Forum Lyme Francophone

[Léa]

Juste une petite question : mais comment diantre faisaient les malades avant l'existence des forums?
Je rappelle que ma borréliose remonte à très loin et que c'est en 1994 qu'elle fut diagnostiquée.

pour SpooMy : ca va pas la tête de citer en référence en document traduit "avec les pieds"?

[epichou]

Effectivement Epichou, je ne serais pas devant l'ordi pour faire mon boulot de bénévole avant d'aller me préparer à mon salariat.

Tu sais ce matin le marsupial m'a même manqué.

Houla, c'est que tu vas mal...tu t'es remise de son absence j'espère

[islogged]

Juste une petite question : mais comment diantre faisaient les malades avant l'existence des forums?

Avec les forums ils font quoi de plus quand la maladie n’existe pas, la sérologie inutile, les médecins injoignable ou ne prenant plus de cas Lyme, le vaccin inexistant, les symptômes tout et n'importe quoi, *les informations peu précises, contradictoires et ou tout le monde y va de sa solution ...

*Je me risque à quelques exemples :
- "Vous êtes piqué par une tique et vous avez un érythème migrant, c'est le signe indiscutable de la maladie."
Ou sont les preuves que c'est indiscutable ? (Voir Question n°2)

- "La posologie au niveau de l'érythème migrant est de 3 à 6g d'Amoxicilline"
Ca veut dire quoi ça 3 à 6g ?, c'est 3 ?, c'est 4 ?, c'est 5 ou c'est 6g ?, il faut savoir ?
Parce que pour moi ca veux tout simplement dire ... Démerde Toi !

- "La durée du traitement doit être de 4 semaines minimum ..."
Ca veut dire quoi ça 4 semaines minimum ?, parce que 5 ans d'antibiotiques c'est aussi 4 semaines minimum !

Je suis nouveau sur ce forum, j'ai posé plusieurs questions, lu 1000 informations sur le sujet, et tout est plus confus que jamais ! (je ne pense pas être le seul)
Donc désolé, mais vous comprendrai et me pardonnerai parfois mon agacement ...

Un dernier exemple et j'en ferai d'ailleurs une question que je rajoute à ce Topic :
- "Pour avoir une chance de soigner la maladie il faut que l'antibiothérapie soit prit tôt"

Question 8 : Qu'est-ce que ça veut dire : Tôt ?

- Est-ce que 1 mois après l'érythème migrant c'est Tôt ou c'est Tard ?
- Est-ce que 2 mois après l'érythème migrant c'est Tôt ou c'est Tard ?
- Est-ce que 3 mois après l'érythème migrant c'est Tôt ou c'est Tard ?
- Etc ...

J'en ai marre de toutes ces réponses plus confuses les unes que les autres !
D'ou la naissance de ce Topic !

- Merci -

[epichou]

Encore une fois, quand nous aurons toutes les réponses a toutes tes questions, (ce que nous souhaitons tous autant que toi), nous n'aurons plus besoin de ce forum.

Ce qui m'interpelle, c'est que ta manière d’écrire, tes tournures de phrases, pourraient nous faire croire que c'est a nous que tu en veux de ne pas avoir trouvé des réponses a tes questions.
Ne te trompe pas de "cible".

Nous sommes tous dans le même bateau, tous malades, plus ou moins gravement, certains se battent pour leur vie, certains se battent aussi, en plus, pour les autres.

Comme dit Léa, nous avons maintenant la chance d'avoir ces sites d’échanges et d'entraide, avant, c’était chacun pour soi.

Et Léa, si je ne me trompe pas, celui qui avait trouvé ce document "traduit avec les pieds" n'est plus ici...

[epichou]

Avec les forums ils font quoi de plus quand la maladie n’existe pas, la sérologie inutile, les médecins injoignable ou ne prenant plus de cas Lyme, le vaccin inexistant, *les informations peu précises, contradictoires et ou tout le monde y va de sa solution ...

Si le fonctionnement des forums ne te conviens pas, tu n'es pas obligé de les lire et de suivre leurs conseils, chacun est libre...

[islogged]

Ce qui m'interpelle, c'est que ta manière d’écrire, tes tournures de phrases, pourraient nous faire croire que c'est a nous que tu en veux de ne pas avoir trouvé des réponses a tes questions. Ne te trompe pas de "cible".

C'est vraie ! Et une fois de plus je m'en excuse !
Mais c'est un agacement général de ne pas savoir ce que l'on fait, de ne pas savoir ce qu'il faut faire et ou l'on va ...

Je vais essayer de me calmer !

[flo27]

Tu te montres agacé par le flou autour de cette maladie, les médecins surbookés et tout le reste , alors que jusqu'à preuve du contraire ,tu n'es pas malade. Imagine donc si tu l'étais à quel point ce serait légitime d'être en colère !
Tu as facebook ? Si oui tu n'es pas sans savoir que mathias entame aujourd'hui son 9 ème jour de grêve de la faim ...crois tu qu'il s'affame par plaisir? il a communiqué le numéro du ministère que tu peux joindre pour leur faire part de ton mécontentement. Le nom c est " le droit de guérir".
Je t'invite également à imprimer cette liste de questions et à faire le tour des médecins de ta ville ou ton département pour leur poser, aprés tout c'est à eux de rendre des comptes, pas aux malades !

[islogged]

alors que jusqu'à preuve du contraire ,tu n'es pas malade. Imagine donc si tu l'étais à quel point ce serait légitime d'être en colère !

Je suis en colère pour moi, je suis en colère pour eux !
Aujourd'hui je me considère comme un pseudo-malade et un futur malade ... et en fait même ça je n'en sais rien !

Épier le moindre symptômes, s'imaginer que sa vie est foutu ce n'est pas mieux ...
Et oui j'ai vu le cas de Mathias, et même si je n'en suis pas encore au stade de certains tout cela me révolte, me fait peur, j'ai besoin de comprendre et de me rassurer avec de l'informations précise et correcte ...

Peut-être que je pête un plomb et même si je suis pour l'instant moins légitime que d'autres pour le faire, je n'en reste pas moins humains ...

[flo27]

épier le moindre symptôme, s'imaginer que sa vie est foutue

deja ca se dit pas, tu pourrais au moins être un peu diplomate, c est comme si tu debarquais sur un forum de cancereux et tu criais " je veux pas creever comme vous tous"...
ensuite tu as eu une rougeur sur la peau tu as fait le maximum, même plus qu il ne faut puisque les médecins conseillent d'attendre s il y a des symptômes avant de traiter. J éspère au moins que si tu n as rien, l injustice autour de cette maladie t aura assez marquée pour que tu t investisses ds la cause

[Agrippine]

L'intérêt et l'essentiel de mon précédent post se trouve donc dans les Questions 1 à 7.

Les réponses se trouvent dans toutes les bonnes bibliothèques scientifiques de n'importe quel campus. Elles sont toutes abonnées à l'ensemble des revues scientifiques patentées. Y A KA !

L'internet n'a jamais été un lieu scientifique pur, sauf celui accessible à partir des réseaux spécialisés avec abonnement payant.

[Invité4]

A L HEURE ACTUELLE MEME LES PLUS GRANDS SPECIALISTES SONT PAUMES

Personne n'a l'air de réaliser LA COMPLEXITE DU PROBLEME : la borrelia mute, autrefois sensible à m'amoxi peut petre ne l'est elle plus ou à des doses plus fortes/
La borrelia est accompagnée SYSTEMATIQUEMENT d'autres bactéries ou virus si transmission par tiques.

Alors on ne peut rien affirmer et dans le domaine scientifique on ne peut jamais rien affirmer.
Il faut faire preuve d'humilité un peu là.

Il y a des ébauches de réponses possibles mais pas de réponses catégoriques.

Si ça ne te convient pas, il serait temps d'apprendre à supporter la frustration et arrêter de te comporter comme un enfant gâter qui "veut"

[MissTik]

Si les "preuves indiscutables" ce sont les études et publications scientifiques, voilà de quoi réfléchir encore plus :
" Un aveu choquant de l’éditeur de The Lancet, la revue médicale la plus estimée au monde, a été pratiquement ignoré par la grande presse et les médias dominants. Le Dr Richard Horton, rédacteur en chef de The Lancet, a récemment fait une annonce disant qu’un nombre scandaleux de publications d’études sont au mieux, peu fiables, quand elles ne sont pas complètement mensongères, en plus de frauduleuses."
http://journal-neo.org/2015/06/18/shock ... -insiders/

[Invité4]

30 % des publications sont fausses Misstik a raison

L'impératif de productivité s'applique aussi dans ce domaine.

Ils vont publier l'expérience qui a marché sans parler des cent précédentes qui ont foiré

[islogged]

Peut-être que je pête un plomb et même si je suis pour l'instant moins légitime que d'autres pour le faire, je n'en reste pas moins humains ...

Si ça ne te convient pas, il serait temps d'apprendre à supporter la frustration et arrêter de te comporter comme un enfant gâter qui "veut"

Pauvre Tâche, t'es juste la pour clasher alors que t'as pas la moindre réponse à quoi que ce soit, tu passes juste ton temps à répéter idiotement comme une poule ce que tu vois à droite à gauche sans même chercher à vérifier quoique ce soit !

Tu serai en face de moi que tu ferait certainement moins le malin !!!
Si t'as rien d'autre à dire, va faire ton régime sans Gluten et viens pas nous faire chier ...

L'ambiance devient délétère, ce n'était pourtant pas l'objectif de 90% du contenue de mon message d'origine ... et pour le reste je m'en suis excuser.

Modération, les insultes n'ont pas lieu d'etre ici!!!
Un peu plus de réponses concrète et un peu moins de polémiques stérile ici ne ferait maintenant pas de mal !
Ce qui était pourtant l'unique objectif de ce premier post !

-- Merci --

@Caroxx:
Abstient toi de me chercher, ça risque de mal tourner !
Car pour l'instant je suis encore resté courtois ...

[SpooMy]

pour SpooMy : ca va pas la tête de citer en référence en document traduit "avec les pieds"?

Léa, tu es vraiment trop modeste.
"Tes pieds traduisent" franchement très bien.