Re: Lymée et re-piquée
Posté : 21 juin 2016 09:04
Bonjour,
Rien à rajouter à la réponse de @christine.
Juste une remarque, avoir un test positif n'aide pas forcément à être soignée correctement. J'ai eu le "Graal" petit nom donné à mon Elisa et WB par mon médecin de famille rencontré à la rescousse car même avec ça durant mon errance, j'ai continué d'errer mais il m'a avoué ne pas vouloir me traiter faute de connaissance et par crainte.
Bref, mon Elisa + et WB significatif (les 4 bandes d'ospc) m'ont permis d'obtenir :
1/ du médecin prescripteur des sérologies : 3 semaines d'amoxi à 3g/jour et un "après vous serez gueris" (j'en étais à quasi 18 mois de symptomes) et si jamais l'idée me prenait de redemander un traitement, réponse négative car "si vous ne guérissez pas, c'est que vous avez autre chose, faudra voir un interniste".
2/ d'un autre remplacant : gloussement devant mon Elisa et WB (et d'autres petites choses "sans importance" disait-elle comme le VS haute, ou l'electrophorèse des proteine sérique pas top). "Lyme n'existe pas chez nous, la VS ne renseigne sur rien, mangez des bananes pour vos fasciculations"
3/ sur recommandation de mon médecin de famille j'ai rencontré une neuro, d'origine américaine ayant traité des Lyme là bas (bon point) : après avoir lu le courrier de mon médecin, elle me scrute le visage et me déclare solennellement non atteinte car je cite "pas paralysé d'une moitié de visage" mais devant l'absence de reflexe au bras gauche, elle me prescrit un autre Elisa (qui sera fait chez Cerba : le 1er négatif et le second douteux = pas de WB) et un EMG (rien d'anormal, si ce n'est réponse plus rapide que la normale, et réflexe gauche revenu ce jour là). Du coup, elle me traitera de menteuse, que c'est impossible que j'ai Lyme depuis 18 mois car de toute façon mon Elisa est positif qu'en Igm alors que je devrais avoir des Igg, etc.....
4/ Enfin le dernier car j'ai arrêté là les dégâts, l'interniste qui a soigné un lyme aussi m'avait-on dit. Pour lui mon Elisa et WB ne valent rien, s'il prend 100 personnes dans la rue, elles auront comme moi. Je dois souffrir d'un trouble de la conscience, vigilance, sommeil, m'envoit à Lyon au centre du sommeil et me fait faire des prises de sang (cortisol urinaire et sanguin pas bon, infection asymptomatique révélée à l'ECBU et taux d'haptoglobine trop élevée, c'est un signe d'inflammation, mais avec tout ça il ne m'a pas contacté pour autant).
------ J'ai arrêté là, ça épuise et ne mène à rien, et ayant trouvé ce forum FL m'a communiqué le nom d'un médecin qui me suit maintenant depuis presque 2 ans, avec succès et que je ne remercierai jamais assez -----
Bien sur je ne veux pas généraliser mon cas. Mais les médecins non connaisseurs du Lyme ont par contre des ressources infinies en excuses foireuses pour ne pas voir l'évidence, ou ne pas s'enquiquiner à tenter de nous soigner, ou l'égo de ne pas parvenir à dire "oui vous avez Lyme mais je ne sais pas faire", oui il doit y avoir une part d'humilité qui leur échappe..... et courir après le graal peut donc aussi être source de déception....
Rien à rajouter à la réponse de @christine.
Juste une remarque, avoir un test positif n'aide pas forcément à être soignée correctement. J'ai eu le "Graal" petit nom donné à mon Elisa et WB par mon médecin de famille rencontré à la rescousse car même avec ça durant mon errance, j'ai continué d'errer mais il m'a avoué ne pas vouloir me traiter faute de connaissance et par crainte.
Bref, mon Elisa + et WB significatif (les 4 bandes d'ospc) m'ont permis d'obtenir :
1/ du médecin prescripteur des sérologies : 3 semaines d'amoxi à 3g/jour et un "après vous serez gueris" (j'en étais à quasi 18 mois de symptomes) et si jamais l'idée me prenait de redemander un traitement, réponse négative car "si vous ne guérissez pas, c'est que vous avez autre chose, faudra voir un interniste".
2/ d'un autre remplacant : gloussement devant mon Elisa et WB (et d'autres petites choses "sans importance" disait-elle comme le VS haute, ou l'electrophorèse des proteine sérique pas top). "Lyme n'existe pas chez nous, la VS ne renseigne sur rien, mangez des bananes pour vos fasciculations"
3/ sur recommandation de mon médecin de famille j'ai rencontré une neuro, d'origine américaine ayant traité des Lyme là bas (bon point) : après avoir lu le courrier de mon médecin, elle me scrute le visage et me déclare solennellement non atteinte car je cite "pas paralysé d'une moitié de visage" mais devant l'absence de reflexe au bras gauche, elle me prescrit un autre Elisa (qui sera fait chez Cerba : le 1er négatif et le second douteux = pas de WB) et un EMG (rien d'anormal, si ce n'est réponse plus rapide que la normale, et réflexe gauche revenu ce jour là). Du coup, elle me traitera de menteuse, que c'est impossible que j'ai Lyme depuis 18 mois car de toute façon mon Elisa est positif qu'en Igm alors que je devrais avoir des Igg, etc.....
4/ Enfin le dernier car j'ai arrêté là les dégâts, l'interniste qui a soigné un lyme aussi m'avait-on dit. Pour lui mon Elisa et WB ne valent rien, s'il prend 100 personnes dans la rue, elles auront comme moi. Je dois souffrir d'un trouble de la conscience, vigilance, sommeil, m'envoit à Lyon au centre du sommeil et me fait faire des prises de sang (cortisol urinaire et sanguin pas bon, infection asymptomatique révélée à l'ECBU et taux d'haptoglobine trop élevée, c'est un signe d'inflammation, mais avec tout ça il ne m'a pas contacté pour autant).
------ J'ai arrêté là, ça épuise et ne mène à rien, et ayant trouvé ce forum FL m'a communiqué le nom d'un médecin qui me suit maintenant depuis presque 2 ans, avec succès et que je ne remercierai jamais assez -----
Bien sur je ne veux pas généraliser mon cas. Mais les médecins non connaisseurs du Lyme ont par contre des ressources infinies en excuses foireuses pour ne pas voir l'évidence, ou ne pas s'enquiquiner à tenter de nous soigner, ou l'égo de ne pas parvenir à dire "oui vous avez Lyme mais je ne sais pas faire", oui il doit y avoir une part d'humilité qui leur échappe..... et courir après le graal peut donc aussi être source de déception....