Forum Lyme Francophone

[Jeepsie 51]

Jeepsie je ne saurais pas te répondre si ce n'est qu'avec les épicrâniennes, on ne les garde pas sur soi, c'est juste des mini-aiguilles pour la perf' . C'est le cathérer qui reste en place plusieurs jours.

Merci pour tes explications Miss Tik. Et comment va ta maman? Où en est-elle? C'était bien un herx?

Pourquoi ne pas commencer le traitement rocephyne sur les vacances de fevrier? Au moins cela permettra à ton fils d'être au calme et de se reposer...le traitement est lourd.
Je suis desolée si je t'ai choquée en te disant cela ( mes deux messages) ...le traitement vaut le coup mais il faut le faire bien....Il faut être accompagné.

Bonjour Wilobee,

Il n'y a aucun souci, ne t'en fais surtout pas! Si j'ai posté ici, c'est pour recueillir des avis, alors je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre.

Pour l'école, bien sûr, il était hors de question qu'il aille à la récré! Mais s'il était assez en forme, je l'imaginais aller en classe quand même... En fait, je pars toujours du principe (peut être à tord?! ) que s'il est capable de rester assis et éveillé, il est certainement mieux à l'école avec ses copains qu'à la maison à se morfondre et se laisser aller, tu vois ce que je veux dire... Mais c'est parce que je ne me rendais pas compte du tout de ce que ça va être et de l'état dans lequel on sera!

Sinon, oui on va commencer pendant les vacs de février mais ça m'embête car pendant la première semaine des vacs, il sera encore sous riamet et zythromax en alternance, du coup, il perdra encore une semaine d'école sous rocéphine... Ou il vaudrait peut être mieux voir avec notre doc Lyme pour faire une semaine de moins de riamet-zythromax? A voir...

Et pour la détox à fond, que me conseilles-tu? Actuellement on prend du bilocare leppin en gélules (chardon marie, desmodium et curcuma). On prenait du ErgyEpur avant mais berk, on en pouvait plus... Je vais nous refaire de l'eau avec du jus de citron également.

En tout cas, j'avoue que ça m'inquiète tout ça... Surtout que si je suis à plat, ce sera dur pour moi d'être aux petits soins pour mon loustic...

[MissTik]

Merci pour tes explications Miss Tik. Et comment va ta maman? Où en est-elle? C'était bien un herx?

Je ne sais pas, mais les bugs cognitifs sont passés apparemment. Il y a du dégât côté mémoire depuis plusieurs mois, je pense que la Rocéphine a dû remuer des trucs (et je ne vois pas trop comment on peut détoxifier le cerveau si les bêbêtes mortes sont logées là )

Il lui reste 8 ou 9 pîqures... Elle a eu très très mal à une fesse mais j'essaie de la conseiller à distance pour qu'elle dise à ses infirmières comment injecter correctement (j'adore... qu'on soit obligées là aussi de leur dire comment faire leur taf'! ) Elles injectaient lentement mais sans laisser le temps à la lidocaïne d'agir! Et elles l'ont prévenue qu'elle aurait de plus en plus mal au fur et à mesure (genre, comme si c'était normal de souffrir tiens!) Hier l'infirmière a injecté, fait une pause de 30 secondes puis continué et là pas de douleur!
Sinon ma maman a la chance de ne pas faire de "boules", je ne sais pas à quoi c'est dû pour ceux qui en ont à cause des injections. Elle a juste mal mais après la piqure elle masse, elle marche, et elle applique une poche chaude, bref elle fait tout ce qu'il faut.

[wilobee]

Message pour Jepsie et son petit.
La rocephyne c'est dur cela secoue, je pense que l'on herx surtout si c'est la première fois. J'ai vecu de drole de truc ( les herx),le but c'est aller au bout du traitement car pour moi cela a ete la sortie du tunnel...donc il faut tout faire pour reussir à aller jusqu'au bout. j'ai fait 21 jours c'etait long je vais recommencer 21 jours.
Ce n'est pas grave l'ecole de toute facon on commate tellement que l'on ne peut ni jouer, ni agir, plus il y a de l'agitation plus on herx. Moi c'etait sur les vacances de Noel, et le jour de Noel, c'etait l'horeur, mes enfants ouvraient leur cadeaux, j'essayer de ne pas gacher la fête mais mon dieu j'avais des sirènes dans la tête, un malaise...
Certains jours je ne pouvais plus me tenir assise, mes parents mon amené voir un specialiste de lyme rendez vous tellement attendu j'etais allongé sur la banquette arrière...
Le traitement est dur mais ouah! jours cinq sans rocephyne la page est blanche je vais bien pourvu que cela dur...mais si cela ne dur pas c'est sur sur moi cela a marché.
Il faut le preparer lui dire que cela va être difficile mais que cela va marcher.
Commater il n'a pas le choix et on ne peut pas se depasser sinon c'est encore plus violent on herx encore plus fort. Cela va être difficile pour toi aussi...moi j'ai pu m'occuper de rien...ni à manger, ni les cadeaux ( sauf je les ai emballé),rien il faut attendre que cela passe. rester calme, se mettre entre parenthèse...il y a la sortie du tunnel au bout du traitement ( je ne peux pas dire combien de temps j'irai bien mais trois jours après la rocephyne j'ai ressenti un mieux).
Pour la detox je me suis appuyée sur annie, flam, et tous ceux du forum...
Je n'ai pas fait de charbon actif car je ne voulais pas qu'il capte l'antibio.
J'ai fait ergyepur (matin et soir), ou desmodium (moins complet).
J'ai pris des probiotiques ( comme conseillé sur le forum)
Il faut surtout le calme, car on est très secoué, et tellement secoué que l'on panique...
Je me suis rendu compte que moins on panique moins on herx. Il faudrait peut être voir un homeopathe pour qu'il puisse avoir des choses qui puisse l'apaiser ( attention au melange car la rocephyne c'est fort et il ne faut pas de melange)
J'avais aussi un medicament pour eviter les calculs biliaires... et un médicament pour eviter les mycoses.
Sinon j'ai beaucoup bu je comptais les verres que je devis prendre par heure, et canapé et lit pendant 21 jours.
Il faut proteger ces veines car j'ai compris que la voie IV permettait d'agir sur le cerveau et faisait moins souffir.
L'ai essaye le catheter ( n'ayant des veines que dans le plis du coude cela à ete la cata directe ...alors j'ai opté comme cela ete conseillé par des épicrâniennes ( orange les plus petites, cela fait moins mal mais il ne faut surtout pas bouger....meme pas aller faire pipi ( faire pipi avant)...surtout vers la fin du traitement car mes veines semblaient devenir un peu poreuses). Plus la perf va passer lentement moins on sera mal dans la journée...moi j'ai etendu à 1h 1h30.
Organisez vous pour que cela se passe bien, pour bien le supporter pour être capable d'aller jusqu'au bout du traitement il soigne!!!
Ne te prends pas la tête pour l'ecole sinon il ne pourra pas le supporter. Canapé et lit pour vous deux fais le plein de courses avant. Entourez vous d'amour...sur le forum tout le monde a été gentil avec moi et cela m'a soutenu car la rocephyne c'est faisable ...mais c'est dur...soit je ne suis pas super courageuse...ca vaut le coup mais c'est dur.
Pour les veines mon docteur lyme m'a dit de les frotter avec Helichrysum italicum, (immortelle) docteur valnet cela permet de ne pas les avoir trop mal...
Demande à ta docteur de te faire un certificat medical pour l'ecole il ira quand il sera mieux après la rocephyne car sinon il va vivre un cauchemard et franchement cela met un coup au moral. Moi je suis adulte et je vais recommencer en meme temps que vous je commence le 28/01 pour 21 jours, je ne suis pas enthousiaste mais cela vaut le coup...! On souffre mais c'est pour le mieux, c'est com me si j'etais un aveugle et aujourd'hui je revois la lumière...( j'ai compris aussi qu'après la rocephyne le chemin etait encore long pour combattre la maladie).
Faites ce traitement en mettant toutes les chances de votre coté pour qu'il reussisse.
Courage...vous serez heureux après.
N'oublie pas plus il y a de bruits d'agitation, de stress, de contrainte (ex tenir debout) plus on herxe avec la rocephyne.
En tout cas moi ?j'ai herxé car j'ai vecu des trucs incroyables, sous doxycicline je n'avais rien ressenti de particulier.

Appliquez vous pour ce traitement et mettez toutes vos chances de votre cotês. A deux gramme de rocephyne en IV on ne galope pas quand on est adulte à un gramme non plus si l'on est un enfant.
Je t'embrasse, courage à vous deux..je penserai à vous on vivra la meme chose au même moment.

[Jeepsie 51]

Avec beaucoup de retard, je viens te répondre Wilobee pour te remercier d'avoir pris le temps de m'écrire tout ça. C'est vraiment adorable de ta part.

Merci beaucoup pour tes précieux conseils, je ne manquerai pas d'en tenir compte.

Je penserai bien à toi lorsque tu recommenceras la rocéphine. Pour nous, on attaquera d'ici une quinzaine de jours. On sera un peu en décalage mais on le vivra en même temps et cela nous permettra de nous sentir moins seules. En tout cas, le forum nous apporte un soutien et c'est vraiment appréciable!

Bises et encore merci! Courage à toi.

[A-L]

Bonjour,
je souhaiterais savoir si les céphalosporines (Rocephine et génériques) ont une action intracellulaire.
J'ai bien trouvé un document ou ils parlaient d'action sur les "parois bactériennes" (les tire-bouchons en promenade ?).
Je n'ai pas eu le courage de lire les 23 pages de posts de ce sujet .
Merci d'avance

[celinez]

Bonjour
Je suis nouvelle et n'ai pas eu le temps de tout lire. On m'a donné 30jours de rocephine 2g en Iv mais on m'a posé un piccline pour cela. Du coup pas de problème de Veines ! Pas de douleurs ni brûlures ! Juste un peu compliquée la douche car il faut faire attention à ne pas mouiller le pansement. J'ai gardé le piccline 4 mois.
Juste être soigneux quoi !!
Ça se pose sous anesthésie locale.
Puis un infirmier est passé tous les jours à la maison (il faut en trouver un qui connaît le piccline car toutes les semaines un changement spécifique de pansement à faire au niveau où le tuyau entre dans le bras).

[sandy28]

Bonjour,

2 IDE et 2 sons de cloches, qui croire ?

Pour tout vous dire, je suis paumée, perdue, perplexe, j'ai donc des questions malgré avoir lu les pages. Je reste encore novice en termes techniques.

DELAI DE POSE DU CATHE :
Cathéter en place depuis 6 jours. Il reste 2 jours.
L'une me dit qu'il aura du être changé, l'autre me dit que tant que ça passe bien, pas d'inflammation, de veine qui bleuie, de douleurs, qu'il vaut mieux ne pas y toucher et tenter de le laisser les 8 jours.
A vos avis ?

RINCAGE :
j'ai pas la quantité qu'on m'administre, mais en gros l'une rince avant et après la perf' et le fait jusqu'à ce que je ressente du froid dans la veine, et l'autre ne rincait pas, sauf si c'était bouché avant, depuis que je lui ai dit qu'on me rinçait avant et après elle le fait, mais si peu que je n'ai pas le temps de sentir ce froid.
Qu'en pensez vous ?

MEDISET :
L'une utilise ces kits à chaque soins, car il y a tout dedans, y compris de champs stérile où poser le matériel., préparer la poche sur du propre, voire prendre les coulures éventuelles (agréable aussi pour le patient).
L'autre IDE me dit que ces kits sont bien lors de la pose du cathéter au départ, mais qu'ils ne servent à rien ensuite. Mais son matériel s'adapte mal sur l'embout anti reflux, c'est donc de la bricole.
Vos avis ?

LA POCHE :
Avez remarqué le gachis de produit qui reste ? entre l'embout de la poche clos où il y a un peu de médoc, et l'habitacle à compte goutte, ça fait pas mal, on n'a pas nos 2 gr. c'est certain.
Avec une IDE tous l'habitable à compte goutte se vidait, avec l'autre non, j'ai pas saisi pourquoi ?

Il me reste 2 perf' je ne compte pas changer d'ide pour si peu, veuillez juste me dire si je peux laisser courir et tant pis si les méthodes sont différentes, ou est-ce que je risque quelque chose à cause d'un rincage insuffisant (c'est la veine dite des anesthésistes qui est prises là) ou le maintien trop long du cathé même si à oeils nus il n'y a rien d'anormal (à part le saignotage sur l'orifice du cathé lié aux soins + ou - bien réalisés).
J'ai pas la tête à gérer des personnes, mon moral est bien trop bas pour m’immiscer là dedans, aussi j'aimerais être rassurée... ou pas... mais dites moi.

Merci

[Loutte2]

Bonjour,

2 IDE et 2 sons de cloches, qui croire ?

Pour tout vous dire, je suis paumée, perdue, perplexe, j'ai donc des questions malgré avoir lu les pages. Je reste encore novice en termes techniques.

DELAI DE POSE DU CATHE :
Cathéter en place depuis 6 jours. Il reste 2 jours.
L'une me dit qu'il aura du être changé, l'autre me dit que tant que ça passe bien, pas d'inflammation, de veine qui bleuie, de douleurs, qu'il vaut mieux ne pas y toucher et tenter de le laisser les 8 jours.
A vos avis ?

RINCAGE :
j'ai pas la quantité qu'on m'administre, mais en gros l'une rince avant et après la perf' et le fait jusqu'à ce que je ressente du froid dans la veine, et l'autre ne rincait pas, sauf si c'était bouché avant, depuis que je lui ai dit qu'on me rinçait avant et après elle le fait, mais si peu que je n'ai pas le temps de sentir ce froid.
Qu'en pensez vous ?

MEDISET :
L'une utilise ces kits à chaque soins, car il y a tout dedans, y compris de champs stérile où poser le matériel., préparer la poche sur du propre, voire prendre les coulures éventuelles (agréable aussi pour le patient).
L'autre IDE me dit que ces kits sont bien lors de la pose du cathéter au départ, mais qu'ils ne servent à rien ensuite. Mais son matériel s'adapte mal sur l'embout anti reflux, c'est donc de la bricole.
Vos avis ?

LA POCHE :
Avez remarqué le gachis de produit qui reste ? entre l'embout de la poche clos où il y a un peu de médoc, et l'habitacle à compte goutte, ça fait pas mal, on n'a pas nos 2 gr. c'est certain.
Avec une IDE tous l'habitable à compte goutte se vidait, avec l'autre non, j'ai pas saisi pourquoi ?

Il me reste 2 perf' je ne compte pas changer d'ide pour si peu, veuillez juste me dire si je peux laisser courir et tant pis si les méthodes sont différentes, ou est-ce que je risque quelque chose à cause d'un rincage insuffisant (c'est la veine dite des anesthésistes qui est prises là) ou le maintien trop long du cathé même si à oeils nus il n'y a rien d'anormal (à part le saignotage sur l'orifice du cathé lié aux soins + ou - bien réalisés).
J'ai pas la tête à gérer des personnes, mon moral est bien trop bas pour m’immiscer là dedans, aussi j'aimerais être rassurée... ou pas... mais dites moi.

Merci

DELAI DE POSE DU CATHE :

En théorie, il faut le changer avant les 8 jours... en pratique, l'infirmière qui te le laisse a raison... tant que tu as une veine en état, garde la !!!! En surveillant le point de ponction et en veillant à ce que ce soit toujours propre au niveau du pansement.

RINCAGE :

Il faut rincer avant juste le temps de déboucher, donc sentir le froid.
Il faut rincer après avec au minimum 20 cc pour bien nettoyer la veine. La rocephine brûle les vaisseaux.

MEDISET :

Ça chaque infirmière a ses habitudes de travail et de materiel et est plus sensible ou non à l'économie, à l'hygiène...
Le tout est de travailler sur du propre et avec du matériel stérile... après, set ou pas....

LA POCHE :

perso je rincer avec une poche de serum phy neuve.. ça rinçait donc la tubulure et rinçait bcp la veine tant qu'a faire !

[sandy28]

Merci Loutte2 pour tes précisions.

Plus qu'une perf' demain !

J'ai beau essayer de dire mais rien n'y fait, et ne veut braquer personne.
Donc je croise que rien ne s'abime, ou ne se complique, ou le cas échéant, sans gravité ou rémédiable.

Je crains malheureusement devoir arrêter ce traitement, me restait encore 10 jours le mois prochain, car j'ai rechuté 48h après l'arrêt des IV la première fois (alors que j'étais sous antibios per os).
Et là je pense rechuter depuis 2 jours (dos qui se grippe, fatigue, retour du mal de tête certes léger).

[annie]

(et je ne vois pas trop comment on peut détoxifier le cerveau si les bêbêtes mortes sont logées là

avec le mélange burbur/pinella ça marche super bien

C'est ici et ne prendre que globalmail pour l'envoi

[annie]

Je crains malheureusement devoir arrêter ce traitement, me restait encore 10 jours le mois prochain, car j'ai rechuté 48h après l'arrêt des IV la première fois (alors que j'étais sous antibios per os).
Et là je pense rechuter depuis 2 jours (dos qui se grippe, fatigue, retour du mal de tête certes léger).

faut + détoxifier sandy tu le sais et ne pas arrêter , quand tu es en pause tu te mets vite sous tmt naturel tu ne restes surtout pas sans rien , jamais !

DELAI DE POSE DU CATHE :
Cathéter en place depuis 6 jours. Il reste 2 jours.
L'une me dit qu'il aura du être changé, l'autre me dit que tant que ça passe bien, pas d'inflammation, de veine qui bleuie, de douleurs, qu'il vaut mieux ne pas y toucher et tenter de le laisser les 8 jours.
A vos avis ?

beaucoup de medecins ne veulent pas de cathés car on peut s'infecter avec autre chose avec et ne marquent que des épicraniennes

RINCAGE :
j'ai pas la quantité qu'on m'administre, mais en gros l'une rince avant et après la perf' et le fait jusqu'à ce que je ressente du froid dans la veine, et l'autre ne rincait pas, sauf si c'était bouché avant, depuis que je lui ai dit qu'on me rinçait avant et après elle le fait, mais si peu que je n'ai pas le temps de sentir ce froid.
Qu'en pensez vous ?

on rince après !
à quoi ça sert de rincer avant ?
apres pour que les veines ne soient pas " bouffées " par les atb

et pour ceci : sans doute qu'elle a été mal enfoncée , je laissais mes poches se vider jusqu'au bout , puis mon mari mettait la poche de 50 pour le rinçage j'ouvrais le robinet à fond au lieu d'avoir une goutte seconde et je me dépiquais moi même ; les infirmieres sont pressées , elles font ça à la va vite

LA POCHE :
Avez remarqué le gachis de produit qui reste ? entre l'embout de la poche clos où il y a un peu de médoc, et l'habitacle à compte goutte, ça fait pas mal, on n'a pas nos 2 gr. c'est certain.

[sandy28]

@Annie,

Je suis jamais sans rien.
J'ai depuis 3 ans de la phyto en continue et de la detox, idem en continue.
Non je crois vraiment que c'est une rechute.

Pour la perf', rincer avant permet de déboucher le cathé, dans mon cas c'était tout le temps bouchée avec l'ancien embout bouchon, car le sang stagne dans ce bouchon.
Et avec le nouvel embout anti retour, j'ai quelque fois des caillots, mais disons un jour sur 3.

Je m'aperçois que le rincage semble insuffisant, mes pauvres veines. Rincer avec une poche de 50, je suppose 50 ml, c'est énorme, mois j'ai 2-3 crans d'eau ppi d'une seringue. Là depuis ce soir, je bleuis ça y est. Vivement demain qu'on me le retire.
Si en plus je n'ai pas le résultat escompté, ça me déprime...

Merci de tous ça, je ferais un topo à médecin Lyme.

[Loutte2]

@Annie,

Je suis jamais sans rien.
J'ai depuis 3 ans de la phyto en continue et de la detox, idem en continue.
Non je crois vraiment que c'est une rechute.

Pour la perf', rincer avant permet de déboucher le cathé, dans mon cas c'était tout le temps bouchée avec l'ancien embout bouchon, car le sang stagne dans ce bouchon.
Et avec le nouvel embout anti retour, j'ai quelque fois des caillots, mais disons un jour sur 3.

Je m'aperçois que le rincage semble insuffisant, mes pauvres veines. Rincer avec une poche de 50, je suppose 50 ml, c'est énorme, mois j'ai 2-3 crans d'eau ppi d'une seringue. Là depuis ce soir, je bleuis ça y est. Vivement demain qu'on me le retire.
Si en plus je n'ai pas le résultat escompté, ça me déprime...

Merci de tous ça, je ferais un topo à médecin Lyme.

Si tu deviens.... retire le toi !

Tu le retires, tu comprimes un peu puis un pansement

[sandy28]

Bonjour,

Pouvez me dire ce que vous en pensez :


Cathéter retiré dimanche et je suis à J+3 et j'ai ça, le point noir étant le point d'injection du cathé.
Autour il y a eu juste de la bétadine, au moment du retrait (+ pansement) et le soir j'ai remis de la betadine après la douche (+ pansement). Mis à l'air libre depuis lundi matin.
Ca ma tiraille et me gratouille. Une rougeur s'étend tout autour et c'est enflée.

Sur internet, d'après les photos comparées je suggererai :
- eczema
- zona
- herpès

Mais ce qui me chagrine c'est que c'est autour de l'injection, donc contamination durant le soins ? (par une coupure par exemple ?)

Merci

-------------------
edit :
autre photo à h+6 :


Ca empire vite je trouve + rougeur au pourtour ; RDV pris avec le généraliste pour demain.

Si vous avez des trucs (hors cortisone je suppose) à mettre dessus pour calmer les démangeaisons, je suis preneuse, car je vais juste devenir folle.

[sandy28]

Revenue du RDV généraliste.
Il pense davantage à un eczema de contact, probablement due au cathéter qu'à une infection.
Si cela avait été infectieux, ça aurait dû s'étendre or ce n'est pas le cas, mais il s'accorde à dire que comme je suis actuellement sous Rifampicine/azythro, si infection il y a eu, elle a été endiguée mais encore une fois, il penche plus vers un eczema de contact du cathé.
Je ne pige pas pourquoi elle se developpe à J+3 du retrait du cathé, m'enfin....
Compresse d'alcool à mettre dessus = depuis ça suinte et ne démange plus.

Au moins ma mésaventure servira (j'espère pas) à d'autre...