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MessagePublié: 12 Jan 2019 22:36 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Ah, et cool pour ton père, c est une bonne nouvelle en soi. Moi je rêve de voir le sang de ma belle mère fibromyalgique, mais ca ne se fera jamais.


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MessagePublié: 12 Jan 2019 23:03 
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Crixus a écrit:
Pour l'absence de kystes, chez moi en général ils mettent du temps à revenir. Enfin les borrelia à changer de forme. Si tu as détruit la majorité des kystes et qu'ils ont "abandonné" cette forme, ils peuvent mettre 2/3 semaines à revenir si tu ne les traite pas.

Il semble qu'ils changent vite de forme chez moi, parce que j'ai systématiquement plus de kystes (parfois beaucoup) le soir que le matin. Ce soir c'est encore le cas, plus de kystes, et pourtant j'ai plein de spiros aussi (des centaines et des centaines, des très courts, des moyens, des longs... qui sont emportés par le courant vers la périphérie). Je regrette de ne pas avoir une meilleur qualité vidéo, j'ai essayé de les filmer mais on n'en voit que la moitié. Je pense qu'ils étaient déjà là ce matin mais j'avais un mauvais contraste donc je suis certainement passée à côté. Et j'ai toujours autant de cranberry.

On ne voyait peut-être pas bien sur la vidéo du bâtonnet, mais ça ressemblait bien à ce que tu avais filmé. J'en ai encore vu ce soir avant même d'écraser. Je n'en ai jamais beaucoup, mais toujours au moins 2/3.

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MessagePublié: 13 Jan 2019 17:37 
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Je ne me sentais déjà vraiment pas terrible hier, mais la nuit a été vraiment mauvaise et je me suis levée avec la fameuse impression d'être intoxiquée (je n'avais pas encore éprouvé ça aussi clairement jusque là). Et mes règles ont débarquées ce matin, donc clairement, les hormones doivent jouer un rôle (mon cycle est irrégulier donc ce n'est pas une question de cycle de multiplication des bactéries). Je crois que je n'ai encore jamais eu aussi mal au bas-ventre de toute ma vie (peut-être une seule courte crise à l'adolescence), j'ai passé plusieurs heures pliée en deux à pleurer sans discontinuer. D'habitude j'ai une certaine gêne et parfois une douleur modérée, mais c'est rare que ça me pose vraiment problème. Là j'ai pris un antalgique et la bouillotte, ça va un peu mieux, mais j'ai mal partout dans le corps et je me sens épuisée...

Autrement je viens de passer commande pour un sauna infrarouge (Anaïs, tu as fini de me convaincre). J'espère que ça marchera bien, si ça pouvait soulager le travail pour mon foie....

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MessagePublié: 13 Jan 2019 18:45 
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Bon, jumelle de symptômes, ca va pas fort... moi aussi je me sens intoxiquée jusqu à la moelle, dans le ventre, les nerfs, la tête qui brule...berk, cest vraiment difficile à décrire comme sensation et en même temps, poison c est le mot qui va le mieux...

Le sauna je suis prête à parier que ca va te faire du bien. Courage !
Tu revois ton doc qd ?


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MessagePublié: 13 Jan 2019 21:16 
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Coucou Bulle,
Merci, et surtout courage à toi aussi ! (ça doit être le mot qu'on retrouve le plus sur ce forum... on a pas vraiment d'autre choix que d'en avoir non ?). :mouak
J'ai voulu regarder au microscope, il y avait des spiros partout déjà au bout de 30min, des milliers peut-être. Dont au moins 6 ou 7 Y (alias oreilles de mickey) :wink: . Je vais arrêter là et faire une pause, c'est assez fascinant à voir mais moralement ce n'est pas le moment. J'ai déjà l'impression que plus j'essaye de me soigner et moins ça va.... (je suis un peu en mode déprime).

Je revois le doc jeudi prochain.
Il est toujours très intéressé pour en savoir plus sur la microscopie, je lui ai dit que je pouvais ramener mon microscope s'il voulait voir ce que ça donnait "en vrai". Du coup il a bloqué son aprem pour ça (normalement il ne bossait pas sur ce temps là :o ). Bon, je ne sais pas trop sur quoi ça va déboucher ensuite, on verra.

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MessagePublié: 13 Jan 2019 22:13 
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Maos c est quoi ce doc de folie ?! Dans le bon sens bien sûr.

Oui courage a dû etre ecrit un bon million de fois ici, c est sûr.

Tu as raison de faire une pause ds les observations, de tte facon ca fait plusieurs jours que tu en vois énormément apparemment, dc ils ne vont pas disparaitre comme par magie. Au moins maintenant tu sais que tu as bien lyme, c est déjà ca. Tu pourras y revenir qd tu aueas un autre ttmt, et au bout de qq jours.

De mon coté j ai tenu jusqu à 17h, puis craquage. Les brûlures ds tout le corps m ont reveillées ce matin, tjrs les mêmes symptomes horribles, et le poison, j ai pas pu supporter plus. Donc je pleure, je me calme et je repleure...

J ai retenté ma detox comme hier mais pas de soulagement aujourd hui. Et pleins de spiros fins comme des cheveux à midi, je peine à les voir. Mais pas des milliers.

Tu y vas seule chez ton doc, tu peux conduire ?


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MessagePublié: 13 Jan 2019 23:38 
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Zut pour ta detox, ça semblait prometteur...
Pleurer ça peut soulager un peu si on laisse aller. Ce que je fais souvent dans ces moments là, c'est que j'écris tout ce que j'ai envie d'exprimer dans un journal pour décharger, ça vide un peu la tête. Et puis souvent ensuite j'essaye d'imaginer de la lumière qui rayonne partout dans mon corps (sorte de méditation), ça me calme momentanément et ça me fait du bien, mais je n'arrive pas à rester concentrée bien longtemps (c'est fou comme le mental s'accroche à la souffrance...). Autant avant je méditais beaucoup, autant en ce moment c'est vraiment difficile. Malgré tout, ça aide un peu.

Je vais voir comment je me sens jeudi, mais ma mère m'a dit que s'il y avait besoin elle pourrait m'emmener (il est à 2h de route maintenant).

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MessagePublié: 15 Jan 2019 22:10 
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Aujourd'hui j'ai regardé le sang d'une autre lymée (Lili_Miole sur le forum), elle avait bien des spiros un peu partout elle aussi, quasi aucun kyste (elle commence son premier traitement demain seulement). On a pas mal papoté (si tu passes par là Lili :wink: )... elle est très nettement positive à Babésia en sérologie et n'a jamais les sueurs nocturnes, par contre elle a les frissons, manque d'air et coups de froid/chaud, fatigue soudaine particulièrement marquée, tout des choses que j'ai aussi. Ou plutôt, que j'avais moins dernièrement et qui sont redevenues plus fortes depuis une semaine. Hors j'ai arrêté l'AA depuis une semaine pour la pause mensuelle... lié ?
J'aurais franchement pas envie d'avoir cette saleté là en plus du reste, mais du coup je me questionne pour savoir si je ne vais pas demander au médecin de me filer un anti-palu pour tester l'hypothèse...... ça pourrait peut-être expliquer pourquoi, malgré mes traitements, mon état stagne voir s'aggrave avec l'arrivée régulière de nouveaux symptômes... ? J'ai cru comprendre que borrélia-bartonella-babésia forment un trio qui s'entre-aide très efficacement et qu'il faut attaquer les trois pour que ça marche.

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MessagePublié: 15 Jan 2019 23:42 
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Bonjour Madhura, :)

bullekideambule a écrit:
Mais c est quoi ce doc de folie ?! Dans le bon sens bien sûr.

J'ai pensé exactement la même chose en lisant le passage où tu parles de ton doc Madhura. :wink:

Justement, en vous lisant avec vos microscopes, je me suis demandé ce qu'en pensent vos médecins, si toutefois vous pouvez leur en parler ! :hmm

En ce qui concerne babesia, effectivement, vu ce que tu dis, je pense que ça vaudrait peut-être le coup de faire un essai avec du riamet, tu devrais en parler avec ton doc.


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MessagePublié: 17 Jan 2019 23:40 
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Bonjour,

Je reviens de chez mon doc de folie :wink: .

Il m'a bien filé de la Malarone en plus du reste du traitement que je continue comme prévu. En fait il avait lui-même la babésiose dans un coin de la tête et quand je lui ai parlé des symptômes typiques augmentés à l'arrêt de l'artémisia il n'a pas hésité. Ah oui et je lui ai parlé de mes trucs au bout des orteils, il m'en reste des traces, pour lui c'étaient bien des engelures (bien vu Natsa !). Du coup peut-être causées par Babésia qui pose des problèmes de micro-circulation dans les extrémités.
Pour ce qui est des kystes, il m'a dit qu'il s'appuyait sur les études les plus récentes du Dr Zhang qui utilisait la combinaison Ceftriaxone + Fluconazole pour traiter les formes résistantes. Pour lui Flagyl et Fasigyne sont une possibilité mais pas forcément nécessaires. Mais comme je prenais le Fluco en décalé selon la prescription initiale, il me fait maintenant le prendre en même temps que le reste. Je verrai bien comment ça se passe ces deux prochaines semaines, et au pire j'ai l'andrographis à tenter.
Il a pointé du doigt le fait que j'avais visiblement mieux supporté cette deuxième série d'antibios (moins HS sur toute la première partie), donc gros point positif selon lui malgré les symptômes qui continuent d'apparaître. Il était assez optimiste et rassurant, du coup je n'ai pas demandé pour le neurologue.

On est ensuite passé à la partie microscopie et il m'a laissée "faire le prof" comme il a dit :lol: . Et bien... il a été ravi de découvrir des spirochètes :P , mais pour le coup je n'en avais pas beaucoup ! (j'avais zappé de prendre mon Fluco ce matin, lié ?). Toujours des kystes par contre. Et on a du arrêter à 1h d'observation parce qu'il avait une urgence médicale à traiter (les spiros commençaient seulement à sortir en plus grand nombre). N'empêche, j'ai bien eu le temps de poser les choses avec lui, de lui parler des artefacts, des changements de nombre des spiros, des kystes et autres formes (il a vite compris l'intérêt pour suivre l'effet d'un traitement), des nombreuses choses difficiles à identifier qui apparaissent quand les globules se dégradent. Et je lui ai parlé aussi de GEBA et de leurs formations, il est bien intéressé ^^. Je lui ai partagé en très bref ce que je sais de l'expérience de Romain et d'Anaïs. Je lui ai parlé de ma belle-soeur qui a des spiros sans symptômes particuliers et il n'était pas surpris (il connait les PCR positifs de porteurs asymptomatiques). A vrai dire il avait bien envie de voir ce qu'il y avait dans son sang à lui mais pas le temps :lol: . Donc il va s'en acheter un et s'y mettre :o .

Voilà, je pense avoir fait le tour...
Bonne suite à tout le monde.

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MessagePublié: 18 Jan 2019 00:03 
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Madhura a écrit:
Je reviens de chez mon doc de folie :wink: .

:ahah

Et bien dis donc, c'est super tout ça! C'est vraiment appréciable de pouvoir échanger comme ça avec son médecin qui en plus, se montre super intéressé! :cool Et ce n'est que le début de vos échanges à ce sujet apparemment. :wink:

Sinon c'est bien pour la malarone! Nous n'avons jamais essayé, nous faisons uniquement des cures de riamet à la maison... J'espère que tes symptômes vont s'estomper.

Enfin c'est positif tout ça. :wink:


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MessagePublié: 18 Jan 2019 00:36 
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Bah dis donc, excellent! :)
Je ne doute pas que tu lui a tout expliqué avec sérieux, super!

Ca fait plaisir de voir des médecins proactifs comme ça, genre il anticipe ta demande, lol.

Je ne savais pas que le fluconazole agissait sur les kystes. J'ai le tableau de l'étude du dr Zhang, il faudrait que je regarde ça.


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MessagePublié: 18 Jan 2019 00:41 
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Citer:
Il semble qu'ils changent vite de forme chez moi, parce que j'ai systématiquement plus de kystes (parfois beaucoup) le soir que le matin. Ce soir c'est encore le cas, plus de kystes, et pourtant j'ai plein de spiros aussi (des centaines et des centaines, des très courts, des moyens, des longs... qui sont emportés par le courant vers la périphérie).


En fait le fait de changer de fore ce n'est pas lié au fait de disparaître ou d'apparaîte dans le sang. Ils changent de forme dans leurs "nids", genre biofilms ou autre, je ne sais pas exactement où ils sont situés.
En fait j'associe la forme de kyste avec les spiros fins qui en "naissent". Différente de la forme de spirochète classique, plus épaisse. Et effectivement ces petits spiros fins il peut y en avor des milliers et des milliers sur la lame. Ca se produit quand les kystes ne sont pas assez attaqués.

Par conte quand ils sont majoritairement sous forme spiro, ils peuvent changer rapidement en forme "cranbery", lol, ou gemme.


Aussi l'observation qu tu as faite du sang de Lili est cohérente. En général les personnes n'ayant pas été traitées ont les spiros classiques, de largeur normale. Et en général assez longs (car pas de traitement), et plus ou moins nombreux, ça ça dépend de la personne et de son atteinte.


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MessagePublié: 18 Jan 2019 20:31 
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Jeepsie, oui effectivement c'est vraiment très chouette de pouvoir avoir de tels échanges :-D . C'est même assez inespéré, les docs aussi ouverts ne courent pas les rues.
Je vais commencer la malarone demain, je verrai bien si ça change quelque chose.

Romain, il avait l'air de me dire que le Zinnat surtout avait un effet sur les formes rondes (pourtant il reste extracellulaire non ?), le Fluco plutôt sur les biofilms (Anaïs, ça semble confirmer ce que tu avais relevé... ?). Mais que les deux agiraient en synergie. Si tu as des infos sur les études de Zhang, ça m'intéresse bien.
Je ne suis pas sûre de comprendre ce que tu veux dire à propos des kystes. Tu veux dire que les spiros mettent du temps à se transformer en kystes et que les kystes qu'on voit dans le sang proviennent de biofilms ?
Et oui, l'observation sur Lili était cohérente car spiros normaux et pas de kystes ni autres formes. A l'occasion durant son traitement je pourrai re-regarder ce que ça donne (si elle veut) :wink: .

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MessagePublié: 18 Jan 2019 20:36 
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Madhura,

Tu étais si contente d'observer mon sang que je ne peux pas te refuser de faire à nouveau mumuse ! ^^


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