en ce qui me concerne
Je ne sais toujours pas à ce jour si j'ai un lyme actif ! je ne sais pas si des abx pourrait améliorer mon état.
tout ce que je sais : c'est que mon état commence à alarmer certains médecins puisque évolutif . devant l'ampleur des symptômes , après mon dernier rendez vous avec un médecin de médecine interne, qui a passé plus de 2h30 avec moi (44 euros) , qui n'a pas pu m'apporter de réponses concrètes , juste des pistes de recherche complète quand aux examens supplémentaire à effectuer . Apparemment , il a des aprioris ou des connaissances sur lyme peu ou pas remis à jour .
beaucoup de mes symptômes ne peuvent pas être discuté puisque déjà confirmé par divers examens.
A aucun moment , il n'a pu me mettre dans une case psy ! il a même été surpris de mon " non anxiété" , de mon envie de me dépatouillé devant l'ampleur des symptômes(s'est son expression) . regrettant que ce ne fut pas fait avant . il a précisé à mon MT qu'il était temps d'apporter des réponses , d'effectuer tout un tas d'examens pour y voir plus clair.
il est clair qu'un médecin n'est pas un dieu .
est ce un bon médecin : oui .
même si je ne suis pas d'accord avec lui sur tout. notamment sur le fait d'effectuer un prélèvement du LCR pour lyme .
même si je ne suis pas ressortie avec des abx .
je pense que sa démarche est juste .
Burrascano , lui même , dit qu'il faut essayer de soigner certains symptômes avant d'envisager un trt abx dans un lyme chronique ayant évolué vers d'autres pathologies .
De plus , nous sommes certains que chez moi , il y a ou il y a eu lyme. mais nous ne sommes absolument pas certains qu'il n'y est pas d'autres pathologies qui ne soit pas du à lyme, ou la conséquence de l'infection à la borrélia.
prendre des médicaments qui aggravent mon cas ! je connais ...
je ne referais plus les mêmes erreurs .
Certaines pathologies ne pourront peut être pas être soignées . il faut aussi penser ou envisager que certaines d'entre elles peuvent entrainer une situation de handicap à long terme. dans ce cas , il faut envisager une reconnaissance de ces situations de handicap , selon un barème très complet en France ou tout les cas sont envisagé. Puis dans un second temps, apprendre à vivre avec au mieux .
suis je en droit de dire que tel ou tel médecin n'a pas fait son travail , n'a pas réagit à temps quand mon lyme date de plus de 30 ans , à l'époque ou cette maladie était encore si peu connu ?
suis je en droit d'incriminer tel ou tel médecin , parce qu'il ne m'a pas prescrit d'antibio dés l'annonce d'un diagnostic positif à lyme , alors qu'il date de plus de 30 ans ?
suis je en droit d'incriminer des médecins parce qu'ils essaient de comprendre ?
peut on incriminer , les labos de n'avoir pas de diagnostic fiable ?
dois je incriminer les médecins qui n'ont pas diagnostiqué lyme , 30 ans en arrière , alors que la maladie était si peu connue ?
Par contre , en effet :
---->ce serait grave que dans 30 ans , l'on trouve d'autres malades dans mon cas entre autre.
----> ce serait grave , de ne pas agir pour que d'autre malades chroniques qui ignorent leur maladie , ne puissent pas être diagnostiqué lyme , s'ils en sont atteints .
tout ce que j'essaie de dire c'est que nous ne pouvons que dénoncer ensemble certaines lacunes d'un système. qui n'évolue que trop doucement quand on est dans la situation d'un malade que ce soit pour lyme ou d'autres maladies.
en ce qui concerne lyme , l'avantage est que cette maladie n'est pas dangereuse si elle est diagnostiquée et bien soignée a temps . c'est à ce niveau qu'il faut agir . en véhiculant l'information par le biais de tous , des assos , des blogs, des forums , des sites , des fascicules etc
en ce qui concerne les cas chroniques avancés dans leur symptomatologie . rien est simple comme dans beaucoup de maladies chroniques, invalidantes . je reste persuader qu'elle est à traiter comme tout autre maladie chronique et invalidante. en effet on dit de lyme qu'elle a divisé le monde médical mais elle n'a pas la palme .
la palme revient aux symptomatologies sans nom, atypique , sans diagnostic , par manque de connaissances du corps médical , de la recherche de l'infiniment petit . ( je reste persuadé que lyme chronique datant de trop d' années est à inclure ).
par exemple depuis 2003, la découverte de certaines protéines : les aquaporines
http://expasy.org/prolune/dossiers/prolune011.shtml" onclick="window.open(this.href);return false;
ou tout reste à faire , notamment leur rôle dans certaine infection bactérienne ou virale .
Doit on faire le procès de l'ignorance ?
j'ai cru pendant plus de 5 ans que j'avais une SLA . une maladie qui est évolutive , non soignable , ayant plus de 15 formes( 3 il y a 10 ans) différentes sur biens des points . la recherche sur les causes en sont encore à ses balbutiements . des médicaments à l'essaie ont aggravé certains cas. est ce que ces malades sont aussi en droit de dénoncer des médecins parce qu'ils n'arrive à les soigner ? parce qu'ils ont eu du mal à les diagnostiquer .ça ne changera pas malheureusement à ce jour l'issu final , en attendant plus d'avancée dans la recherche.
même si certains en doute , le diagnostic est trés souvent difficile à obtenir , surtout lorsque les symptômes peuvent être retrouvés aux détours d'une multitudes de maladies.
mon fils est atteints d'une hémiplégie( 9 mois à me battre pour faire reconnaitre ce qui était évident) droite suite à une erreur d'anesthésie . devais-je me perdre dans un procès à long terme, à l'époque alors qu'il n'avait que 2 mois .
ou l'essentiel était :
- de mettre mon énergie à résoudre les problèmes qui pouvait être résolu
- de lui apprendre à vivre avec ce qui ne pouvait pas être résolu . grâce à tout une équipe médical compétente, nous avons tous fait des erreurs, mais dans l'ensemble , le combat est gagné . nous avons pu profiter d'une avance médical tel que le botox, entre autre .
A ce jour, 15 ans après , je ne regrette pas de n'avoir pas perdu mon temps dans un procès !
Comme le problème est survenu en clinique , il aura la possibilité de porter plainte même après ses 18 ans .
Mais honnêtement , pour en avoir discuté avec lui récemment , il n'est pas dans l'optique de le faire.
L'hémiplégie et ses troubles associés font partie de lui , c'est un battant , même si c'est invalidant pour certains gestes de la vie , il ne considère pas que le handicap soit un frein pour vivre pour atteindre ses buts .
Même si le statut des personnes en situation de handicap est loin d'être idéal dans notre société. beaucoup de chose sont faites en France pour palier à ce handicap. je précise le cas de mon fils car , pour moi si l'on dénonce ce qui ne va pas . il ne faut pas oublier de préciser ce qui va