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MessagePublié: 23 Juil 2019 19:39 
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Enregistré le: 22 Juil 2019 16:24
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Salut tout le monde, et merci de m'accueillir ici !

EDIT : Je reviens sur ma présentation, histoire de vous raconter au mieux mon "aventure" !

Je m'appelle donc Jonathan, j'ai 29 ans, et j'habite présentement à Montréal depuis 1 an (Ouai, jusque là, ça colle avec le titre! :D)

Pour ma part, j'ai été mordu par une tique vers mi année 2017. Environ une semaine plus tard, j'avais un magnifique cercle parfait, plein et rougeatre. Quasi identique à ça :
Image.
C'est resté 3 ou 4 jours avant de disparaitre comme c'était venu. Mis à part le point central, comme un petit bouton, que j'ai gardé pendant un bon mois, voir plus.

Envion deux semaines après ça, j'ai été pris de grosses faiblesse. Moi qui adore la randonnée, je ne pouvais même plus sortir mon chien plus de 5 minutes sans être en sueurs, avoir le coeur qui battait la chamade et devoir aller me coucher une fois rentré. J'étais faible, tout le temps. J'avais des palpiatations soudaines qui duraient quelques minutes puis repartaient, je ne supportait plus la lumière, encore moins la lumière naturelle... Juste me lever était un calvaire.

À côté de ça, j'avais des fourmillements dans presque tout le côté gauche du corps, des sensations de flous mental, j'avais de gros soucis de mémoire, et des courbatures partout, des vertiges, des crises de panique (j'avais l'impression que j'allais mourir du jour au lendemain), une douleur vraiment vive dans la fosse illiaque droite, des nausées, et j'oublie surement des choses...

Je suis aller voir un premier médecin, en lui expliquant la situation, mes symptomes, tout ce dont je me souvenais qui aurait pu lui être utile, dont cette morsure de tique et ce cercle mystérieux ( à l'époque, je n'vais même jamais entendu parler de Lyme...). Tout ce que ce premier médecin a retenu c'est : mon démenagement récent et mon nouveau travail => hop, ça y est, mystère résolu, c'est le stress !
On m'a donc gentiment laissé reprendre le volant avec mes vertiges et mon bras gauche engourdi en me disant de me reposer et je cite : de "regarder quelques vidéos de détente sur Internet". Oui oui, vous avez bien lu!

Suite à ça, j'ai vu différent médecins, qui m'ont fait passer des tests pour tout un tas de choses : problèmes ORL, problèmes de dos, acidité gastrique, tyroide, SIDA...
Entre temps, j'ai fais une série de sinusites et d'otites. J'ai été traité à l'amoxiciline pendant une semaine, puis à la doxycicline pendant une autre semaine.
Côté physique, j'ai senti une amélioration après la semaine de doxicycline. J'avais moins mal partout. Je me sentais un peu plus en forme.

Après 2 mois, je me fais finalement hospitaliser 5 jours car mes douleurs `la fosse illiaque droite sont devenues insoutenable. Pour ceux qui on déjà eu l'appendicite et bien : pareil, mais en pire,
On m'osculte, on m'observe, on me prive de nourriture mais surtout : on me fait passer des scans, des échographies, des radios... D'à peu près tout. Foie, pancreas, estomac, recherche de hernie, reins, analyses de sang, prise de tension... Bref, tout ce qu'il est possible de faire en 5 jours dans une clinique privée. Résultat : rien. Absolument... RIEN!

On me met donc sous laxatif pendant 2 jours de suite en me disant que ça fera du bien à mon système digestif. Il aurait fallau lui expliquer, parce qu'encore aujourd'hui, 2 ans plus tard, mon système digestif ne semble pas avoir compris. Je sors de cette clinique dans le même état que j'y suis entré, sinon pire.

[Bien sûr, entre temps, j'ai perdu mon travail car bon, quand t'es pas là les 3 mois de ta période d'essai, c'est pas facile de te mettre à l'essai !
Côté famille et amis, je me suis isolé. J'avais l'impression de passer pour un fou à leurs yeux. Qui ne comprenaient pas que j'aille mal alors que tous les tests ressortaient négatifs.
Je me suis mis à simplement arrêté de voir les gens. Quand on me contactait, je disais que ça allait, et que j'avais des choses à faire, que je n'avais pas le temps.]

Là, j'ai eu un gros ras le bol. Je me suis détaché de la médecine traditionnelle pour tester d'autres choses parce que "on ne sait jamais" : Accunpuncture, ostéopathie, chiropratie, sophrologie, nettoyage du colon...
Et je faisais des recherches de mon côté. C'est là que je suis tombé sur Lyme.

Je suis reparti à la recherche de médecins s'occupant de ça. Mais ça a l'air que ça n'existe pas vraiment comme maladie, parce que personne ne voulait me recevoir. On me répondait souvent : ça n'existe pas en Bretagne, c'est pas ça les symptomes, j'en ai jamais vu en 30 ans vous ne serez pas le premier... De vraies petites pépites.
J'ai fini par tomber sur un médecin, à 1h30 de route de chez moi, qui a accepté de me faire passer des tests. Un test écrit d'abord, puis un test ELISA.
ELISA négatif, mais sur le score du test écrit, le docteur tente le coup en me disant que ça peut aussi ressembler à une candidose digestive avancée ( car langue chargée) et me prescrit un mois de doxicycline, 3 comprimés par jours, en association avec des huiles essentielles pour protéger ma flore intestinale et le tout en suivant un régime avec le moins de sucres et d'aliment transformés.

Au début, je me sentait juste faible. J'avais mal à la tête en permanence et j'étais un peu plus nauséeux que d'habitude, ce que j'attribuais aux médicaments.
J'ai tout de même continué et plus ça allait, mieux je me sentais.
Arrivé au terme du traitement, il y avait vraiment une grosse amélioration. Je pouvais de nouveau sortir, marcher en ville, bref, vivre quasi normalement.
Mais je restais tout de même diminué par rapport à "AVANT", avec toujours une impression de faiblesse physique généralisée, et une fatigue toujours présente, même si nettement moins handicapante.

Pour des raison de travail (parce que oui, fallait bien en trouver un nouveau) j'ai de nouveau déménagé. De toutes fácons, je n'en poiuvais plus de cette ville. J'avais l'impression de n'en connaitre que les médecins, les pharmacie et l'hopital. Je voulais bouger. Oublier tout ça et avancer.

Je suis parti à l'autre bout de la Bretagne, reprendre des études de 9 mois en accéléré.
Pendant ce temps, ma santé ne s'est pas spécialememt dégradée, mais elle ne s'est pas non plus améliorée.
J'ai refait des otites, j'en garde aujourd'hui une sensation de coton dans l'oreille par moment. J'ai repassé des tests ORL, ça ne joue en rien sur mon audition. C'est vraiment juste... une impression...
J'ai revu des médecins, en majeure parti pour mes douleurs dans la fosse illiaque, et ma langue chargée d'une couche blanche assez epaisse. (on me traite au fluconazole. ça fonctionne un peu, mais ça fini par revenir après un mois)
J'ai refais encore des échographies du système digestif, malgré avoir précisé être déjà passé par là. Toujours rien.
On me fait faire une coloscopie aussi, puis des analyses pour une éventuelle maladie coelliaque, ainsi que pour la maladie de Crohn. Et enfin, un scan du cerveau.

Toujours rien.
J'abandonne totalement la médecine traditionnelle cette fois-ci.
Je navigue de forum en forum et teste régimes et remèdes à base d'huiles essentielles.

Je finis par décrocher mon diplome et, l'opportunité s'offrant à moi, je pars au Canada pour un job.

Aujourd'hui, ça fait un peu plus de deux ans que tout a commencé, 1 an que je suis au canada et que je ne prend plus aucun remède pour Lyme et les infections quio viennent avec.
Et je vis toujours avec certains symptomes :

- fatigue chronique
- perte de motivation pour tout,
- difficulté de concentration,
- courbatures,
- faiblesse musculaire,
- langue toujours chargée et blanche,
- troubles de la digestion,
- et le pire de tout : toujours cette douleur dans la fosse illiaque droite.


J'ai d'ailleurs dû consulter à nouveau en urgence pour ça il y a deux mois. La douleur était redevenue insoutenable.
J'ai refait des analyses de sang, puis des échographies : toujours et encore... rien.

Sur le plan médical, je vais parfaitement bien. Sur le plan physique et moral, c'est loin d'être ça.

Ne sachant pas quoi me répondre, les médecin ici m'ont annoncé que j'ai une colopatie fonctionnelle (intestin irritable) et une mycose bucale, pour laquelle on m'a prescrit du Nystatin en solution buvable.
Cela fait donc un mois que je bois du nystatin 3 fois par jour, le tout en suivant un régime faible en sucre, sans gluten, sans lactose, avec peu de graisses et...
Bah ça va pas mieux, en fait.

J'en suis rendu au point plus rien ne m'intéresse, et ou j'essaie d'accepter que je ne retrouverai jamais ma forme d'entan, que je vivrais avec tout ça jusqu'à la fin de mes jours...
Et ça, j'ai du mal à l'accepter...

Sur ce, ici s'achève mon parcours chaotique.
Je pense que c'est la première fois que j'en parle de façon aussi détaillée alors merci à toutes et tous d'avoir pris le temps de me lire.
Et au plaisir de jaser avec vous !

Jo


Modifié en dernier par jonathan.d le 25 Juil 2019 01:26, modifié 1 fois.

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MessagePublié: 24 Juil 2019 21:32 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
Messages: 71
Bonjour Jonathan,
Bienvenue ici :wink:

N'hésite pas à nous en dire plus sur ton parcours :toubib
Un mois d'antibiotiques c'est vraiment le strict minimum. Et sur une infection que tu traînes depuis un moment ça serait en effet bien étonnant que tu sois déjà guéri :rouge Quelle molécule as-tu eu ? As-tu eu des réactions (dégradation/herx ou améliorations ?)
Ce qu'il faudrait c'est que tu puisses t'orienter vers un spécialiste qui connait la maladie. Je te dirais bien de contacter les référents de France Lyme pour leur demander conseil mais je ne sais pas s'ils ont des noms au Québec :marto

N'hésite pas à te renseigner sur la maladie, les co-infections, etc... Beaucoup de médecins connaissent mal tout ça.

Bon courage et à bientôt :lo

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