Forum Lyme Francophone

Une tres recente etude, tres prometteuse in vitro et une publication concernant 3 cas presente le disulfirame, un medicament prescrit dans l addiction alcoolique, comme potentiel traitement de lyme et babesia.

J ai fouillé un peu et aux Etats Unis, les LLMDs commencent à en prescrire. Les réactions peuvent etre costaudes, mais tout ce que j ai lu est vraiment encourageant. Dans cette etude, les tps de traitement sont tres courts ( comparés aux antibios), d une durée moyenne de 3
4 à 6 mois. Sur les 3 patients, traités des années et en continuelle rechute à l arrêt, 2 sont en remission totale et le 3eme a fait une petite rechute, a repris le ttmt et va bien.

La question reste ouverte pour une eventuelle action sur bartonella.
Mais un traitement qui tue borrelia sans etre un antibio, donc sans ravager les intestins, donc meilleure immunité au final, et à 2€ la boite en France, ca laisse reveur...

Lien vers l article que j ai lu en premier concernant ce médicament.
Ca a du bon d etre lymée quand son mari peut financer 60 millions de dollars de recherches pour lyme .

https://www.lymedisease.org/disulfiram-kinderlehrer/

Bonjour

Qui a essayé ce médicament ? Ça fait rêver.

Véro

Je l ai mais trop mal en point, je n ose pas l essayer de suite, les reactions peuvent etre violentes.
Il y a un groupe facebook qui s est créé. J attends de revoir le doc lyme.

En fait j en ai pris 1/4 de comprimé lundi. Hier j ai eu tellement mal que je me suis abrutie à fortes dose de morphine et lyrica pour ne pas faire une betise. Apres je ne sais pas si c est en lien direct avec ce medoc ou pas car ces douleurs et paralysies sont mes compagnes depuis 3 semaines
maintenant.

Apres n importe quel doc ouvert d esprit peut le prescrire, on passe juste pour un alcoolique devant le pharmacien.

Attention à commencer tres doucement, le medecin qui a testé ca sur ses patients preconise 67,5mg tous les 3 jours pendant 2 semaines pour commencer puis augmentation tres graduelle en fonction de la tolerance et des herx.

Et surveillance NFS et transaminases régulière.

Mon médecin lyme me l'a prescrit hier (le nom est espéral). Je vais le commencer dès demain avec les autres.

Tu nous tiens au courant Phil
Merci

Le disulfirame me provoque une aggravation de mes symptômes neurologiques (herx). J'en prends depuis trois jours. Je fais avec. De toute façon c'est un passage obligé.

Bonjour Phil,

Tu prends cette molécule seule ou avec d'autres choses ?
Les études actuelles ont l'air d'être prometteuses à ce sujet aux US.

Bon courage pour le herx.

Bonjour,
Je le prends avec des antibiotiques et des compléments alimentaires (stevia, Serrapeptase etc...).
Je prends beaucoup de choses chaque jour. C'est mon médecin lyme qui me prescrit tout cela.

Bonjour bullekideambule,

tu peux me donner le nom du groupe FB ? je ne le trouve pas.
merci

Bonjour,

Le voici : https://m.facebook.com/disulfiramforlyme/

Philforever, as-tu noté un effet positif du disulfirame ? Des effets secondaires ? Quelle posologie prends-tu ?
D’autres parmi vous ont-ils essayé ?

Cela me tenterait bien d’essayer, mais mon médecin n’est pas très chaud comme il y a peu de retours en France pour le moment.

Bonne journee

Bjr, de retour apres des péripéties hospitalières et un mois à justr avaler de l origan pour tenir.
Bon au microscope l origan a clairement pété des biofilms. Invasion totale.
J ai repris le DSF vendredi dernier à raison de 125mg tous les 3 jours. Ca demenage, fatigue de cinglée qq heures et le lendemain de la prise, reveil de qq douleurs neuros ( c est pour ca que j y vais avec des pincettes), brouillard mental enorme et evidemment humeur dépressive, puis ca se lisse juste avant de prendre la dose suivante.
En fait ca me plonge dans un etat où je voudrais juste dormir tte la journée tellement je me sens vidée mais je ne peux pas car je me sens mal interieurement, difficile à decrire.

Je revois mon doc lyme jeudi prochain, on verra ce qu il en pense, mais je pense que ce medoc a l air de taper fort.

Coucou bulle,

Merci beaucoup pour ton retour !

Tu as arrêté l’apithérapie ?
Tes hospitalisations sont liées à Lyme ? J’espère que tu vas mieux depuis...
Est-ce que tu as observé au microscope après avoir pris le disulfirame ?

Pour tous ceux qui sont anglophones, voici une interview d’Horowitz où il semble assez excité par le DSF et par une autre molécule. Il a lancé une étude sur 120 patients, dont les premiers résultats sont attendus l’an prochain !
https://www.lillianmcdermott.com/richar ... -advances/

MaryBrown a écrit :Philforever, as-tu noté un effet positif du disulfirame ? Des effets secondaires ? Quelle posologie prends-tu ?

Je prends 1 comprimé d'espéral 500 mg par jour depuis trois semaines, prescrit par mon médecin lyme du 93.
J'ai eu une augmentation de mes symptômes neurologiques et de la fatigue extrême mais je prends d'autres médicaments donc difficile de
dire dans quelle proportion c'est dû au disulfirame.
Les herx sont compliqués à supporter mais on a pas le choix, ça varie entre état grippal et "crise de foie" type goule de bois alors que je ne bois jamais d'alcool bien sûr. J'avais déjà ces symptômes avant de commencer le traitement mais depuis que j'ai commencé les médicaments contre lyme, l'intensité a été augmentée.
Sinon pour les effets bénéfiques va falloir patienter encore je crois.

Salut Philforever,

Horowitz dit dans son interview audio qu’il donne le traitement très très progressivement pour qu’il n’y ait pas trop de herx, par exemple 1 demi-cachets 2 fois dans la semaine la première semaine, puis un peu plus. Il dit que la demi-vie du médicament est de 14 jours donc si tu as un herx tu en as les effets longtemps.

J’espère que cela va marcher sur toi, fingers crossed, tiens-nous au courant

Bonne continuation !