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MessagePublié: 17 Fév 2019 15:31 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
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Bonjour à tous,
J’ai aujourd’hui 20 ans, je suis malade depuis environ 1 an. Ça m’a pris d’un coup d’un seul, un soir je me suis retrouvée aux urgences pour une crise de tachycardie/tachyarythmie, et depuis ce jour je suis malade en continu. Aux urgences les médecins n’ont rien trouvé et m’ont donc prescrit des examens complémentaires pour le coeur (épreuve d’effort, holter, écho, etc...). Ils ont vu dans le holter une petite crise de tachycardie venticulaire et m’ont donc prescrit des bêtas bloquants que j’ai très mal supportés. Ils ont donc fini par les arrêter en me disant que ce que j’avais n’était que de l’angoisse et qu’il fallait prendre des psychotropes et consulter un psy, et surtout continuer le sport. A ce moment là j’étais très fatiguée, moi qui était d’ordinaire très sportive j’avais du mal à fournir des efforts physiques et j’ai perdu beaucoup de poids car j’avais du mal à m’alimenter (pas d'appétit, maux de ventres et vomissements). Il y avait sûrement une part d’angoisse dans le lot car cette fragilité soudaine m’a beaucoup stressée dans les premiers temps.
Au début j’ai bien voulu croire que c’était de l’angoisse (je suis anxieuse de nature, et j'étais déjà mal dans ma peau à ce moment là), donc j’ai BEAUCOUP travaillé sur ces « angoisses » avec une psychologue (EMDR) pendant quasi 8 mois, j’ai aussi tenté des remèdes naturels pour calmer l’angoisse (homéopathie, phyto, gemmothérapie, huiles essentielles, j’ai évité le plus possible les psychotropes car ils ne faisaient que me transformer en légume). Au bout de quelques temps j’étais moins anxieuse, mais la liste des symptômes s’est rallongée et ils se sont aggravés... :(
J’ai dû réduire le sport petit à petit, j’essayais de marcher tous les jours, mais les 1 km qui me séparaient de la plage devenaient rapidement trop fatigants. Je retournais chez le médecin de temps en temps pour lui lister mes nouveaux symptômes. « C’est dans ta tête », qu’il me dit.
Vers mi-décembre, j’ai une longue liste de symptômes divers et variés : une intense fatigue, une extrême faiblesse, j’ai un mal fou à fournir des efforts physiques, monter des escaliers, porter des courses, même marcher un peu trop longtemps c’est difficile. Ça déclenche des vertiges, des palpitations, des faiblesses musculaires (mes jambes vont se dérober sous moi), une oppression dans la poitrine, quand c’est pas une douleur, le souffle court... Je n’ai plus d’endurance, un trajet en voiture de plus d’1 heure est impossible, je ne supporte pas les repas de famille, les réunions, je suis au bord de l’évanouissement. J’ai aussi beaucoup de symptômes moins persistants mais qui apparaissent au gré de leur volonté un peu tous les jours, des fourmillements, des picotements voir des pertes de sensations dans les membres, ou une sensation de chaleur ou de froid, voire brûlure dans certaines parties du corps (au hasard), des migraines, des douleurs internes (jambes, bras, poitrine, etc...) ou articulaires, j’ai aussi souvent les paupières qui tressautent, un bras ou une jambe faible qui a du mal à me répondre, des tremblements qui deviennent quotidiens...
Je suis retournée aux urgences plusieurs fois pour des tachycardies, des malaises, et on ne m’a jamais prescrit d’autres examens que ceux pour le coeur (j’ai de gros antécédents cardiaques donc c’est la seule chose préoccupante pour eux) et des bilans sanguins de base (tous nickels) qui m’ont été donnés aux urgences et par ma cardio. Ils ne trouvaient jamais rien et me renvoyaient chez moi avec des anxiolytiques.
Début janvier, encore une violente crise de tachycardie en pleine nuit, urgences, on ne trouve rien, mais la cardio des urgences décide de me poser un holter de longue durée (3 semaines). Bilan : intolérance à l’effort (tachycardie exagérée) et fibrillation atriale. Apparement c’est parce que je ne fais pas assez de sport, et donc mon cœur ne supporte plus l’effort physique. Elle m’envoie voir un rythmologue (que je vois dans 1 semaine à peu près). Encore une fois on ne se préoccupe pas du tout des autres symptômes que ceux du cœur et on ne prend même pas le temps de les écouter. J’entends parler à tout hasard par une amie de la maladie de Lyme. Je fais le test d’Horowitz et j’ai un score de 71. Je sais que ce test ne peut servir d’outil de diagnostic donc je garde du recul, mais je décide d’insister auprès des médecins pour qu’on fasse des examens complémentaires, qu’ils soient liés à Lyme ou non, parce qu’il doit bien exister des maladies indétectables avec des examens « de base ». Mon médecin traitant accepte de faire la sérologie de Lyme en me disant que ça ne sert à rien. La sérologie est négative. Apparement elles le sont souvent donc je n’écarte pas complètement cette éventualité. Je laisse tomber mon médecin traitant car je n’en obtiendrais plus rien.
Je retourne aux urgences avant hier pour une re-crise de tachyarythmie, et enfin, je tombe sur un médecin qui m’écoute. Il me dit de prendre rendez vous avec un interniste qui devrait prendre en compte la globalité de mes symptômes et me prescrit plusieurs sérologies (dont Lyme, je ne lui ai pas dit que je l’avais déjà faite).

Voilà donc où j’en suis aujourd’hui. Bien entendu je ne suis pas du tout sûre du diagnostic de Lyme mais apparement c’est tellement la galère pour la diagnostiquer que je pense pertinent de continuer à creuser en parallèle des autres exams. Est il possible d’avoir le nom d’un labo réputé fiable pour les sérologies (je l’ai faite à Paris, donc je vais pas la renvoyer là bas) ? J’ai entendu dire que c’était plus fiable en Allemagne, qu’en pensez vous ?

Merci d’avoir pris le temps de me lire, en espérant pouvoir échanger, et avancer.
A bientôt

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MessagePublié: 17 Fév 2019 20:12 
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Bonjour Fueguitto

Bienvenue ici.
Pas très cool à 20 ans ton histoire ...

Pour le laboratoire tu trouveras les informations dans les sujets dédiés (utilise la loupe ou en allant dans index). Je n'ai pas vérifier récemment mais c'est peut-être aussi sur le site internet https://francelyme.fr
(Rapidement barla à Nice , arminlabs et BCA en Allemagne, celui des États-Unis dont le nom m'échappe ).

Pour l'interniste , si seulement c'était vrai qu'il allait s'occuper de tout et chercher pour lyme ... globalement il n'y a rien à attendre, hélas, dans les services hospitaliers ; si jamais tu avais la chance de.tomber sur un doc curieux et ouvert il risque d'être bridé par sa hiérarchie (polémique oblige. Tu découvriras ça au fur et à mesure ).
Tu peux quand même y aller pour voir et/ou pour écarter d'autres pistes. Par contre, évite la ponction lombaire qui présente toujours un mini risque non nécessaire puisqu'elle n'est pas fiable et qu'ils finissent souvent par dire, que ce nets pas ça même quand elle est positive (c'est mon avis à la lecture de nombreux témoignages et rencontres ).

Si tu veux, fais un copié collé de.ta présentation en indiquant tes nom et prénom et ton lieu de.de résidence que tu envoies par mail à referents@francelyme.fr Ils essaieront de t'indiquer un médecin compétent.

En attendant potasse sur le forum, le site.
Intéresse toi aux coinfections car borrelia ne vient presque jamais seule.

Bon courage
À bientôt

Natsa

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"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


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MessagePublié: 17 Fév 2019 21:25 
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Merci de ta réponse,
En effet j’ai déjà un peu potassé le sujet et j’ai remarqué que la maladie de Lyme posait problème pour le peu de médecins qui s’y intéressaient... Je pense tout de même aller voir un interniste pour écarter d’autres causes, quitte à refaire encore un dépistage dans un autre labo, ça ne sera pas de trop...
Je vais donc envoyer un mail aux référents en espérant qu’ils puissent m’aiguiller et je continue à me renseigner.

Merci de ces conseils,
A bientôt

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MessagePublié: 18 Fév 2019 00:05 
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J’ai d’autres petites questions, si je peux me permettre :mrgreen:
Si j’envoie mes analyses de sang à un labo réputé fiable, est ce que je peux faire confiance où il faut encore « s’acharner » ? Sur mon ordonnance il est écrit « faire réaliser une sérologie de Lyme », est ce que c’est obligatoirement un test Elisa ou on peut faire d’autres tests ? Elisa était négatif en France donc est ce qu’il ne serait pas plus judicieux d’en tenter un autre ou est ce que c’est juste dû à la faible sensibilité des tests chez nous ?

Enfin pour ce qui est des co-infections, est ce que je peux faire confiance à mon labo habituel ou faut il que je choisisse encore soigneusement un autre labo ?

Voilà ça fait beaucoup de questions mais en potassant un peu le forum je m’affole un peu de voir la complexité du problème et j’aimerais avancer « sûrement » :?

Merci de votre aide,
A bientôt

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MessagePublié: 18 Fév 2019 11:26 
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Bonjour

Je vais te répondre....un peu à côté :wink:
Mets plus d’énergie dans les soins que dans les analyses :toubib

Certains passent leur temps à courir après des test, comme une reconnaissance ou peut-être parce qu’eux-mêmes gardent un doute. Les tests ne sont pas fiables pour des raisons techniques, médicales et politiques (pour faire très court). Par contre un bon médecin fera sans, en partie. Donc personnellement, je privilégie le medecin et ensuite selon ses besoins tu feras des analyses.

Le doc qui t’a fait la prescription n’acceptera peut-être pas un labo étranger.
Il a indiqué sérologie donc ne voudra peut-être pas une autre méthode (pcr par exemple)
Par contre essaie qu’il ajoute à sa prescription : western blot même si Elisa negatif
Tu peux ruser en disant que le labo demande l’ordonnance pour western blot
Et fais la surtout dans un labo comme Cohen, barla, barbier ... qui utilisent le all diag mikrogen pour le western blot

Si toi tu as envie , barla, labos allemands etc n’ont pas besoin d’ordonnance. Ils font ce que tu veux, ce que tu paies ...

J’ai répondu plus long que prévu :wink:

:ensemble
Natsa

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MessagePublié: 18 Fév 2019 18:21 
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Bonjour Natsa,

Je suis entièrement d’accord avec toi pour les soins. :wink:
Mais pour le moment les médecins ne me prennent pas au sérieux, ne cherchent ni cause ni solution à mes problèmes et pestent quand je demande des examens supplémentaires en me disant que c’est inutile. Donc quelque part oui, j’espère avoir des sérologies positives pour gagner en « crédibilité », et être prise en charge correctement. Pour l’instant je me débrouille avec des traitements naturels (et j’ai potassé un peu le forum) mais je m’y prends sûrement mal et il me faudrait la supervision d’un médecin qualifié pour ça.
Le doc qui m’a prescrit la sérologie je l’ai vu aux urgences, donc je ne le reverrai pas. Je ne peux pas non plus compter sur les nombreux autres médecins que j’ai vus en dehors.
Bonne nouvelle tout de même, les référents de France Lyme m’ont donné des coordonnées de médecins spécialisés Lyme, et j’ai réussi à obtenir un rdv en fin de semaine :-D c’etait inespéré, et j’espère que le courant passera...
En attendant j’ai plusieurs sérologies à faire, et ce serai bête de ne pas les faire, d’où mes questions sur le précédent post :mrgreen:

Voilà voilà
Merci à toi :wink:

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 Sujet du message: Re: babesia
MessagePublié: 22 Mars 2019 16:04 
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Bonjour,
Je viens de recevoir mes résultats pour Babesia, fait en IFI à Strasbourg
C’est écrit 1/60 faible : limite
Seuils douteux 1/30 ; positif >= 1/60
Ça me parait pas clair :(
Quelqu’un peut me dire ce que ça signifie ?

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MessagePublié: 24 Mars 2019 18:46 
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Bonjour,

Est-ce que certains d’entre vous ont des troubles neuro, cognitifs ou psy ?
Depuis que je suis malade j’ai l’impression que je suis de plus en plus susceptible, irritable, triste ou en colère pour des raisons futiles. Il m’arrive d'être contrariée pour une remarque qui n’avait pourtant pas pour but de me blesser, et j’ai beau le savoir je n’arrive pas à tourner la page. J’en arrive à me mettre en conflit avec des gens parce que je n’arrive pas à digérer des choses qu’ils m’ont dites il y a pourtant un moment. Comme si mon cerveau « ne comprenait pas »... Je sais pas si je suis claire...
Même chose pour les événements stressants, les événements tristes, etc... Je me mets dans des états pas possibles pour pas grand chose. J’ai aussi des crises d’angoisses, des crises suicidaires, des crises de larmes, etc... Mon cerveau semble ne plus rien digérer... C’est très frustrant, et très déstabilisant pour moi parce que je n’ai pas l’impression d’être moi même :mur
Je pratique la méditation depuis 1 an quotidiennement, au début ça m’aidait pas mal mais depuis plusieurs mois ça n’apporte plus rien. Les crises quelles qu’elles soient sont très longues et très intenses... J’ai l’impression de ne plus vraiment avoir les commandes dans ces moments alors que je les avait auparavant. Je n’arrive plus à me raisonner suffisamment pour apaiser. A la longue c’est épuisant. :pfff

J’ai par ailleurs de sérieux troubles du sommeil, des états caumardesques aux réveils fréquents en passant par la paralysie du sommeil ou encore les insomnies. J’ai aussi parfois des états de confusion mentale... J’ai du mal à réfléchir, à prendre des décisions, à agir, comme si les messages s’évanouissaient quelque part entre deux neurones (des trucs tout bêtes, du style « aller faire la vaisselle » :lol: ).
J’ai parfois du mal à rassembler mes idées, voire à parler, ou j’ai un cerveau tout ralenti, comme dans le brouillard... :triste

Tout ceci peut être dû à un Lyme et co ? Certains ont connu ça ?

Je dois reprendre rdv avec le doc Lyme dans 1 semaine, il est en vacances...

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MessagePublié: 24 Mars 2019 19:17 
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Enregistré le: 10 Mars 2019 17:37
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Bonjour,
Oui, j'ai aussi tous ces symptomes, le cerveau "arrêté"..brouillard cérébral, jusqu'à crise de panique, l'impression que tu vas mourir,ou devenir folle...ce que tu décris est vraiment cohérent avec lyme. notes bien tous tes symptomes, et essais d'expliquer au plus simple au doc lyme. les autres ne te serviront à rien, juste à rajouter l'angoisse d'être incomprise. bon courage.


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MessagePublié: 24 Mars 2019 19:19 
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Enregistré le: 04 Oct 2008 18:39
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Oui Lyme, babesia et d'autres confections peuvent donner ces symptômes dont tu parles.
Un site créé par une certaine Suzy Cohen décrit plutôt bien le cauchemar de babésia.... Mais elle n'est pas la seule. Les nombreux symptômes sont aussi bien décrits sur le site "tired of lyme. Les américains nomme "brain fog" la confusion mentale tu parles.... Bon cela ne te soignera pas mais lire des mots sur ces étrangetés que l'on ressent parfois et savoir que d'autres les ressentent aussi est souvent rassurant...
Je te souhaite de tout cœur d'avancer dans ta démarche de soins
Courage


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MessagePublié: 24 Mars 2019 22:15 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
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Merci de vos réponses et de votre soutient,
Merci Sonia pour les références, j’y ai jeté un œil, bien que je ne parle pas très bien anglais :lol:
En effet j’ai de moins en moins de doutes sur Babesia, le tableau clinique, aussi bien sur le plan physique que mental, se rapprochant beaucoup de ce que je vis au quotidien...
Pour ma sérologie, je crois qu’ils se sont trompés entre le seuil douteux et le seuil positif :roll: , je dois être à la limite entre négatif et douteux... À voir avec mon doc.
Bon courage à vous aussi, et à bientôt.

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MessagePublié: 25 Mars 2019 20:44 
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Enregistré le: 04 Oct 2008 18:39
Messages: 195
Localisation: Auvergne
Garde aussi en tête que les tests Babésia ne sont pas plus fiable que borrelia.
J'avais presque tous les symptômes et deux tests babesia négatifs jusqu'à ce qu'il se positive au fil du traitement. Le médecin qui me suit m'a dit que cela arrivait souvent....


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MessagePublié: 11 Avr 2019 15:36 
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Enregistré le: 23 Mars 2019 17:17
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Mais moi, le fait qu'elle soit "douteux" en babésia c'est déjà énorme non ? C'est tellement rare d'être diagnostiquée par prise de sang! C'est déjà énorme et généralement suffisant pour q'un médecin Lyme de la diagnostiquer positive non ?

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https://www.lyme-sante-verite.fr/Sympto ... _de_Lyme.C


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MessagePublié: 12 Avr 2019 11:05 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
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« Faible, limite », je suis pile poil au seuil :( Mais le médecin lyme « oh, non, c’est rien ça... », ah bon ?
Pourtant il me dit que ce que j’ai « ressemble à une maladie de lyme ». Il m’a fait de l’acupuncture et m’a donné 3 tubes d’Homeo... Mais je peux pas dire lesquels j’arrive pas à lire l’ordonnance :lol:
L’acupuncture je sais pas si ça m’a fait quelque chose parce que j’ai été plus mal après mais ça coïncide aussi avec le début de mes règles, et ça aussi ça peut aggraver les symptômes :roll:
Ce qui m’inquiète c’est qu’il n’a parlé ni détox, ni Herx, ni alimentation, il dit que les tests allemands c’est du n’importe quoi... il cherche d’autres pistes encore.
C’est pourtant un médecin Chromined... On peut demander aux référents France Lyme s’ils ont eu d’autres retours ?
Ma mère était venue avec moi du coup elle me dit qu’il faut que j’arrête de m’enflammer pour Lyme...
C’est fou comme à force d’avancer envers et contre tous, on garde toujours le doute...

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MessagePublié: 12 Avr 2019 11:20 
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Enregistré le: 10 Mars 2019 17:37
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Bonjour,
tu parles du médecin lyme ? tu as eu un RDV ? tu as un traitement ?
Les tests lyme et co inf ne sont pas fiables en france. concentre toi sur le traitement, même un test positif ne t'aidera pas dans cette administration de m... !


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