Forum Lyme Francophone

Message par **lali** » 02 mars 2006 13:51

Je viens de demander un test sur ma patho. lyme, et ils m'ont fait ce test:EI. enzymo-immunologie.
Je suis négatif, avec 20 ans d'ancienneté, cela me semble normal.
J'ai igG< à 10 ( de 10 à 25 peu significatif et sup à 25 positif ) et igM 0.2 seuil de 1 pour être positif.
Ce test a été fait à Mérieux à lyon.
on peut me donner des explications ce test? svp?

Par rapport à élisa etc....

Message par **milo** » 02 mars 2006 18:40

C'est encore moi!
Mais tu ne parlais pas de WB la derniere fois???

Le test que tu as fait c'est a la place du WB??

Moi je connais pas ce test mais il semble que le WB soit plus sensible que le reste mais il faut demander sur l'ordonnance Western Blot avec indication de toutes les bandes de reation.

De toute facon pour un lyme diagnostiqué tres ancien et apres des traitements par abx il semble que les tests deviennent mois fiable car la reponse de ton systeme immunitaire a changé et la bacterie peut se "cacher" hors d'atteinte du systeme immunitaire qui ne produit plus alors d'anticorps (qui sont detecté par les test sauf pour le PCR qui detecte ADN de la bacterie)

données sur les tests:

http://www.lablcl.com/referentiel/FS.htm

chercher lyme (serodiagnostic Enzymo-immunologie)

OU
http://www-dsv.cea.fr/content/cea/esp_i ... mmunoa.htm

Donc il est connu qu'il faut surtout se fier au symptomes cliniques pour evaluer l'etat de la maladie.

Moi je vais essayer de tenir un petit cahier pour noter mes symptomes leur intensite et leur evolution.

Message par **lali** » 02 mars 2006 22:10

justement,
j'ai demandé d'emblée, un western blot sur toutes les bandes.
Ils ont fait ce test puis c'est tout.
J'ai pris mon téléphone et j'ai réussi a convaincre la responsable du labo.
Ils ont téléphoné à Mérieux à lyon, et, chance, ils avaient conservés mon sang. Ils me font donc ce WB et j'attends tous les jours les résultats.
Mais ce test IE!!!! connais pas.

Message par **cathcath4** » 04 mars 2006 01:06

bonjour lali,

bon réflexe pour le labo mais cela fait combien de jour de conservation du sang????

Attention on est dans des tests très peu fiables, et le sang pas frais l'est encore moins!
le labo igénex aux States impose un sang de moins de 24h pour les tests, et Bowen aussi (autre labo)
ce serait pas mal de retravailler la clinique avec ton médecin qui pourrait appeler Garches afin d'avoir un breifing rapide et concis du Lyme

Message par **lali** » 04 mars 2006 12:03

slt cath.
Le sang est congelé et conservé pendant un certain temps, pour tout le monde il me semble.
Ce doit être un protocole obligatoire par sécurité ou autres.
Par contre, je ne sais pas si un WB est faisable ou fiable sur du sang congelé.
Jai fait ma prise de sang le mercredi 15 fév., le jour même, mon labo de MONTLUCON a fait 3 pages d'analyse chez eux, et envoyé à Mérieux à lyon pour la patho de lyme et WB. Le sang est arrivé à lyon le 17/02/06 à13h32. Le 21/02/06 à 15 h 30, il édite mon résultat de sérologie bactérienne de borréliose (B.B.) négatif par test enzymo-immunologie qu'il envoie à mon labo, puis je l'ai reçu le23 ou 24, je ne sais plus et pas marqué.
Le 24/02/06, j'ai réagi fortement auprés de mon labo de montlu. qui a immédiatement tél. à lyon pour demander un WB sur le sang conservé.
Mérieux a dit OK et j'attends, on est le 4 mars.

Message par **nath** » 04 mars 2006 14:54

cathcath4 a écrit :le labo igénex aux States impose un sang de moins de 24h pour les tests

salut cathcath,

pour Igenex tu dois confondre avec autre chose car c'est 4 jours avec eux: http://www.igenex.com/formset3.htm

Bises

Message par **lali** » 06 mars 2006 20:53

qqes nouvelles.
Mon WB a été fait sur seulement 8 bandes.
p18 -
p18.5 -
p20 -
p22 -
p31 -
p39 -
p41 flagelline + positive
p100 -

conclusion: absence de réactivité nettement décelable.

J'ai eu mérieux au tél pour de plus amples info, ils ne sont équipés techniquement que pour faire 8 bandes.
Le test EI ou EIA ou enzymo-immunologie: c'est un élisa.
pour un peut être lyme chronique de 20 ans?
C'est peut être pas si mal????

Message par **dave** » 07 mars 2006 11:29

lali a écrit : Le test EI ou EIA ou enzymo-immunologie: c'est un élisa.

merci pour l'info

Message par **milo** » 07 mars 2006 14:41

Voila la preuve par deux.

Ton test WB n'est plus clairement positif car la P41 n'est pa specifique a la borreliose de lyme.

Neanmoins il faudrait que tu fasses une fiche "clinique" precise avec tes symptomes et leur evolution dans le temps ainsi que les traitements pris (abx ou autres).

En effet je pense qu'il est temps en France d'arreter de "massacrer" la vie des gens en se basant sur des resultats d'analyses dont la communauté scientifique admet le manque de fiabilité et ce d'autant plus que la maladie est "vieille" et a été traité et recidive.

Les responsables qui se basent sur ces tests peu fiables pour arreter le traitement alors meme que les patients se plaignent de symptomes devront prendre leurs responsabilités.

Il est donc primordial d'INFORMER par ECRIT le medecin des doutes sur la fiabilité des tests et de la persistance des symptomes, a lui ensuite de prendre ces responsabilités il pourra pas dire qu'il savait pas!!

Dans ton cas lali il semblerai qu'il faille surtout eliminer la possibilité de reaction croisée avec d'autres pathologies et donc rebelotte pour des prises de sang.
Moi j'en ai des bleus/jaunes partout a force des prises de sang.

Message par **smalljim** » 07 mars 2006 15:08

Milo,

La communauté scientifique ne s'accorde pas sur la non fiabilité des tests.

Aux Etats-Unis, le CDC et l'université de Yale prétendent que les tests sont très fiables. Il se trouvent que ces institutions sont aussi les concepteurs de ces tests (Westerblot pour le CDC et ELISA pour l'université de Yale). Parcontre la FDA (Food and Drug Administration) n'a jamais approuvé ces mêmes tests car ils sont pas assez fiable.
Une enquète parlementaire américaine a démontré le conflit d'intéret du CDC et de l'université de Yale.

En France, L'institut Pasteur considère les tests sérologiques comme très fiable. Je pense que l'institut Pasteur a également des intérets dans ces tests.
Il y a quelque temps les directives de l'institut pasteur publiées sur le site de l'INVS disaient que pour que quelqu'un soit déclaré avoir la maladie de Lyme il faut que le test ELISA et le Western Blot soient positif. Sinon aucun traitement ne doit être donné. Le texte était signé de Postic (Pasteur) Jauhlac (CHU de Strasbourg) et Weinbreck (CHU de Limoge).
Tous les fabricants de tests en France déclarent que leur tests ont une sensibilité de 100%. Le site All Diag disait clairement sur les tests de la maladie de Lyme ont une sensibilité de 100%

Un récent décret du ministère de la santé insiste sur le fait que pour faire un WB il faut avant avoir un ELISA positif. C'est donc que le ministère considère le tests comme très fiable (bien qu'ils aient été parfaitement informé de la non fiabilité des test).

Les médecins ne font qu'appliquer bêtement les directives du ministère de la santé et de l'institut Pasteur.

En Espagne la communauté scientifique s'accorde à dire que les tests ne sont pas fiable et même inutile. Voir http://www.lymeinfo.net/espanol/utilidad.pdf
Mais peut être qu'ils n'ont aucun intéret dans les tests ?

Smalljim.

Message par **lali** » 07 mars 2006 17:40

la p41, elle veut dire quoi si on l'a?
J'ai une infection ou pas et de quoi?
Essayons d'être clair.

Message par **smalljim** » 07 mars 2006 19:42

Pour être clair :

1/ les tests sérologiques sont inutile. Ils n'indiquent ni la présence ni l'absence de borrélia.
Vous dépensez votre argent pour rien en faisant tous ces tests.

2/ C'est à vous de vous faire votre propre opinion en comparant vos symptômes par rapport à la liste : http://www.tiquatac.org/2_3.htm

3/ Techniquement il existe d'autres tests qui détectent bien mieux les borrélias, mais il nous sont refusés.

4/ Même si vous aviez un test positif, il n'existe pas en France de médecin compétent pour traiter une ML tardive comme la votre.

Smalljim.

Message par **milo** » 07 mars 2006 20:06

Pour petit Jean:

"La communauté scientifique ne s'accorde pas sur la non fiabilité des tests."

Je suis d'accord mais si on regarde sur les publications medicales sur le sujet il existe nombre d'études disant clairement que les test lyme ne sont ni specifique ni sensible a 100%.

Certaines etudes donnent 70% pour le WB tout depand des critères.

Dans la plupart des etudes les malades composants les "lots" sont diagnostiqués suivant des critères tres sevères erytheme :EM++ etc.

Ces lots ne correspondent pas à la population car on sait que pres de 30% ne signalent pas d EM.

Pour lali désolé on dévie de ton sujet mais en confirmation des doutes sur la fiabilité des test le labo a du marquer en bas de ton test un truc comme " a examiner en fonction des signes cliniques" (ils bottent en touche sur le medecin)

La P41 n'est pas specifique de lyme.On la retrouve dans les maladies a spirochette comme la syphilis etc..

Les critères d'interpretation en general associent plusieurs autres bandes de reaction pour dire positif (voir le sujet sur les WB)
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... stern+blot

Une seule bande c'est pas glop.

Donc dans ton cas tu risque de t'entendre dire "cicatrice serologique" dans tous les cas il serai judicieux de faire les tests pour eliminer les reactions croisées avec les autres maladies.

Mr smalljim je crois que l'on dit la meme chose merci de tes precisions; merci si tu peux renseigner lali mieux mes limites s'arretent la!

PS il sufit d'une etude montrant que la sensibilité des WB n'est pas 100% pour en deduire que les test sont pas fiables en voila parmi d'autres:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_DocSum

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum

"The most sensitive method was the "home-made" WB IgG (71.7%), followed by the Euroline-WB IgG against Borrelia (68.3%). Qualicode B. burgdorferi WB IgG demonstrated to be only 26.6% sensitive"

On voit bien qu'ils prennent pour reference des sujets ayant un EM sur lesquels ils font une culture pour etablir une lyme certitude MAIS que donnent les tests sur des sujets n'ayant pas EM???
DEJA on en "loupe" 30% au mieux

Message par **lali** » 07 mars 2006 22:20

ok, merci.
Je connais la fiabilité assez faible de ces tests, surtout dans mon cas.
En ce qui concerne mon test, il n'y a pas toutes les bandes, ( 8/16)d'une part, et la 41 semble quand même trés importante au moins pour certains spécialistes étrangers qui disent qu'il faut au moins la 41 et une autre ou d'autres, je ne sais plus.
Je me suis débrouiller pour faire faire une autre analyse sur ce sang. On verra bien.
Pour ce qui est de la clinique et de mon histoire qui est écrite depuis 20 ans, je suis sur que le traitement que l'on m'a donné à l'époque n'a pas pu me soigner sinon rendre le test élisa -.
90 élisa+
91 1er traitement de 20 jours.ensuite test tjrs +
2 piquures d'extencilline et nouveau test cette fois négatif.
contamination en 85 et traitement en 91.
Tu crois que si on traitait la lyme au bout de 6 ans avec 2 piqures, vous le sauriez tous.
Je suis sur d'avoir la lyme plus que la sep.
Je ne vois pas pourquoi tu dis qu'il n'y a pas de remède pour les lymes chronique de 20 ans.
Moi, je pense que ça vaut le coup d'essayer.

Message par **trinity** » 08 mars 2006 11:22

Salut Lali,
Je pense que tu as raison d'essayer et que même pour des malade ancien,des traitements peuvent améliorer notre quotidien.
Je veux juste te rappeler qu'en juillet 2003, mon test elfa était à 0,19 Réf.1,00), qu'en mars 2004 il était à 0,33, j'avais demandé que l'on fasse le WB et on m'a répondu, je cite "est-ce-que vous pensez avoir la syphilis" et je crois que si on l'avait fait à ce moment là, j'aurai eu les même résultats que toi, qu'en juin 2004, changement de laboratoire l'elisa était à 1,12 (Réf. 1,00) et le WB montrait des légères réactions.
Bon courage, trinity

test lyme: EI enzymo-immunologie = Elisa