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MessagePublié: 28 Mars 2019 09:42 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Salut Madhura

Moi aussi psychologiquement c'est très dur.Tu fais encore de la marche?Je marche tous les matins mais l'après midi ce n'est plus possible.

Bises
Véro


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MessagePublié: 28 Mars 2019 14:49 
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Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
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Localisation: Oise
Salut Véro,

J'ai l'impression que c'est une période un peu difficile pour pas mal de monde (zut alors, j'ai l'impression de me faire souvent la remarque). En plus j'ai des galères financières en ce moment, et mon père qui me fait des crises en me disant que je suis trop obsédée par Lyme et que je m'en invente des symptômes, ça ne m'aide pas vraiment.
J'essaye d'aller marcher une fois par jour oui, ça m'aide pas mal. Quand je loupe ma sortie (comme hier parce qu'il faisait vraiment moche), je sens que ça manque. Mais j'ai beaucoup de mal à me motiver parfois.

Bon courage à toi.

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MessagePublié: 29 Mars 2019 17:11 
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Je me fais aussi la meme reflexion, mais je trouve que ca dure depuis un bon moment maintenant ( depuis l automne). J espere que le retour des beaux jours va nous apporter du mieux.

Zut pour ton papa, c est tellement dur d avoir nos proches qui pensent qu on se monte la tête. Heureusement qu il y a des endroits comme celui ci où on peut echanger entre cinglés hypocondriaques :lol: .

Ta mere infirmiere te croit au moins j espère ?

Bon courage Madhura.


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MessagePublié: 29 Mars 2019 22:41 
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Oui c'est vrai en fait tu as raison, c'est la même période qui dure depuis un moment.

Ils sont précieux ces échanges, pour plein de raisons.

Oui ma mère me croit et elle s'intéresse de prêt au sujet (ce que mon père refuse de faire... tu connais ça hein ?). Du coup elle comprend assez bien ce que je vis et essaye de faire le tampon, j'imagine que ce n'est pas non plus très confortable pour elle ^^. D'ailleurs elle fait pas mal de sensibilisation autour d'elle du coup, elle est bien placée pour ça avec son métier ! :wink:

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MessagePublié: 03 Avr 2019 18:18 
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Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
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Localisation: Oise
J'ai repris tous mes antibios (doxy, zinnat, fluco, et depuis ce matin de nouveau flagyl à petite dose), mes herxs restent raisonnables et ça c'est vraiment cool.
Par contre gros clash avec mon père hier soir, qui m'a clairement fait comprendre que selon lui j'étais une fainéante simulatrice. J'ai beau essayer de faire des efforts visiblement il ne voit que le négatif. Ca m'a mis dans un état de panique pas possible qui a duré toute la nuit.
Du coup j'ai pris la décision de partir lundi dans de la famille pour quelques semaines, et je chercherai une solution pour la suite (ce qui risque d'être compliqué vu ma situation financière). Bref autant dire que le moral est au ras des pâquerettes...

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MessagePublié: 03 Avr 2019 18:47 
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Enregistré le: 10 Mars 2019 17:37
Messages: 94
Bonjour Madhura,
Je commence à lire ton post, mais je voulais juste te soutenir, car j'ai vécu pareil, comme beaucoup je suppose. Il y a 10 ans, quand on a été malades avec mes 2 enfants, mon père voulait me faire interner, et appeler la DDAS pour mes enfants. Je passe les détails, mais il est mort 6 mois après, on ne se parlait plus à cause de ça, et mes enfants me le reprochent encore, car leur grand-père, c'était tout pour eux.

J'ai maintenant 52 ans, en rechute grâve, et je retrouve cette même incompréhension de la part de toute ma famille (mère, frere, soeur, amis...et même mes enfants qui ont trop souffert)

C'est vraiment malheureux, mais avec lyme, on doit tourner le dos à tous ceux qui ne veulent pas faire l'effort de se renseigner sur cette saloperie qui n'est pas une maladie commune, comme le cancer. J'ai tenté de nombreuses fois de leur faire lire des documents, des témoignages...tu pourrais peut être essayer. Moi, je n'avais pas de docteur sur place pour leur expliquer.
Tu peux peut être calmer le jeu et prendre RDV avec ton père chez ton médecin ? il aura moins d'affect.

Fais bien attention aux conséquences de ce stress, car je suis sûre que c'est la très mauvaise entente avec ma famille qui m'a fait rechuter cet hiver.
tu as tout mon soutien, courage.


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MessagePublié: 03 Avr 2019 18:59 
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Enregistré le: 08 Sep 2018 08:03
Messages: 27
Bonjour Madhura,
Je me joints à parfoisoui pour t'apporter mon soutien. Quelle m*rde cette maladie et les conséquences de celle-ci...... C'est une bonne idée d'emmener ton père à une consultation je trouve. Voila, juste des grosses pensées de soutien et de compassion :mouak
Oreo


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MessagePublié: 03 Avr 2019 21:08 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Coucou Madhura.

Du fond de ma chambre je t envoie tout mon soutien moral. Je suis en plein dedans aussi acec mon compagnon qui m engueule parce que je n arrive pas à ecrire un message à sa place pour le boulot alors que je serre les dents pour ne pas hurler et tomber dans les vapes ( les filles, je suis à 100%avec la sensation de mort que vous decrivez, c est du h24 en ce moment).
Il refuse de me parler pour se proteger.

Donc je comprends vraiment ce que tu ressens. Racceoche toi au fait que ta mere te soutient, et oui, si possible emmene le voir ton doc. Un break vous fera surement du bien, en effet. Et nous on est là, meme si c est du virtuel et qu on n est pas mieux foutues.
Bizzz!!!


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MessagePublié: 03 Avr 2019 23:33 
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Merci à toutes pour votre soutien.

Oreo, j'espère que ton moral est remonté un peu depuis la dernière fois et que ton traitement se passe bien :mouak .

Parfoisoui, ton histoire est vraiment triste :( . Mon père n'en est pas à vouloir m'interner de force (là je pense que ma mère le foutrait dehors, heureusement qu'elle est là pour me soutenir), j'imagine que ça a du être terrible pour toi. Et aujourd'hui encore avec tes enfants qui ne soutiennent pas ça ne doit pas être facile. Tu as tout mon soutien également, et je te souhaite vraiment de remonter vite.

Là on ne se parle plus du tout avec mon père. Je lui ai proposé de parler calmement après la dispute hier mais il n'a pas voulu. Déjà de base il se désintéresse de ma maladie alors je l'imagine mal faire les 2h de route qui le séparent de mon médecin (en qui il n'a pas vraiment confiance de toutes façons). Il avait quand même fait l'effort il y a quelques temps de regarder deux documentaires sur Lyme, mais il a tout occulté très vite parce qu'il ne veut pas voir les choses en face. Il ne les aurait pas regardés que ça aurait été pareil.

Le stress oui, je sais que ça a un effet désastreux sur le système immunitaire. C'est une des raisons pour lesquelles je préfère partir quelques semaines puisque ça m'est possible. Je ne suis vraiment pas du genre angoissée d'habitude, et encore moins du genre triste (du moins je ne l'étais pas avant que Lyme ne se réveille), mais là depuis quelques semaines je perds de plus en plus le contrôle sur mes émotions, malgré mes années de pratique de la méditation.

Anaïs, tu as beaucoup de courage pour supporter tout ça... heureusement que tes enfants sont là pour t'apporter un peu de soleil. Je suis aussi de tout coeur avec toi.

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MessagePublié: 11 Avr 2019 11:54 
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J'ai arrêté mes antibios samedi matin, un peu plus tôt que prévu, parce que finalement gros herx et il fallait que je sois un minimum d'attaque pour remballer mes affaires et bouger. Je suis chez ma tante et mon oncle depuis lundi. Le trajet n'a pas été super facile mais j'ai plutôt bien supporté (en faisant pas mal de pauses), juste de grosses douleurs le lendemain qui m'ont complètement empêchée de bouger pendant quelques heures. Mais pas trop trop de fatigue, ça m'a surpris.
Hier j'ai voulu retenter de prendre la cryptolepis avec de l'EPP (mon flacon est ouvert et je voudrais le finir avant qu'il ne périme), et je ne sais pas si c'est lié mais hier soir je n'ai pas pu m'endormir à cause des douleurs et paresthésies et vers minuit, j'ai senti ma gorge et la base de ma langue "gonfler" et s'engourdir... ça m'a fait vraiment peur sur le coup, mais en fait ça ne m'a pas gênée pour respirer et je pouvais toujours déglutir. Ca s'est amoindri vers 2/3h du matin et c'est revenu là vers 9h et c'est toujours là... je ne comprend vraiment pas à quoi ça peut correspondre :quoi . Je ne sais pas si quelqu'un a déjà eu quelque chose de similaire ? Je me questionne sur une allergie mais en même temps je ne vois vraiment pas ce qui pourrait être en cause...

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MessagePublié: 11 Avr 2019 11:57 
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Et ça me fait des fourmillements dans les lèvres et dans la langue aussi...

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MessagePublié: 11 Avr 2019 15:31 
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Enregistré le: 23 Mars 2019 17:17
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J'ai comme toi cette sensation de fourmillements (ce sont des paresthésies) en cause, à priori, le Herx. J'ai lu que les fourmillements inhérents à Lyme peuvent être très fort lors des Herx.
J'ai trouvé que l'alliance du Fluco aux antibiotiques provoquait ça. Si je prends ma rovamycine seule, je n'ai pas d'engourdissement ni dans le bras, langue, lèvres ou même gorge !!

J'ai préféré mettre alors la pédale douce sur le fluco...depuis ça va mieux.

J'ai lu ton fil et comme toi, j'ai beaucouuuup de mal à me considérer "Lymée" alors que mes symptômes sont criants et mes réactions aux traitements aussi...C'est à cause de cette errance, de cette étiquette qu'on nous a longtemps collée sur front: hypocondriaque, fibromyalgique, dépressif...

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À PROPOS DE LYME
https://www.lyme-sante-verite.fr/Sympto ... _de_Lyme.C


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MessagePublié: 11 Avr 2019 16:31 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Ah m..de ! Moi qui m attendais à te retrouver de mieux en mieux...
Bon au moins tu reconnais tes herx, c est deja super en soi.

Chez moi j ai la sensation de gorge qui se serre ( que à droite, tu l auras compris lol), et j ai eu aussi des troubles de la sensibilité de la langue du meme côté. C est le nerf glossopharyngien qui derouille pour moi. So c est une sensation de gonflement sans reel gonflement ( style allergie), ca fait bien symptome neuro.

Comme tes nerfs sont sensibles qd tu herxes, ca peut etre ca. En tout cas j espere que ca va se calmer et que ton "escapade" dans un endroit plus serein que chez toi ca te faire du bien, c etait tellement bieb parti apres tob ttmt babesia !

Allez, courage, la detox te fait souvent du bien, ca va aller mieux.

C est quoi la suite de ton ttmt ? Tu revois ton doc qd ?


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MessagePublié: 11 Avr 2019 18:52 
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Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
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Charlotte, j'ai effectivement très souvent des paresthésies quand je herx, parfois très fortes et étendues, que ce soit avec du fluco ou d'autres choses... Probablement que le Fluco aggrave tes herxs ?
Et oui la maladie est tellement mal reconnue et complexe, et les tests tellement peu fiables, que oui c'est sûr ça n'aide pas à y croire soi-même...

Anaïs oui ça fait vraiment ça, la sensation que c'est gonflé mais sans que ça le soit réellement (puisque ça ne me gêne pas pour avaler). C'est vrai que ça semble plausible comme explication. Ca continue à s'aggraver/s’atténuer erratiquement au cours de la journée, alors que j'ai arrêté la crypto et l'EPP, peut-être effectivement que mes nerfs à ce niveau là commencent à déconner. La localisation correspondrait bien à ce nerf glossopharyngien (mais des deux côtés chez moi :wink: ).

Globalement j'ai quand même l'impression qu'il y a un mieux depuis ce traitement babésia, je suis un peu plus capable de faire des choses. Mais effectivement ça ne semble pas continuer d'évoluer depuis (en tout cas pas vite !)... Là je ne vais pas revoir mon doc tout de suite parce qu'il m'avait donné une ordonnance pour 3 mois et qu'il est prévu que je refasse encore deux fois la même série d'antibios de 3 semaines. Je pense que je vais faire la prochaine et retournerai le voir ensuite. A vrai dire je me suis dit que si après ces 3 semaines de plus je ne sentais encore pas vraiment de changement... j'allais lui demander pour stopper les antibios et tenter seulement les plantes pendant un moment, puisqu'elles semblent agir beaucoup sur moi, avec l'idée de compléter avec la BVT quand ma situation personnelle me le permettra. Parce que j'ai quand même plus de mal à gérer mes herxs avec les antibiotiques qu'avec les plantes que je peux monter vraiment progressivement et sur le long terme. (Et puis bon il sera toujours temps de reprendre les antibios plus tard si besoin).

En tout cas là je suis vraiment bien, ma tante et mon oncle me gâtent beaucoup :wink: . (Ma tante est une rescapée fibromyalgique avec quelques restes qui ont tendance à revenir... et on pense toutes les deux qu'il ait bien possible qu'elle aie Lyme en fait, parce qu'elle en a vraiment les symptômes. Je vais regarder son sang bientôt :P , et lui ai conseillé de passer les tests).

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MessagePublié: 12 Avr 2019 09:17 
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Coucou Madhura,

Ah je suis contente de lire que tu es vraiment bien chez ta tante et ton oncle! :cool
Des bises!

Oreo


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