Forum Lyme Francophone

Bonjour,

Je m'interroge je suis tres inquiete...mon medecin me parle d'echec therapeutique depuis quelques temps...
Je lis le forum comme mon journal quotidien, chaque matin, chaque jour je suis l'avancee de chacun et cela me permets de garder espoir...
J'en suis a 15 mois de traitement, essentiellement classique en antibio...azithro, amoxy, flagyl, fasygine, plaquenil, triflucan, doxy....avec un essai au milieu d'une longue pause antibio de cowden...
Je ne reagis pas comme je devrais apparemment. .quand je suis sous antibio, je m'aggrave en permanence malgre une detox assidue que j'ai instauré grace au forum..une fois j'ai arrete par desespoir et 15 jours apres je me sentais super bien, mais la rechute est vite arrivee...le doc me dit que je suis en echec thérapeutique...il me propose d'essayer la dapsone comme dernier recours...

J'ai besoin de remonter la pente cote moral...on peut parler d'echec thérapeutique apres 15 mois de traitement sachant que je suis probablement contaminee depuis 30 ansmais malade seulement depuis 6 ans? Est ce que d'autres parmi vous ont toujours l'impression de s' aggraver sous traitement? Et on peut mettre plus de temps que moi pour voir un petit peu de changement dans notre etat?

J'ai besoin de comprendre et de reprendre espoir, je me sens sombree completement..alors merci de vos reponses

15 mois ce n'est rien ! ce n'est pas un echec il faut continuer mais beaucoup renforcer ton systeme immunitaire et bien detoxifier
si tu t'aggraves , tu herxes !!!

il m' a fallu 18 mois pour sortir tres legerement le nez de la maladie
2 pour aller juste un peu mieux
3 pour aller pas mal du tout
4 pour aller plutôt nettement mieux
5 pour être " guérie" et aller vraiment bien à part hyperacousie et rester en bonne forme plusieurs mois

mais j'ai rechuté fin janvier , c'est sur mon topo ....

Je sais que tu as rechute annie...je te suis pas a pas et je suis bien desolee de ce qui t'arrive en ce moment..apres tant d'espoir d'en avoir finie avec cette cochonnerie, je vois que c'est tres dur...
Mon doc t'a rencontree il y a quelques mois et on avait beaucoup parle de toi , lui et moi, alors l'entendre me parler d'echec thérapeutique alors qu'il connait ton parcours ca m'a achevee..
Merci de ta gentillesse a me repondre et bon courage

Steph, après un an, j'étais comme toi : j'avais pris des antibios en continu pendant un an et mon doc pensait que pendant mes vacances, je pouvais arrêter les antibios pendant deux semaines pour avoir de vraies vacances, qu'on pouvait l'essayer.

La première semaine d'arrêt, je me suis sentie enfin bien, en pleine forme ... puis j'ai rechuté. Et on a repris le traitement. Après deux ans d'antibios presque en continu, j'ai fini par être en grande forme sous antibio, alors on tentait des arrêts, mais je rechutais au bout de 1 à 2 mois, ce qui désespérait mon médecin. Faut dire qu'entretemps, j'ai été repiquée plusieurs fois, ça a peut-être joué une rôle.

Maintenant, je vis une vie normale, tout va bien, j'en suis à trois mois sans antibios et j'ai parfois l'impression que ça va aller comme ça encore longtemps, mais faut pas que je me fasse de faux espoirs, je suis un peu euphorique. J'ai envie de faire tout ce dont j'ai été privée pendant des années. Je me suis engagée dans plein de trucs, donc faudra que ça aille !

Voilà mon parcours... qui n'est peut-être pas le même que le tiens. Mais j'ai "tiqué" quand j'ai vu que tu allais subitement bien à l'arrêt des antibios puis que tu rechutais. J'ai connu ça.

Pour l'instant, je fais de l'acupuncture, je ne sais pas si c'est lié, mais j'ai plein d'énergie.

Bonjour Steph,

Il me semble qu'on a le même médecin non ? Je le vois vendredi et ta question m'interpelle car j'avais l'intention de lui demander également. Je me sens mieux depuis que j'ai arrêté la Doxy + plaquenil. Le doc doit me redonner un autre antibio, mais franchement, j'hésite.

En même temps, je me demande si ce n'est pas le traitement de déparasitage qui me fait du bien. Depuis 2 semaines, j'enchaîne avec Combantin, Zentex, Fungizone et Triflucan.

Ou alors, les patchs anti-douleurs donnés par ma naturopathe. ?

Lors du 1er essai antibio, j'ai dû arrêter très vite car j'étais au plus mal. Ensuite, je l'ai repris et j'ai eu du mieux un moment, mais ça n'a pas duré. Je me suis à nouveau sentie mal et pour moi, l'antibiotique ne faisait plus aucun effet. Je l'ai pris 3 mois.

Merci de vos reponses!

Zaz oui on a le meme doc c'est moi qui t'avais envoye vers lui...ce qui me pose probleme c'est de parler d'echec thérapeutique au bout de 15 mois..si j'arrete les traitements lourds je vais tomber tres bas et tres vite j'en suis certaine..il m'a parle de dapsone a des posologies minimes (1/4 puis 1/2 comprime..) ou encore d'un protocole phyto d'un labo etranger mais je n'ai trouve aucun avis sur ce protocole excepte son prix exorbitant et du coup j'ai tres peur...

Nanounette merci tu me confortes dans la suite a donner meme si notre parcours est peut etre different..ce qui m'inquiete c'est de toujours degringoler sous traitement alors que je pense bien maitriser la detox...

Zaz tu me diras ce qu'il te dit a ton rdv de vendredi...

Merci encore et belle journee

steph a écrit :Bonjour,

Je m'interroge je suis tres inquiete...mon medecin me parle d'echec therapeutique depuis quelques temps...
Je lis le forum comme mon journal quotidien, chaque matin, chaque jour je suis l'avancee de chacun et cela me permets de garder espoir...
J'en suis a 15 mois de traitement, essentiellement classique en antibio...azithro, amoxy, flagyl, fasygine, plaquenil, triflucan, doxy....avec un essai au milieu d'une longue pause antibio de cowden...
Je ne reagis pas comme je devrais apparemment. .quand je suis sous antibio, je m'aggrave en permanence malgre une detox assidue que j'ai instauré grace au forum..une fois j'ai arrete par desespoir et 15 jours apres je me sentais super bien, mais la rechute est vite arrivee...le doc me dit que je suis en echec thérapeutique...il me propose d'essayer la dapsone comme dernier recours...

J'ai besoin de remonter la pente cote moral...on peut parler d'echec thérapeutique apres 15 mois de traitement sachant que je suis probablement contaminee depuis 30 ansmais malade seulement depuis 6 ans? Est ce que d'autres parmi vous ont toujours l'impression de s' aggraver sous traitement? Et on peut mettre plus de temps que moi pour voir un petit peu de changement dans notre etat?

J'ai besoin de comprendre et de reprendre espoir, je me sens sombree completement..alors merci de vos reponses

bonjour,

tu as eu un traitement antibio de 15 mois non stop ?

ça parait énorme ?

Et quelles molécules t'ont été prescrites ? Car selon le docteur burrascano il y a un protocole précis en cas LYME chronique.

Merci

beaucoup d'antibios différents, en fonction de ce qui s'améliorait ou pas.

Je sais que c'est énorme, je me doute que ça risque d'avoir des conséquences... Mais puisqu'il n'y a pas suffisamment de recherche dans ce domaine, j'ai pris ce qu'on m'a proposé et ça semble avoir été payant, mon mari n'en revient pas du travail que j'abats sur une journée. Pourvu que ça dure...

nanounette a écrit :beaucoup d'antibios différents, en fonction de ce qui s'améliorait ou pas.

Je sais que c'est énorme, je me doute que ça risque d'avoir des conséquences... Mais puisqu'il n'y a pas suffisamment de recherche dans ce domaine, j'ai pris ce qu'on m'a proposé et ça semble avoir été payant, mon mari n'en revient pas du travail que j'abats sur une journée. Pourvu que ça dure...

oui c'est bien.
Croisons les doigts, on peut dire que tu achevé cette saloperie.
Heureusement qu'il y a de bonnes nouvelles .

Bonjour,

je m'interroge sur la prise d'antibio.
Quel est l'intérêt de prendre des antibio pour la forme spiralée de la bactérie,quand cette dernière est en sommeil?
Je m'explique si on considère que l'on peut faire des crises tous les 2 mois, ne faut il mieux pas attendre une crise pour donner l'antibio correspondant a la forme spiralée , sinon cela n'a aucun effet puisque la bactérie est tapie dans les cellules.
En gros quand on fait une crise , on prend une assoc. ATB pour forme spiralée/enkystée/biofilm (comme le préconise horowitz) et quand la crise est passée on prend seulement ATB pour enkystée/biofilm.

lymette47 a écrit : Quel est l'intérêt de prendre des antibio pour la forme spiralée de la bactérie,quand cette dernière est en sommeil?

L'intérêt c'est peut-être qu'elle continue à dormir ...

lymette47 a écrit : Je m'explique si on considère que l'on peut faire des crises tous les 2 mois, ne faut il mieux pas attendre une crise pour donner l'antibio correspondant a la forme spiralée , sinon cela n'a aucun effet puisque la bactérie est tapie dans les cellules.

Crise c'est plutôt tous les 3 à 5 semaines d'après Burrascano.
Normalement, la crise est due à l'accumulation des toxines et des bactéries mortes c'est je crois une crise d'élimination qui est donc suivie d'une période où la charge bactérienne et toxique est moindre et où l'on se sent mieux. Donc ce n'est pas à ce moment qu'il y a le plus de formes spiralées je pense. Mais j'aimerais que des spécialistes confirment car je ne suis pas sûre.

lymette47 a écrit : En gros quand on fait une crise , on prend une assoc. ATB pour forme spiralée/enkystée/biofilm (comme le préconise horowitz) et quand la crise est passée on prend seulement ATB pour enkystée/biofilm.

Je ne sais pas répondre mais bien des protocoles ont l'air de faire plutôt l'inverse:
ATB contre forme spiralée en continu
ATB contre kystes/biofilms en pulsé
Je pense que cela doit être plus efficace pour que le malade se sente mieux puisque les formes spiralées sont contrôlées en continue, mais à vrai dire je ne sais pas vraiment.

Merci pour ces questions "stimulantes" j'espère qu'il y aura d'autres réponses,
Flam

Flam a écrit : Je ne sais pas répondre mais bien des protocoles ont l'air de faire plutôt l'inverse:
ATB contre forme spiralée en continu
ATB contre kystes/biofilms en pulsé
Je pense que cela doit être plus efficace pour que le malade se sente mieux puisque les formes spiralées sont contrôlées en continue, mais à vrai dire je ne sais pas vraiment.

Oui, vu que les biofilms contiennent X (j'ai oublié le nombre ) spirochètes. Briser les biofilms les libère, on doit donc taper sur les spiro libérés en continu, avant qu'ils ne reprennent des formes moins accessibles aux antibios.

Flam a écrit :

lymette47 a écrit : Quel est l'intérêt de prendre des antibio pour la forme spiralée de la bactérie,quand cette dernière est en sommeil?

L'intérêt c'est peut-être qu'elle continue à dormir ...

lymette47 a écrit : Je m'explique si on considère que l'on peut faire des crises tous les 2 mois, ne faut il mieux pas attendre une crise pour donner l'antibio correspondant a la forme spiralée , sinon cela n'a aucun effet puisque la bactérie est tapie dans les cellules.

Crise c'est plutôt tous les 3 à 5 semaines d'après Burrascano.
Normalement, la crise est due à l'accumulation des toxines et des bactéries mortes c'est je crois une crise d'élimination qui est donc suivie d'une période où la charge bactérienne et toxique est moindre et où l'on se sent mieux. Donc ce n'est pas à ce moment qu'il y a le plus de formes spiralées je pense. Mais j'aimerais que des spécialistes confirment car je ne suis pas sûre.

lymette47 a écrit : En gros quand on fait une crise , on prend une assoc. ATB pour forme spiralée/enkystée/biofilm (comme le préconise horowitz) et quand la crise est passée on prend seulement ATB pour enkystée/biofilm.

Je ne sais pas répondre mais bien des protocoles ont l'air de faire plutôt l'inverse:
ATB contre forme spiralée en continu
ATB contre kystes/biofilms en pulsé
Je pense que cela doit être plus efficace pour que le malade se sente mieux puisque les formes spiralées sont contrôlées en continue, mais à vrai dire je ne sais pas vraiment.

Merci pour ces questions "stimulantes" j'espère qu'il y aura d'autres réponses,
Flam

Attention, je parle des crises que l'on si on a pas de traitements ATB.

afin de répondre plus précisément il faudrait aussi connaitre le cycle de vie de la bactérie et la façon dont elle "vit" dans notre corps.

Déjà est ce que la bactérie nait et meurt ? Et au bout de combien de temps ?
Est ce qu'elle se multiplie et dans quelle proportion et sous l'influence de quoi ?
ou va t elle dans notre corps ?
A t elle des organes de prédilection (nous souffrons régulièrement d'un genou, est ce que cela veut dire que la bactérie s'y trouve ? )

Plein de questions en suspends.

Y a t il un biologiste sur le forum ?