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MessagePublié: 25 Août 2018 11:52 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 269
Localisation: Lorraine
Bonjour Anais

C'est vrai tu n'es pas médecin mais à force de lire et se documenter on en sait plus qu'eux .
Mon gluthation c'est du liposomal.Oui j'ai arrêté chez le doc Allemand car il voulait stopper les antibiotiques et me faire passer sur du photons .Je crois pas du tout à ça et d'après mon nouveau doclyme ça ne sert à rien.
D'après mon nouveau doclyme le traitement du médecin allemand n'était pas cohérent.Va comprendre.
Sinon hier ça allait un peu mieux mais aujourdhui très mal.Chez moi c'est 1 jour sur 2.

Et toi tu semblais t'améliorer et aujourd'hui comment tu vas?

Merci pour ta réponse
Véro


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MessagePublié: 29 Août 2018 19:25 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 269
Localisation: Lorraine
Bonsoir à tous

Alors des nouvelles .J'ai eu mes résultats pour Babesia divergens igG par IFI antigène fourni par l'INRA et Ehrlichiose par IFI laboratoire biomnis.
ils sont revenus négatifs.
Je flippais vraiment pour ouvrir l'enveloppe.

J'ai des douleurs que j'avais pas avant et qui migrent à différents endroits du corps.J'arrive plus à croire à une rémission et ça énerve mon entourage.Ils en ont marre de m'entendre dire que j'ai mal.De l'extérieur ça ne se voit pas sauf si je boîte .Marre de tous ses symptômes j'ai l'impression de stagner.

je vois sur le forum certains paient une adhésion .En quoi cela consiste ?je ne voudrais pas devoir quelque chose .Merci de m'éclairer sur le sujet ( dons, adhésion ,inscription etc).

Bonne soirée

Véro


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MessagePublié: 29 Août 2018 21:42 
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Enregistré le: 04 Jan 2017 17:45
Messages: 265
Localisation: LYON
Bonsoir,
France Lyme est une association, il est donc possible d’adhérer :

http://francelyme.fr/agir/adherer/

Bonne soirée


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MessagePublié: 29 Août 2018 23:35 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Localisation: 93
Véro,

Le forum patient n'est pas payant, pas de panique ! Mais si tu veux adhérer à France Lyme et t'impliquer un peu plus va voir ici:
http://francelyme.fr

Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 30 Août 2018 00:46 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1096
Localisation: Paris
Vero,

Je dirais même plus, c'est ici plus précisément http://francelyme.fr/agir/adherer/
:-D

Tu peux bien sûr adhérer même si tu ne t'impliques pas plus.
Une association ne peut exister que par ce qu'elle a des adhésions et aussi par des adhérents bénévoles :ensemble

Merci d'y avoir pensé et merci aussi à ceux qui y penseront en lisant ces messages :wink:


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MessagePublié: 30 Août 2018 10:20 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 269
Localisation: Lorraine
bonjour

Je voudrais bien adhérer mais question d'implication ça ne sera pas possible dans l'immédiat .

Je vois sur le réglement qu'un membre au hasard peut etre choisi pour organiser une manifestion.J'avoue que je ne pourrais pas le faire .
A la retraite oui pourquoi pas mais pour ma part pas avant 6 ans ?Qu entendez vous par implication?Moi je ne pourrai pas faire comme Annie qui s'implique à fond et c'est en tout son honneur. :bvo
Quand je vois qu'elle monte des stands(parfois seule) qu'elle organise des manifestations qu'elle répond aux malades ça prends beaucoup de temps.
je pourrai participer à des conférences ou manifestations mais pour le moment que dans ma région mais si je vais bien au niveau santé.
Après je ne sais pas si tous les adhérents sont obligés de s'impliquer autant ?Peux t'on à tout moment arreter d'etre membre si on ne le désire plus?

Merci d'avance à A-J, FLAM et NATSA

Bon je vais aller marcher jusqu'au carrefour market à coté de mon village pour m'acheter des citrons pour la détox ça fait 4 km.

Bonne journée à tous et bon courage
Véro


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MessagePublié: 30 Août 2018 14:30 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1096
Localisation: Paris
Citer:
Je vois sur le réglement qu'un membre au hasard peut etre choisi pour organiser une manifestion

:lol: c'est écrit où ? ??? :gne
Ce serait cocasse pour une association de malades :lol: :lol:

Bien sûr que non on ne fait pas ça !
Et heureusement il y a plus d'adhérents que de bénévoles :wink:
Mais hélas il n'y a pas tout à fait assez de bénévoles :wink:

Si tu as envie, quand tu auras adhéré, il y a sur le site quelque part un appel à bénévolat avec une liste de groupes de travail.
Regarde si quelque chose est dans tes cordes.

:ensemble :yeah


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MessagePublié: 10 Sep 2018 19:08 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 269
Localisation: Lorraine
bonjour

Qui a eu helicobacter pilori et comment a t'il été traité en plus avec lyme.
Je l'ai dans mon analyse de selles.Pas trop rassurée du coup.

Il me semble que FLAM l'a eu.

Bonne soirée
Véro


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MessagePublié: 14 Sep 2018 19:38 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 579
Salut Vero, je te souhaite malgré tout un bon anniversaire, et un bien meilleur pour l année prochaine !

Sinon l helicobacter, c est une asso d antibios dont flagyl je crois, avec un ipp en plus. De memoire les atb utilisés tapent sur lyme en même tps !

http://www.helicobacter.fr/index.php/in ... me-soigner


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MessagePublié: 14 Sep 2018 20:09 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 269
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Merci pour mon anniversaire et toi c'est quelle date?
Je vois mon doclyme demain oui tant mieux pour les antibiotiques que ce soient les mêmes .

Dis donc tu as de la chance( si on peut dire ça )de dormir 9h d'affilé moi cette nuit impossible trop de douleurs .

Bisous et bonne nuit
Véro


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MessagePublié: 15 Sep 2018 09:47 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 579
Slt.
Moi c est le 21/12, j ai le tps encore.

Pour le sommeil, j ai aussi ce qu il faut, du norset ( un AD qu on m a filé ya un an qd j étais à l hosto), il est tres sedatif. C est lui qui m a permis de redormir, sinon c etait 2 ou 3 h maxi de sommeil.

Bon rdv alors !


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MessagePublié: 16 Sep 2018 16:57 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Bonjour à tous

Qui a fait un EMG?Est ce que cela fait mal ?je souffre déjà assez et pas envie d'être encore plus mal. je suis déjà sur la chaise électrique tous les jours.Donc souffrir encore ras le bol.
Est ce un examen utile en cas de ML.?Mon doclyme ne m'en a pas parlé ,c'est simplement mon médecin traitant mais il connaît rien à Lyme.

Merci d'avance

Véro


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MessagePublié: 17 Sep 2018 11:19 
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Enregistré le: 13 Nov 2017 18:54
Messages: 127
Bonjour,

J’ai déjà passé plusieurs EMG.
De quelle partie du corps tu dois le passer ?
Je dirais que plus la surface est grande plus c’est pénible et plus ton système nerveux est stimulé (aïe)
Le pire pour moi est l’EMG des 4 membres, j’ai eu du mal à m’en remettre.
Après par expérience ça dépend aussi beaucoup du matériel utilisé et de la personne qui utilise ce matériel.
Une fois en libéral je suis tombée sur un neurologue qui avait un appareil récent et qui était doux. Une autre fois en chu, matériel du temps de la guerre avec une femme qui s’y prenait comme un manche (courant trop fort, multiples hématomes, épreuves de force comme de la torture).

Pour l’utilite dans lyme je dirais que ça peut montrer si tes nerfs périphériques sont atteints.

Zoé


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MessagePublié: 17 Sep 2018 12:17 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 269
Localisation: Lorraine
Merci Zoé pour ta réponse

Je vais pas le faire dans l'immédiat .Et toi comment ça va ?Plus trop de nouvelles tu prends encore des antibiotiques?

Bonne journée
Véro


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MessagePublié: 18 Sep 2018 15:23 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 269
Localisation: Lorraine
Avez vous des histoires autour de vous ou des vidéos de Lyme en remission en français.j'ai vu celle de Yannick schraen .
des témoignages que l'on peut s'en sortir . :-D Un peu d'espoir .il faudrait une rubrique pour ça .Sinon on voit tout en noir et la maladie est déjà compliquée et ça n'aide pas à la guérison.

Moi je pense que ça ferait du bien au moral sinon on a l'impression qu'on va toujours vivre avec nos douleurs alors qu'il y en a plein qui guérissent aussi. il faut montrer des choses positives.Notre maladie est déjà difficile .

Dernièrement Anais nous a fait part d'une amie en rémission et bien moi ça m'a fait un bien fou.

Véro


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