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MessagePublié: 13 Déc 2018 17:56 
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Enregistré le: 16 Nov 2018 18:25
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Bonjour à tous,

Voilà dans ma recherche, d'une fatigue récurrente depuis plusieurs années j'aimerais trouvé le pourquoi....

J'ai à peu près les mêmes symptômes que tous ici, fatigue, vertiges,sensation bizarre dans les transports, raideurs et craquements du cou, troubles du sommeil,..dépression dû à la fatigue je pense...
j'ai eu aussi des crises d'angoisses l'année dernières et c'est revenu à la même période cette année, pourquoi je ne l'explique pas....

Je suis sous antidépresseur mais rien y fait la fatigue reste omniprésente, les troubles du sommeil aussi, par contre plus trop de vertiges....

Récemment j'ai fait un test elisa et WB:
SEROLOGIE DE LYME
Recherche d'Ac anti Borrélia Burgdorferi par techn. immunoenz. ELFA
IgG spécifiques Négatif
Index 0.01
IgM spécifiques Négatif
Index 0.00

INTERPRETATION:
IgG = index <0.2 :Négatif ; >=0,2 :Positif
IgM = index <0.2 :Négatif ; entre 0,2 et 0,32 :Douteux ; >=0,32 :Positif
CONCLUSION :
Absence d'anticorps spécifiques de Borrelia Burgdorferi sensu lato
(B.b sensu strico, garinii , afzelii, valaisiana, lusitaniae, spielmanii).
Cependant, en raison de la grande hétérogénéité des souches en Europe et
en fonction de critères cliniques évocateurs (manifestations articulaires,
érythème migrant, Symptomes neurologiques...), il est recommandé de répéter
le prélèvement dans le temps et/ou de réaliser un sérodiagnostic par
technique Western Blot.


TEST WESTERN BLOT POUR MALADIE DE LYME IgG°
Réactif EUROLINE LYME/WB IgG
Protéine p17 . . . . . . . . Négatif
Protéine p19 . . . . . . . . Négatif
Protéine p21 . . . . . . . . Négatif
Protéine p25 OspC. . . . . . Positif
Protéine p30 . . . . . . . . Négatif
Protéine p31 OspA. . . . . . Négatif
Protéine p39 BmpA. . . . . . Négatif
Protéine p83 . . . . . . . . Négatif
Protéine VlsE. . . . . . . . Négatif
TEST WESTERN BLOT POUR MALADIE DE LYME IgM°
Réactif EUROLINE LYME/WB IgM
Protéine p17 . . . . . . . . Négatif
Protéine p19 . . . . . . . . Négatif
Protéine p21 . . . . . . . . Négatif
Protéine p25 OspC. . . . . . Négatif
Protéine p30 . . . . . . . . Négatif
Protéine p31 OspA. . . . . . Négatif
Protéine p39 BmpA. . . . . . Négatif
Protéine p83 . . . . . . . . Négatif
Protéine VlsE. . . . . . . . Négatif
CONCLUSION :
Contact ancien avec B. burgdorferi non exclu


Pensez vous qu'il est possible que je sois atteint de cette maladie que vous connaissez tous bien à la vue des analyses ?

Un médecin me dit que non, un autre me dit que c'est quand même pas normal d'avoir le positif sur le WB

J'aimerais des réponses , je n'en peux plus d'être sans raison à ma fatigue.....

Pouvez vous m'aider?

Je vous remercie par avance pour votre analyse des résultats et avis.

Welsh


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MessagePublié: 17 Déc 2018 13:32 
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Enregistré le: 16 Nov 2018 18:25
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Deuxième analyse , deux mois après la première :

SEROLOGIE DE LYME
Recherche d'Ac anti Borrélia Burgdorferi par techn. immunoenz. ELFA
IgG spécifiques Négatif
Index 0.00 0.01
IgM spécifiques Négatif
Index 0.01 0.00
INTERPRETATION:
IgG = index <0.2 :Négatif ; >=0,2 :Positif
IgM = index <0.2 :Négatif ; entre 0,2 et 0,32 :Douteux ; >=0,32 :Positif
CONCLUSION :
Absence d'anticorps spécifiques de Borrelia Burgdorferi sensu lato
(B.b sensu strico, garinii , afzelii, valaisiana, lusitaniae, spielmanii).
Cependant, en raison de la grande hétérogénéité des souches en Europe et
en fonction de critères cliniques évocateurs (manifestations articulaires,
érythème migrant, Symptomes neurologiques...), il est recommandé de répéter
le prélèvement dans le temps et/ou de réaliser un sérodiagnostic par
technique Western Blot.


TEST WESTERN BLOT POUR MALADIE DE LYME IgG°
Réactif EUROLINE LYME/WB IgG
Protéine p17 . . . . . . . . Négatif
Protéine p19 . . . . . . . . Négatif Négatif
Protéine p21 . . . . . . . . Négatif Négatif
Protéine p25 OspC. . . . . . Positif Positif
Protéine p30 . . . . . . . . Négatif Négatif
Protéine p31 OspA. . . . . . Négatif Négatif
Protéine p39 BmpA. . . . . . Négatif Négatif
Protéine p83 . . . . . . . . Négatif Négatif
Protéine VlsE. . . . . . . . Négatif Négatif
TEST WESTERN BLOT POUR MALADIE DE LYME IgM°
Réactif EUROLINE LYME/WB IgM
Protéine p17 . . . . . . . . Négatif
Protéine p19 . . . . . . . . Négatif Négatif
Protéine p21 . . . . . . . . Négatif Négatif
Protéine p25 OspC. . . . . . Négatif Négatif
Protéine p30 . . . . . . . . Négatif Négatif
Protéine p31 OspA. . . . . . Négatif Négatif
Protéine p39 BmpA. . . . . . Négatif Négatif
Protéine p83 . . . . . . . . Négatif Négatif
Protéine VlsE. . . . . . . . Négatif Négatif
CONCLUSION :
Persistance d'un signal P25 compatible avec un contact ancien vis à vis de Borrelia burgdorferi. A confronter aux signes cliniques observés
ainsi qu'à la nature du traitement éventuellement mis en oeuvre.

Quelqu'un peut il m'aiguiller sur ce qu'il faut faire pour trouver ?
Je n'en peux vraiment plus de cette situation....SVP


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MessagePublié: 17 Déc 2018 16:50 
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Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
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Bonjour Welsh, et bienvenue ici.

Bon je ne suis pas une experte, mais comme tu n'as pas encore de réponse je me lance.

Le Western Blot que j'ai eu détaillait les valeurs de chaque bande, contrairement au tien qui indique juste positif ou négatif. Mes résultats sont ceux-là :
IgG : p41 = 0,8 ; OspC garinii = 0,7 ; OspC spielmanii = 2,2 (tout le reste est à 0).
IgM : p41 = 0,3 (tout le reste à 0).
Donc en théorie, comme toi, je n'ai que la OspC (spielmanii) de positive en IgG (>1).
Le Elisa était négatif aussi.

J'ai commencé un traitement antibiotiques et ai eu de grosses réactions Herxeimer, qui confirment qu'il y a bien quelque chose. Et récemment, j'ai vu au microscope que j'avais bien un certain nombre de spirochètes et autres formes de borrélias dans le sang. Donc je ne doute plus sur Lyme dans mon cas.

Tes symptômes peuvent effectivement évoquer un Lyme, même si tu n'as pas les sensations neurologiques et douleurs articulaires qui vont souvent avec. Comme tes résultats sont à mon sens douteux ++, ça vaut le coup de creuser.
Je pense que le mieux serait de trouver un médecin qui accepte de te donner un traitement d'épreuve, pour que tu voies comment ton organisme réagit. Si ça s'améliore, ça veut bien dire qu'il y a une infection, et si ça empire, c'est très probablement que tu as une réaction de Jarish-Herxeimer (accumulation de toxines libérées par les bactéries à leur mort) et donc ça signifierait aussi que tu as bien des bactéries dans le sang.
Il ne faut pas oublier aussi que d'autres maladies transmises par les tiques peuvent donner ce genre de symptômes, pas seulement Lyme. Là aussi, il faudrait un médecin qui accepte de te prescrire une série d'examens sérologies (pas toujours fiables non plus, mais c'est mieux que rien pour commencer).

Si tu as besoin de trouver un médecin pour ça, tu peux t'adresser aux référents de France Lyme (referents@francelyme.fr) en leur indiquant ton lieu d'habitation et en leur résumant tes symptômes.

Bonne suite :lo

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MessagePublié: 17 Déc 2018 22:57 
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Enregistré le: 16 Nov 2018 18:25
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Merci beaucoup pour votre réponse.

Effectivement, il faut que je creuse cette piste qui est donc possible (malheureusement) ....

Je pense que quand le verdict tombe pour tout le monde c’est la douche froide :(

Je veux vraiment sortir de ça car j’ai du mal à réfléchir, à me concentrer et les journées de travail sont très compliqué avec la fatigue. Je pense que pour tous les lymés c’est pareil.

J’espère juste que l’on peut guérir de tout ça....

Je vais creuser cette piste et voir avec les référents lyme pour trouver un médecin qui pourrait me traiter ou faire des analyse complémentaires.

Mon medecin traitant lui a dit qu’il faut plusieurs bande positives pour que ça soit ça et pense juste à une dépression ....donc antidépresseur à prendre ... et n’a pas chercher autre chose.

Merci encore pour la réponse

Si d’autres personnes ont un avis aussi je suis preneur ;)

Je donnerai des nouvelles après de nouveaux examens


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MessagePublié: 28 Jan 2019 14:09 
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Je viens donner des nouvelles.

Pour mon médecin, il a bel et bien l'intuition que c'est lyme .... (pas de certitudes comme toujours) mais il est convaincu que ça doit être ça car la bande sur laquelle ça réagit positivement est spécifique à lyme.

Comme il me dit, ce n'est pas un lyme sévère mais quand les symptômes sont ch*** et difficile à vivre....

Il me fait test un traitement homeo je crois (commandé en Belgique) . les gélules 102 et 112 (borrelia et l'autre je ne sais plus)
Visiblement, une qui empêche la prolifération de la bactérie et l'autre qui boost le système immunitaire.
On verra ce que ca donne.

J'espère que ça donnera de bons résultats.


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MessagePublié: 30 Jan 2019 00:01 
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Bonsoir Welsh,

Tu es donc allé voir un médecin indiqué par les référents de France Lyme ?

Bon, très personnellement, j'ai de gros doutes quant au fait qu'un traitement homéo suffise pour un Lyme. Je n'ai jamais lu de témoignage indiquant que ça avait marché (pourtant plusieurs ont essayé, y compris sur ce forum). Je ne dis pas que ça ne sert à rien du tout (sur l'efficacité de l'homéopathie les avis diffèrent), mais Lyme est une infection très tenace qui se joue du système immunitaire, et même si on "encourage" le corps à combattre l'infection (ce que cherche à faire ton homéo), c'est tellement le bazar dans notre organisme qu'il ne peut pas s'en sortir tout seul.
Si tu fais une recherche sur le forum (à l'aide du lien "rechercher" en haut à droite), tu verras que le sujet a déjà été abordé plusieurs fois.

Combien de temps ton médecin pense-t-il te faire tester ça ?

Bonne fin de soirée :lo

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MessagePublié: 31 Jan 2019 13:29 
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Bonjour Madhura,

Tous les médecins indiqués par France Lyme ne prennent plus de patient, malheureusement :( j'ai essayé 4 médecins recommandés sur les 6 mais sans succès. Du coup, je continue avec mon médecin qui m'a fait les prises de sang pour Lyme.

Le traitement qu'il m'a donné est pour 5 mois, il m'a dit que je devrais sentir une amélioration d'ici 1 mois ou 2 , si au bout du traitement pas d'améliorations notoire, il verra pour faire autre chose (antibio peut être).

Je suis assez perdu, car j'espère cela va se résoudre mais j'ai des doutes avec tout ce que je peux voir sur le forum...


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MessagePublié: 31 Jan 2019 14:30 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Citer:

Bon, très personnellement, j'ai de gros doutes quant au fait qu'un traitement homéo suffise pour un Lyme. Je n'ai jamais lu de témoignage indiquant que ça avait marché (pourtant plusieurs ont essayé, y compris sur ce forum). Je ne dis pas que ça ne sert à rien du tout (sur l'efficacité de l'homéopathie les avis diffèrent), mais Lyme est une infection très tenace qui se joue du système immunitaire, et même si on "encourage" le corps à combattre l'infection (ce que cherche à faire ton homéo), c'est tellement le bazar dans notre organisme qu'il ne peut pas s'en sortir tout seul.


Madhura, ce jugement sur les prescriptions homeo concernant lyme devient un peu systématique. Donc je réponds ceci que je n’aurais pas écris si il n’y avait eu que ton message, bien sûr.
Les cas du forum ne font en rien une étude.
Si on devait d’ailleurs recenser les échecs de ttt antibiotiques sur le forum on passerait vite pour des détracteurs.
Tu sais que chaque cas est très spécifique.
Certains malades se trouvent presque asymptomatiques avec un régime alimentaire un peu strict et quelques compléments alimentaires, certains se trouvent dans une impasse avec les antibio, il en est de même avec l’homéopathie. Par ailleurs elle peut aussi agir comme préparateur de terrain.

Je ne suis pas sure que le fait d’aller ainsi à l’encontre des prescriptions de médecins aident les malades mais risque plutôt d’accroître une anxiété venue du diagnostic très récent et de la maladie elle-même.
Donc gardons nous tous, même si je ne doute pas de ton intention, de démonter un peu vite des décisions médicales allant dans le sens de l’aide sans rien savoir ou presque du malade.

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MessagePublié: 31 Jan 2019 17:18 
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Localisation: Oise
Natsa a écrit:
Madhura, ce jugement sur les prescriptions homeo concernant lyme devient un peu systématique. Donc je réponds ceci que je n’aurais pas écris si il n’y avait eu que ton message, bien sûr.
Les cas du forum ne font en rien une étude.
Si on devait d’ailleurs recenser les échecs de ttt antibiotiques sur le forum on passerait vite pour des détracteurs.
Tu sais que chaque cas est très spécifique.
Certains malades se trouvent presque asymptomatiques avec un régime alimentaire un peu strict et quelques compléments alimentaires, certains se trouvent dans une impasse avec les antibio, il en est de même avec l’homéopathie. Par ailleurs elle peut aussi agir comme préparateur de terrain.

Je ne suis pas sure que le fait d’aller ainsi à l’encontre des prescriptions de médecins aident les malades mais risque plutôt d’accroître une anxiété venue du diagnostic très récent et de la maladie elle-même.
Donc gardons nous tous, même si je ne doute pas de ton intention, de démonter un peu vite des décisions médicales allant dans le sens de l’aide sans rien savoir ou presque du malade.

Bonjour Natsa,
Je suis tout à fait d'accord que les cas du forums ne représentent pas tout le monde et ne permettent pas d'affirmer des choses. Mais je ne limitais pas ma réflexion aux cas de ce forum, j'ai aussi lu des choses ailleurs. Et bien sûr, je ne dis pas non plus avoir tout lu tout entendu et il est tout à fait possible que je sois passée à côté de quelque chose. J'ai bien précisé que c'était un avis "très personnel".
A mon avis la comparaison avec les antibiotiques ne fait pas totalement sens, parce que oui certes, parfois les antibiotiques échouent, parfois les plantes aussi échouent d'ailleurs, mais d'autres fois voir souvent ils/elles réussissent. Ce que je n'ai jamais lu/entendu avec l'homéopathie utilisée seule (en complément, il est possible qu'elle aide). Encore une fois peut-être que d'autres ont des témoignages différents dont je n'ai pas pris connaissance, et je serais d'ailleurs contente d'en connaitre s'ils existent.
Je pense que si ce retour devient "un peu systématique", c'est simplement parce que le constat est partagé par pas mal de monde.

Alors c'est vrai, peut-être que je n'aurais pas du donner mon avis pour ne pas inquiéter Welsh, cette maladie est déjà assez difficile à aborder lorsqu'on la découvre. Je ne suis pas médecin, et comme tu dis chacun est unique et quelques personnes s'en sortent avec de petits ajustements. Mais je ne me serais pas sentie à l'aise de ne rien dire. Certains médecins alertent sur les risques de vouloir traiter des maladies graves dégénératives (par exemple un cancer) uniquement avec ça, parce que ça arrive, même avec des médecins. Bon cet extrême que je viens de citer est beaucoup plus grave que le cas présent, on ne risque pas grand chose je pense à essayer de l'homéopathie seule sur un Lyme chronique plus ou moins stable pendant quelques mois, comme ça semble être le cas de Welsh. Mais si jamais, du coup, ça ne marche pas, au moins il saura que c'est souvent le cas et que ça ne signifie pas que son cas est difficile. Et peut-être qu'il se sera renseigné d'ici là sur les alternatives et pourra en discuter avec son médecin.

welsh a écrit:
Bonjour Madhura,

Tous les médecins indiqués par France Lyme ne prennent plus de patient, malheureusement :( j'ai essayé 4 médecins recommandés sur les 6 mais sans succès. Du coup, je continue avec mon médecin qui m'a fait les prises de sang pour Lyme.

Le traitement qu'il m'a donné est pour 5 mois, il m'a dit que je devrais sentir une amélioration d'ici 1 mois ou 2 , si au bout du traitement pas d'améliorations notoire, il verra pour faire autre chose (antibio peut être).

Je suis assez perdu, car j'espère cela va se résoudre mais j'ai des doutes avec tout ce que je peux voir sur le forum...

Bonjour Welsh,
Je ne voulais effectivement pas t'inquiéter, au pire l'homéo n'a aucun effet secondaire, et comme dit Natsa elle peut préparer le terrain. Et puis qui sait, peut-être que je me trompe sur ce que j'ai dit précédemment et que tu iras vraiment mieux avec ce traitement. Mais c'est très bien s'il donne un délais pour voir s'il y a des améliorations et propose d'essayer autre chose si ça ne marche pas, c'était le point qui me questionnait.
Malheureusement effectivement ça peut être difficile, selon la région dans laquelle tu te trouves, d'avoir accès à ces médecins... mais au moins tu as la chance d'en avoir trouvé un assez ouvert pour te suivre. Je ne sais pas s'il en aurait besoin, mais il me semble que France Lyme propose un accompagnement des médecins qui veulent "apprendre" à suivre des Lyme, mais je ne suis sûre de rien donc ne peux pas donner d'infos (?).

En tout cas ne t'inquiète pas, certes sur le forum tu peux lire des témoignages de gens qui ont du mal à s'en sortir, mais c'est justement pour ça qu'ils restent sur le forum.... les autres, lorsqu'ils vont mieux, passent généralement à autre chose. Et ils représentent la majorité des cas :wink: .

N'hésite pas à nous tenir au courant de la suite :) .

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MessagePublié: 31 Jan 2019 17:45 
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Enregistré le: 11 Juin 2014 22:30
Messages: 57
Localisation: 95100 Argenteuil
"les autres, lorsqu'ils vont mieux, passent généralement à autre chose."
Tous ceux qui disparaissent ne passent pas forcément à autre chose.
De guerre lasse, certains cessent de fréquenter le forum ou toute participation active, épuisés de tourner en rond sans résultat.
Je le sais. J'en suis.
"Et ils représentent la majorité des cas"
Hum.. Conclusion par trop hâtive selon moi..
Malheureusement..


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MessagePublié: 31 Jan 2019 20:13 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 549
Localisation: Lorraine
Bonsoir

Mon médecin m'a prescrit de l'homéopathie 2LEID pour 3 mois pour remonter le système immunitaire mais avec des antibiotiques amox Zeclar plaquenil.
Bon ça ne peut pas me faire de mal ,il n'est pas convaincu de son efficacité mais on essaye comme il dit.Au point où j'en suis je prends une gélule à jeun tous les matins.La boite est très chère dans les 50€.
J'ai aussi la serrapeptase il dit que chez certains ça marche et d'autres pas.Donc comme d'habitude on nage dans les eaux troubles. on est des cobayes.Je précise qu'il a aussi la maladie donc il est plus compréhensif que d'autres médecins .je constate qu'il est souvent sous antibiotiques avec des HE en combinaison .La dernière fois que je l'ai vu il prenait minocycline .
Dans cette maladie difficile de trouver le traitement qui va marcher sur soi :pfff

En conclusion j'essaye depuis un mois l'homéopathie pour le moment je vois pas de changement.

Véro


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MessagePublié: 01 Fév 2019 10:41 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1342
Localisation: Paris
Merci Madhura :ensemble

Welsh, si ton médecin est intéressé par le forum d’entraide des médecins (que des docs), qu’il envoie un mail à referents@francelyme.fr on lui expliquera la marche à suivre.

Bon courage et bonne journée à tous
Natsa

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MessagePublié: 08 Fév 2019 11:38 
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Messages: 8
Merci beaucoup pour vos réponses. :-D

Citer:
Alors c'est vrai, peut-être que je n'aurais pas du donner mon avis pour ne pas inquiéter Welsh, cette maladie est déjà assez difficile à aborder lorsqu'on la découvre. Je ne suis pas médecin, et comme tu dis chacun est unique et quelques personnes s'en sortent avec de petits ajustements. Mais je ne me serais pas sentie à l'aise de ne rien dire. Certains médecins alertent sur les risques de vouloir traiter des maladies graves dégénératives (par exemple un cancer) uniquement avec ça, parce que ça arrive, même avec des médecins. Bon cet extrême que je viens de citer est beaucoup plus grave que le cas présent, on ne risque pas grand chose je pense à essayer de l'homéopathie seule sur un Lyme chronique plus ou moins stable pendant quelques mois, comme ça semble être le cas de Welsh. Mais si jamais, du coup, ça ne marche pas, au moins il saura que c'est souvent le cas et que ça ne signifie pas que son cas est difficile. Et peut-être qu'il se sera renseigné d'ici là sur les alternatives et pourra en discuter avec son médecin.


Effectivement, le traitement homéo me laisse perplexe mais bon c'est pour l'instant le seule remède que l'on m'a prescrit et je garde espoir.
Après tous les avis idées sont bonnes à prendre. T’inquiète Madhura,je n'ai pas de problème avec le fait qu'on dise ce que l'on pense. Chacun à son avis, pas de jugement sur celui ci mais qui nous permet de nous aiguiller ou non.

Pour l'homéo, je teste et on va voir ce que ça donne. Comme dit Vero57 on a l'impression d'être des cobayes.... mais bon avons nous le choix ?

C'est quand même une sale bactérie :mur


Citer:
Certains malades se trouvent presque asymptomatiques avec un régime alimentaire un peu strict et quelques compléments alimentaires, certains se trouvent dans une impasse avec les antibio, il en est de même avec l’homéopathie. Par ailleurs elle peut aussi agir comme préparateur de terrain.


Ah ouais quand même, en gros faut je me renseigne sur tout ça.... En gros, il faut compléter tous les traitements par régime alimentaire et tout.
Je sais pas si c'est qu'une impression, mais is je mange beaucoup de sucre, je ne me sens pas vraiment bien après....Gros coup de fatigue de dingue...
En faite , il y a tellement de symptômes bizarre , on ne sait plus quoi penser.


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MessagePublié: 08 Fév 2019 17:16 
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Salut Welsh,

Oui, on est un peu tous cobayes dans cette histoire...

Ce n'est pas étonnant que tu te sentes fatigué après avoir mangé du sucre, ça arrive à beaucoup d'entre nous. Le sucre nourrit les bactéries, et il peut affoler un peu la sécrétion d'insuline... du coup il est généralement conseillé aux personnes atteinte de lyme de limiter voir de supprimer le sucre. Et pour beaucoup (même si pas tout le monde), la suppression du gluten et du lactose aussi permet de réduire l'inflammation. Tu pourras trouver pas mal d'infos là-dessus sur internet ou sur le forum si tu cherches un peu.

Et je pense (mais là aussi c'est un avis personnel :wink: ) qu'il faudrait que tu gardes en tête que les co-infections aussi peuvent causer des symptômes comme les tiens (fatigue, trouble de la concentration, dépression...). Certaines ne se soignent pas de la même manière.

Bonne suite !

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MessagePublié: 12 Fév 2019 15:14 
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Yes bien noté, Merci Madhura !

Et comment amener la recherche de coinfection au médecin ? j'ai juste à lui demander de faire une recherche ?


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