Forum Lyme Francophone

[kais]

Bizarre aussi que tu n'aies pas utilisé plaquenil ou équivalent, censé faire éclater les formes kystiques, ou du moins permettre aux abx de mieux pénétrer.

on en a pratiquement tous en prescription.
T'en penses quoi de ce booster?

A l'époque (c'était il y a 4 ans), ce n'était visiblement pas mentionné dans les biblios et les essais. Je sais que cela a beaucoup évolué depuis (les traitements allopathiques), mais visiblement j'ai pas l'impression que ce que vous décrivez fonctionne mieux que le clamox "perf like" que j'ai eu, en vous lisant? Est ce que je me trompe?

De quel booster parles tu? Du TRIFLUCAN?

[aud]

je pense que plaquénil est un désacidifiant utile pour faire pénétrer le zéclar dans les celluels. J'en ai pris longtemps et même si ça me foutait d'affreuses crises de panique, je pense que plaquénil était utile aussi sur mes problèmes auto-immuns.
Mais par exemple zythromax remplace plaquénil + zéclar dans pas mal de protocoles.
Je reste donc sur ma position quant à l'efficacité désenkystante de triflucan. Plaquénil, à mon avis n'explose pas les kystes. Il régule l'immunité et adoucit l'acidité.
c'est mon point de vue lié à mon expérience.
Fluconazole ( triflucan) +++ contre les kystes
aud

[Lulu]

le DEMI-VIE du clamoxyl est la donnée importante: sa VIE, de dix heures, signifie que au bout de 10 heures tu n'as plus DU TOUT d'antibio dans le sang; mais sa DEMI VIE, cinq heures, signifie que au bout de 5 heures, tu n'es plus que 50% de la dose dans le sang (à vérifier mais je crois que c'est ca). Le but du jeu est de maintenir un dosage CONSTANT, donc toutes les 5 heures, hop tu remontes ton stock d'antibio sanguin.

La demi-vie c'est le temps qu'il faut pour diviser la concentration du médicament dans le sang par deux. S'il faut 5 heures pour diviser par deux la concentration d'amoxicilline, 5 heures plus tard la concentration initiale sera divisée par 4, et pas nulle. En pratique, si tu prends 1g d'amoxicilline, 5 heures après tu auras encore 500mg dans le sang (la moitié de 1000mg), et encore 5 heures plus tard tu auras la moitié de 500mg, soit 250mg d'amoxicilline dans le sang. Si tu reprends alors 1g, ça fera au total 1250mg d'amoxicilline. 5 heures plus tard il en restera 625mg, etc... Si tu prends 1g toutes les 5 heures, à la deuxième prise tu auras 1,5g dans le sang, à la troisième 1,75g, à la 4è 1,875g, etc... Après 48h tu oscilleras entre 1g et 2g dans le sang en permanence. Effectivement c'est un peu comme une perf

Où ton raisonnement pêche, c'est que l'amoxicilline ne diffuse pas dans tous les tissus. Tu ne peux tuer les borrélies que là où ça diffuse. Si ce sont bien des borrélies, parce que la spécificité des forestiers c'est plutôt d'avoir une sérologie positive sans symptômes, et toi tu as le contraire, ce n'est peut-être pas Lyme?

[aud]

Lyme ou pas lyme, on en est tous là. Lyme + quoi ? Ou pas lyme et quoi ? ce sont toujours là les questions. N'empêche que nous avons tous des bactéries ou des parasites qui nous pourrisent la vie et que nous cherchons à nous en débarasser et qu'en général la méga dose d'antibios à trés long terme fait son effet.
Je pense toujours à la femme de david Wheldon (le dr) et à sa sclérose en plaques trés avancées que Wheldon a fait disparaitre avec un protocole d'antibios divers (large spectre) et des tonnes de compléments pour booster l'immunité et les mitocondries.
Il m'a dit qu'il avait volontairement choisi des antibios qui dégommaient toutes les bactéries possible du type lyme et associés, même si les séro étaient négatives à Southampton (labo réputé).
LYme englobe plein de maladies différentes. C'est devenu un nom général, et lorsqu'on veut parler spécifiquement de borrelia , on fait comme les allemands, on dit borreliose.

[lali]

Aud, j'y pense trés souvent moi aussi à la femme de David Wheldon... parce que sep moi aussi, parce que elle l'a chopé dans mon pays d'origine et parce que, parce que...

pas facile non plus de faire ça sauce maison qd on est soigné par un des plus grands. Ne vais je pas changer la donne, le décevoir, mettre en péril mon suivi, j'ai vraiment pas envie de retourner voir les neuros, je sais d'avance ce qu'ils vont me dire.

L'analyse du clamoxyl de lulu tient la route.

Moi 2 fois 2 à 12 heures d'interval à peu près.

Il me semble même que c'est Agnès qui chargeait les 4 cachets en une seule prise par jour?

pfffffffffffffffffff

[kais]

Où ton raisonnement pêche, c'est que l'amoxicilline ne diffuse pas dans tous les tissus. Tu ne peux tuer les borrélies que là où ça diffuse. Si ce sont bien des borrélies, parce que la spécificité des forestiers c'est plutôt d'avoir une sérologie positive sans symptômes, et toi tu as le contraire, ce n'est peut-être pas Lyme?

Yes, c'est ça ++++ merci Lulu pour la précision concernant la demi vie ++++
Quand à Lyme pas lyme dans mon cas, bien sur, cela peut être autre chose....
Sauf que... j'ai été soignée comme "lyme" bien que pas de preuve.... et que ca a plutot bien marché hormis ma dépendance actuelle au tictox, rémission de 99,9% des symptomes.

Alors moi je veux bienque cela n'en soit pas, sauf que c'est bien imité .

[christine]

Moi je vais ramener mon grain de connaissance sur la demi vie.

Un produit a une demi vie de tant, ça veut dire que au bout de tant il est innéfficace.

Je prend les antalgiques qui sont pour moi très porteur pour la demi vie puisqu'il en va du confort de tout le monde;

Morphine = demi vie de 4 heure en injectable.
diantalvic demie vie de huit heure, ça expérimenté in vivo sur un pied cassé chez le mari.
8 h pêtant après on me réveil = j'ai mal!!!
ah effectivement ça fait 8 h.....

Quand je suis au boulot, je prend si je vais mal (très mal) le diantalvic à 6 h d'interval pour tenir.

Donc pour les ATB, la demi vie est la même sauf que ça doit pouvoir se différencier du pic de concentration sérique.
Faudrait juste reprendre le vidal pour ça.

Kais tu demanderas à ta maman, car moi le vidal n'est plus trop mon copain à cause de ses petites lettres.

Amitiés

christine

[adeline77]

Bonsoir Kaïs,

- ton médecin a bon réflexe, tu vois que ces préconisations d'heures recoupent celles du protocole que j'ai eu.

Non, le Pr P m' ajuste prscrit et a dans un mois et l' autre fois, pareillement pas le temps de m' expliquer quoi que ce soit, c' est véridict!Il m' a dit qu' il predrait le temps de m' osculter et de discuter au moi de mai.
Donc pour la posologie je fais comme ça.

Tu peux, par curiosité et expérimentation ('faut pas hésiter à expe'rimenter, je ne le redirai jamais assez ), te rajouter un clamoxyl pendant la nuit et voir ce que ca donne:

J' ai essayé mais de terribles douleurs digestives!Tjs envie de rendre.
J avais déjà un terrain fragile à ce niveau avec tous les médicaments que je prenais et il y a 1 an j' ai du arrêter complétement les médicaments déjà bien diminuer car intolérante: Rivotril, Dafalgan...Je vomissais derrière!
...............Dur aprés 14 ans de Rivotril, arrête du jr au lendemain seule à la maison, une vraie droguée "Lymée" en plus!
Maintenat peut-être en effet que ça a peut-être changé, il faut essayer.

Mais tu ne parles jamais de probiotiques avec tous les antibios jour et nuit, à jeûn.

Tu en as pris?

As-tu eu des problèmes digestifs, tu n' en parle pas?

Pas vraiment d'hygiène alimentaire de mon coté

Ca c' est trés trés étonnant si tu étais à un stade neurologique trés invalidant, comme moi je pense et sans ABX comme moi tu ne serais peut-être plus là ou dans un état assez critique (Coeur!Poumons!...).

Depuis 3 ans que je ne peux plus m' alimenter normalement sous peine de faire oedeme de quick!Violent malaise, syncope, paralysie totale et tachycardie avec détresse respiratoire!>>>>SAMU par période!

Je suis obligée de manger que des légumes (attention pas n' importe lesquelles, bouillon de légumes et viandes blanches, pommes, 1/2banane, pas de produit industriel avec additifs ou certains composants, pas de E..., de sulfites = CATASTROPHE pr moi!) c LA PRISE DE TETE PR M ALIMENTER ENCORE , ça fait trés peur!!

Attention au tictox qui le premier soir peut te faire passer une nuit blanche voire un ERX.

Alors à mon avis et celle des "Lymés" ici même, je fais des récations ERX.
Tjs nuits blanches et ça depuis août 2004.Réveillée dans trait vers 3h-4h du mat'.
Mais, je dois certainement mieux dormir entre les coupures car je me réveille déjà moins encombrée au niveau des bronches, (malgré que je parle tjs comme si j' avais un angine carabinée avec troubles respiratoires) et bcp moins faible.

Donc, pr le moment je ne vais pas jouer de trop avec mon coeur qui me joue lui même des tours 24h/24!

Parconte, le médecin m' a dit que la prochaine fois il me prescriraii, l' extrait de pamplemousse sans d' autres explications, pas le temps...

Depuis que tu as été piquée, combien de temps es-tu rester chez toi sans pouvoir bouger ?J' avais mal posé ma question.

Car moi je vivais seule, marchais, je conduisais et j' allais entamer un cursus formation professionnelle-rééducation pour le dos et je me retrouve trés invalidée, aide parfois pr me nourrir (mais je me débrouille presque toute seule maintenant), me laver, parfois bassin au lit pr les besoins, (moins souvent aussi), etc...

Depuis la piqûre en juillet 2004 pas bougé de la maison à part à l' hosto.

D' ailleurs je voulais te demander comment et où s' est passée ta rééducation globale?

Faut-il que je me renseigne déjà pour un centre spécialisé en neurologie ?

Merci!

B-Courage!

[kais]

Alors Adeline, je vais essayer de reprendre les points un par un:

- ce que tu décris du professeur ou medecin ou je ne sais quoi:
c'est du n'importe quoi ton médecin là...? je ne connais pas ton histoire et tes dépendances à ce monsieur (presccriptions traitement), mais moi j'ai tourné les talons de praticiens pour moins que ca..... mais il est vrai que j'avais mon "prescripteur" perso sous le coude.

- pour la posologie clamoxyl ou tu dis:

Tu peux, par curiosité et expérimentation ('faut pas hésiter à expe'rimenter, je ne le redirai jamais assez ), te rajouter un clamoxyl pendant la nuit et voir ce que ca donne:

J' ai essayé mais de terribles douleurs digestives!Tjs envie de rendre.

Je crois que le "cocktail" de tout ce que tu prends est fatal: perso je n'avais QUE le clamoxyl à prendre et je n'ai JAMAIS je n'ai eu de pb gastriques, en deux ans....
Je ne suis pas certaine aussi qu'on puisse ainsi comparer nos deux cas: j'ai un système digestif de guerrier sparte. Je pourrais bouffer de la m*rde et des boulons que jamais je ne tomberais malade..... Meme une gastro entérite carabinée ne me fait pas lacher un petit vomi: tout juste une bonne chiasse et l'affaire est classée Já i du vomir une fois dans les dix dernières années, sur un bateau par forte houle MDRRR Donc je ne crois pas que nos deux organismes réagissent de la meme manière sur ce plan.

- les probiotiques:

Mais tu ne parles jamais de probiotiques avec tous les antibios jour et nuit, à jeûn.
Tu en as pris?
As-tu eu des problèmes digestifs, tu n' en parle pas?

[/quote][/quote]
Ben non: pour quoi faire? Je t'avouerai que je ne sais même pas ce qu'est un probiotique.
Jamais eu une seule chiasse ou un seul vomi en deux ans de clamoxyl. Des mycoses à la pelle ca oui (qui sont apparues après le troisième changement d'antiobio, je crois qu'on avait ratiboisé toute la flore de l'organisme), mais pas un seul cacamou à l'horizon.
Je rajoute à nouveau que je suis particulièrement résistante sur ce sujet: une tuyauterie en béton.

[kais]

- l'alimentation

Pas vraiment d'hygiène alimentaire de mon coté

Ca c' est trés trés étonnant si tu étais à un stade neurologique trés invalidant, comme moi je pense et sans ABX comme moi tu ne serais peut-être plus là ou dans un état assez critique (Coeur!Poumons!...).
Depuis 3 ans que je ne peux plus m' alimenter normalement sous peine de faire oedeme de quick!Violent malaise, syncope, paralysie totale et tachycardie avec détresse respiratoire!>>>>SAMU par période!

[/quote]
Je ne comprend pas ce que tu écris. J'avais un tableau neuro cogné (perte de mes facultés intellectuelles, de la marche, etc), mais je pouvais m'alimenter sans aucun problème. SOit tu décris là un stade neuro qui est bien plus avancé que ce que je n'avais (donc pas comparable), soit tu confonds des causes et des effets ou des réactions alimentaires: je ne vois pas le lien entre faire une réaction allergique à un aliment et lyme... Encore que au sujet de cette maladie rien ne m'étonne, mais il s'agirait là aussi d'un stade bien, bien plus avancé et d'une maladie qui aurait incubé bien, bien plus longtemps que mon cas, pour générer des réactions immunitaires anarchiques.

- le sommeil et le tictox
Attention a ne pas tout confondre: l'effet boostant du tictox peut générer UNE nuit blanche, voire deux. Si tu en as à la pelle c'est une expression de Lyme, un symptome, et absolument pas un ERX.........??
L'impression que tu me donne à te lire est d'amalgamer beaucoup de choses de manière anarchique.

-

Depuis que tu as été piquée, combien de temps es-tu rester chez toi sans pouvoir bouger ?J' avais mal posé ma question.

Zéro jours ma belle. Sauf trois d'hospitalisation à Cochin pour les examens.
Aucun arrêt maladie. J'ai continué à bosser contre vents et marées. M'arrêter eut été un constat d'invalidité et de mort (car certains jours et nuits j'ai bien cru y rester). Au bureau je luttais et étais à 5% de mes capacités habituelles. Lorsque je ne pouvais tenir je rentrais en catastrophe et sombrais dans le sommeil ou une sorte de coma. Je faisais mes analyses terrain sans sortir de la voiture. Et je n'ai jamais été dans l'état d'invalidité totale que tu décris puisqu'on a réagi avant. Je ne pouvais pas me permettre d'être invalide car je n'ai PERSONNE à la maison. Donc j'ai géré. Et puis avec les traitements antibio on était très réactifs.
Relis mon topo symptome dans ma présentation, j'avais un tableau lyme neuro grave certes, mais absolument pas le tableau avancé que tu décris.

-

D' ailleurs je voulais te demander comment et où s' est passée ta rééducation globale?

Travail. J'ai graduellement repris mon activité sur le terrain dès que j'ai pu mettre un pied devant l'autre, sortir de la voiture sans m'écrouler raide en battant à 150, etc... Je te rappelle que ma maladie n'a jamais été officielle et aucun arrêt maladie: mon boss attendait de moi que je bosse comme les autres ou presque. Je me suis débrouillée. J'ai fait ce que j'ai pu, quand j'ai pu. Et quand je l'ai senti comme je l'ai écrit je suis partie randonner 8h par jour et cela a été un vrai déclic physique et chimique.
Bref il suffit de sortir dehors et d'aller marcher. Chaque semaine on gagne 10 mètres ou 5 d'autonomie. Au fil des mois on finit par compter en kilomètres. Mais à condition d'avoir un traitement qui tienne la route et mettre sur la pente POSITIVE, sinon rien n'est possible.

-

Faut-il que je me renseigne déjà pour un centre spécialisé en neurologie ?

[/quote]
Pour quoi faire? Si tu as quelqu'un qui te suit pour Lyme et qui est compétent, le neurologue sera forcément moins bon pour ton pb. Lyme n'est qu'un goulbi goulba de symptomes divers et avariés. Tapez sur la bactérie, et les symptomes disparaitrons d'eux meme.
Si les symptomes restent, cela signifie que vous loupez la bactérie, ni plus ni moins.
IL FAUT PARVENIR Ã UNE DYNAMIQUE POSITIVE DES SYMPTOMES, sinon cela signifie qu'on est dans le faux point de vue traitement.

[adeline77]

Merci pour tes informations Kaïs.

- ce que tu décris du professeur ou medecin ou je ne sais quoi:
c'est du n'importe quoi ton médecin là...? je ne connais pas ton histoire et tes dépendances à ce monsieur (presccriptions traitement), mais moi j'ai tourné les talons de praticiens pour moins que ca.....

Je suis suivie en région parisienne, Garches par le Pr P.aux maladies infectieuses.

(??!!!)

Merci beaucoup...

...et Bon courage à toi!

[adeline77]

Je voulais juste te dire, Je ne sais pas à quelle stade j'en suis de la maldie et je n' ai pas de référence ni suffisemment de renseignements encore par le médecin (pas parlé des symptômes car c' est un neuro qui m' envoyer le voir, pas le temps...)

Mais parcontre ça me fait un peu peur de ne pas pouvoir marcher, sortir de la maison tout simplement.

On va dir que ça fait depuis mi-septemebre que je n' ai plus mis un pied devant l' autre dans la rue ou l' on habite.(paralysies, compressions medullaires, tendinites, entorses, trop faible et vertiges, vue floue+++, etc...)
A noël, plus possible de marcher!Parfois même d' échanger...Je ne me rappelle même pas de tout tellement mal.Surtout pbs cardiaques, respiratoires, frissons-chaud comme une droguée en manque et pbs alimentaires, ça dés le début et nuits blanches+++ sans jamais pouvoir dormir l'a-midi.
J' ai déménagé 1 an aprés la piqûre, "un viellard" en souffrances!
Mes parenst ont été contraints et forcés de me prendre chez eux car j' habiatais seule aussi.

Je pensais t' ecrire que demain car mes jambes et tout le périnée me font des siennes arrivée à cette heure ci avec Fasigyne et ce n' était encore qu' une poussée mais je vais éteindre le PC car pas terrible.(je tape avec seulement 7doigts, tjs pas récupéré encore au niveau de mon bras "gauche"+ main et doigts/ piqûre sur "fesse gauche).

Bonne soirée!

[vero]

je ne vois pas le lien entre faire une réaction allergique à un aliment et lyme...

Beaucoup de lymés ont des allergies à tout et n'importe quoi en plus des herx en cas de traitement .
Les problèmes digestifs sont loin d'être rare malheureusement .
Lyme pouvant être une atteinte dissiminés , il peux , surtout en stade tardif , atteindre tout le corps , devenir chronique et développer des maladies auto immunes ou autres ( ou pseudo auto immune ou pseudo autre ).

L'impression que tu me donne à te lire est d'amalgamer beaucoup de choses de manière anarchique.

Mais comment de pas tout amalgamer alors que les médecins, eux même , ne peuvent faire la part des choses quand la maladie est trop disséminée
En effet, pour moi, le cas d'Adeline , comme d'autres et le mien n'est pas comparable .
Malheureusement pour Adeline , lyme se rajoute à une symptomatologies déjà lourdes voire inquiétantes .
Pas facile dans ce cas de faire la part des choses .C'est plus que compréhensifs .
mais il est évident que chaque lymé est un cas particulier .

Sauf peut être ce que décrit le consensus , une piqure identifié , un EM, ou autre symptômes identifiés comme étant lyme ou un test positif , un traitement adéquat pris à temps ! et hop ! envolé la borrelia ...........

Sinon grâce au témoignage de chacun , les documents , c'est à chacun d'évaluer au mieux ses problèmes surtout s'il est face à la méconnaissance ou la non compréhension du monde médical .
merci

véro

[kais]

Je ne fais qu'exprimer un peu comme je peux, face au témoignage d'Adeline qui me parait exprimer surtout une grande détresse, un grand désordre, les éléments et la démarche qui, moi, m'ont sauvé la peau:
- ne pas faire confiance aveugle aux médecins et se former soi
- se détacher du symptome (qui de toutes les manières est si tentaculaire qu'on en enlève un pour qu'un autre pire aparaisse), pour ne s'attacher qu'au traitement et à un objectif inaliénable et unique d'arret des dégradations et de dynamique de récupération.

Je crois, réellement, que c'est cette démarche là qui m'a "sauvée" justement de ce que vit Adeline.


Concernant les allergies, deux éléments:
- non seulement Lyme à long terme non traité peut déclencher toute la panoplie des maladies auto immunes (SEP, alzeimer, d'autres dont já i oublié le nom)
- mais en plus, il semblerait que les personnes ALLERGIQUES à la base (c'ets mon cas) attirent plus les insectes que les autres (c'est une question de chimie du sang et de la peau, dixit un allergologue).
Donc oui, cela ne m'étonne pas que Adeline puisse avoir tout ces problèmes, mais je maintiens mordicus que tout cela ne sont *que* (je sais c'est un peu difficile à envisager quand on est plongé dedans au quotidien) une MASSE de symptome.
Je suis persuadée que si on s'attache à les lister et les prendre un par un on se plante lamentablement et on va à l'échec, tandis que si on raisonne et on cherche à les percevoir en BLOC sous forme de "suis je globalement mieux ou pire cette semaine qu'il y a deux semaines?", là on peut mesurer l'efficacité ou non d'un traitement en place.

Durant mes 4 ans de combat vers une récupération totale j'ai raisonné, et mon médecin a raisonné ainsi: si ca dégringole, meme lentement, ou parait stagner = traitement pas bon et changement immédiat ou essayer autre chose, si amélioration perceptible, meme infime d'une semaine sur l'autre = traitement bon, on garde le cap.
Vous semblez, quasiment tous, sous traitement à ce jour si je ne me trompe (allopatiques), COMBIEN D'ENTRE VOUS VOIT SA SITUATION S'AMELIORER? ou au contraire, combien suivent un traitement allopatique sans aucune amélioration apparente sur le long terme?

Tiens bah, du coup je vais ouvrir un sondage, comme j'ai vu que c'était possible.

[Marsu]

COMBIEN D'ENTRE VOUS VOIT SA SITUATION S'AMELIORER?

Moi, je ne marche plus comme un myopathe.

non seulement Lyme à long terme non traité peut déclencher toute la panoplie des maladies auto immunes (SEP, alzeimer, d'autres dont já i oublié le nom)

Pourrait déclencher, les études parlent à chaque fois de suppositions, pas de faits établis clairement.