Forum Lyme Francophone

[raisa]

Chère Fraise,
Je vous comprend totalement. Ces troubles d'équilibre m'empoisonne la vie. Je ne peux plus conduire, j'ai des angoisse chaque fois que je sors, plus de vie sociale, incapable de travailler, etc..
Je suis handicapée par ces troubles d'équilibre, mais c'est tellement difficile d'en parler avec les gens autour de moi. Toujours la peur qu'on pense que je suis folle, malade imaginaire ou pire.
Peut-être que je suis trop dans le contrôle, trop perfectionniste, que je dois laisser couler. Mais je ne sais pas comment faire, je n'ai pas les clefs pour me détendre et d'accepter ma situation.
Tout ma vie j'ai pu prendre soin de moi, maintenant je deviens dépendante sans avenir.
Les douleur je peux les gérer. Les troubles d'équilibre sont imprévisibles, sournoises. Ils viennent quand on les attend pas. L'enfer sur terre parfois.
Vous avez compris, je suis en ce moment en plein crise de tanguement, alors tout est noir aujourd'hui. Le problème est que en ce moment j'ai presque tous les jours ces faux vertiges. Plus de répit. Je ne sais plus quoi faire.
Courage et à bientôt.

[fraise]

Chère Fraise,
Je vous comprend totalement. Ces troubles d'équilibre m'empoisonne la vie. Je ne peux plus conduire, j'ai des angoisse chaque fois que je sors, plus de vie sociale, incapable de travailler, etc..
Je suis handicapée par ces troubles d'équilibre, mais c'est tellement difficile d'en parler avec les gens autour de moi. Toujours la peur qu'on pense que je suis folle, malade imaginaire ou pire.
Peut-être que je suis trop dans le contrôle, trop perfectionniste, que je dois laisser couler. Mais je ne sais pas comment faire, je n'ai pas les clefs pour me détendre et d'accepter ma situation.
Tout ma vie j'ai pu prendre soin de moi, maintenant je deviens dépendante sans avenir.
Les douleur je peux les gérer. Les troubles d'équilibre sont imprévisibles, sournoises. Ils viennent quand on les attend pas. L'enfer sur terre parfois.
Vous avez compris, je suis en ce moment en plein crise de tanguement, alors tout est noir aujourd'hui. Le problème est que en ce moment j'ai presque tous les jours ces faux vertiges. Plus de répit. Je ne sais plus quoi faire.
Courage et à bientôt.

Que je vous comprends!!! En ce moment je suis dans ma phase "au creux de la vague" également...Mon mari a voulu m'inviter au restaurant ce midi, un plaisir pour lui, une souffrance pour moi...MAis je fais semblant, je me tiens ou je m'assois quand je peux et je souffre moralement de devoir me concentrer sans arrêt...C'est vraiment bizarre ce truc...Je suis de mariage samedi, j'angoisse déjà à la pensée de devoir être debout, au milieu de la foule, pffff...Plus de plaisir alors que j'étais quelqu'un de si dynamique!
Cela fait 7 ans et je n'ai que 34 ans, un calvaire!

[David38]

Je pense qu'on a peur. En soit ok on a des étourdissements mais on a peur de tomber de perdre connaissance. Moi c'est ça qui me fait le plus peur et qui m'empêche de sortir, la peur de faire un malaise en publique.

Si j'avais la certitude de ne pas tomber dans les pommes je pense que je sortirais plus facilement en me disant ok j'ai des étourdissements mais il ne m'arrivera rien de plus.

[raisa]

Je pense qu'on a peur. En soit ok on a des étourdissements mais on a peur de tomber de perdre connaissance. Moi c'est ça qui me fait le plus peur et qui m'empêche de sortir, la peur de faire un malaise en publique.

Si j'avais la certitude de ne pas tomber dans les pommes je pense que je sortirais plus facilement en me disant ok j'ai des étourdissements mais il ne m'arrivera rien de plus.

Oh David si ce n'était que de la peur. La peur est un état normale, qui nous protège des dangers.
A mon avis il s'agit d'un trouble phobique plus difficile à guérir.
Ces troubles phobiques trouvent leur cause dans une peur première d'avoir des étourdissements en public, mais maintenant elles vivent leur propre vie.
P.ex. je ne peux plus conduire parce que j'ai eu des vertiges en conduisant et j'ai frôlé le fossé. Après c'est devenu un trouble phobique.
J'ai suivi une thérapie comportementale pendant deux ans pour guérir de mes peurs sans résultat. J'ai consulté des psychiatres, sans succès. La prise d'anti-dépresseurs ne m'a fait gagner que des kilos.
Même si ces thérapies ne m'ont pas aidé je continue à chercher la raison (physique ou non) de mes troubles d'équilibre.
Se convaincre qu'on ne va pas tomber dans les pommes n'est pas suffisant. On sait qu'on ne va pas tomber dans les pommes, mais les phobies restent.
Êtes-vous comme moi handicapé par ces troubles?
A bientôt
Raisa.

[ALC]

Bonjour

Je souffre comme vous de cette sensation d'ébriété, si je comprends bien même ceux d'entre vous qui ont suivi ou qui suive actuellement un traitement n'arrivent pas à s'en débarrasser "définitivement" ?

Sait-on par exemple si c'est plus le signe d'une co infection en particulier ?

Pour ma part je sors mais il me faut 3 jours pour m'en remettre, et cela ne vient pas seulement en extérieur, la par exemple ca m'a pris en fin de matinée aujourd'hui alors que je suis au calme toute la journée chez moi.....

Belle journée à tous

[fraise]

Bonjour

Je souffre comme vous de cette sensation d'ébriété, si je comprends bien même ceux d'entre vous qui ont suivi ou qui suive actuellement un traitement n'arrivent pas à s'en débarrasser "définitivement" ?

Sait-on par exemple si c'est plus le signe d'une co infection en particulier ?

Pour ma part je sors mais il me faut 3 jours pour m'en remettre, et cela ne vient pas seulement en extérieur, la par exemple ca m'a pris en fin de matinée aujourd'hui alors que je suis au calme toute la journée chez moi.....

Belle journée à tous

Exactment pareil! et je me demande si c vraiment Lyme...

[ALC]

Tu n'es traitée que pour lyme? Ou ton doc reconnaît un autre infection ?

[fraise]

Tu n'es traitée que pour lyme? Ou ton doc reconnaît un autre infection ?

Babésia aussi mais essayé 9 mois et tout arrêté car rien de rien!

[raisa]

Bonjour ALC
Je peux vous demander quels examens vous avez fait pour exclure d'autres causes. Je pense à examens orl, neurologique etc.
Je suis d'accord avec Fraise. Tout n'est pas Lyme et les vertiges peuvent avoir de multiples causes.
A bientôt.

[ALC]

Bonjour Raisa

(On peut se tutoyer?)

J'ai fais scanner cérébral, IRM cérébral et IRM médullaire (il y a eu plusieurs tumeurs cérébrales dans ma famille et mon doc avait clairement peur de ca au début.. )

Mais tout est normal de ce côté

J'ai vu 2 neurologues qui me disent que ce n'est pas organique, j'ai juste les réflexes très vifs

Je n'ai pas vu d'ORL car mon doc ma expliqué que lorsque c'est un problème d'oreille interne il n'y a pas en même temps la faiblesse musculaire que j'ai (jambes en coton ) donc le doc a dit que ce n'est pas du ressort d'un ORL

[ALC]

Fraise, tes autres symptômes ont disparu au moins ? Ou le traitement n'a fonctionné sur aucun ?

[Flam]

[quote="ALC"
Je souffre comme vous de cette sensation d'ébriété, si je comprends bien même ceux d'entre vous qui ont suivi ou qui suive actuellement un traitement n'arrivent pas à s'en débarrasser "définitivement" ?
[/quote]

Pour le "définitivement", impossible de savoir bien sûr, mais en tout cas j'ai bien l'impression que les traitements m'ont débarrassé de ces fichus vertiges ainsi que des acouphènes.

Même les problèmes de vue et d'odorat, semblent s'améliorer ces derniers temps. Reste les problèmes de mémoire. En fait j'en ai quand même moins mais comme j'étais très très bas de ce côté là, ça reste inquiétant.

Flam

[fraise]

Fraise, tes autres symptômes ont disparu au moins ? Ou le traitement n'a fonctionné sur aucun ?

Et c'est bien là le problème. Mon symptôme principal est l'instabilité et malaises (et vrai vertiges parfois).
Rien n'a changé.

[David38]

ALC mon doc lyme me dit que les reflexes vifs cache quelques choses....

Mais c'est pas un symptômes suffisant car le stress et les sujets jeunes donne des reflexes plus vifs en général.

[ALC]

Fraise, étrange que tu n'est "que" ces symptômes. Même si je sais que c'est bien handicapant au quotidien. tu arrives à gérer le boulot?

Flam là je me souhaite ta "remontée" alors J'ai également des problèmes de vision mais je ne saurais pas dater leur arrivée car je crois que j'ai tout fait pour m'y adapter au quotidien et faire avec depuis longtemps... J'ai vu que tu as aussi quelques soucis intestinaux tu as passé des examens? (colo, fibro)

David ton doc t'as dit à quoi il pense quand il dit que cela cache quelque chose? car pour être honnête j'ai vraiment les jambes qui vrillent le 1er neurologue a failli en prendre une dans le pif lol. comme c'est "très vifs mais symétriques" je n'en sais pas plus.