Forum Lyme Francophone

[Agnès]

pourriez-vous me donner vos témoignages des herx ? quels sont les types de symptômes, combien de temps cela dure (3-4 jour ? plus?) et est-ce que cela survient brutalement ??
Je n'ai jamais vécu de "crise" caractéristique...en tt cas pas aussi flagrante qu'en ce moment. Donc je cherche à comprendre ce qui m'arrive....
C'est toujours en rapport avec ma douleur atroce dans le bras gauche et dans l'épaule, suite à mes 2 séances de drainage lymphatique. Les bactéries ont certainement dû être relarguées dans la circulation et n'on rien trouvé de mieux que d'aller se nicher dans l'épaule...j'ai mal à m'en couper la respiration (
Peut-on faire une poussée de lyme sous doxycycline ? ou bien s'agit-il justement d'un herx ?
Je suis à mon bureau là, et je ne peux carrément plus bouger, j'attend que mon ami vienne me chercher en voiture.
Merci de vos témoignages.
Agnès

[nath]

pourriez-vous me donner vos témoignages des herx ? quels sont les types de symptômes, combien de temps cela dure (3-4 jour ? plus?) et est-ce que cela survient brutalement ??

Agnès,

herx=aggravation des symptômes(chacun a les siens)... avant d'aller mieux=bon signe

j'ai déjà eu un herx de 3 semaines... là encore pas de règle!

Les bactéries ont certainement dû être relarguées dans la circulation et n'on rien trouvé de mieux que d'aller se nicher dans l'épaule...j'ai mal à m'en couper la respiration (

peut être, peut être que c'est un herx aussi ou tout simplement la maladie qui suit son cours faute d'un traitement approprié.. il faut être patiente et le temps te le dira: si ça va mieux après, c'était un herx!

Peut-on faire une poussée de lyme sous doxycycline ? ou bien s'agit-il justement d'un herx ?

les deux sont possibles voir ma réponse ci-dessus

Je suis à mon bureau là, et je ne peux carrément plus bouger, j'attend que mon ami vienne me chercher en voiture.
Merci de vos témoignages.
Agnès

ma pauvre... heureusement que le week end est là: repose toi!

[marika]

agnès,

il n'y pas de règle je crois concernant le herx, ça peut etre très rapide puis ensuite tu peux avoir une amélioration...

pour ce qui est de ta séance si tu as eu mal juste après c'est peut etre ça qui a provoqué cette douleur

en fait dans lyme pour aller mieux faut d'abord aller plus mal avec les medicaments .....mais le délai... c'est je pense selon la personne , son état, si c'est une maladie ancienne ou pas ......

courage a toi
bisous
marika

[Sylvie]

Agnès, j'adore ton avatar

Chez moi les herxes sont très burrascaniens c'est à dire qu'ils se manifestent le 3è jour de chaque nouveau traitement et il y a aussi une poussée en période prémenstruelle (mon cycle est calé sur celui de la borréliose). Avec le temps et les traitements, ils sont devenus de moins en moins forts (je crois que le herx est fonction de la charge bactérienne et de la concentration en abx, on peut tuer un malade souffrant d'une spirochétose en lui donnant un traitement d'attaque trop fort, il y a des cas décrits dans la littérature pour la syphilis).

En général, je suis mieux avant et mieux après, c'est ce qui me permet de dire que c'est un herx (si on est mal tout le temps, ça ne répond plus à la définition de la réaction de Jarish-Herxheimer, il faut se méfier, car les malades de Lyme ont tendance à qualifier tout et n'importe quoi de herx). Se méfier aussi des gens qui vous disent qu'il faut que ça aille plus mal pour que ça aille mieux ensuite (Nath, sadique! ) C'est valable jusqu'à un certain point, on n'est pas des Shadoks!

Dans ton cas, je me demande s'il ne serait pas sage d'arrêter tout (fenêtre thérapeutique) pendant quelques jours et de voir ce qui se passe?

[nath]

mais c'est pourtant ça un herx! ça va moins bien pendant quelques jours à quelques semaines puis lorsqu'on en sort on est mieux qu'avant d'y être entré!
c'est sylvie alias "domina" qui me traite de sadique...

[Agnès]

Merci Nat, Marika et Sylvie pour vos réponses ! hier j'ai paniqué, et ça fait toujours du bien de se confier sur ce forum.
Je n'ai plus qu'à attendre et espérer que ça aille mieux après...je sens que je vais encore avoir une crise cet après-midi, car la douleur est là, sournoise et latente...c'est flippant comme ça fait mal.
Une chose est sûre, j'arrete les drainages lymphatiques jusqu'à nouvel ordre (par contre je continue la doxy)...
bon courage à vous !

[marika]

salut agnès

de rien on est là n'hésite pas surtout

oui c'est flippant petit à petit tu apprendras à gérer agnès tu verras

je t'embrasse
marika

[christine]

Agnès t'affoles pas moi j'ai paniqué jeudi matin!!!!

on a tous des problèmes en ce moment.

Lyme est vicieux.

Marika, je suis pas sure qu'on arrive toujours à gérer. Mais au moins on a le droit de hurlez au secours sur le forum;

Bises
Christine

Moi j'ai une référence pour savoir où j'en suis, pas drole mais utile;

Quand mourrir me serait égale de chez égale c'est que je suis au bout du tolérable;

Ne pleurez pas ça sert à rien!!!!!

C'est ma réalité!!!!

[marika]

christine

je sais qu'on n'arrive pas toujours à gérer disons qu'on a peut être à force d'expérience juste un peu plus de recul

mais ça ce n'est que de la théorie je te l'accorde

bisous
marika

[christine]

Disons qu'à force de vivre des merdes on se dit qu'on s'en sortira à nouveau.

Mais rien est sur à chaque fois.

Si non il n'y aurait pas de personnes en incapacité.

Souvent je dis "l'affaire est grave mais pas désespérée"!!!!!

Au moins on peut s'en parler.

Bisous à toi.

Christine

[Sylvie]

Moi j'ai une référence pour savoir où j'en suis, pas drole mais utile;

Quand mourrir me serait égale de chez égale c'est que je suis au bout du tolérable;

Ne pleurez pas ça sert à rien!!!!!

C'est ma réalité!!!!

Comme toi! C'est là qu'on se rend compte qu'il est urgent que quelque chose bouge!!!

[marika]

c'est clair les filles

bisous a toutes
marika

[christine]

Oui Sylvie, c'est important d'en parler car en vérité au plus profond de plein de gens ça se passe comme ça.

J'ai reçu des témoignages à ce sujet, c'est pour ça que j'ai lancé ce débat;

Faut bien que les gens soient informés.

Ca donne un repère.

Bises
Christine

[Agnès]

salut les filles,
j'émerge à peine d'un weekend horrible que j'ai passé à me gaver de calmants...comme je l'avais prévu j'ai encore eu une crise à l'èpaule, qui s'est maintenant étendue au cou...j'ai depuis hier un ENORME torticoli et je n'ai pas bougé du lit depuis tout ce temps... je ne sais pas si je vais pouvoir aller bosser demain. Le pire c'est que je dois partir Mercredi en vacances avec mon copain près de Perpignan , et passer 3 jours en thalasso... j'ai peur de partir de Paris et que mon pb évolue en méningite...le pire c,est que je n'ai aucun médecin à qui téléphoner pour savoir quoi faire.
Pourvu que cette crise passe.... et vivement mon rdv a Garches.
En tout cas encore un gros merci pour vos messages de soutien.
Gros bisous

[marika]

agnès

si tu as mal demain reste au chaud

en ce qui concerne tes vacances je ne sais pas si voyager est raisonnable dans ton état, au moins si tu es près de ton domicile tu peux appeler un médecin de garde du coin

je ne sais pas quoi te conseiller, tu as rdv quand à garches ? tu l'as deja reçu en retour ?

d'après ce que je sais ils t'envoient un questionnaire tu l'as deja rempli ?

bisous et courage

marika