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 Sujet du message: Morgane
MessagePublié: 14 Jan 2020 11:50 
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Enregistré le: 13 Jan 2020 20:34
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Bonjour à tous

J'ai 23 ans et je souffre depuis maintenant trois ans.

J'ai commencé à avoir des symptômes très étranges de type fourmillements/engourdissements un peu partout dans le corps avec une fatigue écrasante. On a dans un premier temps suspecté une mononucléose ou un problème de thyroïde mais les prises de sang sont revenues normales.

Ma famille a supposé que j'étais peut-être stressée ou encore que je n'avais pas assez d'activité physique. Je n'ai jamais rejeté cette éventualité. J'ai donc essayé des tas de choses : psychologues, sophrologie, hypnose, lectures développement personnel, méditation, yoga... J'ai appris beaucoup de choses, mais les symptômes et mon état ont tout de même continué d'empirer. Des douleurs musculaires et articulaires ce sont installées m'empêchant de pratiquer toute activité sportive, et aujourd'hui de me rendre difficile la réalisation de tâches quotidiennes. Des maux de tête sont apparus avec parfois des crises m'obligeant à me coucher, ces douleurs sont très localisées puisqu'elles commencent par l'oeil droit (douleur derrière l'oeil) puis finissent pas irradier toute la partie droite de mon visage (machoire, dents, tempe, oreilles) jusqu'à me paralyser la nuque qui devient extrêmement raide.

Pendant deux ans, des nouveaux symptômes ont apparus puis disparus. En fait, ils viennent, repartent puis reviennent... Ils sont très divers : perte de sensations au touché, l'impression que ma vue est moins bonne (ophtalmo RAS), flou mental (difficulté de concentration, confusion, structuration des idées, sensation d'irréalité...), rhumes et bronchites à répétition, tremblements, faiblesse des mains et jambes, difficultés de digestion (remonté acide parfois vomissement après le repas), palpitations et tachycardie, acouphènes, vertiges...

Jusqu'à décembre 2018, je n'avais rien recherché. Quand j'avais quelques choses qui apparaissait, j'allais chez mon doc traitant et il me parlait d'anxiété. Je me sentais anxieuse oui, mais je savais très bien que quelque chose clochait et que cette anxiété venait de la souffrance que me donnait cette longue liste de symptôme... Mais je n'ai jamais osé énumérer cette liste à mon médecin ayant peur qu'il me prenne pour une folle.

Decembre 2018, au travail (où tout se passe à merveille), j'ai commencé à avoir des tremblements et une tachycardie. Une collègue décide de m'amener à la pharmacie en face prendre ma tension. Tension ok, mais plus de 140bpm/minutes... Direction les urgences, où ils n'ont évidemment rien trouvé. J'ai laissé tombé, ça ne s'est plus reproduit ensuite (juste de la petite tachycardie).

Avril 2019, grosse crise de vertiges avec les engourdissements qui empirent. Sensation de marcher sur du coton, instabilité... Grosse difficulté à monter les escaliers (sensation de jambes qui ne répondent plus, extrêmement lourdes), difficulté à la marche (sensation d'ébriété). Ça a été la goutte d'eau qui a fait déborder le vase. L'ORL diagnostique une névrite vestibulaire, scanner cérébral RAS. Le traitement (tanganil) a fonctionné quelques semaines et après, une rechute. L'ORL estime que ce n'est plus son rôle (pas de rechute dans les névrites vestibulaires selon lui), d'autant que les autres symptômes le mène à me diriger vers un neurologue puis une kiné vestibulaire et orthoptiste.

Juillet 2019, hospitalisation en neurologie. Ponction lombaire RAS, IRM cérébral RAS... Je suis ressortie sans solution avec la fatigue comme cause. J'ai ensuite voulu montrer les images à un autre neurologue en externe, il n'a rien vu. Il m'a fait un EMG sur les mains et bras, RAS. (n'a pas regardé les jambes alors que j'ai répété que c'était ce qu'il me gênait le plus)

Décembre 2019, les vertiges sont atténués mais j'ai gardé une grosse instabilité à la marche et la monte des escaliers est de plus en plus difficile. Les douleurs dans le corps sont toujours là également, plus fréquentes et intenses même. Je décide alors d'aller voir ma chiro pour me soulager un peu... Elle m'a parlé de la maladie de Lyme (qui avait déjà été cherchée à l'hôpital en neuro), elle disait que cela ressemblait beaucoup (j'ai ensuite appris qu'elle était elle même atteinte)... Je suis donc allée voir un spécialiste qu'elle m'a conseillé.

J'ai fais les tests lyme au laboratoire barbier qui sont revenus négatifs... J'ai également pris des plantes (elymnat et defensnat de chez Bionops) pour lesquelles j'ai eu de grosses réactions. Mon typage lymphocytaire à quelques anomalies que personne ne m'a expliqué.

Voilà où j'en suis aujourd'hui... Perdue, exténuée et surtout FATIGUÉE...


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 Sujet du message: Re: Présentation
MessagePublié: 14 Jan 2020 13:45 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonjour,

Bienvenue Mdve, est-ce un pseudo par lequel on doit vous nommer ?

Vous trouverez sûrement plein d'informations sur les maladies vectorielles à tiques et ses manifestations sur notre forum.

N'hésitez pas à poser toutes vos questions.

Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
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 Sujet du message: Re: Présentation
MessagePublié: 14 Jan 2020 13:51 
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Enregistré le: 13 Jan 2020 20:34
Messages: 7
Flam a écrit:
Bonjour,

Bienvenue Mdve, est-ce un pseudo par lequel on doit vous nommer ?

Vous trouverez sûrement plein d'informations sur les maladies vectorielles à tiques et ses manifestations sur notre forum.

N'hésitez pas à poser toutes vos questions.

Flam


Bonjour

Merci pour l’accueil

Je m’appelle Morgane :) mieux que Mdve !


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 Sujet du message: Re: Présentation
MessagePublié: 14 Jan 2020 17:09 
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Enregistré le: 25 Déc 2019 13:47
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Bonjour Morgane,

Je me reconnaîs beaucoup dans ta présentation vivant moi-même toute une multitude de symptômes étranges depuis à présent 2 ans. Les principaux étant des douleurs articulaires et musculaires (ou neurologiques) quasi constamment et une fatigue dont je n'arrive pas à venir à bout. S'ajoute à cela plein de symptômes bizarres également. J'ai pour ma part osé les listé à mon médecin généraliste, le pauvre il est perdu!

J'ai également des anomalies sur mon typage lymphocytaire que je n'ai pas compris ainsi qu'un marqueur p41 qui a réagit au western blot. Je n'ai pas plus d'infos à te donner malheureusement... Je pense que la médecine conventionnelle actuelle est démunie face à ces problèmes qu'on met sur le compte psychologique (trop facile) ou qu'on étiquette de "fibromyalgie". Personnellement, je pense qu'il ne faut pas lâcher, continuer à chercher coûte que coûte malgré parfois le découragement. Je ne crois pas une seconde que le corps exprime des symptômes tels que cela sans raison. La piste des métaux lourds et de Lyme me paraît bien intéressante au vu de notre mode de vie occidental.

J'ai envoyé un e-mail aux référents de l'association qui m'ont envoyé des adresses médicales ainsi que des informations précieuses, c'est déjà un bon départ.

Et encore, ce que j'essaie de faire parfois difficilement car tout cela est bien angoissant, c'est de profiter des petits positifs de la vie. Ne pas s'arrêter de vivre et rester dans l'attente et la souffrance uniquement...

J'ai un nouveau RDV le 20 janvier chez un médecin, j'aurai peut-être plus d'infos à donner!

Courage :)

Aurélie


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 Sujet du message: Re: Morgane
MessagePublié: 15 Jan 2020 01:57 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Bonsoir Morgane et bienvenue ici,

Que dit le médecin des analyses qu’il t’a prescrites et que dit-il par rapport à la piste lyme ?
A-t-il fait tester des coinfections ?

Sais-tu que les tests Lyme ne sont pas fiables ? Un médecin lyme digne de ce nom a d’autres moyens de diagnostic.

À bientôt
:ensemble

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Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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 Sujet du message: Re: Présentation
MessagePublié: 15 Jan 2020 02:32 
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Enregistré le: 13 Jan 2020 20:34
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Lili24 a écrit:
Bonjour Morgane,

Je me reconnaîs beaucoup dans ta présentation vivant moi-même toute une multitude de symptômes étranges depuis à présent 2 ans. Les principaux étant des douleurs articulaires et musculaires (ou neurologiques) quasi constamment et une fatigue dont je n'arrive pas à venir à bout. S'ajoute à cela plein de symptômes bizarres également. J'ai pour ma part osé les listé à mon médecin généraliste, le pauvre il est perdu!

J'ai également des anomalies sur mon typage lymphocytaire que je n'ai pas compris ainsi qu'un marqueur p41 qui a réagit au western blot. Je n'ai pas plus d'infos à te donner malheureusement... Je pense que la médecine conventionnelle actuelle est démunie face à ces problèmes qu'on met sur le compte psychologique (trop facile) ou qu'on étiquette de "fibromyalgie". Personnellement, je pense qu'il ne faut pas lâcher, continuer à chercher coûte que coûte malgré parfois le découragement. Je ne crois pas une seconde que le corps exprime des symptômes tels que cela sans raison. La piste des métaux lourds et de Lyme me paraît bien intéressante au vu de notre mode de vie occidental.

J'ai envoyé un e-mail aux référents de l'association qui m'ont envoyé des adresses médicales ainsi que des informations précieuses, c'est déjà un bon départ.

Et encore, ce que j'essaie de faire parfois difficilement car tout cela est bien angoissant, c'est de profiter des petits positifs de la vie. Ne pas s'arrêter de vivre et rester dans l'attente et la souffrance uniquement...

J'ai un nouveau RDV le 20 janvier chez un médecin, j'aurai peut-être plus d'infos à donner!

Courage :)

Aurélie


Bonsoir Aurélie,

Merci de ton retour... C'est toujours très réconfortant de voir que nous ne sommes pas seules dans cette situation...

Mon médecin traitant est également bien perdu... Je l'ai revu aujourd'hui, ne pouvant pas me rendre au travail... Elle a décidé de m'envoyer voir les internistes à l'hôpital mais mon homéopathe m'a prévenu que je risquais fortement de rentrer chez moi avec comme prescription : psychiatre. Mais je suis prête, avec un peu de chance, on finira par me trouver une cause à mes maux ! :-)

J'ai réussi à obtenir un rdv au service infectiologie dans un grand hôpital à Paris (je ne sais pas si nous pouvons citer les hôpitaux?), mais pour cela je devrais attendre le 25 février. Je suis quand même ravie... C'est bien plus rapide que dans ma campagne... :-)

Depuis ton typage lymphocytaire, personne n'a interprété tes résultats ? Le 20 janvier peut-être ? Pour ma part, mon westernblot est revenu complètement négatif avec 0 points...

Merci de me rappeler qu'il faut toujours rester positif... Il faut tellement se le répéter pour tenir le coup. J'ai réussi à rester forte durant ces deux dernières années, mais aujourd'hui, j'ai beaucoup plus de moments difficiles. Notamment quand je me rends compte que du haut de mes 23 ans, je ne suis pas capable de me rendre au travail. Étant très "carrée", c'est une situation que je vis difficilement...

Courage à toi aussi :wink:

Morgane


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 Sujet du message: Re: Morgane
MessagePublié: 15 Jan 2020 02:40 
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Enregistré le: 13 Jan 2020 20:34
Messages: 7
Natsa a écrit:
Bonsoir Morgane et bienvenue ici,

Que dit le médecin des analyses qu’il t’a prescrites et que dit-il par rapport à la piste lyme ?
A-t-il fait tester des coinfections ?

Sais-tu que les tests Lyme ne sont pas fiables ? Un médecin lyme digne de ce nom a d’autres moyens de diagnostic.

À bientôt
:ensemble


Bonsoir Natsa,

Merci.

Il avait l'air très perplexe quant aux résultats... J'ai effectué ces tests au labo Barbier. Ils sont tous revenus négatifs avec 0 points. Je lui ai demandé s'ils étaient fiables, sa réponse a été : "oui, quand même"... BON! C'est donc le deuxième test négatif. Le premier avait été fait à l'hopital, j'imagine qu'ils s'étaient arrêté à l'ELISA. Lui même disait qu'ils étaient très mauvais ces tests et c'est la raison pour laquelle il m'a envoyé vers Barbier (j'imagine qu'ils ont de meilleurs tests?)

Quant au typage, il m'a simplement indiqué que mon système immunitaire était en forte lutte contre quelques choses mais ne répondait pas efficacement. Il m'a parlé d'un état auto-immun mais qui ne voulait pas forcément dire maladie auto-immune... Il a également évoqué qu'il y avait forcément une infection car j'avais réagis fortement aux traitements à base de plantes (Elymnat et DefensNat de chez Bionops)

Il ne sait pas vers quoi je peux me tourner à présent... Je ne sais pas s'il a fait le test des co-infections ? Comment puis-je le savoir...?

Comme j'expliquais à Aurélie, j'ai réussi à obtenir un rdv chez un infectiologue (qui à l'air très investi dans Lyme) et mon MT me dirige vers les internistes... A voir s'ils parviennent à avancer sur le sujet...

Merci pour vos éclairages, à très bientôt ! :)


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 Sujet du message: Re: Morgane
MessagePublié: 15 Jan 2020 16:29 
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Bonjour Morgane,

Inutile de citer les messages juste au dessus, ça alourdit la lecture du forum.

Ton médecin semble de très bonne volonté mais pas tout à fait au point sur lyme.
Il peut éventuellement rejoindre un forum de médecins qui peuvent aider, suivre une formation ou bien si tu veux, demande par mail à referents@francelyme.fr (en indiquant nom, prénom et ton lieu de vie ) si ils ont des coordonnées vers chez toi.

Coinfections, par exemple bartonella, babesia, chlamydia pneumoniae etc ....

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 Sujet du message: Re: Morgane
MessagePublié: 16 Jan 2020 12:28 
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Bonjour Morgane,

Une précision sur ce qu'on peut entendre ou pas concernant la fiabilité des tests ELISA et WB:

1) Ce sont des sérologies. Ces tests mesurent la réaction du système immunitaire à une infection. Si pour une raison ou une autre ton système immunitaire ne réagit plus normalement, le test est faussé.
2) Les tests sont calibrés par rapport à un seuil de positivité. Or dans le cas de Lyme, ce seuil de positivité pose problème (je ne vais pas détailler ça entraînerait trop loin).
3) Il existe de nombreuses variétés de borrelias et elles ne sont pas toutes testées dans ces tests: ils ne donnent pas la réponse à des questions qui ne sont pas posées.
4) La remarque prédédente vaut pour d'autres infections transmises par des tiques (ou autres piqûres parfois): il en existe des tas et elle ne sont pas toutes testées, dès lors comment savoir ?

Si on présente des signes évoquant des infections chroniques sans positivité des tests à disposition, la plupart des médecins sont démunis. Les plus perspicaces orienteront leur patient, comme a fait ton MT en médecine interne ou en infectiologie.

En médecine interne. Si tu es malchanceuse comme moi, tu tomberas sur un interniste qui en 30mn mettra ton dossier dans la pile: malade imaginaire.

En infectiologie: beaucoup ne s'intéressent pas aux infections chroniques qui présentent peu de symptômes auxquels ils sont habitués: fortes fièvres, nécroses et autres manifestations spectaculaires. En France, l'infectiologie s'appelle toujours "Médecine infectieuse et tropicale". Pour eux les infections du quotidien en France n'existent pas et tu ne relève pas de leur spécialité si tu n'a pas voyagé à l'étranger. Il existe une médecine des migrants, mais si tu n'es pas migrante toi même tu n'a rien attrapé du genre :mrgreen:

En psychiatrie. C'est parfois là qu'on trouve les médecins les plus rationnels et à l'écoute. Dans mon cas le psychiatre que je suis allé voir a déterminé très vite qu'aucune maladie mentale n'expliquait mes symptômes. A partir de là, il m'a fait travailler sur la confiance en moi et l'acceptation du fait que l'amélioration de mon psychisme ne pouvait qu'être bénéfique sans forcément régler tous les problèmes. Je lui dois beaucoup.

Bon courage à toi,
Flam

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 Sujet du message: Re: Morgane
MessagePublié: 16 Jan 2020 12:35 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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Flam a écrit:
En France, l'infectiologie s'appelle toujours "Médecine infectieuse et tropicale". Pour eux les infections du quotidien en France n'existent pas et tu ne relève pas de leur spécialité si tu n'a pas voyagé à l'étranger.

Je pense qu'il fait mettre en évidence dans un rendez-vous des séjours à l'étranger si on a eu l'occasion de le faire
Ma fille a été prise au sérieux - c'est à dire pas dans sa tête - car 6 mois au Mexique dans le cadre de ses études, plus précédemment des séjours d'agrément à New York ( ben oui....) et dans des pays d'Europe de l'Est.
Une cousine idem suite à un séjour pour ses études en Afrique du Nord.
Si on a la chance d'avoir ça dans son CV, ne pas hésitez à mettre en avant.

_________________
Maman d un jeune adulte soigné pour lyme et babesia suite à des sérologies douteuses et signes cliniques. 8 mois de traitement puis pause...pour voir...en attente de diagnostic autisme.


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 Sujet du message: Re: Morgane
MessagePublié: 16 Jan 2020 13:07 
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Bonjour à tous

Merci de vos retours et ces éclaircissements. Je comprends mieux les raisons du scandale autour de la maladie de Lyme. Ça me dépasse...

En fait, mes symptômes ont commencé lorsque j’étais en voyage au Canada (un bon point à préciser lors de mes rdv avec l’interniste et l’infectiologue) ! Je n’ai pas relevé mon état car je mettais ça sur le dos du stress. Le voyage a duré trois mois et je me suis persuadée que tout irait mieux lorsque je serais de retour. Or, ça ne s’est jamais arrêté jusqu’à aujourd’hui et mon état n’a fait qu’empirer. Quelques mois après mon retour du Canada, je suis repartie en voyage pendant 8 mois à travers l’Asie, les symptômes étaient déjà présents avant alors je doute que ce voyage est un rapport... Je pourrais toujours leur préciser si cela peut les faire me prendre plus au sérieux...

J’essaye de vous mettre les résultats de mes tests, peut-être que vous constaterez si les ci-infections ont été faites ou non...

Bonne journée et encore merci pour vos retours


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 Sujet du message: Re: Morgane
MessagePublié: 16 Jan 2020 13:09 
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Voici ! :?


Pièces jointes:
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