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MessagePublié: 30 Août 2018 08:15 
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Enregistré le: 29 Août 2018 21:35
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Bonjour,

Notre fils a été mordu par des tiques l'été 2017 depuis son état de santé s'est dégradé :

- Novembre 2017 : forte douleurs membres supérieur, tête, sueurs la nuit et incapacité d'écrire etc...

- Décembre 2017 : hospitalisation en décembre 2017 car il ne pouvait plus marcher (test sérologique négatif) et diagnostique psychosomatique sans certitude à 100%. Il est suivi par un psychologue depuis. Puis il va mieux au bout d'un mois mais n'arrive toujours pas à écrire.

- Avril 2018 : rechute en avril 2018 avec de grosses fatigues, problème dermatologiques, yeux rouge, incapacité d’écrire, douleur thoraciques et au coeur, et l'une des paupières ne s'ouvre plus. Il n’est plus en mesure d’aller à l’école. Enfin suite à des avis de médecins "Lyme" qui sur analyse clinique indique forte suspicions de maladie Lyme et coïnfections vectorielles liés aux tiques. Nous sommes surpris ...

- Mai 2018 : Traitement d’épreuve avec des antibiotiques par voie orale, un peu d’amélioration et il herx beaucoup.

- Juin 2018 : Traitement d’épreuve avec antibiotiques en IV avec toujours du herx et son état s’améliore courant juillet mais toujours faible cependant il marche a nouveau.

- Aout 2018 : Etat régresse à nouveau. Les symptômes réapparaisse progressivement. Il a peur, il veux vivre normalement et retourner à l'école...


Mon fils ne sera pas en mesure de retourner à l’école pour sa 3ème dans son état actuel. Je vous passe le problème de tristesse et de morale de ne plus vivre normalement. Nous envisageons donc de l’inscrire au CNED cependant il est nécessaire un courrier d’un médecin spécialiste. Le médecin qui traite Terance est un généraliste et donc sa voix ne va pas avoir de poids auprès du médecin du CNED. A ce jour nous n’avons pas trouvé de médecin spécialisé acceptant soit de le voir soit reconnaitre sa maladie. Je ne vais pas polémiquer sur ce dernier point mais j'ai été surpris de la réaction d'un médecin qui ne respecte pas le sermon Hypocrathe!

Que suggérez-vous pour que nous puissions avoir un certificat d'un spécialiste pour le CNED (il n'a que 14 ans)

Cordialement

Nous habitions dans les Yvelines.


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MessagePublié: 30 Août 2018 13:41 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Bonjour ,

Bienvenue, hélas, ici et doublement hélas dans le coin des petits.

Je fais vite car c’est la berezina chez moi pour mon fils aujourd’hui.

Pour le cned, les renseignements qu’on vous a donnés ne sont pas tout à fait exacts.
Vous pouvez déjà prendre rdv avec le medecin Scolaire qui pourra faire un courrier au rectorat
Demandez courrier aussi au medecin qui le suit.
Préparez une lettre où vous expliquez « vos motivations « 
Pas obligé de mettre Lyme. L’important est le fait qu’ils soit dans l’incapacité de suivre sa scolarité.

Ne paniquez pas pour le cned
Mon fils qui rentre en seconde a commencé en février l’an passé.
Que votre fils ne s’inquiète pas. D’ici peu de temps il recevra ses colis de cours :wink:

A bientôt
Natsa


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MessagePublié: 30 Août 2018 22:23 
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Enregistré le: 29 Août 2018 21:35
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Merci pour le retour Natsa
Comment se porte votre fils ?


Modifié en dernier par Espoire78 le 01 Sep 2018 11:09, modifié 1 fois.

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MessagePublié: 31 Août 2018 09:32 
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Enregistré le: 29 Août 2018 21:35
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Natsa

J'ai deux questions
- peux tu m'indiquer quels tests et ou vous les avez fait?
- pour le CNED comment avez vous approcher le médecin scolaire sachant que nous n'avons pas fait les tests de Cohen ni Barla car il est sous ATB

Merci


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MessagePublié: 31 Août 2018 17:57 
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Bonjour

Le diagnostic et la prise en charge n'ont rien à voir avec l'impossibilité pour ton fils à suivre sa scolarité.
Il faut appeler son établissement car je suppose qu'il est inscrit au collège et demander un rdv avec le médecin scolaire qui s'occupe de cet établissement.
Voir avec lui en lui expliquant les difficultés de santé de votre fils. Si il n'y a pas de diagnostic, peu importe : maladie d'origine infectieuse (c'est pour ça qu'il est sous antibio) + symptômes peut-être psychologiques
Tu n'as même pas besoin de parler de lyme.
Tu ne montres pas les ordo non plus. Même si tu évoques les traitements et surtout qu'il est suivi.
Par contre tu parles des absences, des inquiétudes pour la suite de la scolarité

Les médecins scolaires ne sont lpas là pour faire le diagnostic ni le contredire mais pour détecter de soucis ou aider à trouver des solutions.


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MessagePublié: 01 Sep 2018 10:56 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Oublié de te préciser :
le cned est une entité à laquelle on peut s’inscrire en payant.
Pour nos enfants malades et en âge de scolarité obligatoire l’état prend en charge (cned réglementé)
D’où le passage « obligé «  par le rectorat


Courage ça va aller

Je n’ai pas compris pourquoi tu cherches un labo si il est suivi par un doc Lyme et qu’il réagit au traitement d’epreuve, mais labo Cohen à paris . Sinon Barla à Nice, barbier à Reims ou arminlabs en Allemagne encore mieux mais plus cher, pas de remboursement. Ça dépend pour faire quoi :wink:


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MessagePublié: 01 Sep 2018 14:01 
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Merci pour le retour.

Pour le CNED ton retour nous aide pour monter le dossier. Effectivement il y a deux options:
- réglementé avec bulletin de notes et conseil de classe.
- non réglementé sans bulletin de note ni conseil de classe

Nous allons rencontré l'école et le médecin scolaire.

Pour les laboratoires cela confirme la liste communiqué par le médecin ML hormis le laboratoire allemand.

A bientôt


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MessagePublié: 01 Sep 2018 18:28 
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Non réglementé = payant, non ?


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MessagePublié: 08 Sep 2018 00:49 
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Enregistré le: 29 Août 2018 21:35
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Effectivement, non réglementé payant et pas de bulletin de note!


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MessagePublié: 08 Sep 2018 01:16 
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Bonsoir

Avez-vous rencontré le medecin Scolaire et le collège ?
Vous ont-ils aussi parlé du sapad ? Ça peut être une solution pour le moment.

Natsa


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MessagePublié: 08 Oct 2018 10:33 
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Bonjour

Comment ça va ?
Quelles sont les nouvelles ?

Natsa


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