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MessagePublié: 17 Avr 2019 10:23 
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Enregistré le: 16 Avr 2019 15:29
Messages: 6
Bonjour
Voila j’ai des pb de santé récurrents important et pour faire très court : après un suivi 2 fois notamment (en 2009 puis en 2015) par CHU service urgences puis rhumatologie pour des inflammations articulaires auto immunes atypiques -Diagnostic final = Rhumatisme palindromique (?)
(Traitements : bi profenid lors des inflammations -de 2010 à aujourd’hui + traitements de fond : plaquemil en 2015, methotrexate/speciafoldine en 2016/2017).
Mon médecin généraliste m’a prescrit (à mes frais en 2018) une prise de sang pour des analyses complémentaires. J’ai tardé à la faire pour son coût mais aussi car ces tests que je connais mal sont parfois controversés par la communauté médicale...
Cette année devant l’ampleur de la situation de rechute (avec à nouveau plusieurs inflammations par mois) je me suis décidée à réaliser et payer ces tests avant de retourner à contre cœur en rhumatologie pour reprendre cette « petite » chimio immunodépressive, proposée à vie (commencée à 42 ans en 2016 mais que j’ai arrêté en 2017 : trop jeune pour s’enfermer déjà dans cette impasse thérapeutique a gros effets secondaires, d’autant que je suis aussi atteinte d’une maladie neuropsy qui elle aussi décrite par spécialistes comme à vie des l’age de 24 ans et a engendré pendant 20 ans des traitements lourds plus ou moins efficaces avec la encore de très gros effets secondaires).
Ma généraliste des 2012 commence à me parler de zoonose et de Lyme et moi même suspectait une ricketsiose...pour mes crises articulaires.
Prise en charge entre temps par psychiatrie et rhumato donc, j’ai tardé à faire ces tests qui font encore polémique dans la communauté médicale.

Je mesuis décidée à les faire le mois dernier, en désespoir de cause : ils indiquent que je suis « faiblement positive à babésia » et « négative à borrellias » et que ces résultats « ne peuvent pas apporter la preuve d’une infection ».
J’ai bien sûr rdv (le 23 Avril prochain) avec mon médecin généraliste prescripteur pour m’expliquer ces résultats et avoir son avis.
Néanmoins étant reconnue travailleur handicapé depuis 2014, en ALD depuis l’age de 11ans (pour maladie grave de la colonne vertébrale, appareillée de 11 à 15 ans orthopédie lourde, puis opération à 16 ans avec pose de prothèses en titane et autogreffe du rachis et des vertèbres) et aujourd’hui au total pour 3 pathologies distinctes orthopédie rhumato et psy... Je ne dispose que de faibles ressources -ne pouvant à nouveau plus travailler à plein temps ni être salariée avec des horaires fixes).
C’est pourquoi je me permets de vous contacter ce jour pour plusieurs choses :
- y a t’il des personnes ayant eu ce même résultat d’analyse ? Comment cela s’est il passé pour eux (consultation/ diagnostic differentiel /choix traitement...)
- y a t il des possibilités de remboursements de frais ou d’aide pour les analyses sanguines au moins celle revenue positive comme cela m’a été indiqué par le labo ?
- et enfin et surtout : avez vous des renseignements sur ce résultat « faiblement positif à babesia » ? Faut il prévoir un rdv auprès du Dr compétent au sein du service chu d’infectiologie cette fois, pour avoir un avis diagnostic/traitement (puisque ceux ci seraient en conséquence à réévaluer d’après ces nouveaux résultats d’analyses) ?

Ma situation de santé physique à nouveau se dégrade depuis un moment (même s’il y a eu quelques périodes d’accalmies entre 2008 début des pb rhumato graves et 2019!) et si ce résultat d’analyse doit modifier les diagnostics (et donc l’approche thérapeutique qui était celle) de la rhumatologie et de la psy) j’aimerais beaucoup avoir l’avis de professionnels hospitaliers pour avis. Est ce possible ? Qu’en pensez vous ?

Voilà je suis je vous l’avoue un peu perdue et un peu inquiète. De maladie auto immune articulaire à vie diagnostiquée à 36 ans (avec plaquemil, puis methotrexate à vie, commencé dès 42 ans pour «limiter les crises et repousser apparition polyarthrite rhumatoide ») + maladie grave neuropsy (déjà diagnostiquée 3 fois différemment depuis 20 ans, selon les modes les services et le DSM alors en vigueur... mais ayant toujours donné lieu à des traitements psychotropes très lourds, pendant des années... de vie gâchée) cela deviendrait une maladie infectieuse parasitaire (?) et comme vous le comprenez sûrement ça changerait pas mal de choses!

J’ai donc besoin de votre expertise et bienveillance dans tout ce brouillard médical et personnel, d’échanger avec des malades avertis, pour anticiper un peu sur les événements à venir, savoir dans quelle enieme galère médicale cela va m’embarquer! que d’être légèrement positive à babésia aux yeux du monde médical, et pour éviter les galères déjà vécues par le passé, j’aimerais bien connaître l’avis d’interlocuteurs « experts » autres que les seuls professionnels de santé habituels, pour être mieux conseillée cette fois, mieux aiguillée voire soutenue (car tout cela m’a l’air encore bien complexe et sans consensus aucun : je sens que je vais encore me retrouver toute seule dans ma « mouise »!)
Merci d’avance


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MessagePublié: 18 Avr 2019 09:27 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
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Bonjour Slina,

Bienvenue ici !

En effet il faut faire attention à ce que racontent les médecins « habituels » comme tu dis. Attention au milieu hospitalier également qui bien souvent ferme les yeux sur la polémique Lyme (surtout pour des problèmes psys :pfff )

Un test négatif pour Borrelia n’a aucune valeur. Tu peux tout à fait être infectée et tes problèmes de santé peuvent tout à fait corréler.
Un test faiblement positif pour babesia sera par contre pris très au sérieux par les connaisseurs de Lyme et co. Mon doc a moi (je suis faiblement douteuse pour babesia) me dit qu’un taux douteux par PDS, c’est énorme étant donné que les babesiose ne sont normalement pas dans le sang mais dans le cerveau :lol:
Mais j’ai pas encore de « preuve », je viens de commencer les traitements.

Tes problèmes psy peuvent tout à fait avoir une cause infectieuse. On sort des schizophrènes des hôpitaux psychiatriques avec des antibios.

Je t’invite à contacter par mail les référents de France Lyme referents@francelyme.fr en indiquant ta localisation, qu’ils puissent t’orienter vers un médecin compétent dans ce domaine.

Pour ce qui est du remboursement des tests... Je ne sais pas, je n’ai rien de positif, que dit le labo en question ?

Bon courage, à bientôt.

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MessagePublié: 18 Avr 2019 13:16 
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Enregistré le: 29 Mars 2019 11:24
Messages: 68
Bonjour les tests de lyme n’ont pratiquement aucune valeur à ce que j’ai pu voir. Je suis traitée pour lyme avec un test négatif mais trace faible d’anticorps. C’est notamment le typage lymphocytaire je crois qui permet de faire la différence car il va permettre de voir si ton système immunitaire est toujours immuno-compétent (le mien est effondré donc ça explique les tests négatifs).

J’ai récemment lu un article d’un Jeune homme américain mort de Lyme qui avait eu des tests négatifs mais après l’autospie Ils ont retrouvés la bactérie dans tout son système : Foie, Coeur, Cerveau...

Personnellement depuis que j’ai vu ça je ne m’amuse plus avec mon traitement Lyme. Moi aussi j’ai été envoyé en psychiatrie à chaque fois et à plusieurs reprises comme beaucoup de patients de lyme à un stade avancé.

L’immunothérapie est contre indiquée avec lyme donc il faut faire très attention au bon diagnostique.
Donc quels sont tes symptômes ? As tu le souvenir d’un piqure d’insecte suivie par un état grippal ? Demande également un typage lymphocytaire si ton médecin sait l’interpreter.

Puis en dernier recours un traitement d’épreuve par antibiotique peut être envisagé et je te le recommande.


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MessagePublié: 25 Avr 2019 21:15 
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Enregistré le: 21 Juin 2016 10:30
Messages: 113
Alors quel est le résultat de ta consultation du 23 avec ton médecin ?
que dit il de babesia faiblement positif ?
Je crois que les tests ne sont pas très fiables non plus pour cela donc faiblement positif devrait être une piste à prendre au serieux quand même...

_________________
Albert Einstein. "La théorie, c'est quand on sait tout et que rien ne fonctionne. La pratique, c'est quand tout fonctionne et que personne ne sait pourquoi. Ici, nous avons réuni théorie et pratique: Rien ne fonctionne... et personne ne sait pourquoi !"
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MessagePublié: 26 Avr 2019 08:16 
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Enregistré le: 16 Avr 2019 15:29
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Bonjour
Je reviens vers vous après avoir vu ma généraliste.
Au vu des résultats d’analyse et de l’historique clinique : elle juge que « négatifs pour borrellias ne veut rien dire » et que faiblement positif à babésia donne lieu à un traitement antibiotique.
Pour ce qui est du CHU elle m’a dit que là bas ils ne feront rien : me diront juste que oui j’ai bien eu un contact/infection mais que je l’aurai déjà « géré » « évacué » par le passé.
Donc pas besoin de consultation spécialisée ou autre selon elle.
Le traitement préconisé habituellement pour babésia (anti bio spécifique + anti parasitaire spécifique) m’est contre indiqué (du fait d’une incompatibilité avec un autre traitement en cours). Elle m’a donc prescrit doxycycline (2 au dîner et se coucher au moins 1h30 après -pour contrer effet sur tube digestif) pour un mois. Je dois aussi éviter les rayons solaires tout le temps du traitement : je vais donc hiberner ce moi en ce printanier mois de mai!
Je crains un peu les conséquences surtout au vu de l’état actuel de mes intestins... (seule réponse : médecin prévenir si problème grave et pharmacie des pré et probiotiques après (donc encore des frais en parapharmacie... à venir!). Nous nous revoyons fin mai (pour d’éventuelles autres analyses à ce moment là : elle ne m’en a pas encore parlé).
Je pense commencer le traitement ce dimanche car j’ai des choses à faire à l’extérieur encore ce week end si je peux.

Si vous avez des retours d’expériences avec ce diagnostic, ou du moins cette meme lecture de résultats sanguins, ce même traitement, ou bien encore avec même souci antibio/intestins : je vous remercie d’avance de bien vouloir partager vos info et conseils.

Si jamais ce traitement s’avérait efficace et à long terme : je serai quand même intéressée pour faire le lien avec CHU et spécialistes qui m’ont suivi avant, pour que mon cas leur soit tout de même utile dans leur pratique et pour d’autres patients qui pourraient être concernés par ces zooonoses et donc mieux soignés....

Bonne journée à tous et toutes
Courage aux malades qui subissent encore les problèmes.


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MessagePublié: 26 Avr 2019 11:57 
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Slina

Tout ce que dit ce médecin est parfait et totalement en accord avec les connaissances et les vécus actuels.

Oublie le CHU ... promène toi sur le forum et tu verras les retours.

Si les coordonnées de ce médecin ne t'ont pas été transmises par France lyme , peux-tu faire un mail à referents@francelyme.fr pour donner son nom et coordonnées ?
Ce serait formidable

Pour babesia elle te parlera sans doute de l'artemisia annua si tu ne peux pas prendre de malarone ou riamet

Merci de ton retour et prend soin de toi
Ps/ Si ton état empire un peu c'est normal (réaction de jarisch herxheimer)

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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MessagePublié: 26 Avr 2019 12:17 
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Enregistré le: 16 Avr 2019 15:29
Messages: 6
Merci à tous pour vos réponses.
J’ai vu que ma généraliste est médecin signataire d’une pétition medicale concernant Lyme donc j’imagine et espère qu’elle s’y connaît (?).
Je saurai bientôt les noms des référents de votre association par mail (et ne serais pas surprise quelle en fasse partie).
Pour l’artemisia : je l’ai lu aussi dans la documentation consultée (et abondante trouvée sur internet en triant un peu les sources) sur babésia, mais elle ne m’en a pas parlé.


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MessagePublié: 27 Avr 2019 10:55 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1397
Localisation: Paris
En tout cas, ne change pas de médecin !

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