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 Sujet du message: SOS SVP
MessagePublié: 18 Juil 2018 16:36 
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Enregistré le: 05 Juil 2018 17:49
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Bonjour,

Sauriez-vous s'il existe des NEUROLOGUES spécialistes des maladies infectieuses ou tropicales, type Lyme et co infections ?

Merci beaucoup.

Manon


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 Sujet du message: Manonrouby, Maladie Inconnue
MessagePublié: 18 Juil 2018 16:39 
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Enregistré le: 05 Juil 2018 17:49
Messages: 5
Bonjour,



Je vous contact car je suis désespérée



J ai 29 ans et je suis atteinte d une maladie inconnue depuis l âge de 21 ans

Une maladie avec énormément de souffrance physique et donc psychologique, les symptômes sont terriblement handicapants et je ne les comptes même plus..



J ai vu un nombre incalculable de médecins, j ai fait énormément d examens médicaux, sans jamais rien trouvé, aucun diagnostic, aucun soutient, aucun traitement, je suis donc seule depuis 8 ans enfermée dans ma souffrance, j ai tout perdu mes études, mon indépendance, ma vie sociale, amoureuse enfin ma vie tout court, je ne vis plus je survis.



J avais une vie tout à fait normale, je faisais mes études sur Paris, et suite à un voyage en Polynésie Française l enfer

Je soutiens depuis des années que je suis certaine d être tombée malade là-bas, les symptômes sont apparus quelques jours après mon arrivée sur place, subitement, et à partir de ce moment là l enfer ne s est jamais arrêté et ça fait ans que ça dure



Je suis donc certaine d avoir attrapé quelque chose là-bas, de m être fait piqué par une bestiole, ou avoir mangé quelque chose et mettre retrouvé avec une bactérie ou germe ou bestiole dans mon organisme qui m aurait déclenché une maladie.



Le soucis c est qu à l époque je me suis faite botté en touche par tous les médecins

A Tahiti on m a dit que c était une simple grippe intestinale

Rentrée sur Paris que c était dans ma tête que tout était psychologique, que je n avais qu à consulter

C est vrai qu avoir exactement les même symptômes que la maladie de Cron douleur chronique abdominale, colon, diarrhée incessante, malaise lors des diarrhée tellement la douleur est insupportable, capable de rester 4h entières sur une toilette public à se vider, pouvoir se faire dessus n importe où n importe quand, du sang dans les celles, des glaires aussi, des celles jaunes fluo, un épuisement chronique, des troubles du sommeil et une perte de 10 kilos C EST DANS LA TETE



On ne m a donc jamais fait les examens nécessaires à l époque pour maladie ou infection tropicale, parasitose ou n importe quelle infection, conclusion s il y a eu bactérie on ne le saura jamais puisque 8 ans après ça ne peut plus être dans mon organisme d après les médecins, en revanche je me retrouve avec une maladie style auto immune chronique insupportable.



Bien évidemment j ai fait des coloscopies et des tas d examens mais rien.



Les symptômes évoluent et s additionne avec le temps, après l épisode Cron, sont apparues des chutes de tensions et malaise à tout va s en prévenir, troubles du sommeil, un épuisement chronique tout aussi handicapant que les douleurs chroniques que j ai H24 je ne sais plus ce que représente une journée sans douleurs une fatigue donc affreuse, un impact sur mon moral bien évidemment, on m a d ailleurs collée sous anti dépresseurs

Troubles urinaires, sueur importante la nuit par période, infections urinaires fréquente..



3 ans après petit mieux niveau colon meme si toujours très fragile et du jour au lendemain de nouveaux symptômes apparaissent comme si le mal se déplaçait, douleurs violente et chronique au niveau musculaire cette fois, tout le haut de mon corps, colonne vertébrale, thorax, côtes, et en cas de grosse crise bras, mains, jambes.



Ajoutez à cela des raideurs au niveau de la nuque suivies par des spasme dans tout le corps, des difficultés à parler une horreur



Récemment j ai eu un épisode de bouche sèche, aucune salive, impression d étouffement la nuit, bref ça n en finit jamais.



Aujourd hui je pense presque en savoir plus que les médecins sur mon état c est aberrant Je me bats contre ma maladie pour survivre mais je dois aussi mener un combats contre les aprioris de la médecine comme si nos vies n étaient pas déjà assez dures



Après, le psy, la dépression, c est de ma faute, j ai eu le droit à la fybromialgie et non ce n est pas ça je suis partie me faire soigner au Canada

La Fybromialgie est bien réelle et c est une terrible maladie mais NON nous ne sommes pas tous fibromyalgiques

J ai eu un très grand nombre d étiquettes toutes fausses



La maladie de Lyme enfin le test si peut fiable soit-il en milieu hospitalier classique s est révélé négatif, ,je ne suis donc pas sûre pour cette maladie mais je suis certaine d avoir une pathologie qui s en rapproche ou une infection similaire, peut être un restant de germes qui se dépose et se déplace dans le corps.



Je pense également que ça pourrait être neurologique tout comme la maladie de Lyme.



S il vous plait orientez moi, je ne sais pas vers qui me tourner pour faire les examens adéquate et surtout trouver le bon médecin qui cherchera la petite bête, je ne suis pas certaine d avoir Lyme mais je pense que les médecins spécialisés dans cette maladie ainsi que les centre qui traite Lyme ou des pathologie identique seront capables de m aider mais pas le milieux hospitalier classique.



Je suis dans le sud de la France mais j irai avec joie où il faudra, paris lyon ou autre



Merci d avance


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MessagePublié: 19 Juil 2018 21:35 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Bonjour Manon,

Envoie un copié collé de ta presentation avec ton lieu de résidence à referents@francelyme.fr
J’espère qu’ils vont pouvoir t’aider.

Tiens bon
Bon courage

Natsa

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"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


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MessagePublié: 19 Juil 2018 23:32 
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D'accord merci bcp !!!


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MessagePublié: 19 Juil 2018 23:48 
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Enregistré le: 05 Juil 2018 17:49
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Natsa, je viens de vérifier mais e-mail envoyé j'en suis déjà à deux mails depuis le 5 juillet à réfèrentlyme et toujours rien... J'ai contacté énormément d'assoc et de médecin mais j'ai encore rien trouvé, soit pas de dispo, soit on ne veut pas me recevoir soit on ne croit pas à la forme chronique de Lyme ou autre infection froide soit on prend plus de nouveaux patients... C'est décourageant je suis à bout.. :|


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MessagePublié: 20 Juil 2018 00:14 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1131
Localisation: Paris
Tu es sûre que tu envoies à la bonne adresse ?
Quand tu dis rien, tu veux dire pas de réponse ou pas de nom de médecin ?

_________________
"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


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MessagePublié: 20 Juil 2018 10:03 
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A cette adresse là en particulier non pas de réponse...


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MessagePublié: 20 Juil 2018 12:04 
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Enregistré le: 10 Oct 2015 14:51
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Bonjour Manon

Sauf erreur, tu as eu plusieurs échanges de messages avec les référents.
Je t'envoie les détails par message privé.

Thierry


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MessagePublié: 02 Oct 2018 00:56 
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Enregistré le: 25 Juin 2016 23:10
Messages: 365
Bonjour Marion je connais ton parcours puisque j'ai eu le même.

Comme test je te conseillerais le typage lymphocytaire complet à barla ou barbier.

Bon courage

_________________
J'ai déclaré la guerre à mes bebetes, c'est elles ou moi :sm


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