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MessagePublié: 05 Oct 2018 11:41 
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Enregistré le: 08 Sep 2018 08:03
Messages: 9
Bonjour à tous,

Tout d'abord un grand merci pour ce forum et à tous les intervenants : c'est une sacrée aide de pouvoir échanger à propos de cette calamité de maladie.

« Oreo », femme de 41 ans, j'habite à Bordeaux et je suis malade depuis fin août début septembre 2017. J'ai effectuée avec mon compagnon un magnifique voyage dans l'Ouest américain en août 2017 qui s'est soldé par cette affreuse maladie.
Mes oreilles ont commencé à se B. sans raisons apparentes puis vers la fin du séjour j'ai ressenti des vertiges terribles au point de ne plus pouvoir marcher. Là, le calvaire a commencé : mes jambes commençaient à gonfler, j'ai eu un épisode de fièvre, courbatures, etc … qui correspondait à notre vol retour, un voyage affreux où j'allais faire pipi toutes les 2 mn. Urgences à l’hôpital Cochin à Paris : ils constatent que c'est pas la grande forme mais n'évoquent rien.
Retour sur Bordeaux dans les plus grandes difficultés, je me tiens aux murs pour marcher (!), je vois le remplaçant du médecin du village où habite mon compagnon. Dans mon malheur, j'ai de la chance il est top . Il me parle directement de la maladie de Lyme, fait faire la sérologie qui revient positive avec un WB négatif. Il me donne quand même 3 semaines d'amoxicilline. Malheureusement, ce traitement ne donnera rien du tout . C'est le début comme vous tous du parcours du combattant......

Je n'ai vu un médecin qui connaît les maladies vectorielles à tiques et autres saloperies qu'en janvier 2018 (MERCI aux associations anti-lyme!!). Cela fait maintenant plus d'un an de maladie, c'est moins pire qu'au début mais c'est pas encore ça, avec des moments de souffrances intenables que malheureusement vous connaissez aussi... :( :( :( En lisant un témoignage ce matin, j'ai fondu en larmes, je compatis tellement …...


J'ai commencé un traitement d'Artemisia et je me demandais au bout de combien de temps sent-on une amélioration si le produit est actif ? C'est en lisant le livre du Dr Horowitz que je me suis rendue compte que mes symptômes d'étouffement, toux sèche, sueurs nocturnes et diurnes... pouvait être liées à Babésia. J'ai plein d'autres questions mais je vais éviter de vous assommer avec tout ça dès le début.

Encore un grand merci à tous, excusez par avance si mon propos n'est pas très clair, la confusion et le brouillard cérébral c'est l'enfer....


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MessagePublié: 05 Oct 2018 20:30 
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Enregistré le: 10 Sep 2018 22:44
Messages: 23
Localisation: Haute Savoie
Bienvenue Oreo, si j'ose dire, ne pas être là aurait été aussi bien...

Comme tu dis, dans ton malheur tu as eu la chance de tomber assez vite sur un médecin qui a de suite évoqué Lyme.

Tu vas être prise en main, il n'y a pas de raison que ça ne le fasse pas. Avec cette maladie il faut juste s'armer de patience et aussi d'espoir.

Moi aussi j'ai fondu en larmes à la lecture ce certains parcours chaotique. Certains ont plus de chance que d'autres, c'est compliqué mais ici on peut se soutenir même avec seulment quelques phrases, quelques mots.

Je te souhaite bon courage!

_________________
Anticorps. IgG. 26,0. IgM 160,1
P100. IgM 0,2. IgG 0,0
Vlse. IgM 0,5. IgG 0,3
P58. IgM 0,0. IgG 0,0
P41. IgM 2,0. IgG 1,0
P39. , IgM 0,3. IgG 0,0
Ospa. 0,0
Ospc sencu stricto. IgM 2,7. IgG 0,0
Ospc afzelii IgM 3,1. IgG 0,0
Ospc garinii. IgM 3,4. IgG 0,0
Ospc spielmanii. IgM 3,5. IgG 0,0


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MessagePublié: 06 Oct 2018 11:40 
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Enregistré le: 08 Sep 2018 08:03
Messages: 9
Un grand merci Rosadannecy pour ton message. C'est vrai, cette maladie enseigne plein de choses, notamment la patience qui n'est pas je dois l'admettre ma plus grande qualité...

Je parcourais ton profil et c'est si vrai ce que dit la-louve60, on se pose tant de questions! Par exemple, je ne sais toujours pas si on peut guérir ou pas. Ou c'est comme si on avait eu la varicelle, on la "garde" mais elle n'est plus nocive pour nous et elle est contrôlée par notre SI.

En tous les cas, moi aussi je te souhaite plein de courage et je lisais que tu pratiquais le yoga, moi aussi je m'y suis mise et moi aussi ça me fait du bien, même si pour les postures d'équilibre c'est trèèès compliqué avec ces "je-sais-pas-quoi" dans mes nerfs ;) .


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MessagePublié: 06 Oct 2018 13:01 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3048
Localisation: 93
Bonjour Oreo,

La plupart des malades de Lyme et autres MVT qui se soignent finissent par aller mieux. Ca c'est la bonne nouvelle. La moins bonne, c'est que l'on ne peut pas vraiment savoir si on est guéri à vie ou pas. La borrelia est une bactérie diabolique qui peut se cacher du SI pendant des dizaines d'années et se réveiller à tout moment.

Pour le moment les preuves de "non infection" sont aussi compliquées à obtenir que les preuves d'infection (ça va ensemble: les tests ne sont pas fiables donc on ne peut rien dire ni dans un sens ni dans un autre).

Soigne toi bien,
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 06 Oct 2018 13:58 
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Enregistré le: 08 Sep 2018 08:03
Messages: 9
Bonjour Flam,

Merci beaucoup pour ta réponse. Vous pouvez pas savoir comme vos messages me font du bien. Je me suis sentie tellement seule et effrayée depuis 1 an :( ..... C'est même la 1ère fois que je m'inscris sur un forum.

Je n'ai actuellement pas de traitement antibiotique, je dois refaire des examens qui seront envoyés à Nice si j'ai bien compris, et la question que je me posais c'est quels sont les antibiotiques de "référence" contre les neuro-infections?

Ah! Et peut-être quelqu'un sait comment soulager le brouillard et la confusion cérébrale?

Merci encore à tous pour votre aide.


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MessagePublié: 06 Oct 2018 14:55 
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Enregistré le: 15 Jan 2018 16:48
Messages: 38
Bonjour Oreo

Bienvenue sur le forum.
Je suis egalement de la region bordelaise et nous devons j imagine entre suivit par le même médecin sur Bordeaux. Il a été pour moi un " sauveur " j etais en errance médicale depuis 2 ans quand il a enfin posé le diagnostic de lyme, je me demande parfois aujourd hui si je ne l avais pas rencontré.

Tu as donc repris les traitements en Janvier 2018 c est ça ? Quels sont tes symptômes persistants?

Pour répondre à ta question concernant l artemesia je pense que l effet n est pas immediat mais sur le long terme mais je peux me tromper. Pour ma part j ai commencé il y a quelques jours seulement.
Bonne journée


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MessagePublié: 06 Oct 2018 16:35 
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Enregistré le: 08 Sep 2018 08:03
Messages: 9
Bonjour Cecile,

Merci pour ta réponse. Je suis contente de faire la connaissance de quelqu'un du coin et peut-être suivi par le même medecin. En fait j'ai vu en janvier 2018 un premier medecin à Ambares conseillé par l'asso Lyme sans frontière je crois (je ne suis plus sûre, c'est peut-être France Lyme) et tout récemment j'ai demandé un 2ème avis à ce médecin à Bordeaux conseillé aussi par les associations. Comment savoir si c'est le même que le tien?

Dans mon cas, les symptômes qui me paraissent les plus horribles sont les brûlures que je ressens dans tout le corps, et surtout dans la tête, la nuque, le long de ma colonne vertébrale... Et puis cette tête vide, ce brouillard cérébral, pffffff, la tête comme un étau. Il y a aussi cette difficulté à respirer normalement, comme si je ne pouvais pas faire rentrer complètement l'air dans mes poumons avec cette toux sèche plus ou mois importante selon les jours. Et ces vertiges, "tangages", ça a été parmi les premiers symptômes et c'est toujours pas parti. J'ai aussi ces "saignements" de nez très bizarres et pour l'instant je n'ai pas lu à propos de ce symptôme. J'ai vu un ostéopathe qui a évoqué Coxiella Burnetii responsable de la fièvre Q mais la sérologie est négative. Que de mystères.....

Le truc c'est que je suis allée dans les grands parcs nationaux américains où on est susceptible de choper un tas de trucs avec la faune sauvage, je suis aussi allée dans un ranch. Je ne me souviens que d'une piqure "bizarre" parce que la sensation n'était ni comme les piqûres de moustiques, ni d'araignées. Et au retour est apparu un espèce de bouton bizarre, noir sur le dessus. Les Rickettsia peuvent faire ça mais tous les examens sont négatifs alors je ne sais pas quoi penser.

Ah oui, et j'ai pris 14 kg! Que je commence tout juste à perdre. Je ne sais pas si mon observation est juste mais mon poids a commencé à bouger quand j'ai pris serrapeptase. Auparavant il n'y avait que gonflements et oedemes. C'est fou, je gonflais à vue d'oeil! Et je ne sais pas si encore une fois mon ressenti est juste mais j'ai l'impression que depuis le début d'Artemisia, c'est à dire 12 jours, je dégonfle encore. A confirmer avec le temps.

Bon, je t'ai répondu un pavé, ça doit être l'enthousiasme de pouvoir enfin échanger à ce sujet.
Bonne fin de journée!


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MessagePublié: 07 Oct 2018 13:58 
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Enregistré le: 15 Jan 2018 16:48
Messages: 38
Salut Oreo

Je t ai envoyé un e mail avec le nom de mon médecin
@+


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MessagePublié: 07 Oct 2018 17:04 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3048
Localisation: 93
Oreo a écrit:
J'ai aussi ces "saignements" de nez très bizarres et pour l'instant je n'ai pas lu à propos de ce symptôme.


Oreo,

Je ne sais pas en quoi tes saignements sont bizarres. Moi j'ai saigné du nez pendant des mois: un tout petit peu mais quasiment tous les jours. Dans le même temps, je respirais très mal j'avais le nez bouché et j'attribue ces saignements à l'inflammation et la fragilité des vaisseaux sanguins.

Maintenant ça va mieux, mais je suis obligée de continuer à me traiter les narines.

Flam

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MessagePublié: 12 Fév 2019 20:38 
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Enregistré le: 08 Sep 2018 08:03
Messages: 9
Bonsoir à tous,

J'aurais aime savoir si des personnes étaient concernées par une aggravation des symptômes lors de l'ovulation et avant les règles donc en rapport avec le cycle menstruel? Je vis chaque mois un enfer autour de ces périodes, je ne m'en sors pas et je commence a désespérer ... :( Est-ce que quelqu'un sait à quoi c'est du? Quelle bactérie fait ça?? Et surtout est-ce que quelqu'un a une solution??

Un grand merci par avance pour vos réponses.

Oreo


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MessagePublié: 12 Fév 2019 21:25 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 943
Oh que oui, si tu vas voir mon fil, tu verras que je suis ds un etat pitoyable et je termine juste mes regles. Chaque mois ca me flingue, c est un truc de fou.
Horowitz explique que a arrive souvent chez mes femmes, la chute du taux d oestrogene à ce moment du cycle baisserait les defenses immunitaires, et ca doit bien augmenter l inflammation aussi. Je ne sais pas si passer sous pilule en permanence pourrait aider ( j ai un sterilet, qui au passage ne sert plus à gd chose...).


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MessagePublié: 13 Fév 2019 10:32 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Bonjour Oreo

J’ai vu que tu as pris serrapetase.Tu prends quoi comme dosage quelle marque et combien par jour?
Je voulais savoir si cela t’avait apporté du mieux.Chez moi cela semble casser les biofilms mais comme je prends aussi Epp difficile de savoir .

Moi aussi mordue en juin 2017 et j’ai du mal à m’en sortir.Actuellement tu as quoi comme traitement?

Tu demandes quelle bactérie fait cela. difficile de répondre .As tu fait des tests coinfections?

Oui beaucoup ont une aggravation des symptomes avant les règles.Tu as quoi comme symptomes?
La solution c’est de trouver le bon traitement qui va nous correspondre avec l’aide d’un doc qui connait.
Apparement tu avais un bon doc sur Bordeaux.

Ton retour sur serrapeptase me serait utile.
Bonne journée
Véro


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MessagePublié: 13 Fév 2019 10:32 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 439
Localisation: Lorraine
Bonjour Oreo

J’ai vu que tu as pris serrapetase.Tu prends quoi comme dosage quelle marque et combien par jour?
Je voulais savoir si cela t’avait apporté du mieux.Chez moi cela semble casser les biofilms mais comme je prends aussi Epp difficile de savoir .

Moi aussi mordue en juin 2017 et j’ai du mal à m’en sortir.Actuellement tu as quoi comme traitement?

Tu demandes quelle bactérie fait cela. difficile de répondre .As tu fait des tests coinfections?

Oui beaucoup ont une aggravation des symptomes avant les règles.Tu as quoi comme symptomes?
La solution c’est de trouver le bon traitement qui va nous correspondre avec l’aide d’un doc qui connait.
Apparement tu avais un bon doc sur Bordeaux.

Ton retour sur serrapeptase me serait utile.
Bonne journée
Véro


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MessagePublié: 13 Fév 2019 13:30 
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Enregistré le: 08 Sep 2018 08:03
Messages: 9
Bonjour,

bullekideambule, Vero57 : Merci pour vos retours.

bullekideambule : La vache... J'ai lu un peu de ton fil.... pfffff quelle m.... Je me retrouve dans certaines manifestations : brulures des nerfs, l'impression que le corps prend feu, l'impossibilité de dormir à cause de ça. C'est vraiment dur à vivre.....J'ai aussi des espèces d'accès de rage à cause des nerfs qui gonflent, purée ça c'est pas facile, on pourrait tout casser dans ces moments là..... :shock: Ce qui m'interpelle c'est que je prends actuellement rifampicine. Je crois que c'est aussi ton cas et franchement c'est dur. En gros je suis super mal depuis que j'ai commencé ce nouveau traitement : rifampicine + clarithromycine + plaquenil avec un début (2jours-2nuits) affreux. J'espère vraiment que c'est pour la bonne cause...

Vero57 : Alors j'ai pris la Serrapeptase de Nutramedix (le dosage n'est pas marqué sur la boite). 2 par jour, matin et soir au moins 30 mn avant de manger. Ça n'est pas miraculeux mais j'ai tout de même l'impression que c'est efficace. En tous cas, je peux te faire un retour sur le fait que je ne prends pas EPP (je ne sais pas pourquoi, je ne l'ai jamais serieusement pris, je devrais pê... Bref), donc je peux parler de serrapeptase seule.

Comme je le disais plus haut, mon traitement actuel : rifampicine + clarithromycine + plaquenil pendant 12 jours avec des aides phyto (chardon-marie, magnesium etc...).

Oui j'ai fait les analyses co-infections : positif à Chlamydia pneumoniae, Candida, Bartonella (taux faible). J'ai sero-diagnostic de la maladie de lyme qui revient positive mais pas specifique de B. burgdorferi sensu lato.
Les symptômes avant les règles : malaise généralisé, bouffée de chaleur la nuit (purée!), dépression je dirais même désespoir crises de larmes, nerfs qui gonflent, vertiges qui s'aggravent, anxiété etc.... bref, la fête.... mais surtout l'impression que je ne peux plus supporter ces états, que c'est au dessus de mes forces. Je commence à vraiment craindre tout ça vu l'état dans lequel je me trouve.....
Oui, le medecin qui me suit est très bien mais il part à la retraite en mars :( .... Comme si on avait besoin de ça....


Bonne journée à tous et surtout plein de courage à tous!

Oreo


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MessagePublié: 13 Fév 2019 14:37 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 943
Salut oreo.
Effectivement on partage pas mal de symptomes assez horribles.
C est surtout ds la durée que ca use, de ne plus rien pouvoir faire à cause de la faiblesse, des malaises et de ces nerfs devenus fous.

Je pense que le ttmt par rifampicine est effectivement hard, bartonella semble se rebiffer puissance 10 qd on l attaque ( enfin c est mon ressenti). Là le doc me fait tout stopper 2 jours avant d aviser pour la suite.

L an dernier j ai fait 5 mois de ce ttmt ( avec zothromax à la place de clarithro mais c est la meme famille). Enormement de brulures les premiers mois, puis en jiillet une petite accalmie. Mais ttmt stoppé trop tot, bien pendant 15 jours à l arret ( ca a dû bien detoxifier à ce moment là), puis rebelotte. Et maintenant on recommence tout.

Tiens bon, et bcp de courage.


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