Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 15 Nov 2018 07:22

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 3 messages ] 
Auteur Message
 Sujet du message: Marie-Anaïs
MessagePublié: 06 Sep 2018 10:48 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 03 Sep 2018 14:13
Messages: 1
Bonjour je m appelle Marie-Anaïs je suis hospitalisée depuis 8 jours suite a une très très grosse fatigue et des symptômes faisant penser à un AVC (migraines violentes, engourdissement de tout mon côté droit, pertes de memoire) s y ajoutant des douleurs articulaires et des fièvres récurrentes.
L irm cérébral étant rassurant la neurologue m a fait une ponction lombaire et le lendemain on m à annoncé que j étais positive à Lyme et que j ai une hépatite certainement induite par Lyme. Les neurologues m ont mis sous antibiothérapie et surveillance constante mais avec très peu d antidouleurs à cause de mon foie.
Au bout de 4 jours une infectiologue mobile de Toulouse est venue me voir et m à annoncé que pour elle je n avais pas Lyme malgré le test positif ??? J ai demandé à ce que les tests de confirmation pour Lyme soient continués pour être sûre car j ai bien entendu parler de faux négatifs au test mais jamais de faux positif et que je ne veux pas vivre en me demandant si finalement ce n'est pas ça au moindre bobo. Elle a accepté mais a arrêté l antibiotherapie et m a dit continuer les investigations pour me poser un diagnostic.
Au final je suis coincée à l hôpital avec mes douleurs car mon foie ne se calme pas et que les antidouleurs l agresse donc je suis rationnée et les milliers de questions qui fourmillent.
Pourquoi me dire que je suis positive puis contester le résultats ???
Les neurologues et les infirmières m ont toutes avoués leur impuissance car elles ne connaissent pas Lyme et ne savent pas la traiter et s en remettent à l infectiologue.
Je suis perdue.
En lisant quelques témoignages je me rend compte que je traîne peut être des symptômes depuis plus longtemps que je ne le pensais et que j ai peut être déjà eu des problèmes liés à lyme dans le passé.
Mais je me demande si je ne suis pas en train de faire de la paranoïa !!!
Voilà pour le moment tout ce que je peux partager avec vous.
J espère recevoir de la part de vous quelques conseils et avis sur ma situation et je vous en remercie d'avance.
Au plaisir de vous lire et d échanger avec vous
Marie-Anaïs


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Marie-Anaïs
MessagePublié: 08 Sep 2018 11:42 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 583
Bjr Marie Anaïs ( je m apelle aussi Anaïs :wink: ).

Alors tu es positive à lyme, et en plus dans une ponction lombaire, qui est connue pour etre rarement positive ! Et on te sort au bout de qq jours faux positif ! :mur :mur

Tes symptômes concordent, ta serologie est positive, ton foie galère mais avec les toxines générées par les bacteries, ca peut etre tout à fait normal.
J ai été en reanimation au tout debut de mes pb, avec un foie quasi foutu, et ils m ont perfusee plusieurs jours avec de la NAC, N Acetyl Cysteine. Ca aide enormement le foie. Pose leur peut etre la question... c est un complément alimentaire que nous sommes nbx à prendre ici.

En attendant ta sortie, je pense que demander aux référents le nom d un doc competent en la matière est une bonne chose à faire. Explique ta situation en envoyant un mail à

referents@francelyme.fr

Et ne lâche pas la piste lyme, même si l infectiologue dit faux positif, ils ne sont souvent pas les plus competents en la matiere. S ils pouvaient te remettre sous antibios au moins pour voir cmt tu reagis...

Bon courage en tout cas !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Marie-Anaïs
MessagePublié: 08 Sep 2018 21:38 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
Messages: 366
Oui à l'heure actuelle les tests Lyme sont considérés comme ultra fiables par la majorité des médecins. Sauf... quand ils sont positifs, auquel cas ce sont des faux positifs... A la limite ils ne devraient même pas les faire et dire aux gens que la maladie de Lyme n'existe pas, on économiserait de l'argent sur la sécu... ^^

Plus sérieusement les faux positifs (cicatrice sérologique) ça peut exister. Vous on t'ils fait le test en IGG et IGM?
Les arguments de l'infectiologue semblaient ils pertinents?

Dans tous les cas il faut qu'ils vous fassent des tests de confirmation/infirmation. Et s'ils ne veulent pas il ne faut pas hésiter à insister lourdement. Si vous pouvez être accompagnée d'hommes assez imposants physiquement ça peut être un gros plus pour ne pas avoir de soucis de maltraitance ou autres (les médecins seront bizarrement beaucoup plus sympathiques... :) )

Bon courage.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 3 messages ] 

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


cron

Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. BP 10049 / Arcueil, 94114 La Poste ARCUEIL PDC
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.