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MessagePublié: 12 Fév 2019 03:40 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
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Attention pour la cloque, c'est peut-être une réaction aux antibios.
C'est à surveiller de très près. Genre si tu en as d'autres ou si ça s'étend, etc.


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MessagePublié: 13 Fév 2019 18:17 
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Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
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Coucou Anaïs,

C'est cool si tes GB remontent !
Alors tu as eu des nouvelles de ton doc, qui te fait arrêter 2jrs les antibios ? C'est super s'il t'a répondu. J'espère vraiment que ça va aider.

:ensemble

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MessagePublié: 13 Fév 2019 21:14 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Coucou,
Oui le doc a compris l urgence du truc. Bon, 2eme jour de pause et je brule toujours mais moins, je fais super gaffe à eviter le moindre petit stimulus. J ai une coach privée avec ma fidele Zoé. Je pense que je me suis vraiment declenché une crise avec la couverture chauffante et la reprise des sauna.

Donc là, j ai investi ds un arceau de lit qui maintient la couette en l air, on a chacun notre couette egalement ( vive la vie de couple...), je suis en debardeur et collant de gym tte la journée et evite toute couverture, donc je me gèle mais c est pour la bonne cause car le moindre contact redeclenche direct les douleurs.
Toilette au lavabo du bout des doigts, meme la brosse à dents je fais hyper gaffe pour pas relancer les brulures ds la bouche.
Et surtout ne pas appuyer mon dos sur quoi que ce soit, sinon ca monte jusque dans la tête.

J espere que tout ca va permettre de faire passer la crise, j ai tellement peur que le cerveau se conditionne à avoir mal...

Mais oui, au moins les gb remontent, sauf les lympho qui se recassent un peu la binette.

Bonne soirée à tous, et courage surtout.


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MessagePublié: 13 Fév 2019 23:24 
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Ca me rassure, que ton doc prenne la chose au sérieux. :toubib

C'est un petit mieux mais c'est déjà vraiment bien, au moins ça confirme qu'il y a bien une réaction de herx et que ton traitement fait effet.

Perso le chacun sa couette je suis adepte, c'est vrai que les arceaux :o ... faut ce qu'il faut hein.
Tu as un petit chauffage d'appoint au moins pour chauffer ta pièce ? Parce que bon, faudrait pas que tu te gèles trop non plus...

Beaucoup de courage à toi.

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MessagePublié: 14 Fév 2019 00:16 
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Et le test génétique de 23andme, si je comprends bien, on n'a pas trop le choix que de prendre la formule complète Ancestry + Health si on veut avoir ses gènes CBS et autres de testés ? C'est la formule qui englobe tous ceux dont on a besoin ? Parce que bon, connaitre mes ancêtres ça serait fun, mais ça coute cher aussi tout ça :| .

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MessagePublié: 14 Fév 2019 00:51 
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Le salon est chauffé avec un poele à bois, il y fait bon, mais avec un fessier gelé de lymée, lol , ca caille qd mm.

Pour 23and me, je ne sais pas vraiment, qd je l ai fait, ils ne proposaient pas le health, juste ancestry, à 99€. Et j ai recu avec le raw data, à telecharger ensuite sur un site au choix ( independant de 23andme), qui te decrypte tout le fichier adn et te donne tes particularites génétiques. Au pire essaye de les contacter par mail pour savoirbsi ya tjrs le raw data avec le truc des ancetres. Je pense qu ils doivent etre obligés de te fournir ton fichier genetique, ce sont qd même tes genes...


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MessagePublié: 14 Fév 2019 13:39 
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Ok merci pour les infos, je vais faire comme ça.
Et c'est cool la réponse détaillée que tu as eue sur le forum US, ça donne plein de pistes... (bon par contre les larves de nématode, c'est beaucoup beaucoup plus gros que ça, il a du confondre avec les spiros longs et fins).
Comment vas-tu aujourd'hui ?

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MessagePublié: 14 Fév 2019 17:38 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Tu as vu ca ? Mega reponse !
Oui je me disais la meme chose pour les nematodes.
Mais j ai fait une video en janvier où ily a un gros truc qui fait vraiment parasite pour le coup.

https://youtu.be/dwbd1Pn8Oxs

Tjrs la meme misère, reveil en brulures, juste avec le contact du matelas et oreiller, c est plus qu usant.

Je vais mettre en pratique pas mal de conseils de cette personne, pour une fois c est pas cher et j ai tout à la maison.

J ai eu du succes avec ma video " la fiesta".
Du coup j ai posté sur un fil microscopie, on verra si ua des retours.

Pcr recue, pff que des mycoplasmes...


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MessagePublié: 14 Fév 2019 19:18 
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Oh là là mais c'est dingue cette PCR ! Bon visiblement elle manque aussi de fiabilité... Du coup négatif même pour borrélia ??

Je me souviens que tu avais posté ça et ne sais pas ce que ça peut être ce truc que tu as filmé... je pense que c'est encore bien trop petit pour être une larve de nématode, mais est-ce que c'est autre chose, sais pas.

Et oui c'est vraiment chouette ce que cette personne propose, parce que c'est effectivement simple et relativement facile à mettre en place. Je pense que je vais aussi m'inspirer de certains trucs.

Lol, on va finir par créer un réseau microscopie pour lymés... (ça serait pas si mal d'ailleurs).

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MessagePublié: 14 Fév 2019 21:36 
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Oui, neg pour toutes les borrelias. Dingue.
Je vais demander le remboursement lol.

Le flip total, mon gamin avait une reunion au college et a oublié de nous prevenir, pas d Hugo qui descend du bus, personne ne l a vu, ne repond pas au tel....college fermé injoignable, grilles fermées aussi... j ai vu ma vie defiler devant moi. Gendarmes à la maison, branle bas de combat, moi en brulures totales et côté droit qui deconne et en angoisse totale jusqu à ce qu il soit sorti de sa reunion et nous appelle à 19h, retrouvé par les gendarmes partis sur place...

Du gd n importe quoi, et un stress de malade :mur
Heureusement tout finit bien :samu


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MessagePublié: 14 Fév 2019 23:44 
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Aïe, tu as du stresser comme une dingue ! Oui heureusement ça n'était que ça... Pfiou, tout ce qu'il te fallait :roll: .

Pour la PCR, tu peux peut-être faire jouer le fait qu'ils ne t'ont pas prélevé le sang pour un remboursement :P . En tout cas, je vais attendre aussi le retour de Sandy mais c'est assez décourageant...

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MessagePublié: 14 Fév 2019 23:54 
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Arf, c'est chaud pour ton fils!
Bon au moins les gendarmes ont été réactifs.

Sinon pour les brûlures vous n'avez pas des pistes?
C'est dingue ce truc. Si ça te le fait même sur les gencives. Je me demande si c'est neurologique ou circulatoire.
Si c'est circulatoire, je me demande s'il n'y aurait pas moyen d'arranger ça, par exemple avec des fluidifiants sanguins, ou quelque chose du genre, non?

A des fois quand on fait une activité où le corps est secoué (moi ça me le faisait après des descentes en vélo), ça peut gratter, voir brûler un peu. Ca ne serait pas un phénomène du même genre?

Pour le microscope je ne sais pas trop.


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MessagePublié: 14 Fév 2019 23:56 
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Il me semble qu'il y a des gens qui prennent de l'héparine, alors je ne sais plus si c'est pour la babésiose ou la bartonellose.
C'est un fluidifiant. Par contre peut-être dangereux. Ca serait efficace pour une de ces deux maladies apparemment.


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MessagePublié: 15 Fév 2019 00:05 
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Les brulures et autres sensations désagréables au niveau de la peau sont maintenant diagnostiquées en tant que "neuropathie des petites fibres".... encore un nouveau syndrome idiopathique.

D'ailleurs Anaïs, en tapant dans Google je suis tombée là-dessus : https://www.pourquoidocteur.fr/Articles ... -nerveuses

Romain, j'ai fait du cyclisme durant plusieurs années et... je n'ai jamais eu ça sur mon vélo :roll: .

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Modifié en dernier par Madhura le 15 Fév 2019 00:11, modifié 1 fois.

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MessagePublié: 15 Fév 2019 00:10 
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Crixus a écrit:
Il me semble qu'il y a des gens qui prennent de l'héparine, alors je ne sais plus si c'est pour la babésiose ou la bartonellose.
C'est un fluidifiant. Par contre peut-être dangereux. Ca serait efficace pour une de ces deux maladies apparemment.

Et apparemment ces deux infections épaississent le sang et rendent la circulation sanguine plus difficile, donc peut-être que ça soulage pour les deux quand on a ce type de problème... (je me suis d'ailleurs demandée si je ne faisais pas de l'hyperviscosité sanguine à un moment).

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