Forum Lyme Francophone

[MissTik]

Courage !

Merci!

[Invité4]

Salut Misstick;

j'espère que la Rocéphine te réussit ! Est ce que ton lichen plan a disparu ?
Tu auras d'autres antibiotiques par la suite ?
Bisous et courage !

[Juju IDE 77]

5è jour d'IV lente de Rocéphine (seulement 1g) et je suis gelée, impression de froid généralisé, dans l'heure qui suit l'injection. Quelqu'un a eu ça aussi?

Grosse fatigue depuis 2 jours,

Misstik c'est "marrant" que tu dises cela, je vis actuellement exactement La même chose! Avec 2g/j en IV j'ai l'impression d'être un glaçon! Déjà que je suis froide de base (merci hypothyroidie!), mais la c'est carrément devenu insupportable. Je suis gelée, même mon homme me dit que j'ai le visage gelé quand il m'embrasse (chose que je n'avait pas avant), et lui me paraît brûlant!
Sans parler de la chair de poule que j'ai H24, les sueurs froides et l'odeur de Medoc que je dégage avec Rocephine...je me suis jamais sentie aussi...hum...sexy

[MissTik]

Hello Caroxx,
Merci! Ben mes veines en ont marre, ça c'est certain.
Je suppose que la Rocéphine me réussit, même à 1g, vu que Herx: nuits catastrophiques pleines d'insomnies et de réveils mal partout alternées avec de rares nuits de "coma" dont je n'arrive pas à émerger le matin! Niveau douleurs c'est le dos qui morfle, je le sens dès que je me réveille la nuit et ça c'est pas commun chez moi. Là c'est bien inflammatoire. Et retour de la fébricule à 37,9° depuis 2 soirs.
J'attaque Flagyl à la suite dès lundi pour 10 jours.
Je traite toujours mon lichen avec la pommade à la cortisone, applications 1 jour sur 2 et bientôt 1 jour sur 3, et le lichen a régressé voire disparu à certains endroits dès le début du traitement . Par contre éruptions bizarroïdes type petites cloques le long du dos, aucune idée de ce que c'est (pas allergique, ça ne démange pas). Ca a commencé bien avant le traitement et s'est propagé lentement le long de la colonne. Faudrait que je montre ça à mon MT à l'occasion mais il saura pas, comme d'hab'.

Coucou Juju,
Tu as une odeur de médoc avec la Rocéphine? Moi non. Pas de sueurs froides non plus.
L'impression de froid ne me dure pas longtemps... en même temps vu que le soir maintenant je frôle 38° ça ne m'étonne pas.
Bon courage à toi.

[MissTik]

Bonsoir à tous,

Est-ce qu'il y a un minimum de poids pour la Rocéphine à 2g / jour?
Ma mère doit en avoir en IM (1 seule piqûre par jour, les 2g d'un coup) mais elle commencera en janvier, le problème c'est que ça fait 3 semaines qu'elle n'a plus d'appétit et perd du poids, elle est à 40 kg! Je vais bien essayer de la "gaver" un peu pendant les fêtes mais je me demande et je m'inquiète...

[MissTik]

Up SVP, merci.

[aj]

C'est marqué quoi sur la notice?

[MissTik]

Je ne l'ai pas, c'est ma mère qui a tout son matos.
Pas grave, j'ai trouvé la réponse sur FB.

[Jeepsie 51]

Bonsoir à tous ,

Notre doc lyme a prescrit à mon fils (quasi 8 ans) de la rocéphine en IV, à raison d'1gr par jour pendant un mois. Pour ma part, j'aurai le même traitement, mais 2grs par jour sur la même durée. Nous commencerons les IV mi-février. J'avoue que j'ai un peur car cela a l'air très contraignant et j'espère que ce sera bénéfique. Je ne l'ai pas encore annoncé à mon loustic, j'ai peur qu'il ne le vive pas très bien... sans parler de la crainte d'un herx pour nous 2... Nous verrons bien!

J'ai discuté avec une de nos infirmières et elle a confirmé le protocole dont vous parlez sur ce post (à savoir la dilution avec 100ml + rinçage ensuite), elle m'a parlé des kits, cela me rassure déjà!

Par contre, je m'inquiète un peu pour l'école. A votre avis, est-ce que l'école acceptera mon fils avec son "cathéter" (ou épicrânienne, je ne sais pas)? Je me dis que cela dépend peut être selon les établissements, mais si je pouvais avoir des témoignages, cela serait sympa. Merci d'avance!

[MissTik]

Jeepsie je ne saurais pas te répondre si ce n'est qu'avec les épicrâniennes, on ne les garde pas sur soi, c'est juste des mini-aiguilles pour la perf' . C'est le cathérer qui reste en place plusieurs jours.

J'ai une question et une inquiétude pour ma mère et je voudrais être sûre:
Elle en est à 9 jours de piqûres, une seule par jour soit le matin vers 10h soit vers midi (selon les infirmières...) et depuis 2 jours elle a de gros coups de fatigue pendant l'après-midi. Ca je pense que c'est l'effet de la Rocéphine selon le temps de diffusion en IM...? Mais aujourd'hui elle s'est plaint de gros bugs au niveau mémoire / concentration (oublis de ce qu'elle vient faire dans une pièce, etc...) Elle s'en rend compte apparemment et ça l'énerve. C'est du herx neuro à votre avis?

Merci d'avance.

[wilobee]

Bonjour,
Y en a t-il parmis vous qui ont déjà fait 2X21 jours de rocephyne IV? c'est à dire 6 semaines avec une pose de 10 jours...je dois recommencer ma deuxième serie....j'ai peur!!!!!!
Mais cela m'a soigner mes pbs dans le cerveau...mais j'ai mal au reins et une baisse des leucocytes...
Avez vous déjà enchainer autant de rocephyne...? Parce que les premier 21 jours c'etait difficile...et là je recommence dans cinq jours
Merci

[wilobee]

Je réponds...aller à l'école avec un catheter ....NON! tu as vu ce qu'il se passe dans la cours de récreation ( en plus l'objectif un c'est maintenir son capital veineux pour aller au bout du protocole) et puis la rocephyne cela secoue en IV ....aller à l'école c'est pas possible car c'est presque difficile de tenir debout...il faut être au calme...on herx violement...il ne trouvera pas de soutient à l'école...
Je sors de 21 jours de rocephyne et je rempile pour 21 jours en IV et je peux te dire que je suis adulte et que c'est coton...il a fallu que mes parents m'assistent h24. Moi, je ne pouvais faire que lit canapé, descente aux enfers...même la TV c'est difficile...tenir assis est difficile....Alors préparez vous un mode coocooning si vous êtes ( toi à deux grammes et lui à un gramme)....!

En plus il faut boire non stop( 2 à trois litres pour un adulte, donc pipi non stop, faire un max de detox sinon on est très secoué) à l'école c'est pas possible...
Si en plus il herx!!!!
Dejà que j'ai trouvé difficile de faire un tel protocole à la maison sans surveillance d'un cadre hospitalier...à l'école!!!!
Mais je pense que la rocephyne soigne... et cela vaut le coup!

[wilobee]

Pourquoi ne pas commencer le traitement rocephyne sur les vacances de fevrier? Au moins cela permettra à ton fils d'être au calme et de se reposer...le traitement est lourd.
Je suis desolée si je t'ai choquée en te disant cela ( mes deux messages) ...le traitement vaut le coup mais il faut le faire bien....Il faut être accompagné.

[Flam]

Bonjour,
Y en a t-il parmis vous qui ont déjà fait 2X21 jours de rocephyne IV? c'est à dire 6 semaines avec une pose de 10 jours...je dois recommencer ma deuxième serie....j'ai peur!!!!!!
Mais cela m'a soigner mes pbs dans le cerveau...mais j'ai mal au reins et une baisse des leucocytes...
Avez vous déjà enchainer autant de rocephyne...? Parce que les premier 21 jours c'etait difficile...et là je recommence dans cinq jours
Merci

Mon rhumato a enchaîné 2 mois de rocéphine en IV pour soigner son Lyme. C'est donc que c'est possible.

Flam

[wilobee]

Merci de ta reponse Flam, de toute façon la rocephyne a vraiment eu un effet benefique sur moi...aujourd'hui je me sens comme avant...biensur je ne force pas... mais quel sentiment....Je croyais que c'etait impossible tellement les sensations etaient violentes et incontrôlables et là c'est comme avant....( Sauf l'amaigrissement et la force) alors oui je vais recommencer...même si mes leucocytes ont plongés et que j'ai eu l'impression de faire des coliques nephretiques tellement j avais mal au dos.
Merci beaucoup de tes conseils Flam qui me guident beaucoup...