Forum Lyme Francophone

[Vlad]

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Là Vlad, j'ai du mal à te comprendre (une fois de plus !). Le diagnostic dit indirect (recherche des anticorps) est effectivement inadapté ou peu adapté à apprécier le caractère évolutif ou cicraticiel d'une infection.

tout le monde a compris que la neuroborréliose chronique agissait en intoxiquant le système immunitaire et pas en gagnant une bataille rangée classique (à la manière de la variole ou du choléra...) contre des bataillons d'anticorps. Donc, très clairement la quantité d'anticorps présent ne montre rien dans cette maladie, puisque leur absence ou leur faible densité peut être due, soit à l'absence de pathologie, soit au contraire au caractère avancé de cette pathologie et de l'intoxication correspondante du SI.
Les gens qui n'ont pas compris ces évidences, ou qui font semblant de ne pas les avoir compris, sont soit des nulls soit des assassins. Dans ces 2 cas, je considère qu'ils devraient étre radiés de toute les fonctions qu'ils occupent éventuellement dans le système de santé.

Sachant cela, qu'est ce que tu veux comme conclusion de la part d'un labo devant une sérologie positive ??

On discutait ici du pb. des sérologies négatives en cas de borréliose chronique, qui sont extrèmement fréquentes aujourd'hui et qui semblent poser certains problèmes administratifs ou médiatiques, et pas du tout d'éventuels faux positifs, qui paraissent très rares dans la borréliose et qui ne posent de problèmes à personne.

a propos, goule s'écrit comme cela !

continue sur le thème : je suis dislexique donc j'ai la neuroborréliose, donc il faudrait m'enfermer immédiatement en psychiatrie et m'interdire absolument de prétendre perturber la bonne soupe des multinationales de la pharmacie et de leurs amis.

Je te prie quand même de croire que les industriels se cassent le c.. pour essayer d'être le plus performant possible mais on est pas dans le même cas de figure que pour le VIH.

surtout le VIH c'est un nouveau virus, cà met les labos et les toubibs en vedette, c'est scientifique et çà ne peut que développer le business sans réduire la part de personne (on en oublierait presque que c'est une maladie fabriquée de toutes pièces par des virologues irresponsables....)....
Alors que la borréliose chronique, çà risque de faire déserter les salles d'attente des psys et de réduire le business global, çà fait tâche parce que çà existe depuis toujours et que toutes les sommités du secteur se sont plantés grave sur ce sujet depuis le début (Charcot, Freud, Lacan...), et en plus çà frappe les gamins qui se promènent dans les bois et pas les "populations à risque".
Conclusion, c'est pas bon ni pour le business ni pour la communication, donc occupons nous du VIH et laissons crever ces chieurs....

concrnant le manque de sensibilité des réactif, même s'il peut être réel, il ne doit pas être non plus un exutoire !!

aujourd'hui on a surtout l'impression que l'inadéquation complète et bien connue aujourd'hui des réactifs actuels par rapport aux mécanismes véritables de la borréliose chronique n'empèche pas une bande d'assassins de se foutre de notre goule dans les grandes largeurs en prétendant que leurs tests capillaires sont idéaux pour détecter les corps aux pieds, et que si effectivement çà n'a pas l'air de marcher aujourd'hui, il faut surtout ne rien faire d'autre puisqu'ils sont certains que çà va marcher dés demain matin....

[Nelly]

Vlad,

Globalement je suis plutôt d'accrod avec toi, mais je trouve que ta colère (bien légitime) te fait prendre des raccourcis qui peuvent nous desservir.

On est bien obligés de prendre les choses là où elles en sont, on se doit de regarder la réalité de la situation et sachant qu'on dépend des services de santé et des médecins et des labos, il faut les prendre là où ils sont si on veut les amener ailleurs. Passer pour des fol-dingues excités et mal informés est ce qui peut nous faire le plus de mal.

Attention, comme dit la chanson "there's a fine line btwn pleasure and pain" et de la même manière il est facile d'aller juste un peu trop loin, de manière juste un peu trop précipitée, sans que les bases soient assez solides et tt l'édifice s'écroule.

Nelly

[Marsu]

Les gens qui n'ont pas compris ces évidences, ou qui font semblant de ne pas les avoir compris, sont soit des nulls soit des assassins. Dans ces 2 cas, je considère qu'ils devraient étre radiés de toute les fonctions qu'ils occupent éventuellement dans le système de santé.

C'est ton avis. Moi, je pense que si un jour on peut arriver à faire bouger les mentalités, c'est l'inverse qu'il faut faire, il faut discuter avec eux tranquillement et surtout ne pas commencer à parler de responsabilité pénale ou de partir dans des trucs qui ne sont actuellement pas prouvables scientifiquement par A+B, si un jour c'est possible avec la borreliose. Et je suis plus que d'accord avec Nelly, si la Sécu arrive à comprendre un jour qu'il vaut mieux tenter un test aux antibios plutôt que de multiplier les examens qui ne servent à rien, ça risque aussi de bouger.

surtout le VIH c'est un nouveau virus, cà met les labos et les toubibs en vedette, c'est scientifique et çà ne peut que développer le business sans réduire la part de personne (on en oublierait presque que c'est une maladie fabriquée de toutes pièces par des virologues irresponsables....)....

Ben oui, et puis Ebola aussi… , tu es surement au courant que le W. Bush a chopé la maladie de Lyme, les journeaux US en ont parlé en long et en large cet été. Un canard a même sorti que l'armée américaine a projeté de faire de la maladie de Lyme une arme biologique, que c'était sans doute ça le "Syndrome de la Guerre du Golfe", etc… Là, on est en plein dans la théorie du complot, les méchants ricains (francs maçons, Skulls & Bones, Illuminati et toutes ces sortes de choses) dans le complot mondial. Comment tu peux avancer des trucs pareils ? C'est comme si tu validais les thèses du réseau Voltaire et de Thierry Meyssan sans regarder les arguments du camp adverse. On ne peut rien faire avec ça, même pas discuter objectivement !

Pour le trio infernal (Freud & Cie), je suis OK avec toi.

Petite note drôle, pour détendre l'atmosphère : un éminent neurologue de mon coin, ne sachant pas quoi me dire, me dit en consultation que cela ressemblait à un syndrôme de la Guerre du Golfe, je lui réponds qu'à cette époque, je n'étais pas en âge de faire mon service, ni de m'engager dans l'armée. Il est resté les yeux dans le vague et m'a demandé 55 €.

[Nelly]

Soc,

Je pense que nous sommes d'accord cad certaines pathologies n'ont besoin du soutien d'examens bilogiques.

En fait il y a au moins 4 catégories de pathologies:

1)celles qui sont diagnosticables quasiment sans confusion possible par un examen clinique et une anamnèse correcte (ton ex d'infection fongique sur un ongle ET l(ex d'une morsure de tique suivie d'un bel EM par ex)

2)celles qui ne sont absolument pas diagnosticables sans examens biologniques (ton ex du cancer de la prostate)

3)celles qui sont diagnosticables par la clinique mais ds lesquelles il peut subsister un doute qui peut être levé grace à des tests PERFORMANTS
(ex une boule au sein)

4)celles qui sont diagnosticables par la clinique mais ds lesquelles il peut subsister un doute mais pour lesquelles les tests ne sont pas assez PERFORMANTS (ex maladie de Lyme sans EM ou à distance de l'EM, ou symptômes persistants post traitement abx "adéquat")

Que doivent faire les médecins et la sécu?

Soigner 1) sans ex biologiques tt le monde va être d'accord: OUI

Quid de 4)? Faire croire que les tests biologiques sont PERFORMANTS et donc que la clinique n'a pas de valeur?

envoyer les gens en psy? (sans tests biologiques probants que je sache!et on sait à quel point les experts psychiatriques sont performants ds leur diagnostics-voir Outreau etc)

traiter les symptômes par corticostéroides par ex? (tjrs sans tests biologiques probants)

Tout ça est très approximatif, et il faut avoir le courage d'admettre que c'est comme ça, la médecine, un bidouillage constant avec l'aide de la biolo. Et ça, ça ne me dérange pas, ce qui me dérange c'est qu'on essaye de faire croire aux gens que les médecins et les labos peuvent ensemble donner des réponses certaines à tous les coups. Ca c'est grave!! Ds ce contexte les évolutions doivent se faire "aux forceps" c'est ch*** pour tout le monde.

Elle (la sécu) ne peut pas ne pas soigner un cancéreux dont le traitement est très onéreux, donc elle a tendance à ne pas faire trop d'ouverture d'esprit dans des pathologies pas trop bien comprises ou le consensus est loin d'être obtenu.

Exactement, pour vivre heureux, vivons les yeux fermement fermés sur ce qu'on n'est pas obligés de regarder en face!

Nelly

[Vlad]

Vlad,

Globalement je suis plutôt d'accrod avec toi, mais je trouve que ta colère (bien légitime) te fait prendre des raccourcis qui peuvent nous desservir.

On est bien obligés de prendre les choses là où elles en sont, on se doit de regarder la réalité de la situation et sachant qu'on dépend des services de santé et des médecins et des labos, il faut les prendre là où ils sont si on veut les amener ailleurs. Passer pour des fol-dingues excités et mal informés est ce qui peut nous faire le plus de mal.

passer pour des fol-dingues quand on a une neuroborréliose chronique, malheureusement en France aujourd'hui c'est le genre de chose qu'on ne peut pas éviter complètement quelque soient les précautions prises....

Mon expérience professionelles dans des boites américaines qui menaient entre elles un débat commercial relativement ferme, et dans lesquelles j'ai eu des occasions de m'illustrer assez nettement, m'a montré que contrairement à ce que beaucoup de français pensent, s'il est effectivement toujours souhaitable de mener une stratégie relativement limitative et ciblée, la tactique correspondante doit être ferme et offensive tout en restant strictement dans le cadre de cette stratégie ("doctrine Powell"...).

Vlad,
Attention, comme dit la chanson "there's a fine line btwn pleasure and pain" et de la même manière il est facile d'aller juste un peu trop loin, de manière juste un peu trop précipitée, sans que les bases soient assez solides et tt l'édifice s'écroule.

Nelly

Dans le même ordre d'idée, je vous rappelerais le slogan de la Loterie Nationale : "100% des gagnants ont tenté leur chance", çà ne veut pas dire que 100% de ceux qui ont tenté leur chance ont gagné, mais çà veut dire que 100% de ceux qui n'ont pas tenté leurs chances ont perdu....

[dave]

A titre de rappel, et comme je ne sais plus de quoi on parle ici, je vous cite le titre du topic :

"Monter un laboratoire indépendant genre CRIIRAD"

Pour le fritage sur la CQ, suivez le lien magique : http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?t=1470