Forum Lyme Francophone

[elodiearguin]

Manifestation / réunion au Ministère de la Santé, mercredi 29 juin, 16h30

NOUS AVONS BESOIN DE CHACUN D’ENTRE VOUS.

Une manifestation est organisée ce mercredi 29 juin de 16h30 à 19h à proximité du Ministère de la Santé, place Laroque à Paris, pour revendiquer une meilleure reconnaissance de la maladie de Lyme.

A 17h les représentants des associations de malades participeront au Ministère à une réunion sur la maladie de Lyme, en présence de Mme KHIROUNI, députée de Meurthe-et-Moselle, Mme TZATCHEV, conseillère parlementaire, Mme ALLOT, conseillère technique et des représentants de la Direction Générale de la Santé.

Nous voulons y associer Matthias Lacoste qui est en grève de la faim depuis le 18 juin pour avoir « le droit de guérir ».

Venez le plus nombreux possible à 16h30 devant le Ministère pour soutenir la cause de tous les malades !
Mobilisez votre entourage professionnel, vos amis, votre famille… partagez cette publication…

Ce combat nous devons le mener tous ensemble !

Répondez nous sur cette page pour avoir une idée du nombre de participants qui sera le garant de notre succès.....

[elodiearguin]

Un communiqué de presse est en cours d'envoi pour ressembler les médias.
Des médecins seront également présents, alors venez en masse !!!!

[christine]

Sans moi, c'est mon repos sec, j'aurais bien aimé pourtant.

[louve66]

Je suis déjà au courant de cette manifestation et des appels des différentes associations depuis quelques jours déjà, je suis déjà au fin fond de la France à 20 mn de la frontière espagnole, dans mon état je ne vais guère mieux que 20 kms, je suis déjà super contrariée de ne pas pouvoir physiquement y assister mais comme beaucoup d'entre nous je pense.

De ce fait, nous sommes nombreuses et nombreux à être écartés de toutes manisfestations physiquement soit dû à notre état de santé soit dû à notre impossibilité à nous rendre sur PARIS (problème financier, problème d'emploi du temps, problème de jour, oui jour des enfants tant de raisons qui font que ....).

Celà m'attriste et je pense ne pas être la seule de ne pouvoir être présent mais nous pouvons faire peut être autrement.

Nous sommes beaucoup derrière nos PC pourquoi ne pas organiser autre chose que nous pourrions faire de chez nous tout en étant solidaire aussi (pétition, mail, courriers etc...) remis ce jour là ou comptabiliser le nombre de personnes solidaires, créer un évenement sur les réseaux sociaux pour comptabiliser les participants souhaitant se joindre à cette action mais ne pouvant se déplacer. je ne sais pas je lance des idées en vrac.

[Agrippine]

Un communiqué de presse est en cours d'envoi pour ressembler les médias.
Des médecins seront également présents, alors venez en masse !!!!

Tu paies le train + frais + journée de travail ( 60€/h) ? Alors je viens.

[louve66]

Un communiqué de presse est en cours d'envoi pour ressembler les médias.
Des médecins seront également présents, alors venez en masse !!!!

Tu paies le train + frais + journée de travail ( 60€/h) ? Alors je viens.

waouuhhh 60 euros de l'heure t'es super bien payé

mais +100 pour ta remarque c'est ce que j'explique dans mon post

[MissTik]

Tu paies le train + frais + journée de travail ( 60€/h) ? Alors je viens.

Vu comme ça je viens volontiers aussi . Enfin s'il reste des trains.

Blague à part même payée moins cher de l'heure, s'il n'y avait pas le problème du transport et de la distance (et la fatigue du trajet ), je viendrais volontiers, comme nous tous je pense. Mais c'est pas à coups de "quand on veut on peut" ni de "yaka fokon" qu'on résout les problèmes concrets et logistiques, et toute la volonté du monde ne redonne pas miraculeusement assez d'énergie à des malades qui ne demandent que ça.

[elodiearguin]

Ce rassemblement est organisé par des malades bénévoles pour faire avancer la cause de cette pathologie et donc de tous les malades.

C'est une action bénévole qui est bien entendu basée sur le volontariat.
Comme toute action bénévole, il n'est pas question d'argent mais de don de soi pour la cause de tous.
Il est bien évident que tout le monde ne peut venir, mais un soutien à cette cause (qui nous concerne tous) peut revêtir diverses formes.
Toutes les idées sont les bienvenues, l'objectif étant d'être positif pour défendre notre cause.
C'est ensemble que nous pourrons faire progresser la reconnaissance de notre maladie.

Elodie, provinciale et simple adhérente France Lyme, malade chronique depuis 5 ans, maman de 4 enfants.

[MissTik]

Nous sommes beaucoup derrière nos PC pourquoi ne pas organiser autre chose que nous pourrions faire de chez nous tout en étant solidaire aussi (pétition, mail, courriers etc...) remis ce jour là ou comptabiliser le nombre de personnes solidaires, créer un évenement sur les réseaux sociaux pour comptabiliser les participants souhaitant se joindre à cette action mais ne pouvant se déplacer. je ne sais pas je lance des idées en vrac.

Je plussoie, même si je ne vois pas concrètement ce qu'on pourrait mettre en œuvre ... On a déjà pas mal relayé sur FB, ça au moins on est actives de ce côté-là!

[Invité4]

Louve c'est la journée à 60 euros (pas l'heure)

Pourquoi ce ne sont pas les syndicats de médecins qui protestent ? Eux ils ont du poids.

Et c'est vrai qu'en tant que malade on a déjà beaucoup de frais avec les compléments.

Les manifestations se multiplient, il faudrait en faire une ou deux par an mais qui rassemble au maximum

[elodiearguin]

La mobilisation se poursuit.

Voici pour information le mail adressé ce matin aux signataires du projet de loi 2291 pour la reconnaissance de la maladie de Lyme :



Monsieur le Député, Madame la Députée,


En 2015, vous aviez soutenu la proposition de loi n° 2291 en faveur de la reconnaissance de la maladie de Lyme. Sachez que les progrès depuis le rejet de cette proposition ont été infimes voire inexistants.
Nous avons confiance en votre bon sens pour faire avancer cette situation qui prend une ampleur médiatique importante.
En effet, de plus en plus d'émissions, articles et dossiers de presse, etc sont consacrés à cette pathologie. Cet emballement médiatique ne doit pas nous faire oublier qu'un jeune père de famille de 33 ans est en grève de la faim depuis le 18 juin dernier pour alerter les autorités sur ce sujet.
La situation des malades est toujours aussi catastrophique. Mercredi, les associations seront à nouveau reçues au ministère ainsi que la FFMVT (Fédération française des maladies vectorielles à tiques). Nous appelons à un rassemblement en masse à 16h30 place Pierre Laroque, Paris, pour soutenir les représentants d'associations.
Mais la situation est urgente, nous espérons pouvoir compter sur votre aide, Monsieur/ Madame la députée.
Nous serions honorés de votre présence à nos côtés ou de votre soutien sur ce sujet.

Vous trouverez en pièce jointe le communiqué de presse sur cette journée.

Très cordialement.


Le bureau de France Lyme

[elodiearguin]

Je ne peux te confirmer de nombre précis à cet instant mais seulement que France Lyme et Lyme sans frontières espèrent un maximum de malades.
Dès que je parviens à avoir une idée du nombre de participants, je tâcherai de vous le communiquer.
Seront présents également : médecins et médias !

[elodiearguin]

Voici ci-dessous la liste des co-signataires de la proposition de loi n°2291, débattue à l'Assemblée Nationale le 05 février 2016.

Rappelons que ce texte, émanant de l’opposition, avait malheureusement été rejeté.

Pour sensibiliser et -pourquoi pas- mobiliser physiquement votre député(e), n'hésitez pas à lui écrire pour l'informer de notre manifestation.

Voici pour simple information la lettre officielle que France Lyme leur envoie
http://www.francelyme.fr/…/2016.06.26-L ... 3%A9put%C3%…

Vous pouvez appuyer cette démarche par un courriel personnalisé, tout comme vous étiez nombreux à l'avoir fait début 2015 pour appuyer la proposition de loi.
L'envoi en nombre de courriels personnalisés de la part des malades, serait un plus très apprécié !

La même démarche sera faite à l'attention de tous les sénateurs ayant interpellé la Ministre au sujet de notre maladie, durant ces dernières années.

Merci pour votre mobilisation !

Marcel BONNOT, François VANNSON, Damien ABAD, Élie ABOUD, Laurence ARRIBAGÉ, Sylvain BERRIOS, Étienne BLANC, Valérie BOYER, Gérard CHERPION, Jean-Louis CHRIST, Dino CINIERI, Philippe COCHET, Édouard COURTIAL, Jean-Michel COUVE, Marie-Christine DALLOZ, Marc-Philippe DAUBRESSE, Rémi DELATTE, François de MAZIÈRES, Stéphane DEMILLY, Camille de ROCCA SERRA, Jean-Pierre DECOOL, Bernard DEFLESSELLES, Lucien DEGAUCHY, Nicolas DHUICQ, Dominique DORD, Marianne DUBOIS, Virginie DUBY-MULLER, Yannick FAVENNEC, Yves FOULON, Annie GENEVARD, Philippe GOSSELIN, Arlette GROSSKOST, Michel HEINRICH, Michel HERBILLON, Patrick HETZEL, Francis HILLMEYER, Nathalie KOSCIUSKO-MORIZET, Valérie LACROUTE, Jacques LAMBLIN, Thierry LAZARO, Marc LE FUR, Bruno LE MAIRE, Dominique LE MÈNER, Frédéric LEFEBVRE, Pierre LEQUILLER, Véronique LOUWAGIE, Lionnel LUCA, Alain MARLEIX, Franck MARLIN, Patrice MARTIN-LALANDE, Alain MARTY, Damien MESLOT, Bernard PERRUT, Jean-Frédéric POISSON, Bérengère POLETTI, Didier QUENTIN, Frédéric REISS, Jean-Luc REITZER, Sophie ROHFRITSCH, Paul SALEN, François SAUVADET, Claudine SCHMID, Jean-Marie SERMIER, Fernand SIRÉ, Thierry SOLÈRE, Éric STRAUMANN, Claude STURNI, Alain SUGUENOT, Michèle TABAROT, Lionel TARDY, Guy TEISSIER, Dominique TIAN, Philippe VITEL, Michel VOISIN

[Invité4]

Bonjour Elodie,

pouvez vous préciser à quelle adresse le mail de soutien doit être envoyé ?

J'ai vu l'article d'Europe 1 qui parle d'un plan national pour la ML j'espère qu'il sera satisfaisant.

[Chatzen]

Idem je viens de voir l'article, jespère vraiment que ce plan sera à la hauteur! Plus d'infos sur ce sujet ?