Forum Lyme Francophone

[plumette]

Bonjour
Après des mois de douleurs et je ne compte plus le nombre de prise de sang...positive en IgM mais pas en igg, rencontre avec des dixaines de médecins....javai pour eux lyme, enfin non une trace de lyme..et pour finir on vent de me dit que jai la fibromyalgie .....bref le parcours est long a expliquer javai ouvert un post a ce sujet.... Du coup je me demande si je devrai pas faire une pds en Allemagne....pour être plus sur? Pourai je faire la pds en France et qu'il la transfére la bas? Merci de maider car mon médecin me laisse. Complètement tomber...mille merci...

[sandy28]

Je ne suis pas certaine que la PDS allemande soit mieux prise en considération par les médecins français.

Positive en Igm = lyme en cours
Pas d'igg = pas de lyme ancien OU pas détecté à l'Elisa.

Ma neuro. m'avait un jour dit "si vous aviez Lyme depuis 18 mois, comme vous le prétendez, vous auriez des igg, or il n'y en pas donc pas Lyme". Sauf qu'avec un autre médecin qui m'a refait passé un Elisa ET un WB tant en Igm qu'en Igg, je me suis aperçue qu'à l'Elisa j"étais toujours négative en Igg mais une bande apparaissait en Igg au WB.

Les tests sont contributif au diagnostic lorsqu'ils sont positifs et et en cas de négatif, ne doit pas faire exclure la maladie.

Au pire du pire, je te conseillerai de demander à ton médecin, si tu y parviens un ordonnance d'un Elisa et d'un WB igg et igm et va le faire en France auprès de labo réputés efficaces (cohen barla, bionmis).

Mais même avec du positif, ou des bandes spécifiques, tu peux encore tomber sur des médecins qui t'affirmeront que tu n'as pas Lyme, je l'ai vecu, moi on me disait que je n'ai pas Lyme car ça ne se voit pas !! ou que mes tests sont positifs parce que 100 personnes pris dans la rue auront les mêmes résultats. Quand un médecin ne veut pas comprendre, il est bien difficile nous patients inculque aux yeux de ces médecins à leur faire entendre raison, ou du moins à les pousser à se documenter.

[annie]

non les prises de sang allemandes ne sont pas du tout acceptées ( sauf par nos médecins lyme )
pour l'administration , elles ne valent rien , hélas

[plumette]

OK merci de vos reponses.....donc faut laisser tomber... jpense que j'aurai tout essayer maintenant je lâche l'affaire ......

[vanchou]

je pense que c'est une bonne idée de faire l'analyse en Allemagne.Ne lâches pas l'affaire. Et si tu es positive tu rencontreras peu être des médecins ouverts surtout vu la polémique qu'il y a en ce moment. Ça commence à se savoir que les tests Français ne sont pas fiables.

[plumette]

Jaimerais bien faire le test en Allemagne mais. Comment ? Mon médecin peu il me faire l'ordonnance?

[vanchou]

Demande a des gens qui sont suivi en Alemagne.

[plumette]

OK je lance un appel alors... Qui est suivit en Allemagne svp ?

[All38]

Ma fille de 17 ans au BCA. Apres plus de 3 ans d'errances médicales et de pseudo théories psy... nous voulions enfin savoir si oui ou non la borreliose était la réponse à toutes ses douleurs et à son incapacité à avoir une vie normale. Contre l'avis de tous ( son médecin traitant et sa rhumato qui l'avait diagnostiquée 1an 1/2 plus tôt Fibromyalgique, douleurs et fatigues chroniques.. j'ai demandé un kit au laboratoire d’Augsbourg.
C'est sur que c'est un coût financier... mais combien d'IRM, Radios, scanners, analyses de sang, spécialistes en 3 ans ... pour n'avoir aucun début de réponses et aucune aide.
Les résultats sont tombés 10 jours plus tard : Lyme + de très nombreuses co-infections... Même si j'ai du changer de médecin traitant et que le nouveau est très septique sur ces analyses allemandes .. il nous accompagne pour l'instant dans le suivi du traitement allemand.

Il est vrai que ces analyses ( pour l'instant ) ne sont pas un laissez-passer pour les médecins français mais ma fille sait qu'elle est atteinte par Lyme et que rien n'est dans sa tête. Elle sait aussi que la route va être très difficile pour réussir à avoir une vie normale mais au moins elle a un espoir.... Et surtout maintenant elle n'hésite plus à "rembarrer " ses interlocuteurs qui émettent la moindre allusion psy ! Elle en a tellement entendu avant par des médecins incompétents et surtout peu ouverts !

Je n'ai aucun conseil à donner à personne , juste un témoignage même si sur le BCA il y a de nombreuses choses qui m’étonnent maintenant que je connais mieux cette maladie. Mais eux au moins ils essayent ! et c'est déjà énorme. On ne peut pas, nous parents, ne rien faire et attendre que cela passe ... car un Lyme chronique ne passe jamais !!! les bactéries gagnent du terrain tous les jours et pour avoir vu de mes yeux des cas de neuroborréliose à la clinique... impossible de laisser notre fille aller jusqu'à ce stade là.

[plumette]

Merci all de ta reponse....ou as tu eu le kit, directement en allemagne ? Combien as tu payer stp?

[All38]

J'ai demandé par mail ( en Anglais ) à recevoir un kit de recherche pour Lyme et les co-infections ( service@infectolab.de ). Ils ont également un site internet http://www.infectolab.de.

Normalement le kit arrive sous 8/10 jours .. moi le premier n'est jamais arrivé ! Ne pas hésiter à leur renvoyer un message pour en faire expédier un autre au cas ou cela arrive .

Ensuite j'ai sélectionné dans la liste les tests que je voulais faire. Je voulais avoir le maximum d'infos donc j'ai aussi choisi les co-infections avec la liste des symptômes et un échange de mails avec le labo... ils m'ont dit ce qu'il fallait faire comme test pour les co-infections. Julie en avait 6/8 !!! et après entretien le médecin a demandé un test sur une autre-co-infection car il avait un doute ( et c’était aussi positif ).

Ensuite j'ai fait venir un infirmier à domicile ( 8€ je crois ) pour la prise de sang ( 6 fioles ) car Julie ne pouvait pas marcher à cette époque et j'ai pris contact avec DHL de ma zone pour enlèvement du colis le jour même. Tout est très bien expliqué avec le kit et l'enveloppe DHL est pré-remplie.

Il faut régler le montant de l'analyse avant l'envoi et on reçoit par mail sous 10 jours les résultats.

Je pense que le plus important est Borrelia-immunoblot + Borrelia-Elispot-LTT + CD3/CD57 ( +/-500€ + 60€ port ) pour savoir si oui ou non on est atteint et le niveau de son systeme immunitaire. Le reste ( co-infections ) c'est le ressenti de chacun. Nous savions que si c'était positif on irait en Allemagne pour demander à faire leur protocole.. On aurait pu éviter de faire au départ les co-infections et vitamines et tout le reste ( foie etc) normalement c'est le médecin allemand qui après 2h30/3h de RDV évalue si il faut faire des compléments dans les tests.

J’espère que cela est plus clair sachant qu'il y a sans doute d'autres laboratoires en Allemagne qui font sans doute les même tests.... Je n'ai pas trop fait de recherche... je suis allée au plus simple ( mais peut être aussi le plus cher ? )

[plumette]

Merci de ton message..mais le prix ma vite refroidit pfffff...le mieux serai d'y aller directement non?

[All38]

Les prix sont identiques sur place ... moins les frais de port. Vous pouvez bien sur demander au préalable un RDV avec un médecin ( plusieurs mois d'attente je pense ) pour discuter ( en Anglais ou Allemand ou avec traducteur ) de votre cas. Mais je pense que de toute façon il demandera des analyses.

C'est juste une piste de recherche car votre demande était sur le BCA, malheureusement moi sur l’Isère ( et Rhône Alpes ) je n'avais aucun médecin référent... sinon je serai resté en France... pour me faire rembourser toutes les analyses et traitements.

[plumette]

Tout cela est bien compliquer..c'est triste de devoir aller dans un autre pays et devoir payer si cher pour être reconnu malade....ça me rend encore plus malade ....
Et ta fille comment elle va maintenant?!