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 Sujet du message: Kesskilepabien
MessagePublié: 22 Déc 2019 12:31 
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Enregistré le: 19 Déc 2019 10:25
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Bon alors voilà , je me présente , Kesskilepabien , Kess pour les intimes :) , je souffre des multiples problèmes énoncés ci dessous depuis environ 15 ans , c'est surtout la fatigue qui prédomine et le prurit épisodique des avant bras en aggravation depuis 2 ans .

J'ai consulté neurologue , dermatologues , gastroentérologue , endocrinologue et j'en passe , personne n'arrive à relier tous les symptômes évidemment , il est loin le temps des internistes qui connaissaient tout sur tout ... 

Je suis "séronégatif ", pas de souvenir d'ECM (Erythème Chronique Migrant) ni de tique mais vu la durée des symptômes , il se pourrait bien que j'aie rencontré la bébête il y a 20 ans donc ....

J'habite en Belgique , je suis indépendant et le moral est correct  , même si il en prend un coup par moment , mais je n'ai pas à me plaindre quand j'en vois certains ici ou ailleurs ...Je dis souvent , c'est pas parce que j'ai pas le moral que je suis malade , c'est parce que je suis malade que j'ai pas le moral , nuance :)

Ma femme me soutient,  parfois , surtout  depuis qu'elle a accepté que j'avais un problème organique , mais les 10 premières années elle en était  surtout à vouloir me donner un coup de pied au c....  "t'es jamais bien " , " tout le temps fatigué" , "mais c'est bizarre c'est jamais en semaine " , "on sait jamais rien faire le soir " , etc ....


Je cherche surtout à avoir vos avis "experts" afin de déterminer si vous pensez que ça pourrait être lié à (au)  Lyme  , parce que les patients  en connaissent souvent bien plus que les médecins sur leur maladies et de plus , en Belgique  y a pas grand monde qui s'y connait en Lyme .
Voici donc les différents symptômes , pour faciliter la lecture et les réponses que j'espère nombreuses , je les ai numérotées .  De plus , pour ceux qui arriveront à tout lire , il y a une surprise cachée dedans ;p    , il n'y en a que 20 , courage :)


1) épisodes de fatigue subits
2) acouphènes chroniques sur surdité brutale d'abord droite puis gauche (dans les suites d' otites néanmoins mais ce n'est pas classique ) .
3) épisode de "chevelite"  ayant duré plusieurs mois , dénommée comme tel parce que c'était vraiment une sensibilité intense du cuir chevelu , disparue comme elle était venue .
 4) fatigue récurrente
5) fasciculations , souvent frontales , parfois pariétales , durant souvent plusieurs semaines .
6) crises de prurit voire de brûlures des avant-bras souvent le soir  , accompagnées d'éruption locales , suivies ensuite par des croûtes punctiformes , genre de prurigo .
7)  hypersomnie
8 ) douleurs de type pression voire écrasement même des sinus maxillaires surtout en position couchée , par périodes de plusieurs semaines , sans aucun signe de sinusite (écoulement postérieur , obstruction nasale ,etc ...). Ce symptôme est cité par une personne atteinte de la maladie , c'est d'ailleurs ce qui m'a permis de trouver ce site .  Sur ce point j'aimerais d'ailleurs d'autres avis qui confirment que ce symptôme est retrouvé fréquemment , en effet c'est assez rare donc peut être spécifique à la maladie ?
8') coups de pompe
9) intolérance au lactose confirmée , intolérance aux sulfites suspectée mais possiblement "guérie" après régime sans sulfite pendant 6 mois .
10) asthénie
11) mouvement périodique des membres inférieurs (genre de syndrome de jambes sans repos mais uniquement la nuit ) , confirmée par polysomnographie et d'origine inconnue ....
12) fatigue (hein quoi , j'ai déjà dit  ? )
13) épisodes de perte de sensibilité locales
14) joyeux Noël  à tous !! (c'était la surprise...) .
15) apnées du sommeil centrales , qui faisait peur à ma femme au début et qui maintenant m'obligent à faire chambre à part ...16) zzzzZZZZZzzzzzzz
17) hein quoi ?  pardon j'ai dû m'endormir à un moment
18) yeux qui brûlent
19) paupière d'un oeil douloureuse au réveil , durant toute la journée sans autre symptôme (effet "Herx" ? voir plus loin )
20)  et finalement , âmes sensibles  s'abstenir , épisodes de prurit du gland  hum , désolé hein , avec , un peu comme aux bras , rougeurs et desquamations secondaire . Réagissant  bien à l'application locale de corticoïdes (ouf) . 


Alors suite à tout cela , je me suis lancé récemment  dans un petit test à la doxycycline , j'en suis à mon 10 ème jour et je suis nettement mieux (effet placebo ? ) , j'ai eu cette douleur à l'oeil (19) qui n'a duré qu'un jour (effet "Herx" ? ) , mais   cette pression/écrasement des sinus maxillaires  a quasiment complètement disparu  , par contre je garde les épisodes de prurit . Je suppose que à un stade avancé , la doxycylcine ne doit pas être très efficace en même temps ...

Je vous remercie pour votre attention et souhaite bon courage à tous ceux qui se battent tous les jours contre une maladie quelle qu'elle soit !
Kess (alias Jean-Marc)


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 Sujet du message: Re: Kesskilepabien
MessagePublié: 22 Déc 2019 19:12 
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Messages: 1789
Localisation: Paris
:lo la Belgique :!:
Bienvenue ici.

Est-ce que ça pourrait être lyme ...?
J'ai souvent tendance à me dire que quand c'est un gros bazar comme ça et que personne ne trouve rien, ça pourrait. Mais ça n'est pas très scientifique comme approche :wink:
Il faut une approche plus sérieuse bien sure

:ensemble

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 Sujet du message: Re: Kesskilepabien
MessagePublié: 23 Déc 2019 09:01 
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Enregistré le: 10 Sep 2018 22:44
Messages: 146
Localisation: Haute Savoie
Bonjour Jess, bienvenue chez nous,

Eh bien avec tout ça heureusement que tu as beaucoup d'humour, ça aide parfois.
Il semblerait que tu traîne quelques co infections Lyme d'après tes descriptions.

Tiens, voici un lien qui parlent des co infections peut être pourra tu comparer et pêcher des infos qui pourront t'aider, bon courage.

https://lymecombat.wordpress.com/catego ... raitement/


Ps; demande à Yaiza ( membre du forum)
Elle a trouvé 2 médecins Lyme en Belgique

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 Sujet du message: Re: Kesskilepabien
MessagePublié: 23 Déc 2019 12:26 
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Messages: 3558
Localisation: 93
Bonjour Kess,

Joyeux Noel à toi aussi.

J'aurais tendance à dire que si les antibiotiques t'améliorent c'est qu'il y a un problème d'infections bactériennes chroniques en cause.

L'effet placebo des antibiotiques dans ce cas précis, je n'y crois pas trop (en général on se dit plutôt que les antibios vont nous bouziller l'intestin, qu'il faut les arrêter le plus vite possible etc ...).

Mais l'idéal serait de trouver un médecin qui pratique le diagnostic différentiel afin d'éliminer toute autre cause possible de tes maux.

Et garder toujours à l'esprit qu'une infection n'est pas la garantie qu'on n'a pas aussi une autre maladie ... malheureusement.

Bon courage pour tout,
Flam

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 Sujet du message: Re: Kesskilepabien
MessagePublié: 23 Déc 2019 22:14 
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Enregistré le: 19 Déc 2019 10:25
Messages: 5
Merci pour vos conseils , je vais aller voir le site et j'ai trouvé un doc pas loin et expert en la matière ( à Anthisnes ) , il me reçoit le 13/01 ... je vous tiens au jus ... d'ail si j'ai bien compris :mrgreen:


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 Sujet du message: Re: Kesskilepabien
MessagePublié: 24 Déc 2019 10:32 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3558
Localisation: 93
Super ! Le jus d'ail très peu pour moi, je suis plutôt du genre à boire du sang frais :lol: :lol: :lol:
Très bonnes fêtes à toi,

Flam

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 Sujet du message: Re: Kesskilepabien
MessagePublié: 26 Déc 2019 19:25 
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Enregistré le: 10 Sep 2018 22:44
Messages: 146
Localisation: Haute Savoie
kesskilepabien a écrit:
... je vous tiens au jus ... d'ail si j'ai bien compris :mrgreen:


Du jus je ne sais pas mais de l'ail OUI!!!
rien tel pour "purifier " le sang, bon pour les bronches.... moi, j'en met partout de l'ail et plus ça t'arrache la bouche, plus ça te fout la pêche, aie aïe aïe !!!

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 Sujet du message: Re: Kesskilepabien
MessagePublié: 01 Jan 2020 19:21 
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Enregistré le: 19 Déc 2019 10:25
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Meilleurs voeux à tous , petit point sur l'avancée de mon K ...

Tombé à cours de doxy ce WE , je l'arrête le vendredi après 15 jours de traitement continu (et de disparition miraculeuse de ma fatigue en passant ) .

Résultat , gros mal de tête le dimanche , grosse fatigue pdt 48h , obligé de faire des siestes de 30 lundi et mardi pour tenir jusqu'au soir . Le mardi soir je recommence l'antibio ! et là je suis à J-12 de mon premier contact avec un médecin "Lyme" . Je suis impatient de savoir ce qu'il va en dire .

Si j'ai bien compris , on peut penser que je pourrais avoir une "flambée" de Lyme suite à l'arrêt trop rapide du traitement ?

Qu'en pensez vous ?

Merci merci .


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