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MessagePublié: 08 Avr 2019 22:51 
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Enregistré le: 07 Avr 2019 21:04
Messages: 6
Bonjour
Je m appelle Aurélie et je vais avoir 28 ans.
Tout a commencé a l age de 10ans . Retour de voyage scolaire de fin d année, sortie du bus , impossible de poser un pied devant l autre. Direction le medecin familial 42 de temperature, pds a faire le lendemain . Crp au plafond , vs pareil et d autre chose de memoire.
Tout se deroule vite,
Hospitalisation en pédiatrie. Paralysée du bas donc fautueil roulant pdt casi 2 semaines ( tjrs hospitalisée), ponction sternum pour eviter leucemie...pds pour infection et lyme mais negatif... suspicion maladie de still me dit-on.
Depart pour Montpellier voir un professeur car toujours douleurs articulaires atroces et fièvre.
La bas, je passe par l' arthrite psoriasique pour finir par un diagnostique posé a l age de 16ans de spondylarthrite ankylosante hlab27 negatif ( mere hlab27 postif) .
Bref traitement de fond , plaquenil et autre, rien ne fait ...
Petage de plomb de ma part. Arret total de ttt et depression car plus possible de faire du sport alors que c'était tout pr moi" .
Mais souffrance toujours la, alors reprise d anti tnfs et micro chmio et rien toujours rien .... petage de cable...
Je continue malgré tout mon parcours . Et me lance dans ce que je voulais faire . Me voila en etude d infirmiere.
Au bout d un an et demi impossible de faire plus... probleme de mémoire, articulaires et autre... echec!!!!!! A nouveau petage de plombs anti depresseur. 1 premier . Rien . 2eme rien
3 eme rien .... je comprends pas ... les mois passe... et moi plongée zn depression complète a 23ans a peine. Et la burn out de tout ... de la viiiie. Grosses crises d angoisses, plus possible d etre seule moi qui vivais seule. Attaque de panique... et jen passe. Je ne comprends rien .
Je vais passer 3ans enfermée. Jusqu au jour ou j explose et demande a ma mere de m accompagner chez un psychiatre pr aller en clinique psy. 4 mois passé la bas. Conclusion depressive chronique et bi polaire.
Depuis le debut ma mere croit a la depression mais pas la a bipolarité. Forcement aucun traitement ne me maintient je suis a nouveau envoyé au centre expert de bipolarité a montpellier ( un cobaye!) Bref
A 28 ans on m envoit chez un medecin qui lutte contre lyme et me fait faire les analyses qui partent a nice ( dsl je ne me rappelle plus du nom ) après un rdv d une heure et des 10aines et des 10aines de questions .
On remonte jusqua mes 10 ans et flash back piqure de tique 6 mois avant la paralysie.
Résultats de nice positif et élevés. ( virus, bacteries et champignons. Present . Le tout mélangé depuis casi 18 ans et bien mutant a la vue des nombreux ttt que j ai deja pris ) .
Désolé d avoir été longue dans mon descriptif.
Je recherche des personnes dans mon cas ou pouvant me rassurer et me donner des pistes
Car je n ai pas encore commencé de ttt et oui ulcère estomac puis jai eu une sleeve avec soucis derriere et la je dois me faire retirer la vesicule. Aah sacré corps de .... ! Lol

Fin si jamais vous avez pris le temps de me lire deja merci .
Et j attends de vos nouvelles.
Bonne soirée a vous


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MessagePublié: 09 Avr 2019 11:54 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Bonjour Aurelie

Mille " bienvenue" ici !

Tu as chopé le bout du fil de la pelote et tu vas avancer maintenant et aller mieux.

Ce type de parcours est hélas assez courant sur ce forum mais fait toujours aussi froid dans le.dos.

Je ne suis pas sûre que tu aies un vrai médecin pour te suivre ; dans ce cas envoie un copié collé de ton message à referents@francelyme.fr en ajoutant tes nom et prénom et ton lieu de résidence ; ils t'aideront à trouver un doc.

Promène toi en attendant sur le forum.
En particulier penche toi sur l'alimentation, les réactions de jarisch herxheimer (herx, la détoxication.

Comme tu voulais être infirmière tu vas te régaler sur le.médical :wink: . Je t'invite à lire le livre du Dr Horowitz : Soigner Lyme et les Maladies Chroniques Inexpliquées aux Éditions Thierry Souccar, ainsi que le livre du Professeur Perronne La Vérité sur la Maladie de Lyme chez Odile Jacob.

Tiens bon
À bientôt,

Natsa

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"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


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MessagePublié: 09 Avr 2019 13:24 
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Enregistré le: 07 Avr 2019 21:04
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Merci Natsa de ta reponse.
Je vais effectivement faire ce que tu me dis en transmettant mon recit au mail donné. Merci beaucoup.
Et je vais aussi regarder les livres et tout ce que tu m as dis pour decouvrir petit a petit.
Merci encore a toi.


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MessagePublié: 09 Avr 2019 21:27 
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Enregistré le: 22 Juin 2015 14:45
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Coucou Aurélie ou plutôt re-coucou,

J'espère que notre petite conversation téléphonique t'a un peu aiguillée. :idea

Oui je sais beaucoup d'éléments à assimiler mais je crois en toi, tu vas y arriver. :pagrave

Pour les référents et les modérateurs :d'abord de gros bisous à vous :mouak
Aurélie est prise en main, elle a un super doc lyme :cool
des tests positifs qui vont faciliter sa prise en charge :cool

Bon, çà facilite elle habite à 20 km de chez moi donc nous allons nous rencontrer très prochainement, on va caler çà ou à défaut lors d'un prochain café lyme.


:ensemble :ensemble :ensemble Ensemble on est plus forts

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MessagePublié: 09 Avr 2019 21:53 
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Enregistré le: 07 Avr 2019 21:04
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Ouiiii merci encore.
Bonne soirée


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MessagePublié: 09 Avr 2019 23:34 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Super !
Merci Louve66 :mouak
:ensemble

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MessagePublié: 09 Avr 2019 23:59 
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Enregistré le: 07 Avr 2019 21:04
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Merci a vous toutes(tous) surtout pour ce que vous faite pour les personnes perdues ou en doute.
Bonne soirée a vs


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MessagePublié: 10 Avr 2019 00:29 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1315
Localisation: Paris
Merci Aurélie :!:
Surtout des femmes je dois dire (Thierry, toi qui nous lis, reviens, juste pour ça :wink: )

J'en profite traitreusement ici pour rappeler à tous que le 18 mai a lieu le lyme protest (journée nationale de.lutte contre la maladie ) ; qu'on a besoin de vous pour faire du bruit, pour aider, etc.
Et pensez aussi à adhérer :wink: :ensemble

Natsa
:deviage :merci

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MessagePublié: 10 Avr 2019 10:03 
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Enregistré le: 07 Avr 2019 21:04
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Adhesion faite pour ma part :)


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MessagePublié: 10 Avr 2019 14:54 
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Enregistré le: 10 Mars 2019 17:37
Messages: 76
Bonjour Lilie,

Après lecture de ton parcours, je reste effarée, pourtant une vielle lymée...mais on est en France là ??? je dis souvent que même les chiens, on les laisse pas crever comme ça...surtout après mon RDV d'hier avec le médecin de la sécu...bref...

Je te souhaite la bienvenue, et je pense que tu es bien suivie maintenant, sachant que je vais voir la doc du 66 demain. Je pense qu'on est de la même région.
J'ai eu droit aussi CHU de Montpellier lil y a 10 ans...l'horreur.

Rassure toi sur tes symptomes, ce n'est pas toi, c'est la maladie qui fait ça, tous ces signes psy...

Peux tu nous en dire plus sur ton ttmt ? phyto ? antibios ? c'est sûr qu'avec tes problèmes digestifs, c'est pas évident.
On vit très bien sans vésicule, et si tu as des calculs comme moi, il vaut mieux l'enlever.

Je te souhaite d'aller mieux, et tout le courage du monde.


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MessagePublié: 10 Avr 2019 15:13 
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Enregistré le: 07 Avr 2019 21:04
Messages: 6
Bonjour Parfoisoui

"Peux tu nous en dire plus sur ton ttmt ? phyto ? antibios ? c'est sûr qu'avec tes problèmes digestifs, c'est pas évident.
"
En reponse a ta question Dr R que je dirais, a voulu me donner le ttt d attaque anti parasitaire...antibios et autre... le problème cest que je n ai pu le commencé depuis que je suis diagnostiquée, car comme vous avez compris j ai de sacré soucis sur toute la partie digestive ( enfin ce qu'il en reste) en commençant de l œsophage ... suite a la sleeve ( erreur d un chir bref) puis un très bel ulcere qui est apparu en 2 mois détecté casi au même moment que le diagnostique.
Pris en charge aussi pour ca, je suis en attente de ma fybro de controle pr voir l evolution, le 24, ablation de la vésicule le 9 mai et par le suite il faudra sûrement que je passe en alimentation parentérale stricte pour voir le fonctionnement et le pourquoi de tous ses problèmes pour ne pas arriver a un bypass.
Decision prise avec le docteur. Elle préfère ne passe commencer le ttt la, car tout est inflammé et elle a peur que sa agresse encore plus . Donc pr le moment point mort a part des plantes..
Désolé de ma reponse.


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MessagePublié: 10 Avr 2019 15:41 
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Enregistré le: 10 Mars 2019 17:37
Messages: 76
Ne sois pas désolée ! c'est moi qui suis désolée de voir dans quel problèmes tu dois te battre...c'est affligeant..
J'espère que tu pourras rapidement mettre un traitement en place, mais c'est vrai qu'il y a des ordres de priorités...tu y vois plus clair déjà, c'est bien.
Bon courage, plein de pensées positives.


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