Forum Lyme Francophone

Bonjour à tous,

L'occasion du Chikungugna est pour nous de faire un communiqué de presse pour la maladie de lyme.

Qui a un pote dans la presse?????

Bonjour,

C'est vrai qu'en plus il y a une certaine similitude dans les symptômes. ce serait peut être donc l'occasion de faire une étude comparative...mais pour celà il faudrait effectivement un journaliste motivé et si possible spécialisé dans la presse médicale...

Sur le site suivant (déjà cité): http://www.france5.fr/sante/environneme ... 130354.cfm
on a la possiblilité de s'exprimer, de poser des questions. Je pense donc qu'on pourrait déjà voir de ce coté là en faisant par exemple un courrier collectif...

Mais il ne faudrait pas trop tarder...

Amitiés

Caro

...et voilà où l'on peut trouver les adresses des différents interlocuteurs :

http://www.frm.org/decouvrez/frm_interlocuteurs.php

Bonjour à tous,

merci Caro!

En fait on peut utiliser la Tribune des 3 grands quotidiens mais il ne faut pas envoyer la lettre à tous en même temps.
pour la rédiger j'ai Denden qui peut nous aider (il a l'habitude)

oui c'est là qu'une association représentative pourrait être utile, parcequ'effectivement on peut passer dans le courrier des lecteurs mais qui prendra au sérieux un courrier d'un malade isolé !
Sylvie autrefois avait adressé un courrier au ministre de la santé, j'ai pour ma part adressé un courrier à tous les sénateurs et députés de mon département, ainsi qu'au président et à des conseillers des conseils régional et général . je peux vous fournir le texte en privé, je n'ai pour l'instant qu'une réponse, que voici
"
Monsieur,

C'est avec beaucoup d'attention que j'ai pris connaissance de votre
courrier relatif à la maladie de Lyme.

Sensibilisé par ce sujet dont je connais l'ampleur et les conséquences, je
tiens à vous assurer que je ne manquerai pas de relayer vos observations
auprès des autorités compétentes et ce, dès que l'occasion m'en sera donnée.

Je vous prie d'agréer, Monsieur, l'expression de mes sentiments les meilleurs.

Jackie PIERRE
Sénateur des Vosges
si tous les mebres du forum interpelaient aussi leurs élus ça pourrait aussi faire bouger, j'ai parlé avec MF (Tiquatac) de la rédaction d'une lettre "type" mais elle comme moi n'avaons pas assez d'énergie pour la rédiger.
Je pense rencontrer un journaliste de presse locale dès que j'aurai quelques réponses supplémentaires et m'entourer alors d'autres témoins pour une sorte de conférence de presse, un communiqué serait effectivement le bienvenu, si Den Den veut bien s'y atteler
à bientôt

Salut à tous,
Je voudrai vous signaler un article qui a paru dans un grand quotidien suisse et qui date du 10.04.2005 où la Dr Meer parle de la ML et des dangers de ne pas la diagnostiquer.
http://www.lematin.ch/nwmatinhome/nwmat ... aquent.htm
Où encore un autre, plus ancien http://www.nouvelliste.ch/sci-dir/2004-01-22-lyme.htm
Où encore dans la revue médical suisse (http://www.MedHyg.ch) un autre article qui date du 31.05.2000 (article no 2303) où j'ai trouvé ceci :
"Avec le Western Blot une sérologie faussement négative existe si un traitement précoce supprime la production d'anticorps ou si des anticorps existants sont liés dans les immunocomplexes, étant ainsi indétectables"
Ce magasine est envoyé à la plupart des médecins en suisse !!!
A bientôt.

oui c'est là qu'une association représentative pourrait être utile, parcequ'effectivement on peut passer dans le courrier des lecteurs mais qui prendra au sérieux un courrier d'un malade isolé !
Sylvie autrefois avait adressé un courrier au ministre de la santé, j'ai pour ma part adressé un courrier à tous les sénateurs et députés de mon département, ainsi qu'au président et à des conseillers des conseils régional et général . je peux vous fournir le texte en privé, je n'ai pour l'instant qu'une réponse, que voici
"

Parfaitement et entièrement d'accord
On pourra parler pendant des années entre nous, si on ne décide pas à écrire une lettre commune, argumentée (que ce soit par nos expériences personnelles comme par des articles médicaux et des chiffres...maintenant la société veut des chiffres, des pourcentages, des coûts...), on devra se contenter de la rubrique "faits divers"...

Bises à tous

Caro

Bonjour Trinity,

Merci pour les articles suisses. Tu sais j'ai une partie de ma famille en Valais qui nous regarde bizarrement et qui se sentent intouchables.
Chacun sont trip, personnellement je suis au courant de lyme depuis plus de 8 ans via 24heures (la feuille) qui avait fait un article dessus comme tous les ans. On ne peut ouvrir un quotidien ou un mensuel(Fémina) à partir de mars en Suisse sans qu'il n'y ai pas une fois un article.

Ton article surtout de Dr Meer m'est très précieux car bien que la dernière fois nous ayons été piqués en France nous avons été piqués de nombreuses fois en Valais ou en Gruyère (fortes densité d'Erlichiose aussi)

ici une va mieux après des perf et des perfs, espérons que cela se maintienne sous cachets
les 2 autres enfants sont en rechute importante.

Voilà notre actualité.
Il ya 2mois j'ai discutéavec un de nos spécialiste qui nous suit et qui déplore le manque total de prise en charge des séronég aux CHUV ou ailleurs et la sous estimation des cas.

Espérons que Berne va enfin bouger un peu avant que ce ne soit la catastrophe.

Bises
Tout de bon pour toi et courage
Cath

Bon voila un sujet qui pourrai nous servir d'exemple!

Il parait que une centaine de malades du Chick se sont regroupés pour une action en justice contre l'état "pour mise en danger de la vie d'autrui" je croit avoir vu ca sur un reportage de France 3 RFO.

En effet ils veulent prouver que l'etat a faili a sa mission par le caractere tardif de la mise en oeuvre des moyens de protection contre le chick.

Dans notre cas il me semble que le point commun entre nous c'est souvent un DIAGNOSTIC TARDIF voir un DENI des symptomes par certains medecins et organismes de protection sociale.

Comme je l'ai deja evoque dans certains post il me semble que la seule facon de faire reagir les autorités et medecins c'est de les mettre devant leurs responsabilités concernant la protection de la santé des administrés.

Concernant les medecins meprisant les symptomes de leurs patients c'est pareil la seule chose qu'ils craignent c'est de devoir assummer un contentieux comme l'arrete PERRUCHE le montre.

Ainsi il si nous pouvions nous unir pour creer un précédent, une jurisprudence ,cela garantirait aussi que les moyens de prévention d'information des medecins et de recherche soient mis en oeuvre sur lyme .

Il est a noter que certaines etudes montrent que la borrelia b est succeptible de se transmettre par un moustique Aedes:

"947 mosquitoes female of the genus Aedes. Spirochetes of Borrelia burgdorferi s.l. were detected in the arthropods studied with the method of indirect immunofluorescence assay (IFA). Positive readings of the immunological reaction were stated in 17.7 % of the collected nymphs and adult forms of Ixodes ricinus, and in 0.8 % of mosquito females of the genus Aedes"


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum


" mosquitoes infected with Borrelia burgdorferi spirochetes belonged to the genus Aedes. The results of the present study confirm a potential role of those arthropods in epidemiology of Lyme borreliosis"

Bonsoir,

Je crois qu'avec tout ça il y a de quoi fournir de la matière aux journalistes...en particulier la dernière info que nous donne Milo !!!

Je pense (dans l'idéal) qu'il faudrait qu'un certains nombres d'entre nous (ce serait mieux si c'était au nom d'une association)puissent les contacter et rencontrer afin qu'ils puissent rédiger leur article ou (on peut rêver) reportage...

Je n'ai vraiment pas le temps en ce moment d'approfondir sur le site de France 5 mais je crois qu'on peut y trouver des contacts.

Pensez vous que l'association des Nymphéas pourrait nous suivre sur ce projet ?

Ne perdons pas trop de temps...

Caro

Bonjour,

Voilà le rapport du Sénat sur le Chikungunya :

http://www.senat.fr/rap/r05-236/r05-236_mono.html#toc5

Je pense que ça peut interpeller...
Un aspect interéssant est la reconnaissance tardive de l'épidémie et de sa dangerosité...
On pourrait faire un lien avec lyme

Caro

Caroline, le rapport est interessant +++ mais un peu dense pour moi!!!

Bises

christine

Des nouvelles du front :
Voici la réponse du Président du conseil général des Vosges, du moins du vice président chargé des affaires sociales et de la santé :
"Cher Monsieur,
J'ai bien reçu le courrier par lequel vous me faites part de vos remarques concernat la maladie de Lyme et les zoonoses associées
Attentif à cette situation, je me rapproche des autorités compétentes...

@ bientôt

Bonjour

Avec l'article de libé très joliment rédigé, ne pourrait-on pas proposer au journaliste un autre article de la fiction à la réalité ?????

Je pense en effet, que les zoonoses n'ont jamais été aussi "à la mode".

Je me permets de réitérer ma question : est-ce vous pensez que l'assos les Nymphéas pourrait nous soutenir dans une intervention auprès des médias et des autorités compétentes ???

Que fait-on ?

Merci

Caro

je viens de recevoir une toisième réponse à mes courriers celle la de la part du vicde président du conseil régional de Lorraine délégué entre autres à la politique de santé :
"Monsieur,
j'accuse réception de votre courrier... concernant un problème de santé publique dans notre région.
Je vous remercie de m'avoir rendu destinataire de ce courrier.
j'interroge les autorités compétentes et je ne manquerai pas de revenir vers vous.
Je vous prie...

j'ai pris contact avec un journaliste de l'est républicain, qui intervient en pages "Vosges", il est intéressé pour un article sur Lyme, pb de santé publique.
si certains se sentent d'attaque pour rédiger un communiqué , je suis preneur, je n'ai plus les idées trop claires en ce moment
@ bientôt