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Re: Disulfirame

Posté : 07 déc. 2019 17:34
par Garance
Vous prenez que Disulfiram ou des ATB avec ?
Pour moi, toujours difficile à dire si se sont herx ou effets secondaires DSF.

Re: Disulfirame

Posté : 07 déc. 2019 17:58
par Philforever
Avec le disulfirame, je prends comme antibiotiques de la doxycycline et de la rifampicine.
C'est vrai qu'il est difficile de savoir si ce médicament provoque de herx ou si c'est dûs aux
effets secondaires. J'ose espérer qu'il est efficace contre lyme.

Re: Disulfirame

Posté : 07 déc. 2019 19:16
par annie
as tu vu qq chose changer ?

Re: Disulfirame

Posté : 07 déc. 2019 19:19
par annie
oh je ne savais pas ça mais c'est bien de l'avoir cité
Garance
Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 27 Oct 2019, 22:04
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Enregistré le: 16 Oct 2019, 16:38
Messages: 9
J'ai lu sur le forum américain sur les effets secondaires du DSF, le problème lié au cuivre avec l'acidité de l'estomac, le cuivre va dans le sang et se dépose sur la myéline des nerfs créant des neuropathies.
Le DSF est pris pour les addictions,ce problème est connu, je ne sais pas quoi en penser et vous qu'est ce vous en dites ?
je ne comptais pas en prendre je me maintiens avec Buhner façon Annie , mais j'ai une grosse intoxication au cuivre

quand je lis :
Le disulfirame est un inhibiteur de nombreuses enzymes.
ça doit inhiber certaines enzymes de la douleur peut être ?
celle ci ?

https://www.futura-sciences.com/sante/a ... ues-36792/

Re: Disulfirame

Posté : 07 déc. 2019 19:36
par Philforever
J'ai l'impression que mes symptômes ont un peu augmenté depuis que je le prends mais je ne suis pas sûr que cela soit bon signe. Comment en être sûr...

Re: Disulfirame

Posté : 07 déc. 2019 20:32
par annie
J'ai l'impression que mes symptômes ont un peu augmenté depuis que je le prends mais je ne suis pas sûr que cela soit bon signe. Comment en être sûr...
il y a possibilité d'effets secondaires

Re: Disulfirame

Posté : 09 déc. 2019 21:46
par Philforever
Oui ce sont peut-être des effets secondaires, difficile de savoir en effet.

Re: Disulfirame

Posté : 10 déc. 2019 00:05
par Dada9292
Bonjour

Je vais également prendre du disulfirame.
Hormis les experimentations vu dans les publications connaissez vous des personnes en rémission grâce à ce traitement ?

Merci

Re: Disulfirame

Posté : 10 déc. 2019 00:55
par annie
Dada9292 non je ne connais personne en rémission avec pour l'instant bien que je connaisse vraiment énormément de lymés

Re: Disulfirame

Posté : 10 déc. 2019 01:57
par annie
trouvé sur le net
avec Disulfirame
Régime à suivre

Tout aliment contenant de l'alcool est à bannir, par exemple:

Boissons alcoolisés
Teintures-mères
Aliments fermentés comme la choucroute, le kombucha, le kéfir, produits en conserves, kimchi, champignons fermentés, etc.
Compléments alimentaires contenant de l'alcool (bouteilles, fioles, ampoules)
Desserts parfumés au rhum
Moutarde (traces d'alcool)
Vinaigre (traces d'alcool)
Stévia (forme liquide)
Ketchup
Sauce au soja
Probiotiques (chez les personnes les plus sensibles)

D'après les commentaires des patients, les édulcorants de type polyols (ex. érythritol, xylitol, sorbitol) sont acceptés. Aussi, le café décaféiné peut être consommé, du moins en petites quantités. Il est important aussi de sélectionner les aliments selon leur taux d'acétaldéhyde. Éviter: Melons, ananas, oranges, citron, café, sodas, thé noir, yaourts, sucre (métabolisé en acétaldéhyde par le candida albicans). Évitez les fruits mûrs, surtout la pastèque mûre et bien-sûr, les bananes mûres, ils contiennent trop d'éthanol. Vérifiez tout ce que vous êtes amenés à consommer et faîtes le tri avant d'entamer le traitement. Consommer de l'alcool, même en petites quantités, avec le disulfirame peut vous rendre très malade pendant de longues heures. Si vous avez facilement des infections fongiques, suivre le régime FODMAP est une bonne idée. Évitez de consommer du poisson, il contient du mercure qui ne fait pas bon ménage avec le disulfirame. Évitez la cuisine asiatique, elle contient généralement des produits fermentés, de l'alcool et du vinaigre. Évitez la cannelle, le thé vert et le thé noir et la L-Théanine.

Re: Disulfirame

Posté : 10 déc. 2019 16:17
par Kitekat
Bonjour à tous, je vais ajouter mon petit grain de sel au sujet du DSF car j'en prends également depuis un mois.

C'est mon nouveau doc Lyme dans le 93 (sans doute le même que pour bcp ici) qui me l'a prescrit en même temps qu'une liste interminable d'autres médocs et compléments, 3 ABX, antiviral, antifongique, origan, enzymes, vitamines, glutathione ...
Heureusement que je me suis renseignée un peu avant de démarrer le DSF, et j'ai donc commencé tout doucement : 62,5g tous les 3 jours, puis j'ai augmenté très progressivement. Au bout d'un mois je le prends quotidiennement mais j'alterne 62,5g / 125g. Je pense que ça m'a évité un trop gros Herx au début comme pour Phil par exemple. Faut dire qu'il m'a prescrit que 250g par jour vu mon poids plume ;)

Pour les effets secondaires / Herx, j'ai constaté : une accélération du rythme cardiaque et plus d'extrasystoles que d'habitude, vertiges plus fréquents et plus intenses, faiblesse musculaire (bras et jambes "morts"), sensation de cage thoracique oppressée, parfois insomnies jusqu'à 4h du matin, et surtout un ralentissement intellectuel (brain fog) qui m'oblige à tout faire très lentement et de ne pas être dérangée quand je dois réfléchir aux choses les plus simples. Tout ça fait partie de mes symptômes habituels, ceux-ci se sont juste intensifiés depuis le traitement.

Comme pour tous les autres témoignages que j'ai pu lire ici et ailleurs ... difficile pour le moment de dire si le DSF me fait du bien. En tout cas, en l'introduisant lentement ça ne me fait pas plus de mal que les autres médocs que je prends. En fait j'introduis toujours les ABX et autres traitements un peu "lourds" au fur et à mesure pour bien observer les réactions de mon corps à chacun d'entre eux.

Le doc m'avait aussi prescrit Burbur Pinella et Takuna, du coup je n'ose plus en prendre car ça contient de l'alcool. Pareil pour le stevia liquide... Quelqu'un a fait l'expérience ?
Sinon je revois le doc la semaine prochaine, je lui poserai la question.

Et j'ai également été contactée par francelyme pour leur enquête, j'ai répondu mais vu que les résultats ne sont pas flagrants pour l'instant...?

Voilà, donc mon bilan mitigé et provisoire à un mois de DSF. Persévérons ... qu'avons-nous à perdre ?
Bon traitement à tous :ensemble
Kitekat

Re: Disulfirame

Posté : 10 déc. 2019 17:21
par Philforever
Bonjour kitekat,
J'ai le même docteur que toi et le même traitement sauf que je prends actuellement 125 mg de disulfirame par jour.
Il m'a aussi prescrit de la stévia, du takuna et de la burbur-pinella. Je prends ces deux derniers depuis 1 semaine et mes symptômes ont un peu augmenté.
J'ai vu le docteur il y a un peu plus de 2 semaines mais je n'ai pas pensé à lui demander si le peu d'alcool des teintures-mères était mauvais avec le disulfirame mais je suppose que non car il nous le prescrit. Mais tiens-nous au courant quand même une fois que tu lui auras demandé.
Personnellement, je ne prenais pas de plantes à part la stévia mais il m'a dit que l'ajout des 2 dernières plantes aideraient à faire baisser epstein-barr et varicelle-zona qui sont très élevés dans mon sang. Il dit que les médicaments seuls ne sont pas assez efficaces chez moi et que je dois aussi prendre des plantes.
Je suppose qu'il en ait de même pour toi kitekat ?
Merci.

Re: Disulfirame

Posté : 10 déc. 2019 19:59
par annie
Il m'a aussi prescrit de la stévia, du takuna et de la burbur-pinella.
si tu relis ce que j'ai mis plus haut il ne faut pas le prendre avec disulfiram car ça contient de l'alcool d'où tes symptômes +++

Re: Disulfirame

Posté : 10 déc. 2019 20:57
par Philforever
Oui Annie j'ai lu mais si un docteur prescrit cela c'est qu'il sait ce qu'il fait quand même. Notre docteur sait très bien que le disulfirame ne doit pas être pris avec de l'alcool mais avec des teintures-mères il y a très peu d'alcool donc j'imagine qu'il va nous dire que ça n'est pas grave.

Re: Disulfirame

Posté : 10 déc. 2019 21:26
par annie
c'est bien marqué de ne pas prendre avec teintures mères en tout cas