Forum Lyme Francophone

[kais]

Pour le protocole de Gasser il faut ............ LIRE LE POST DEPUIS LE DEBUT!!!!!!
C'est d'espérer des solutions miracles toutes faites qui me semble le plus dangereux.
Par contre récolter des infos et bien comprendre les différents protocoles, .....
Et ça personne ne peut le faire à votre place.

En page un il y a un lien décrivant le protocole initial (qui date de dix ans je crois - c'est celui que l'on a mis en place, car on avait pas d'autres infos) et dans les pages suivantes il y a des infos complémentaires de comment et pourquoi ce protocole a visiblement évolué pour ne plus être utilisé actuellement (trop de casse chez les patients??), et dans les pages suivantes on discute des moyens hypothétiques de minimiser cette casse.
Renseignez vous, ne faites pas n'importe quoi, et je rappelle que derrière chaque patient pour ce type de traitements, c'est pas comme le tictox qui est en vente libre, il y a un MEDECIN avec qui en discuter sur pourquoi et comment explorer cette piste là. Vous pouvez leur donner des idées, mais ce sont eux qui prescrivent et bordent le truc question sécurité et suivi.

Léa. et tous ceux qui se coltinent des "séquelles": si ces séquelles sont mouvantes, évolutives, c'est que ce ne sont pas des séquelles mais un lyme actif à bas bruit. Le truc des séquelles c'est comme le psychosoma: c'est ce que le médecin vous sort quand il est en échec et ne veut pas se l'avouer.
Quand on est guéri d'un lyme on a plus rien (Sauf peut être ce qui a été dégradé mécaniquement par une pathologie autoimmune induite par lyme (SEP & co)...ou la les perturbations sont telles et évoluent pour leur propre compte: difficile alors d'y voir clair)
Mais des trucs neuro GRAVES, chez un lyme, peuvent être totalement réversibles.... Il y a 5 ans je marchais à grand peine 5 pas, et étais à certains moments incapable de faire le jeu des enfants: mattre un carré dans un carré, superposer deux choses identiques.... J'ai TOUT récupéré sur le plan neuro..........
Mais ce sont encore mes hypothèses foireuses qui n'engagent que moi


Bon bises à tous et toutes, je file et réapparaitrai dans un ou deux mois pour dire si cette rémission est durable et complète ou pas (récupération de la capacité sportive?).
Mais blague à part, si quelqu'un d'autre essaye, balancez nous toutes les infos de comment ca se passe, quel enchainement et que résultats. Un essai n'est pas probant.

[lali]

)
Mais des trucs neuro GRAVES, chez un lyme, peuvent être totalement réversibles....

Là, j'ai du mal à y croire.

En primo infection surement...

par la suite, ???
plus t'es jeune , plus tu recupéreras. Oui, on peut dire cela d'une façon générale.

C'est tout.

[kais]

)
Mais des trucs neuro GRAVES, chez un lyme, peuvent être totalement réversibles....

Là, j'ai du mal à y croire.

En primo infection surement...

J'aurais du mal à y croire si je ne l'avais pas vécu "en direct live" et de l'intérieur.
C'est justement ce qui me fait dire que la théorie des neurotoxines émise par la bactérie est bonne: tu as la bactérie qui sécrète activement de la neurotoxine: les connexions sont HS. Tu supprimes la neurotoxine, les connexions se remettent à fonctionner IMMEDIATEMENT (effet en 12 à 24 h avant de constater les premières améliorations neuro, d'après mes observations), ce qui serait impossible si l'altération était générée par des dégâts physiques.
Et je me doutais de ce "en primo infection surement" qui ne pouvait manquer de venir de la part des incrédules. Ce n'était pas une primo infection, c'était bien une phase chronique.

[lali]

merci pour l'incrédule, ça fait tjrs plaisir.

Donc, d'après ta théorie,

Même les vieux chroniques sont affaiblies pendant des années seulement par les neuros toxines.

Il suffit d'enlever la bactérie, et derrière, la place est propre. Pas de séquelle.

Les dégàts occasionnés, par exemple sur la myéline sont donc une réaction autoimmune personnelle.

Dans ce cas particulier:

tu différencies nettement: la même réaction de ton corps( ex: fatigue et boiterie ) qui serait induite ou par la toxine ou par la réaction autoI.

La libération de neuro toxine en continue pendant des années, t'infligeant de tels handicaps:
j'y crois pas.

[kais]

merci pour l'incrédule, ça fait tjrs plaisir.

Ben quoi? C'est pas une insulte d'être incrédule??

Donc, d'après ta théorie,
Même les vieux chroniques sont affaiblies pendant des années seulement par les neuros toxines.

J'ai dit que si le lyme est maintenu à juste une action de neurotoxine, c'est réversible.
Si lyme (neurotoxine), a mis en place une maladie autoimmune et que le corps lui meme commencé à se détruire avec des dégats physiques, là on rentre bien dans le cadre de vrais dégats, donc de séquelles possibles.
Ensuite chaque cas est unique en fonction de son systeme immunitaire et des traitements suivis ou pas.
Dans mon cas par exemple, grace à deux ans d'abx + 3 ans de tictox, on a limité l'activité de lyme: on a jugulé l'action neuro immédiate, on a bridé le retournement/dérèglement du système immunitaire: il n'ya pas eu de déclenchement de maladie autoimmune (meme si cette dernière année on glissait fort vers cette pente vu les allergies respiratoires anarchiques que je me tapais, mais on avait pas de maladie auto immune proprement dite, donc pas de dégats physiques), donc oui mon cas a été réversible car les pbs neuro n'étaient QUE chimiques.

Mais oui je pense que "meme les vieux lyme" sont, en premier lieu, HS par les neurotoxines, et que par dessus vient se rajouter les pbs liés aux pathologies déclenchées. Un des premiers buts serait d'arriver à juguler l'activité des bactéries en toile de fond pour se soulager de ces p**ain de neurotoxines, qué lles soient déversées de manière moindre (cf tictox sur long, long terme).

Il suffit d'enlever la bactérie, et derrière, la place est propre. Pas de séquelle.

Si et seulement si il n'y a pas eu de déclenchement de maladies autoimmunes et de vrais dégats physiques. Il est évident que quelqu'un qui a a l'IRM des plaques de démyélinisations, on est plus dans le chimique seul mais bien dans le chimique ET physique, donc séquelles probables.

Les dégàts occasionnés, par exemple sur la myéline [s]sont[/s] seraient donc une réaction autoimmune personnelle.

C'est une hypothèse qui vaut ce qui vaut, mais j'en suis persuadée... Si je devais résumer l'action de lyme d'après mes observations je dirais (points cumulatifs dans le temps):
1- la neurotoxine déglingue les fonctions neuronales par occupation chimique
2- la fonction neuronale se déséquilibre, au point de retourner le système immunitaire de l'individu contre lui
3- déclenchement d'une maladie autoimmune à base d'un système inflammatoire majeur
4- dégats physiques réells occasionnés par le système immunitaire de la personne.

Dans ce cas particulier:
tu différencies nettement: la même réaction de ton corps( ex: fatigue et boiterie ) qui serait induite ou par la toxine ou par la réaction autoI.

Ce n'e'tait pas une boiterie mais une incapacité motrice à la marche. Tu peux marcher en boitant plusieurs heures. Là au bout de 5 pas gagnés de haute lutte j'étais bonne à tomber à terre d'épuisement.
ce type de symptomes pour moi est directement lié aux neurotoxines, et n'a rien à voir ou presque avec la maladie autoimmune (sauf si c'estune SEP: démyélinisation fait exactement le meme résultat)

La libération de neuro toxine en continue pendant des années, t'infligeant de tels handicaps:
j'y crois pas.

Moi j'y crois. J'ai eu "de tels handicaps" en moins de 3 mois.......................... (et sans dégats physiques). Lyme m'a fauchée en plein vol alors que j'étais en plein essor de ma capacité sportive. Je ne lisais plus les panneaux autoroutiers, ne voyait plus le visage des personnes situées à 5 m de moi, ne pouvais plus tenir une conversation téléphonique - effort mental devenu infaisable - sans parler de la locomotion et de bien d'autres facultés mentales détruites........... Et tout ça c'était de la CHIMIE.

[fobitic]

Coucou à tous,

je vous lis attentivement...

et là, j'aimerais vos lumières:

lyme de 45 ans
4 taches blanches IRM
pas d'auto-immunité, mais limite inférieure de l'immunité (par sérologie)
des symptômes persistants sous tic-tox: chute de tension et bradychardie

....???

Perso je dirais: sequelles neuro-végétatives...les taches blanches: myéline bouffée ou kystes coriaces?

[kais]

Coucou à tous,

je vous lis attentivement...

et là, j'aimerais vos lumières:

lyme de 45 ans
4 taches blanches IRM
pas d'auto-immunité, mais limite inférieure de l'immunité (par sérologie)
des symptômes persistants sous tic-tox: chute de tension et bradychardie

....???

Perso je dirais: sequelles neuro-végétatives...les taches blanches: myéline bouffée ou kystes coriaces?

Le tictox booste le système immunitaire mais ne soigne en aucun cas d'après moi.
Il ne fait que "tenir un couvercle" sur la bactérie pour e'viter qu'elle ne déborde.
Les traitements abx actuels font à priori quasiment pareil, en utilisant un mécanisme direct de lyse.
Donc perso je dirais: ton lyme est actif, et il ne s'agit ábsolument pas de séquelles (séquelles = ce qui reste quand la cause est enlevée, là ta cause tourne encore), mais bien soit de nids bactériens (encore une hypothèse foireuse: rien ne dit que les kystes se mettent en tas et fond des nids visibles...???), soit de dégats physiques visibles.

En tout cas pour moi on ne peut appeler tes symptomes 'séquelles", puisque l'origine du pb est encore active.

[tiffany]

Salut kaïs!!
Perso je trouve ton expérience personnelle plutôt intéressante...
Je suis particulièrement d'accord avec le fait que beaucoup de malades sont considérés comme "ayant des séquelles", alors qu'ils sont tout simplement en Lyme chronique, et que s'ils étaient convenablement traités, leur soit-disant séquelles seraient alors tout d'un coup réversibles. Car les "séquelles" ne sont souvent qu'un mot que les médecins attribuent à leurs patients au diagnostique ou à la guérison difficiles. C'est une explication un peu facile...

Mais je n'oublie pas que certains ont aussi de vraies séquelles organiques, sans être persuadée comme toi qu'il ne s'agisse que d'un problème d'autoimmunité. Les lésions et séquelles peuvent à mon avis provenir d'une infinité de raisons : les bactéries logeant dans le corps depuis de nombreuses années, Dieu seul sait tout ce qu'elles ont pu faire!! Le cas de Lali est particulièrement représentatif : un lyme ancien traité depuis plus de 2 ans (c bien ca lali??), et les plaques blanches qui ne s'effacent pas... Et souffre-t-il pour autant d'une maladie autoimmune?? Le truc est que le médecin ne peut dire "vous avez des séquelles" simplement parce qu'il le pense. A mon avis il doit s'appuyer sur des données fiables. L'IRM de Lali est par exemple un argument fiable. Le médecin ne pourra parler de séquelle que losque un traitement aura été essayé, et que ce traitement aura totalement échoué à modifier les "séquelles".

Aussi, je m'arrête sur le fait que tu dises que les traitements antibiotiques souvent donnés ne sont pas efficaces. Mais il me semble que le fameux protocole Zeclar/ Plaquenil fait des heureux, notamment Asian, qui paraît être pratiquement guérie comme toi! Et n'est-ce pas ce même traitement donné aux Etats-Unis par Burrascano qui prétend guérir de nombreux cas? Mon opinion est qua pour parler de guérison, il faut plutôt d'une bonne gérance de la durée des traitements antibio sans interruption (Burrascano par exemple dit que 7 mois minimum rendent la bactérie très affaiblie), au bon dosage et à la bonne formule. La combinaison de plusieurs antibio paraît être une alternative, ainsi que l'augmentation des doses ou la préscription de flagyl pour la destruction des kystes.
Bref, ton protocole de Gasser paraît être une solution, mais seulement parmi d'autres a mon avis, et seulement applicable à certains cas. Après c'est évident qu'il faut le retenir comme piste. Je le retiens moi-même en cas d'échec des autres thérapies.
Enfin, déjà, ce qui est important et intéressant, c'est simplement de se poser des questions, ce qu'oublie de faire la plupart des médecins français! En tt cas, chapeau pour la réussite, tu t'es battue et tu as gagnée!! Pourvue que ça dure, car ça aussi c'est très important de savoir...
Tiffany

[lali]

3 ans et 2 mois de traitement now...

Kais, ton expérience apporte bp à ce forum, ta vision des choses est tout à fait logique.

il faut rappeler cependant qu'il y a énormément d'enigme dans cette patho., bp de zone d'ombre à mettre en évidence par la science, et que nos propos sont purs spéculations par rapport à son expérience personnelle.

Perso, je préfère garder l'image que m'a donné le Prof P, pour mon cas, tout du moins ( valable pour la majeure partie des malades de lyme et co-infections )

que:
C'est un ensemble, tout est imbriqué et dépendant dans un individu.

On ne peut pas distinguer la sep, du lyme,des co-infections, des problèmes articulaires, des problèmes psychologiques sur l'affect.

La science ne le permet pas actuellement. Et personne est capable de le dire.

Ce qui semble se dessiner , par exemple dans le traitement de certains cancer du sein notamment, c'est un suivi à la carte...
et la science est bien avancée à ce niveau de la ceinture:

Ils s'aperçoivent qu'ils soignaient le cancer du sein ( en fonction de la forme ) de la même façon, pour tout le monde, et ce n'est pas la solution. D'une personne à l'autre, pour la même patho, le traitement, le corps agit différement etc....

C'est une certitude now....

et je pense que lyme et co-infection, c'est pareil.

Nous, nous le présentons et le savons, de par nos expériences, sans pouvoir le prouver....

Kais en est l'exemple, moi d'un autre côtè etc....

L'avenir de la médecine se tourne dans ce sens là, pour les pathos les plus suivies et différentes.

Lyme, qui n'est pas encore connu devrait appliquer ce principe là, dés le départ....

ce que fait Garches.

[mimija]

150mg Roxithromycin + 2x100 Trimethoprim +3mg Wobenzym...

Léa, cette combinaison doit être prise combien de temps?

Tu parles après de 2 cycles maxi: des cycles de combien de temps, au juste?

STP

[Léa]

mimija

protocole Gasser (Graz) et Reisinger (Université Rostock)
Durée des cycles : 5 à 6 semaines
Si après 1er cycle pas de bonus recommencer: maxi 2 fois...
Surveillance panel foie/ rein stricte toutes les semaines
cordialement
léa

[LymeEtCoinfections]

merci pour l'incrédule, ça fait tjrs plaisir.

Donc, d'après ta théorie,

Même les vieux chroniques sont affaiblies pendant des années seulement par les neuros toxines.

Il suffit d'enlever la bactérie, et derrière, la place est propre. Pas de séquelle.

Les dégàts occasionnés, par exemple sur la myéline sont donc une réaction autoimmune personnelle.

Dans ce cas particulier:

tu différencies nettement: la même réaction de ton corps( ex: fatigue et boiterie ) qui serait induite ou par la toxine ou par la réaction autoI.

La libération de neuro toxine en continue pendant des années, t'infligeant de tels handicaps:
j'y crois pas.

Bonjour,

Puisque je l'ai suivi sur quelques années ce traitement à la Gasser (roxi + trimethro) ...
Je pense comme Lali ... On peut avoir des doutes que tous les sequelles puissent être reversible pour tout le monde. Je pense que cela depend peut-être aussi de l#age de la personne (remise en état des sequelles aux niveaux des nerfs et plus difficile chez une personne agé que chez des jeunes - peut-etre ) et l'age chronique de la maladie (3, 6, 9, 20 ans?)... Aussi cela depend surement si la personne est très sportive ou bien prefere regarder faire du sport ...

Aussi des dommages que soit les "toxines" ou bien la myeline a du supporter, coinfections existants, etc. Des fois il n'y a peut-etre qu'un parti qui est reversible mais pas tout. Mais meme si ce n'est qu'une partie reversible et pas completement cela vaut le coup.

Le plus tôt traité le plus de chance que ca soit completement reversible. Et dans mon avis personnelle assez tôt cela peut-etre trois ans, six ans ou meme plus d'etat chronique, cela dependra toujours aussi d'autres facteurs tel que sport, maintenance, entrainement, etc.

Pour ce qui n'est pas reparable (si c'est permis que cela existe), je me suis tj contenter de l'idée que ce qui est cassé à jamais, je comptais sur ce qui etait reparable et ce qui etait tj on bon etat pour apprendre la fonction de ce qui est peut etre un peu perdu à jamais ...

Bonne chance à tous que ce soit complètement reversible et pas trop d'impatience car si des nerfs ont été endommagé ils mettent bp de temps ( jusqu'à env. 2 ans?) pour se remettre ...

Force, courage et ferme espoir
lymeetcoinfections

[mimija]

le "vrai schéma" est de 150mg Roxithromycin + 2x100 Trimethoprim +3mg Wobenzym...
http://www.wobenzym.md/index.php?domen_ ... _medicina=
2 cycles MAXIMUN ...si pas amélioration nette.... oublier la borréliose!

le problème Léa, c'est qu'en France, Trimethoprime n'existe plus tout seul ça fait quoi si on prend Bactrim à la place? ça a l'air d'avoir réussi à Kais.............

[kais]

Bactrim, c'est bien MDRRRRRR
Mais plus dangereux si j'ai bien suivi...............??? >>> cf les idées de "préparation" du traitement pour minimiser les risques au max.

[LymeEtCoinfections]

Bonjour,

OUi le Bactrim a été considerée trop dangereux et Gasser l'avait changé pour d'aussi bon resultat pour le trimethoprim. Il y a qcs années le trimethro avait changé de nom en Allemagne (je n'en sais malheureuesment pas pour la France). Aux lieux de s'apeller TMP il l'apellait du coup Infectotrimed. Peut-être en France trimethro existe tj aussi mais sous un autre nom.

D'ailleurs mon prob personelle pendant tous les ans que j'avais suivi ce regime qui m'avait aidé sans doute à mon sortir du plus grave, ce n'était que la rocephin 3 semaines (en 2006) soit seule soit parce que suivi de 10 jours de metro + cephalosporine 4 semaines qui avait fait disparaitre la fievre persistante pendant presque deux decennies chez moi. Je ne sais toujours pas ce que je dois en penser, mais des fois j'ai des doutes que ces régimes ("meilleurs marchés) sont essayé plutôt que d'essayer les plus couteux.

Gasser lui même a écrit que sa combine n'est à essayer qu'à la suite des intraveneuses pour ceux où rocephin (ou claforan) ne donnait pas de résultat souhaité.
Trop vaste me semble aussi le terrain avec les différents possibilités de coinfections possibles.

Voilà mes pensées ...

Bonni chance à vous
Force, courage et ferme espoir
lymeetcoinfections