Forum Lyme Francophone

[Sylvie]

je suis allée prendre un bain de soleil sur la terrasse de chez mes parents (ils habitent Montpellier, et au mois d'octobre il fait encore très bon), et vlà-ti pas qu'au bout de 5 min, je vois apparaitre sur la cuisse une énorme éruption cutanée à type de minuscules points rouges.. tu crois que c'était les fameux "herx cutanés" dont tu parles ? cette éruption est partie spontanément au bout d'une heure environ.

Exactement! Et si tu prends des bains de soleil plusieurs jours d'affilée, tu verras que les éruptions de points rouges persistent voire s'amplifient au début, et finissent par disparaître complètement... et on se sent beaucoup mieux! La Rocéphine m'a pendant longtemps fait le même effet. Ce que je me dis, c'est qu'il devrait être possible de traiter sa borréliose l'hiver par UV en cabine de bronzage... à condition d'y aller doucement!

[Caroline]

je suis allée prendre un bain de soleil sur la terrasse de chez mes parents (ils habitent Montpellier, et au mois d'octobre il fait encore très bon), et vlà-ti pas qu'au bout de 5 min, je vois apparaitre sur la cuisse une énorme éruption cutanée à type de minuscules points rouges.. tu crois que c'était les fameux "herx cutanés" dont tu parles ? cette éruption est partie spontanément au bout d'une heure environ.

Exactement! Et si tu prends des bains de soleil plusieurs jours d'affilée, tu verras que les éruptions de points rouges persistent voire s'amplifient au début, et finissent par disparaître complètement... et on se sent beaucoup mieux! La Rocéphine m'a pendant longtemps fait le même effet. Ce que je me dis, c'est qu'il devrait être possible de traiter sa borréliose l'hiver par UV en cabine de bronzage... à condition d'y aller doucement!

Alors là super Sylvie, voilà un nouvel argument :

"Chéri, file moi 100€, je vais à ma séance d'UV, c'est seulement thérapeutique "...je m'y vois déjà sur ma chaise longue cet été : " taisez-vous, je me soigne"...en plus il y a la vitamine D...que du positif tout ça !!!!

[Sylvie]

100 euros?! c'est quel genre de séance d'UV?
Mais j'ai fait ça tout septembre ma chère, sur le balcon de mes parents: m'embêtez pas, je fabrique de la vitamine D et je tue mes miasmes
ce qui explique l'étrange couleur que j'avais à CSD... résultat d'une UV thérapie anti-borrélienne intensive!

[Caroline]

...du genre trés efficace et sérieux ...même si la sécu ne rembourse pas.

Elle ne m'a pas choqué ta couleur sur CSD...je me repasse la K7 ce soir en faisant des arrêts sur image, et on en reparle demain

Bises

Caro

[marika]

je connais des forestiers (ONF) bien malades et négatifs en revanche les médecins ici (dans les Vosges) disent souvent qu'ils ne font pas trop de sérologies parce qu'ils" trouveraient (beaucoup)des positifs sans symptômes."
ça ne les empêche pas de refuser de traiter des malades chroniques : je suis révolté : j'ai reçu hier chez moi une dame de 70 ans malade depuis 2 ou 5 ans (selon la morsure prise en compte) elle a a eu un EM, une sérologie positive, des améliorations sous antibiotiques (amox + ...?cine) et une rechute depuis leur arrêt . elle a plein de symptomes caractéristiques + des tremblements incessants (diagnostiqués epilepsie, parkinson écarté) et bien on refuse de lui prescrire des antibiotiques de nouveau malgré la demande de sa fille (qui est sage femme) et on ne croit plus à Lyme ! c'est incroyable mais vrai !
En plus elle a envoyé un dossier à Garches et on lui a répondu qu'on ne prenait plus les provinciaux, mais peut être que Pr P. acceptera de conseiller son médecin !
je lui ai donné les recommandations du Dr Meer pour les transmettre à son médecin !
Alors vous imaginez san souvenir de morsure de tique, Sans EM, sans améliorations sous ABX.
De plus elle aurait fait une allergie à la Rocéphine à la première injection (herx? ou allergie ?) et on lui donne juste des anti epileptiques et des antidépresseurs.
Elle n'en peut plus, ne tient plus debout, et n'arrêtait pas de me remercier alors que je n'ai plus que constater les dégats !

alors là françois je suis vraiment en colère pour cette dame de 70 ans quelle honte !! je sais qu'en france on fait fit des personnes agées mais là c'est le pompon
j'ai envie de vomir !

marika en colère

[milo]

Concernant le traitement aux UV.

Combien d'entre vous ont passé un scanner?

Avez vous remarqué une différence sur vos douleurs apres le scanner?

[KAT]

L'allergie au soleil : quelles en sont les causes ?

KAT

[christine]

Pour milo :

le Sacanner crache des rayons X pas des UV
Par contre il y a des gens qui ont eu des midofocations de leur état en poste IRM (résonnance magnétique)

Pour Kat :

A l'époque où j'était sous eostro progestatif j'avais des problèmes au soleil.
Pas mal de produits provoque une photo sensibilisation.
Le coup de l'allergie au soleil est de plus en plus offerte par les médecins.
j'ai même entendu parler d'allergie au froid!!!!

Maintenant dans notre doux 21eme sicècle, il y a des jours où il ne fait pas bon s'exposer non plus.

Les crêmes protectrices sont aussi à incriminer parfois.

Ici pas d'écrans total, une chemise si on a trop pris de soleil.

Bises

christine

[milo]

Concernant le Scanner ...

Je parle de cela car j'en ai passé un il y a deux ans .

A cette epoque je passait plein d'examens tous normaux ou pas significatif.

Je ne connaissait pas LYME.

Lorsque on m'a dit scanner je sais que cela veut dire rayon X .
Et que les doses sont tres fortes de l'ordre se 100 radios suivant les machines et les examam.

J'ai retardé l'exam, puis fondu de douleur je me suis résigné a y aller..

Resultat scanner thorax NORMAL....

MAIS...

Lors de l'exam je sentais "une vague de chaleur" surement liée au rayons.
Par la suite PLUS DE DOULEURS et cela quasi immediatement.

Je n'en parle pas a mon toubib pensant a un effet anesthesiant..


Un un plus tard je lui en parle..IL m'envoi bouler "c'est psychosomatique"

Ensuite on me diagnostique LYME suite a une consultation SMIT.

Alors SENSIBLE AUX RAYONS X LA BORRELIA....OUI.

Et meme cela pourrait etre une voie de traitemement..Car si la bacterie est sensible aux rayons UV et X cela veut dire que l'on peut atteindre tous les organe du corps et donc GUERRIR.

Voila j'ai laché le mot , c'est mon espoir , le votre aussi je pense , j'espère pas donner de fausses joies.

je souhaiterai savoir si certains ont senti le meme effet en passant un scanner du thorax avec des douleurs thoraciques.

[henrique]

hello tout le monde , ce sujet est très intéressant d'ailheur je me souviens
que personne m'avait conseillé de faire des sauna aux infrarouges lointains . Quelqu'un connais ?
le seule site que j'ai trouvé est commerciale mais il ya un bonne article qui explique ces bienfaits .
http://graine-de-vie.com/Sauna/Sauna_Infrarouge.htm
Si quelqu'un à déjà essayé ?

[Lisa B]

A chaque fois que je m'expose au soleil, je chope une allergie (petits boutons). Je pense qu'il s'agit d'une allergie et pas des borrélia qui meurent (comme c'est dit plus haut), mais après tout, je me trompe peut-être.

Si je prends une crême solaire anti-UV et que je m'expose au soleil, je n'ai pas cette allergie, mais la nuit suivante j'ai des mégas sueurs nocturnes. J'ai testé, re-testé, changé de crême... J'ai toujours la même chose. J'ai aussi la même chose lorsque je fais une longue route ensoleillée en voiture derrière la vitre. Donc, les infra-rouges (qui passent les crêmes solaires et les vitres de voiture) me provoquent des sueurs nocturnes.

Quelqu'un a t'il une explication ? Toxines ?

[henrique]

Une explication , et bien elles peuvent être divers et variées , iL sagit du corp Humain avec toute ça complexité .

Une simpe explication comm parmie temp d'autes , c'est qu le soleil nous apporte la Vitamibe D à travers la Peau .
La vitamine D est esssentiel dans différent processus métabolique comme le system Imunitaire .

S vous êtes porteur d'un virus , parasite ou bactérie cela peut en effet , provoqué un réveile du system Imunitaire
qui ce metà combattreles corp pathogène de l'organisme .

Acheté de la Vitamie D chez http://fr.lef.org/ ou autre fournisseur et regrdersi même effet

[Lisa B]

Non, la vitamine D ne me fait pas cet effet. (J'ai 4 ampoules ces 12 derniers mois parce que ma vitamine D était à plat.)

Je précise que je n'ai pas de lupus (sensibilité au soleil) --> ça a été recherché avant que je ne sache que j'avais Lyme.

Merci quand même,

Lisa.

[alx78]

coucou lisa,
autre théorie: tout simplement la chaleur.

les borrélies ne raffolent pas de tout ce qui approche les 40°C.
c'est peut-ètre une petite mise à mort de bactéries à un endroit trop chaud.
d'où détection de particules "ennemies" et réaction du sys. immunitaire...

ou alors, c'est une coìncidence:
avant d'empirer et de faire des sueurs, t'allais assez bien les jours d'avant pour entreprendre des sorties au soleil, et des longs trajets en voiture.
et hop! la p'tite rechute quand tu croyais que ca allait mieux!

(c'est sùr, moi, à chaque fois que je me dis "ouf!, y a ca qui est parti!"
eh ben non! retour en force dans quelques jours!)

à + et guéris vite!
alx

[kln]

coucou, en passant par là....

2009 j ai quelque chose sur le front comme dépigmentation, ça s etend un peu sur les jambes. Sur le decolleté c est l inverse petites taches rouges persistantes....
Je vais chez le dermato, une crème, c est juste inesthétique et en plus je viens de passer plusieurs mois en Afrique.

Je me dis...allez un petit coup d uv et ça va repigmenter.....
Le lendemain des uv, un rectangle rouge sur le front et un peu sur les ailes du nez.
Aïe, mon MT me dit réaction au ketoderm.
En plus mon copain de l époque me jette et je n arrête pas de pleurer, pourtant notre relation est très récente, c est un peu sur dimensionné comme réaction....surtout venant de ma part....

Mais maintenant que je lis ce sujet.....je comprends mieux !