Forum Lyme Francophone

[Agrippine]

Bonjour Lali,

si pas d'évolution de plaques sur la période longue, mais des poussées ou mauvaises périodes de santé avec traitements par ABX etc.....
il y a de forte chance que ce ne soit pas une vrai SEP, mais une maladie de lyme chronique soignée, maitrisée...

+1

On pourrait "retourner" le raisonnement : une borreliose chronique mal prise en charge "tourne" en SEP

[lali]

Bonjour Lali,

si pas d'évolution de plaques sur la période longue, mais des poussées ou mauvaises périodes de santé avec traitements par ABX etc.....
il y a de forte chance que ce ne soit pas une vrai SEP, mais une maladie de lyme chronique soignée, maitrisée...

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On pourrait "retourner" le raisonnement : une borreliose chronique mal prise en charge "tourne" en SEP

oui, intéressant...


j'y crois aussi à ce phénomène, je l'ai déjà dit, la protéine p41 de la surface de la myéline qui ressemble à celle de la BB...

mais il me semble qu'une réaction SEP, autoimmune donc, a du mal a s'arrêter...
et évolue toujours en négatif... j'ai un peu de mal a trouver la vérité la dessus...

[PommeDePin]

Bonjour!

Je viens de parcourir ce post. J'ai passé un IRM médullaire (normal) et un IRM cérébral qui révèle "7 hypersignaux FLAIR de la substance blanche sphérique et non ré-haussé dont un tapetum gauche"
Il est indiqué "l'aspect est compatible mais non spécifique d'une vascularite. La possibilité d'une maladie démyélinisante inflammatoire doit aussi être soulevée".

Beau charabia pour moi Le médecin qui m'a reçu a été très froid en me disant que mon IRM est anormal pour mon âge. Que ça pourrait être lyme mais que ce n'est pas spécifique que ça peut être beaucoup d'autre choses, qu'il faut revoir le neurologue.

Elle est en vacances et je n'arrive pas à joindre mon médecin.

D'après ce que j'ai lu une partie des personnes lymées a des hypersignaux, ce qui me "rassure" (pas envie qu'on me trouve quelque chose en +!). Mais 7 est-ce beaucoup ou peu?
Et le quid du tapetum??? c'est au niveau de l’œil?

A priori les hypersignaux sont arrondis et infracentimétriques et ne se rehausse pas après injection de gadolinium (bon signe d'après ce que j'ai pu comprendre).
Et les hypersignaux sont à l'étage sus-tentoriel.

J'ai appris beaucoup de nouveaux mots aujourd'hui, mais obtenue plus de questions que de réponses

Si vous avez des informations je suis preneuse, merci

[annie]

une de mes amies lymées a repassé une IRM et tout a disparu elle a 3 ans de tmt atb
elle est super contente d'avoir un cerveau propre !
on lui avait dit qu'elle avait une sclerose en plaques il y a qq années , c'etait lyme

[PommeDePin]

Merci. Pour l'instant je n'ai aucun diagnostique sur ces tâches. Au vu de mes symptômes je pense qu'effectivement c'est du à Lyme. J'appelle ma neurologue lundi directement car je n'ai rendez vous qu'en octobre!!!!

Ce qui m'inquiète c'est que s'il y a ces tâches, cela veut sûrement dire que la maladie est bien installée. J'espère me tromper....

[Agrippine]

Tapetum : c'est qui fait que les yeux des animaux sont très réfléchissant la nuit. C'est une "membrane" derrière la rétine qui renvoie la lumière (c'est mal dit, je sais).

Ne pas trop se focaliser sur les tâches : je crois que nombre de lymés ont des "tâches" ici ou là dans le cerveau et au fil des traitements, elles disparaissent. Ou on s'aperçoit qu'elle ne sont pas la cause de désordres graves.

Si tu prends les footballeurs qui font des "têtes", ou les boxeurs, ils ont tous ou presque des tâches à l'IRM.

Si ça se trouve, tu les as depuis 15 ou 20 ans mais comme tu n'as pas eu d'IRM avant : c'est la découverte.

Allez, zen, il y a certainement des blagues de bactéries là derrière et en traitant, tout peut disparaître (bactéries et tâches).

[PommeDePin]

merci
Je ne pourrai donc pas voir comme les chats avec cet hypersignal Mais cela explique peut-être les mouches que je vois.

Je n'ai pas la vie d'une sportive de haut niveau, encore moins de sport "violent"

Je n'arrive plus à me plonger dans le livre de Horrowitz, il parle sans doute de tout cela.
J'en saurai + lundi, je vous dirai...

[Agrippine]

Mais cela explique peut-être les mouches que je vois

Le médecin que je vois dit que ce phénomène est lié à la borrelliose et cela disparaît avec les traitements.

Demande à Annie (elle a le même doc que moi) et à un moment elle avait le même problème.

Reste zen, avec les tâches les neuros sont tout "affolés" et ne comprennent pas comment elles peuvent disparaître dans certains cas. (ne pas leur dire que c'est en traitant borrelliose et coinfections : ils perdraient toute crédibilité )

[lali]

une tache blanche inactive à l'IRM oui, ça peut être bp de chose...
mais une tache de démyélinisation ne part jamais, j'ai posé X fois cette question aux radiologues etc.... donc, il reste un cicatrise.. et ça parait logique...

ne pas tout mélanger..

pour être classé SEP secondaire progressive, il faut en avoir plus de 9 ou 10 je me souviens plus trop..

[Agrippine]

@ Lali : tu as tout à fait raison.

Mais je voulais seulement dire à PommeDePin de ne pas se faire trop de mouron.

Que les neuros vont parfois plus vite que leur ombre et que les belles surprises peuvent exister (sans nier les mauvaises pour autant mais celles-ci, laissons les en fond poche tant que rien n'est avéré ).

[flo27]

Quelle est la différence entre "taches blanches inactives et taches de démyelinisation" là je bloque

[Agrippine]

Heu ! je crois qu'il y a une histoire de T1 et T2 et des plaques avec des signaux hypointenses dans le premier et hyperintense dans le second.

Il y a aussi une histoire de réaction au gadolinum et de "définition" des bords (flous ou nets).

Mais là, je ne suis certaine de rien. Je dis cela de tête. Il y a peut être des infos dans la documentation ?

[lali]

tâche blanche à l'IRM est ce qu'on voit à l'image de synthèse de l'appareil, raison pour laquelle ce nom... ça ne veut rien dire..
au point de vu médical...

c'est l'anomalie visible...qui peut avoir divers origines.. suivant son emplacement, le nbre, la grandeur, la forme etc...

la plaque de démyélinisation apparaissent à l'ordinateur comme ça... dans la sep elle sont plutot rondes ( j'en ai en forme de hérissson ) à des endroits spécifiques...

si les bords sont bien lisses, elle est inactive, dans le cas contraire elle est active, c'est à dire en inflammation...elle peut grossir...

donc: on se sert des ces images pour voir l'évolution dans le temps..

pour exemple.. perso...

1 irm 1991... plaques.. radio perdue...le diag n'était pas posé..

2003, 2009, 2015 images identiques, aucune évolution, aucune inflammation.. mais tjrs aux mêmes endroits.. tête colonne...

[flo27]

Bjour,
Merci pour vos explications.
Donc dans ton cas,lalie, ce serait en faveur d un lyme?

[lali]

oui, lyme chronique pour moi, mais je ne vais plus voir les neurologues, donc je ne connais pas leur avis...

possible qd même que j'ai pu faire des réactions SEP à un moment de ma vie..je crois bp au système Immunitaire qui attaque la myéline en croyant que c'est la flagelline p41 de la borrélia.. pourquoi? je ne sais pas..

comme je suis sur que bp de SEP sont des lymés chroniques.. pour être passé dans les mains des neuros...