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 Sujet du message: Bonjour à toutes et à tous
MessagePublié: 02 Août 2019 11:54 
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Enregistré le: 01 Août 2019 16:31
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Bonjour,

Je tiens d'abord à remercier les organisateurs et membres de cette association pour leur travail, c'est vraiment une excellente initiative.

J'imagine que mon parcours est assez classique, incompréhension des médecins, tests médicaux en série, remise en question personnelle intense, scepticisme de la famille, frustration et isolement...

Pour l'instant je débarque, j'aurai certainement quelques questions stupides mais je ferai en sorte de chercher dans les archives du forum.

Bien à vous,

Asterix


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 Sujet du message: asterix
MessagePublié: 02 Août 2019 12:42 
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Enregistré le: 01 Août 2019 16:31
Messages: 7
Bonjour à toutes et à tous,

Quelques généralités sur moi :
J'ai 39 ans, j'habite en Suisse et travaille dans l'informatique

Mon diagnostic médical:
Pour l'instant je n'ai pas de diagnostic clair, simplement une suspicion de maladie de Lyme (mon médecin n'y croit pas mais il envisage toutes les pistes). Le premier test est négatif mais avec une "valeur limite". Mon médecin m'a demandé de refaire le test une seconde fois et j'ai encore une "valeur limite". En aucun cas mon médecin m'a parlé des faux négatifs du test élisa et encore moins d'un western blot ou des laboratoires allemands.

Mon parcours:
Il y a bientôt 4 mois j'ai eu de forts étourdissements, avec une sensation d'avoir un peu "la tête dans le coton", tout ça combiné avec une douleur musculaire à gauche du plexus solaire. J'ai trouvé ça inquiétant et suis allé aux urgences en pensant que j'avais un problème cardiaque.

Les urgentistes m'ont indiqué que les étourdissements étaient d'origine "émotionnelle", mon électro cardiogramme était normal. I'interne de service à vu des calcifications pulmonaires après une radio pulmonaire, j'ai donc enchainé avec un IRM thoracique qui était parfaitement normal.

J'ai ensuite commencé à ressentir des sensations un peu particulières au niveau de mon bras droit (comme si il était un peu mou avec des douleurs musculaires), il y a eu de fortes crises de fourmillements au niveau des mains et des pieds ainsi que de très nombreux tressautements musculaires. Puis ensuite les sensations musculaires ont commencé au niveau de la cheville droite pour remonter jusqu'au mollet.

Mon médecin m'a fait faire un bilan sanguin qui s'est avéré pratiquement normal sauf un cholesterol un peu élevé, idem pour les Alat et les Gamma-GT (je ne bois pratiquement jamais d'alcool et ne suis aucunement alcoolique...).

J'ai enchainé sur un IRM cérébral à cause de suspicions de problèmes cardio vasculaire ou de sclérose en plaque par mon médecin, cet examen s'est avéré parfaitement normal. J'ai par la suite fait examiner cet examen par un second radiologue pour avoir un second avis qui était similaire, tout était normal.

J'ai consulté deux ORL, un m'a dit que tout était normal mais l'autre m'a indiqué que j'avais un vertige paroxystique positionnel bénin. Le diagnostique n'a pas pu être objectivé par un mouvement oculaire mais basé sur mon anamnèse. Mon médecin traitant m'a dit que c'était n'importe quoi et que toutes les causes de mes maux sont à cause d'un épisode anxieux (alors que je me sens tout à fait bien dans ma vie et mon travail).

La consultation avec un Neurologue n'a rien donné non plus.

A ce stade je commence à être profondément inquiet car je sens que mon corps part complètement en vrille, la médecine traditionnelle est perplexe, mes proches me prennent pour un malade imaginaire et on commence à me faire des reflexions.

Pendant 3 semaines je n'étais pratiquement pas en état de faire quoi que ce soit car j'avais une fatigue intense et des étourdissements très puissants. Petit à petit je reprend le travail mais je suis très faible.

C'est à ce moment que je consulte un second médecin pour avoir un autre avis. Il détecte un staphylocoque dans mon nez et me fait faire un traitement antibiotique (Co-Amoxi) pendant 10 jours. Pendant ce traitement je me sens bien mais deux jours après son arrêt je fait une grosse réaction cutanée et vais donc devoir prendre des anti-staminiques par injection puis comprimés. Mon médecin me dit que c'est une réaction d'allergie à la pénicilline.

J'enchaine encore par la suite avec un IRM des vertèbres cervicales car j'ai des douleurs dans la nuque mais tout est OK. Mon médecin me dit de reprendre le sport ce que je fait (de façon un peu extrême) une nouvelle prise de sang révèle un tôt de créatine kinase trop élevé, un suivi 15 jours plus tard indique que le taux à chuté donc a priori cela aurait été du à la reprise du sport.

Ce qui m'interpelle c'est que les symptômes vont et viennent, j'alterne entre étourdissements, douleurs musculaires et une vision parfois un peu trouble. Donc dès que je pense que je suis guéri les symptômes reviennent et c'est très dur pour le moral car je pensais être tiré d'affaires alors que pas du tout.

Sentant que d'un point de vue musculaire et articulaire j'ai de nombreuses douleurs j'ai consulté plusieurs ostéopathes qui avaient rarement vu quelqu'un dans mon état (contraction extrême des muscles de mon épaule droite, les cervicales pas bien en place et les muscles périphériques très contractés). Je fais aussi de l'acuponcture chaque semaine et j'ai l'impression que ça me fait du bien mais c'est toujours temporaire.
Il m'arrive également d'avoir la hanche gauche qui me fait très mal ainsi que des douleurs dans les articulations des doigts ou de la main.

Depuis quelques jours j'ai l'impression que je commence à avoir un peu de mal à respirer et que le moindre effort m'essoufle. Les fourmillements et tressautements que je n'avais pas ressenti depuis 3 semaines sont également en train de revenir. Cela commence à générer de l'anxiété car je trouve ça très anormal et je ne sais plus vers qui me tourner.

Mon diagnostique médical:

Sans trop y croire mon médecin m'a fait tester pour la Maladie de Lyme car quand le neurologue ne trouve rien il fait faire une série de tests qui incluent Lyme. Je ne connais pas avec certitude la méthode de test mais de ce que je comprends c'est un test de type Elisa.
Pour le premier test j'ai eu un résultat négatif mais avec une "valeur limite", sans trop y croire mon médecin a donc demandé un second test et le résultat est identique, j'ai une "valeur limite".
Mon médecin a pris trois semaines de vacances donc la je ne sais pas quoi faire.
D'un point de vue diagnostique j'ai donc l'impression d'être en "attente" j'ai commencé à prendre contact avec des laboratoires en Allemagne et en France mais pour l'instant je suis un peu perdu.

Mon parcours de malade:

J'avais confiance dans la médecine moderne mais la je suis écoeuré car je me rend compte qu'il y a une quantité d'égo surdimensionnés, d'avis subjectifs et une prise en charge des patients qui peut largement être améliorée. Je ne parle même pas des intérêts économiques divers et variés que ce soit au niveau des laboratoires ou charlatans ésotériques en tous genres...

C'est également quand on est dans ce type de situation critique que l'on peut voir sur qui on peut ou pas compter... J'ai toujours parlé ouvertement de ces problèmes de santé. Les rares personnes qui m'ont soutenues au début de ces problèmes sont maintenant dans une phase ou ils pensent que je suis un malade imaginaire. Dans le meilleur des cas on ne me demande pas "comment ça va" et dans le pire des cas on se moque de moi en me faisant passer pour l'hypocondriaque de service.

Mon traitement:

Pour l'instant je n'ai aucun traitement. Je prends simplement des compléments alimentaires (Reishi, Cordyceps, Shitake et Lion's mane) pour leurs effets sur le système immunitaire ainsi que sur le système nerveux. Je ne sais pas s'ils ont un effet sur moi mais j'essaie de tout faire pour me battre.

Mes symptomes:

Etat de fatigue très avancé (pendant 15 jours et depuis ça va un peu mieux de semaine en semaine)
Fourmillements dans les extrémités et tressautements musculaires.
Etourdissement (pas un vertige rotatoire mais sensation de tête dans le coton) que je ressens pendant plusieurs jours puis disparaît pendant plusieurs jours
Douleurs musculaire au niveau de l'épaule droite et du biceps droit. Idem pour cheville et mollet droit. Les symptômes persistent une dizaine de jours puis disparaissent et reviennent.
Difficultés visuelles (oeil droit) sécheresse oculaire.
Depuis peu je commence à avoir des douleurs dans l'articulation de mon coude gauche. Depuis le début j'ai eu de façon passagère des douleurs dans les articulations de la main gauche et hanche gauche.
Cela fait quelques jours que j'ai l'impression de respirer un peu plus difficilement et que le moindre effort m'essouffle un peu.


Initialement je pensais vous épargner tous ces détails mais j'ai vu que cela était demandé par les administrateurs du forum. J'espère que cela ne vous a pas trop ennuyé. Je suis preneurs de toutes vos idées et ou suggestions.

Bon courage à toutes et à tous,

Asterix


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 Sujet du message: Re: asterix
MessagePublié: 02 Août 2019 20:22 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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Bonjour.
Ce que j ai appris au fil des années, quand on fait plein d examens qui ressortent normaux, quand on voit pleins de spécialistes qui ne trouvent rien, quand on nous dit «  c’est de l’anxiété », ceci est une très bonne indication pour aller chercher du côté de lyme et des co infections.....
Bon courage


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 Sujet du message: Re: asterix
MessagePublié: 02 Août 2019 20:26 
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Enregistré le: 01 Août 2019 16:31
Messages: 7
Merci pour ton message dumollet.

Par curiosité j'ai également cherché s'il pouvait y avoir une corrélation entre la maladie de lyme et mon élevation anormale des Gamma-GT, j'ai trouvé cet article qui indique qu'il peut y avoir un lien: https://www.em-consulte.com/en/article/99014.
C'est tout de même surprenant car si je ne me trompe pas cela pourrait même être un symptôme suffisant pour suspecter une maladie de Lyme.


dumollet a écrit:
Bonjour.
Ce que j ai appris au fil des années, quand on fait plein d examens qui ressortent normaux, quand on voit pleins de spécialistes qui ne trouvent rien, quand on nous dit «  c’est de l’anxiété », ceci est une très bonne indication pour aller chercher du côté de lyme et des co infections.....
Bon courage


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 Sujet du message: Re: asterix
MessagePublié: 02 Août 2019 20:45 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
Messages: 87
Bonjour Asterix,
Bienvenue ici,

Ton médecin ne semble pas de mauvaise volonté mais il n’a pas l’air de savoir que le diagnostic de la maladie de lyme ne se fait pas sur résultats des sérologies. Tu as sûrement fait un test Elisa puisque c’est celui que l’on fait en premier lieu. Ils reviennent très souvent négatifs car trop peu sensibles, et lyme s’accompagne souvent de co-infections qui ne sont pas recherchées.
Tu es en droit de demander un traitement antibiotique d’épreuve a ton médecin (au moins 4 semaines), et s’il faut montre lui le rapport de l’HAS qui indique que le traitement d’épreuve peut, et doit être donné en cas de suspicion de lyme.
Si les antibiotiques t'améliorent ou aggravent les symptômes (réactions herx), l’hypothèse infectieuse sera vérifiée.

Bon courage

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 Sujet du message: Re: asterix
MessagePublié: 04 Août 2019 17:16 
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Messages: 7
Fueguitto a écrit:
Bonjour Asterix,
Bienvenue ici,

Ton médecin ne semble pas de mauvaise volonté mais il n’a pas l’air de savoir que le diagnostic de la maladie de lyme ne se fait pas sur résultats des sérologies. Tu as sûrement fait un test Elisa puisque c’est celui que l’on fait en premier lieu. Ils reviennent très souvent négatifs car trop peu sensibles, et lyme s’accompagne souvent de co-infections qui ne sont pas recherchées.
Tu es en droit de demander un traitement antibiotique d’épreuve a ton médecin (au moins 4 semaines), et s’il faut montre lui le rapport de l’HAS qui indique que le traitement d’épreuve peut, et doit être donné en cas de suspicion de lyme.
Si les antibiotiques t'améliorent ou aggravent les symptômes (réactions herx), l’hypothèse infectieuse sera vérifiée.

Bon courage


Merci Fueguitto. Dès lundi matin je vais tenter de prendre rdv avec des médecins spécialisés mais a priori j'ai cru comprendre que les listes d'attente étaient très longues (on m'annonce 3 mois d'attente), je vais appeler lundi matin pour en avoir le coeur net.

Si je vois que mon état se dégrade d'avantage je vais aller voir un médecin qui ne soit pas en vacances et je demanderai le traitement d'épreuve.

J'ai également essayé de me renseigner sur les tests en Allemagne mais pour l'instant je reste dubitatif face aux enjeux financiers qui se cachent derrière ces tests. Je respecte sincèrement les gens qui prennent cette décision mais pour l'instant je suis un peu gêné quand je vois ce type d'articles:
http://mi.lapresse.ca/screens/bce5dbae-ee1c-471d-b35f-a4030bd22059__7C___0.html

Spécifiquement ce type de passage concernant BCA
Citer:
"BCA-lab [...] a fait l’objet l’an dernier d’un reportage de la télévision danoise, dans lequel des journalistes en parfaite santé ont obtenu un diagnostic positif de la maladie de Lyme."


Au delà des aspects financiers et de mon score de 89 au questionnaire d'Horowitz je crains qu'un "faux positif" puisse cacher une autre maladie et par conséquent entrainerait un traitement non adapté.

Après ces mois d'errance je serai "content" de savoir enfin ce qui m'arrive car d'une certaine manière être diagnostiqué est plus rassurant que d'être dans un vide sidéral rempli de remises en question et d'incertitudes (je fais parti de ceux qui ne se rappellent pas avoir été piqué et qui n'ont pas eu d'EM) :marto


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 Sujet du message: Re: asterix
MessagePublié: 04 Août 2019 22:04 
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asterix a écrit:
J'ai également essayé de me renseigner sur les tests en Allemagne mais pour l'instant je reste dubitatif face aux enjeux financiers qui se cachent derrière ces tests. Je respecte sincèrement les gens qui prennent cette décision mais pour l'instant je suis un peu gêné quand je vois ce type d'articles:
http://mi.lapresse.ca/screens/bce5dbae-ee1c-471d-b35f-a4030bd22059__7C___0.html

Spécifiquement ce type de passage concernant BCA
Citer:
"BCA-lab [...] a fait l’objet l’an dernier d’un reportage de la télévision danoise, dans lequel des journalistes en parfaite santé ont obtenu un diagnostic positif de la maladie de Lyme."


Je rebondis juste là dessus :marto

Là l’article est clairement en défaveur de la borréliose de lyme sous sa forme chronique, donc déjà... :rouge

Ensuite, l’idée que les labos allemands se fassent de l’argent sur le dos des malades c’est un autre débat (dans lequel je n’entre pas car je n’y connaît rien).
Quant aux résultats positifs sur les non malades ; il s’agit peut-être tout simplement de porteurs sains. Les scientifiques connaissent très bien ce phénomène donc le fait qu’il ne soit pas cité comme possibilité me laisse à penser que l’article manque de rigueur scientifique.

Ne cours pas forcément après les sérologies. Mieux vaut se concentrer sur ta symptomatologie clinique et à ta - j’espère - future réaction aux traitements.

Cette phase de doute est très pénible mais on finit par en sortir.

Tiens nous au courant,
Courage

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 Sujet du message: Re: asterix
MessagePublié: 05 Août 2019 00:25 
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Me voila :-D

Je pense que Fueguitto à raison.
Les tests sanguin ne sont pas fiable et y'a beaucoup d'arnaque selon le médecin qui me soigne, pour etre sur et certain d'avoir Lyme ou des co infections il faudrait payer des milliers d'euros d'après lui.

D'ailleurs j'ai contacté le labo Dedimed situé en allemagne et le patron m'a répondu en parlant tout de suite argent. 700 euros le test de dépistage de base....

Bon il m'a énervé, je l'ai donc un petit peu clashé par mail pour la forme.

Ah oui mince j'oubliais, si ton medecin te prend pas au sérieux change de médecin, crois moi j'ai perdu des années et des centaines d'euros parce que je faisais confiance aux médecin pour trouver une solution qu'ils n'ont finalement ni trouvé ni vraiment cherché.


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