Tu sais, depuis que je fréquente les forums internet de malades de Lyme (7 ans!), j'en ai vu des engueulades... Je crois que c'est inhérent à la maladie, nous avons un seuil de tolérance bas ou quelque chose comme ça, sans doute ces borrélias que nous avons dans le cerveau nous rendent la vie sociale un peu plus difficile, et entre Lymies, l'effet est double!
Comme je l'avais déjà écrit sur le forum précédent, je verrais mieux de nombreuses petites associations qu'une grosse, qu'aucun d'entre nous n'aurait la force d'assumer. Pour moi, la prévention-information n'est pas de notre ressort, c'est clairement le boulot du ministère de la santé. Qui ne fait rien, je sais. Ce qui me semble nécessaire, c'est une association de défense des malades, pour qu'on ne puisse plus abuser de personnes en état de faiblesse. Mais encore une fois c'est très lourd, et nous sommes très fatigués, donc nous avons tendance à garder notre petite énergie pour nous, c'est humain.
On peut aussi agir individuellement tous dans le même sens, c'est comme ça que nous avons fonctionné pour CSD et ça a marché. Il doit y avoir moyen de mener d'autres actions de cette manière. J'avais déjà suggéré que chacun écrive à un député de sa circonscription, si quarante députés reçoivent chacun une lettre différente l'informant des dangers de cette maladie, d'une information inexistante, et de notre insuffisance de prise en charge, ils vont peut-être se poser des questions quand même, non?
