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MessagePublié: 14 Sep 2018 00:34 
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Enregistré le: 10 Sep 2018 22:44
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Localisation: Haute Savoie
Il y a peut être des melanges a ne pas faire, les plantes sont puissantes ce ne sont pas "que" des plantes...

_________________
Anticorps. IgG. 26,0. IgM 160,1
P100. IgM 0,2. IgG 0,0
Vlse. IgM 0,5. IgG 0,3
P58. IgM 0,0. IgG 0,0
P41. IgM 2,0. IgG 1,0
P39. , IgM 0,3. IgG 0,0
Ospa. 0,0
Ospc sencu stricto. IgM 2,7. IgG 0,0
Ospc afzelii IgM 3,1. IgG 0,0
Ospc garinii. IgM 3,4. IgG 0,0
Ospc spielmanii. IgM 3,5. IgG 0,0


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 Sujet du message: hernie médullaire
MessagePublié: 18 Oct 2018 17:13 
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Enregistré le: 02 Jan 2017 22:07
Messages: 133
coucou tout le monde,

voilà un bout de temps que je n'ai rien posté( pas d'amélioration de mon état mais de toute façon pas de vraie prise en charge pour le moment) mais je reviens vers vous avec un questionnement :
on m' détecté lors d'1 IRM médullaire, une hernie médullaire transdurale (déformation moelle) en T6 et un petit hypersignal aux cervicales. Du coup je m'interroge beaucoup sur le lien entre cela et mes symptômes neuros ...
quand mes symptômes m'ont pris, j'ai eu une grosse raideur nuque avec 2,3 vomissements, gros tangage et grosse ébriété, grosse photosensibilité, après les symptômes ont diminué et se sont enkistés je dirai. Après sont apparues faiblesses et douleurs jambes... de quoi rien y comprendre. Quel lien entre lyme et hernies ?qui cause quoi ? je suis perdue... un neuro/orl m'a dit que ça pouvait expliquer mes tangages et douleurs, le reste ? peut-être que je n'ai pas lyme (test revenu faiblement positif d'arminlab avec d57 bas pour rappel)
je dois faire un test neuro : potentiel somestésique .
Voilà, si tout cela parle à quelqu'un, merci bien et bon courage à tous :-D
Mary


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MessagePublié: 18 Oct 2018 21:11 
Marie,

Oui ce que tu évoques me parle bien. Tu te demandes le lien entre ta hernie dorsale, ton signal médullaire cervical et lyme. Il n’y a aucun lien. Ce n’est pas infectieux.
Tu as une fragilité du rachis à un jeune âge et c’est la faute à pas de chance. Pour les cervicales, as tu eu un coup du lapin, ou accident de sport même minime ? Ou as tu été voir un osteo qui t’a un peu malmené le cou ?
Un problème aux cervicales peut provoquer vertiges, nausées, acouphènes, migraines, problème de vue, névralgie d’arnold, céphalées de tension, jambes qui se dérobent etc
Tout ça sans lyme.

Après ta hernie médullaire dorsale, il faudra la surveiller pour pas que tu aies un retentissement plus important.

Les potentiels évoqués somestesique, je les ai passés, c’est comme un gros enmg avec des électrodes, du courant, mais qui regarde le fonctionnement de ta moelle épinière. C’est important dans ton cas.

Voilà ce que je peux te dire avec mon expérience perso (opérée des cervicales).

Bon courage pour les prochaines étapes

Zoé


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MessagePublié: 19 Oct 2018 10:28 
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Enregistré le: 02 Jan 2017 22:07
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merci Zoé de ta réponse, c'est super sympa..
j'ai effectivement été renversée par une voiture petite (j'étais en vélo)et ma tête a raclé le sol ( je m'en souviens encore, on me retirait la peau abîmée)+jambe cassée.
donc il y a une explication à ces hernies pt-être. g une inversion de courbure aussi...
et toi, quels étaient tes symptômes ? l'opération t'a un peu libérée ?
merci.


Mary


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MessagePublié: 19 Oct 2018 12:49 
Inversion de courbure oui tu es comme moi tu as eu une bonne entorse cervicale jeune. Rien que ça en vieillissant ça provoque des blocages, raideurs et déséquilibres.

De mon côté j’ai connu les sensations d’ébriété, et tout ce que tu racontes.

Par contre tu peux avoir lyme à côté. C’est là où ça se complique. Car les traitements type cortisone ou opération (anesthésie longue), ce n’est pas terrible quand on a une infection.

Moi depuis l’opération tout a explosé et je suis pire.

Tu as raison de te traiter pour lyme, continues à le faire. Moi je ne pensais pas du tout à ça, toi tu peux anticiper et avoir un système immunitaire en béton si un jour dans le futur on te propose une opération.


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MessagePublié: 19 Oct 2018 13:00 
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Enregistré le: 02 Jan 2017 22:07
Messages: 133
j'ai été opérée de la thyroide il y a 2 grosses années, j'avais déjà ces sensations ébrieuses, raideur, photosensibilité...d'ailleurs le cancer thyroide m'a été découvert au hasard d'un doppler cou quand on cherchait d'où venait mon tble ébrieux... depuis mais pas de suite après l'opération, g jambes faibles, douleurs, névralgies, picotements etc...
et l'ébriété, c quoi qui t'a amélioré au final ?
les traitements ? et que pds -tu ?
moi j'attends de régler cette histoire d'hernie . J'ai déjà essayé plusieurs traitements lyme mais pas assez longtemps et pas bon dosage. Je me tatais à voir un doc lyme qui traite avec la pate immunplus b et un neurologue sur lyon qui doit me recontacter mais qui est très pris (lui c antibios à fond). En ce moment je pds 2 gouttes origan +2 gouttes alternativaroma+tisane romarin et detox, c pas grand chose..g un test allemand ou elispot revient faiblement positif avec cd57 bas mais je ne sais pas quoi faire de ce test..les symptômes correspondent à lyme bien sûr...gros score horrowitz.
Mary


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MessagePublié: 19 Oct 2018 14:05 
Pour l’ébriété, des séances douces de kiné osteo qui sait travailler sur les blocages des cervicales, ça peut aider, il faut avant passer ton examen et de toute façon apporter tes clichés. En fait, à cause de l’inversion de courbure, tes premières cervicales en haut peuvent se bloquer et ça fait des sensations étranges.
Voir un posturogue aussi ça peut aider.

Ça revient assez souvent quand je suis très fatiguée. Pas de solution miracle. Juste éviter de faire des grands gestes avec le cou.
Éviter la brasse, le vélo avec un guidon trop bas, tout ce qui est sport avec des impacts forts au sol (course à pieds sur bitume, tennis etc),équitation, manèges à sensations....
Je te dis ça car je crois avoir lu que tu as une vie active et des loisirs.

Pour les traitements lyme, je te laisse guider par les autres du forum qui ont une expérience et une expertise bien meilleure que la mienne.

Zoé


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MessagePublié: 19 Oct 2018 18:10 
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Enregistré le: 02 Jan 2017 22:07
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oui, une vie active euh, j'essaie à max de la maintenir pr mon moral... je suis sur un mi temps thérapeutique... que je tiens plus ou moins très péniblement...j'ai honte de mes arrêts, d'autant plus que j'aime mon taf, je peux faire des petites sorties, un peu de vélo, quand je fais les boutiques, je peine à en faire 3 de suite..;très photosensible et je tiens très très mal debout longtemps et je suis tjrs en mode saoûl donc... :wink:
bref, est-ce que tt cela peut-être mis sur le dos de compressions médullaires, je ne sais pas...ce que je sais c'est que mes symptômes sont apparus comme un virus plutôt...

Mary


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 Sujet du message: Cardère
MessagePublié: 17 Nov 2018 15:18 
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bonjour,

qui a déjà utilisé de la cardère en traitement ?
quelle posologie ? je prends pour le moment 2 fois 2 gouttes

merci et bon week-end à tous
Mary


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 Sujet du message: protocole antibiotiques
MessagePublié: 08 Déc 2018 17:32 
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bonjour à tous,

après des mois et des mois d'attente, j'ai pu enfin rencontrer le professeur T. à Lyon.
Il me met sous protocole test lyme car même si mes sérologies françaises reviennent négatives et que j'ai un elispot faiblement positif avec cd57 bas en Allemagne, il me dit que mes symptômes y ressemblent sans pouvoir être clairement sûr. Rappel symptômes : tiraillement cervicales continu, trouble ébrieux, tangage, crépitement oreille, picotements crâne, douleurs lombaires et faiblesses/douleurs jambes (je marche mal)+photosensibilité bref...à l'heure actuelle, je bosse plus. G fait des tentatives phyto par le passé mais à part m'aggraver légèrement, je n'ai pas vraiment eu de résultat...ceci dit je n'ai peut-être pas pris assez ou assez longtemps...
je dois pdre 2gr rocéphine durant 30 jours+200 doxy+1 demi comprimé difulone 100 (c un médoc contre la lèpre...)
que pensez-voue de ce protocole de cheval ?ça me fait peur.. les seuls autres antibios que g pu avoir ont été 1gr rocéphine (rien donné) avant cela 200 doxy (2 réactions) et trifuclan (1 réaction).
Bref, g peur des herxs... autre petite question : si on a pas lyme, mise à part fatigue, on ne devrait pas ressentir gd choses non ?
voilà, merci à tous ceux qui voudront bien me répondre.
Mary


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MessagePublié: 08 Déc 2018 18:04 
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Ton protocole est bien, aux bonnes doses, tu es entre de bonnes mains, bcp voudraient bien etre suivis par lui.

La disulone va taper sur les "persisters", les formes de la bacterie qui resistent aux antibios. De memoire je crois qu il faut surveiller les folates et l hémoglobine ( risque d anemie). Mais le pf a dû te prescrire ce qu il faut pour le suivi je pense.

Il n y a pas bcp de docs qui osent employer ce type de médicament, les resultats aux EU sont encourageants.

J espere que ca va enfin t ameliorer, depuis le tps que tu patauges. Bon courage et bon traitement Mary :)


Modifié en dernier par bullekideambule le 08 Déc 2018 18:11, modifié 1 fois.

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MessagePublié: 08 Déc 2018 18:08 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Juste un truc, commence peut etre par une petite dose de disulone, Horowitz la fait commencer à 25mg( les comprimés sont secables), et augmente progressivement jusqu à la dose prescrite, sur 2 ou 3 semaines pour eviter une reaction trop forte, car rocephine et doxy vont déjà bien agir.


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MessagePublié: 08 Déc 2018 18:43 
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oui, j'ai pensé à cela : les 2gr de rocéphine bien sûr+50 doxy+un quart difulone et puis je vois...j'ajuste, g 2 enfants, ils savent que je peux avoir des réactions mais je peux pas me mettre trop mal non plus...j'ai déjà un trouble ébrieux, je sais que le moins bien va aussi se mettre au niveau de ma tête, nuque, vue bref...ceci dit g eu une dame au tel qui a eu le même proto et qui n'a pas eu de vilaines réactions, tout au moins c'est ce qu'elle m'a dit...mais elle me sait très inquiète.
c mon 1er médecin sensibilisé lyme qui m'a parlé d'1 patiente bien améliorée grâce à lui, elle a fait un courrier qu'elle a remis à sa patiente pour qu'elle lui remette...suite à cela, il a oublié de me recontacter, jje me doutais bien que c'est car il est très pris, j'ai plusieurs mois après, fait la connaissance de qun qui est suivi par lui qui a bien voulu lui redonné ce courrier d'adressage,il lui a donné de suite un rdv pour moi, bref très compliqué pour "l'atteindre".
Merci pour cette précision sur le difulone, je voyais pas son utilité et gt trop zoné à la fin de la consult pr poser des questions. g aussi un dernier truc que j'arrive pas à déchiffrer: nesmazik, c'est ce que je déchiffre, on m'a dit que c'était de l' oméprazole ?

Mary


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MessagePublié: 09 Déc 2018 01:11 
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Messages: 1238
Localisation: Paris
Mary,
Je rejoins Bulle.

Des dizaines, voire des centaines de malades aimeraient un rdv. avec Pr T.
Je comprends ton anxiété et ta situation mais tu sais aussi celle des dizaines et centaines de malades sans suivi.

Natsa

_________________
"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


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MessagePublié: 09 Déc 2018 11:05 
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Enregistré le: 02 Jan 2017 22:07
Messages: 133
salut Natsa,

bien sûr que j'ai conscience de la chance que j'ai d'avoir pu le rencontrer et d'être suivie par lui :-D
je prendrai ce traitement en pensant à tous mes camarades d'infortune et ça m'aidera sûrement à suivre le protocole.

Mary


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