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 Sujet du message: Lili, Errance diagnostique...
MessagePublié: 26 Déc 2019 13:54 
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Enregistré le: 25 Déc 2019 13:47
Messages: 5
Bonjour à tous,

Cela fait quelques jours déjà que je parcours certains des sujets du forum en quête d'information. Je suis en errance diagnostique depuis maintenant 2 ans et souhaiterai vous exposer ma situation qui, je l'espère, fera écho à certains d'entre vous.

J'ai 28 ans, et j'habite en Suisse je suis ergothérapeute. Il y a un peu plus de deux ans, je consulte un médecin traitant pour des douleurs diffuses dans tout le corps de type lancée/décharges, souvent de courte durée mais qui "sautent" d'un endroit à l'autre. Aucun endroit du corps ne semble épargné, je peux avoir mal a une cuisse, puis 5 minutes plus tard dans une oreille, dans la région costale ou dans le pied et cela chaque jour qui passe :roll: . En plus de ces douleurs, j'ai des douleurs articulaires, principalement au dos, aux hanches qui sont aggravées le matin. A côté de cela, des crises d'angoisse, des problèmes digestifs tels que diarrhée chroniques et nausées, des fasciculations, des tremblements "interne" qui peuvent concerner le visage, un bras ou même un hémicorps, des fourmillements occasionnels dans la pulpe des doigts, et une fatigue très importante. J'ai également de l'eczéma depuis l'âge de 8 ans, qui ne concernait que le creux des coudes et qui "flambe" depuis 2 ans (paupières, creux axillaire, intérieur des cuisses, avant bras). J'ai également des soucis cardiaques sous forme de crise de tachycardies paroxystique occasionnelles. J'ai également eu également deux purpuras. Je n'ai aucun souvenir d'avoir enlevé un tique mais je vis à la campagne avec chiens et chats et autant vous dire que lorsqu'on rentre de balade au printemps, on doit dépouiller nos chiens d'une trentaine de tiques qui se promènent dans leurs poils malgré les traitements anti parasitaires.

Examens sanguin de bases + IRM de la colonne il y a deux ans sans particularité excepté des problèmes de disques au niveau cervical. Elisa négatif. On me dit que c'est psychologique, je ne reconsulte aucun médecin jusqu'à avril de cette année. En parallèle jusque là, j'effectue différent traitement naturels, ostéopathie, homéopathie, acupuncture, sans effet malheureusement. Je reconsulte un médecin généraliste il y a 8 mois suite à des vomissements et des nausées inexpliquées. Re examens puis ping pong médical entre rhumatologue, neurologue et mon médecin, personne ne trouve rien. Mon médecin traitant pensant à une fibromylagie me propose des antidépresseurs que je refuse, le rhumatologue souhaite faire un essai d'immunosuppresseur car pense à une maladie auto immune que je refuse également, le neurologue me rit au nez. Sur conseil d'un de mes enseignants en formation continue, je me rends chez un médecin qui connaît bien la maladie de Lyme il y a 3 mois. Depuis, je suis en arrêt maladie à 50%, je n'arrive plus à assumer mes journées. Ce médecin demande un typage lymphocytaire et un western blot.
Le typage lymphocytaire montre des anomalies (j'ai pas tout compris, c'est bien compliqué l'immunologie) et le western blot des "traces" sur le marqueur P41 en IgG et IgM qui peut également concerner d'autres bactéries.
Ce médecin me dit que ce n'est pas ces traces qui expliquent forcément tout mes symptômes, il attend encore des résultats de l'électrophorèse des protéines.

Je suis perdue et commence à désespérer. Je deviens hypocondriaque et n'ose pas prendre les traitements que mon médecin propose clairement "au bol" pour voir si cela aura un effet. Cela me paraît dangereux de tester des immunosuppresseurs tant qu'une infection bactérienne n'est pas totalement écartée... Actuellement, il me propose de la cortisone en test pendant 15 jours, que je n'ai toujours pas pris bien qu'elle m'attende sagement à la maison depuis 2 jours. Comme les deux hypothèses (lyme ou maladie auto immune) se traitent à l'opposé et bien je n'ose rien faire.... Que puis-je faire de plus? Est-ce que certains d'entre vous ont une maladie de Lyme avec seulement des traces sur le marqueur P41? J'ai cherché des centres spécialisés en suisse mais ne trouve rien.


Désolée de la longueur du texte et merci de votre aide, je me réjouis de vous lire.


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MessagePublié: 26 Déc 2019 19:17 
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Enregistré le: 10 Sep 2018 22:44
Messages: 97
Localisation: Haute Savoie
Bonjour Lili,

Pppfff c'est désespérant, comme ca se comprend mais bon, attends d'avoir les résultats complémentaires que ton médecin t'a prescrit, s'il est "spécialisé Lyme" il devrait savoir ce qu'il fait... par contre 15 jours de cortisone, euh... comment dire, si c'est vraiment Lyme, la cortisone c'est moyen, pas super conseillé à mon avis.
Et puis si tu n'es pas à l'aise avec ce toubib, ou pas confiance, essaye d'en trouver un autre, même si ce n'est pas facile, même si y'en a marre de toujours se battre, de chercher etc... tu peux t'adresser à l'association Lyme , ici sur le forum qui te donnera la liste des toubibs Lyme. Garde le moral, même si c'est plus simple à dire qu'à faire.

Bon courage Lili

_________________
Anticorps. IgG. 26,0. IgM 160,1
P100. IgM 0,2. IgG 0,0
Vlse. IgM 0,5. IgG 0,3
P58. IgM 0,0. IgG 0,0
P41. IgM 2,0. IgG 1,0
P39. , IgM 0,3. IgG 0,0
Ospa. 0,0
Ospc sencu stricto. IgM 2,7. IgG 0,0
Ospc afzelii IgM 3,1. IgG 0,0
Ospc garinii. IgM 3,4. IgG 0,0
Ospc spielmanii. IgM 3,5. IgG 0,0

Membre amie Assosiation Lyme


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MessagePublié: 27 Déc 2019 13:05 
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Enregistré le: 25 Déc 2019 13:47
Messages: 5
Merci pour ton message. Je vais écrire au forum pour avoir des noms en Suisse.

C'est bien ce qu'il me semblait par rapport à la cortisone... C'est juste que je refuse tout ce que me propose mon médecin généraliste, j'ai l'impression qu'il va m'envoyer balader d'ici peu :marto


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MessagePublié: 27 Déc 2019 15:45 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1733
Localisation: Paris
Lili, ce que veut dire Rosa, c'est écrit aux référents de France Lyme referents@francelyme.fr

Sinon effectivement la cortisone abaissant le système immunitaire c'est déconseillé en cas d'infection importante.

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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MessagePublié: 27 Déc 2019 15:57 
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Enregistré le: 25 Déc 2019 13:47
Messages: 5
Natsa a écrit:
Lili, ce que veut dire Rosa, c'est écrit aux référents de France Lyme referents@francelyme.fr

Sinon effectivement la cortisone abaissant le système immunitaire c'est déconseillé en cas d'infection importante.


C'est fait :)


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MessagePublié: 27 Déc 2019 16:07 
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Enregistré le: 04 Sep 2017 10:58
Messages: 59
Bonjour

et bon courage surtout. Mais tu es au bon endroit ce forum est une mine d'or.

Si quelqu'un à la réponse pour la question sur les traces de la p41 ca m'intéresse aussi

bon après midi à tous

benjamin


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MessagePublié: 27 Déc 2019 19:35 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1733
Localisation: Paris
Il y a un sujet ici pour la p41 et sûrement d'autres choses éparpillées viewtopic.php?f=26&t=845

La p41 est une protéine qui n'est pas spécifique à borrelia mais à toutes les bactéries à flagelles

_________________
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MessagePublié: 27 Déc 2019 20:32 
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Enregistré le: 25 Déc 2019 13:47
Messages: 5
J'ai regardé tout le sujet sur la P41. Franchement frustrant cette maladie, j'ai l'impression qu'au final, on ne peut jamais être sûr de rien! Et cela n'aide pas à justifier sa maladie auprès des assurances tout ça... Au final, un P41 réactif n'assure pas un Lyme mais ne l'exclut pas non plus si j'ai bien compris.

Je vais demander au médecin si les autres spirochètes ont été testé je ne le revois que fin janvier... En tout cas être malade nous apprend la patience, pas si facile!


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