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MessagePublié: 12 Jan 2019 08:00 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
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bullekideambule a écrit:
Anticorps anti nucleaires

Oui, c est sûr qu on ne peut pas dire vraiment qui est qui, mais ca m a fait tilt pour Romain et ses symptômes respiratoires.


Ha merci, c'est gentil de penser à moi. :)
Il me semble que j'ai été testé pour ça, car j'avais parlé à la médecin qui me suivait de ces soucis. Mais pas sûr, c'est soit mycoplasma p ou chlamydia p. C'était négatif (bon après vu la fiabilité des tests, bon...)


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MessagePublié: 12 Jan 2019 14:55 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Bjr.
Merci pour vos messages.

Vero : je le vois dans 2 semaines, mais j aimerais bien qu il me reponde avant. Ma fille a des douleurs dans les tibias environ une fois par semaine.

Jeepsie, c est sympa d avoir lu une partie de ce roman pas tres drôle. J etais cavaliere comme toi.
Le doc, non, pas revu depuis cet été, le secretairiat nous avait dit qu il abandonnait les suivis lyme. C est cool qu il continue qd même.

Romain, merci des conseils comme d hab.
Pff, tjrs pleins de spiros et retour des kystes aussi.
C est le molybdenum je crois aussi pour les candida, enfin ca aide pour l ammoniac.

Aujourd'hui toujours pareil, avec en plus acouphene et gros bruit de fond dans la tête. Je me sens totalement toxique.


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MessagePublié: 12 Jan 2019 19:41 
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Coucou,
Et les urines, toujours marron ?

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MessagePublié: 12 Jan 2019 20:02 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Salut !
Pour faire encore dans la delicatesse, mes regles sont comme un robinet ouvert à fond...alors je peux pas dire, là c est bordeaux tout le tps.
Au fait, je viens de voir ton mail, tu es adorable ! Mais je tiens à ta santé mentale, m entendre dans ces sales moments ne serait pas bon pour toi. Mais je prends note. :hihi


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MessagePublié: 12 Jan 2019 20:28 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Ta fille elle prend un traitement?

Anais ton parcours me fait penser un peu à celui d'Asian ou Annie.D'ailleurs elle ne vient plus sur le forum Asian c'est dommage.Elle a eu de terribles souffrances mais elle a eu une rémission.
Elle doit être très occupée avec ses photos .

Que te dire Anais à part courage et de tenir le coup. je comprends que tu te raccroches au forum c'est aussi fait pour se sentir moins seule face à cette terrible maladie donc n'hésite pas.

Tu arrives dormir un peu quand même où c'est hard.

Bises
Véro


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MessagePublié: 12 Jan 2019 22:18 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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C est que les journées sont longues...

Le sommeil, ben je m endors difficilement vers minuit, et à 4h maxi, reveil en panique et toutes les douleurs qui arrivent au galop, et hop c est fini. Je finis souvent dans le salon sur le canap parce que je ne supporte plus, une fois reveillée, qd mon compagnon bouge ds le lit, ca me fait comme si la couette m arrachait la peau. J essaye de contrer ca en m emmaillotant dans des collants et manches longues, pour le glamour on repassera !

Ma fille pour l instant on arrive à endiguer les otites et angines hebdomadaires depuis peu avec l origan. En 3 jours ca passe. Sinon pour lyme and co, ma generaliste ne veut même pas tester mes gosses, elle me dit juste de ne pas leur creer une psychose et renouvelle la dispense de sport de mon grand ( mal aux genoux et dos).
Bon, je ne m amuse pas à lacerer le visage de ma puce au rasoir mais comme l a dit le doc lyme, faut lâcher l affaire. Des cures de defens nat depuis cet été, je n ose pas trop faire plus car je ne connais pas les posologies pour les enfants.

Bon, journée hard, mais j ai sorti mon courage et du coup mon trampoline ( encore une mission). Mais juste de se laisser rebondir m a fait un bien fou, et quitte à tenter des trucs de fous, j ai enchainé avec un sauna, un peu moins chaud que d hab. Essuyage en tapotant tout doucement apres la douche, pas d allodynie pour l instant et qd même un peu de soulagement.

Pour les microscopistes maintenant. Je n avais jamais regardé mon sang apres une seance de sauna. Et bien il n a jamais été aussi clean ! J ai le coeur qui tape vite et fort ds ma petite tente chauffée, ca doit faire le même effet que le sport.
Aucun spiro ni kyste avant ecrasement, et là, j attends depuis 30 min qu ils apparaissent ( j en ai vu moins d une dizaine ). J en ai même croisé un mort, porté par le courant mais en l observant bien, il etait rigide et c etait bien les mouvements du courant qui l animaient. Et toute la saleté parasite, envolée, pourtant j ai pris mon gouter une heure avant, et quasi pas de chylomicrons ni rien, alors que ce matin à jeun c etait la misere.

Donc si ma nouvelle technique pour supporter le sauna s avère pérenne, je regarderai plusieurs fois pour confirmer ces observations.


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MessagePublié: 12 Jan 2019 23:29 
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Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
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Localisation: Oise
En ce moment je me réveille à la même heure, aussi avec douleurs, paresthésies, bouffées de chaleur, sensation de me "noyer" dans des pensées bizarres et autres... bon c'est moins intense que ce que tu as, mais je comprends un peu. Mais je m'endors plus tôt que toi (en général). Faut croire qu'on est branchées :wink:

Pour la couette, je connais des couples qui ont trouvé la solution (même s'ils ne font pas d'allodynie) : plutôt que d'utiliser une grande couette deux personnes, ils utilisent chacun une couette une personne. Comme ça, personne pour tirer la couette à l'autre au milieu de la nuit. Et c'est vrai que c'est bien plus confortable (testé et approuvé).

C'est super intéressant, tes observations ! C'est un sauna infrarouge "portatif" que tu utilises ? Ca m'avait tentée, et si vraiment ça vaut le coup peut-être que j'investirai, mais comme je ne sais pas si je supporte... j'hésite. Donc oui, si tu peux nous tenir au courant de tes nouveaux essais.... :)
Et mes parents ont un trampoline dans leur jardin, ça me fait peur ce truc mais après tout je vais peut-être essayer aussi... demain, s'il ne pleut pas...

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MessagePublié: 12 Jan 2019 23:52 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Oui c est la petite cabine en tissu argenté, avec la tête qui dépasse. 200€ environ. Je l ai depuis octobre 2016 et en ai fait quasi tous les jours, il m a suivie au ski et à la mer la premiere année où j etais bien mieux que maintenant.
Mon seul pb avec ce sont ces brulures internes qui se declenchent, mais je mettais tout le tps le truc à fond ( 60°). En baissant à 50 c est passé tout seul. Et je pense que c est surtout le frottemement de la serviette qui posait pb.
Pas bête le coup des couettes !


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MessagePublié: 13 Jan 2019 13:27 
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Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
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Bonjour Anaïs, :lo

bullekideambule a écrit:
J etais cavaliere comme toi.

Oui j'ai vu ça. :wink: Mes deux chevaux sont à la maison et quand ça ne va pas, même si je les aime énormément, c'est très difficile pour moi (physiquement) de les entretenir. :triste Mais ils ne supportent pas d'être logés ailleurs, ils se plaisent près de moi alors je fais de mon mieux...

bullekideambule a écrit:
Le doc, non, pas revu depuis cet été, le secretairiat nous avait dit qu il abandonnait les suivis lyme. C est cool qu il continue qd même.

Justement j'avais hésité à le contacter avant, j'attendais de voir la suite des événements pour lui... Donc je suis contente qu'il ait repris. :)

bullekideambule a écrit:
Je me sens totalement toxique.

Ah ça, je connais bien aussi... :roll:

bullekideambule a écrit:
Ma fille pour l instant on arrive à endiguer les otites et angines hebdomadaires depuis peu avec l origan. En 3 jours ca passe. Sinon pour lyme and co, ma generaliste ne veut même pas tester mes gosses, elle me dit juste de ne pas leur creer une psychose et renouvelle la dispense de sport de mon grand ( mal aux genoux et dos).
Bon, je ne m amuse pas à lacerer le visage de ma puce au rasoir mais comme l a dit le doc lyme, faut lâcher l affaire. Des cures de defens nat depuis cet été, je n ose pas trop faire plus car je ne connais pas les posologies pour les enfants.

Est-ce que l'EPP pourrait aider dans la bartonellose? Car tu pourrais peut être les mettre déjà sous EPP, non? :hmm Quel âge ont-ils tous les deux?

Courage à toi


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MessagePublié: 14 Jan 2019 15:57 
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Salut.
Jeepsie, j admire tpn courage de gerer tes chevaux, ton fils malade et toi qui ne vas pas bien non plus !
C est dingue le nb de cavaliers sur ce forum.

J ai donné du biocitrucid à mpn fils, qui a le sang blindé de borrelia. Ca a nettoyé un peu.
Pour barto par contre ca ne fait rien.

Bon, j ai regardé à nouveau mon microscope ce matin.
1ere lame, impec, rien à part qq minuscules spiro au nout d une heure.

Je refais une lame, et là l horreur. De gros spiros avant même d ecraser, et ensuite, effet instantané, des centaines de spiros et kystes partout :pleure

Donc la degradation qui continue ( j ai passé un week end horrible, rien ne soulage et suis extremement faible) n est pas un herx du tout. Je tremble énormément, mes muscles sont douloureux partout, brulures dans la tete, le ventre, le dos et les membres ( partout en fait), nuque tres raide, et moral au 36e dessous.
Tjrs pas de reponse du doc, mais les urines commencent à reprendre leur couleur normale.
Meme les mains deviennent faibles, je peine à ecrire avec un stylo.

Et toujours aussi toxique, en reprenant mes ecrits je vois que j ai cette sensation meme pendant les periodes de pause, donc ca ne vient pas des medocs mais bien de ma toxicité du gd nb de borrelias.

Faut que j aille chercher ma fille à pied tout à l heure, je ne sais pas cmt je vais faire ( c est à 300m mais grosse montée ).


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MessagePublié: 14 Jan 2019 16:44 
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Apres les centaines de spiros ce matin, une troisieme lame et au bout d une heure :

https://youtu.be/AUL-71H3VKI


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MessagePublié: 14 Jan 2019 16:50 
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Et une chose que je n avais jamais vue, peut etre une larve...ou une poussiere, mais ca me semble bien louche. Pour une fois ce sont de courtes videos :mrgreen:

https://youtu.be/dwbd1Pn8Oxs


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MessagePublié: 14 Jan 2019 17:47 
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Coucou Bulle,

Romain me disait la même chose, beaucoup Lymés avaient fait de l'équitation. La proximité avec les animaux doit faciliter.... je n'ai jamais eu mes propres chevaux parce que j'ai trop voyagé, mais c'était dans mon programme aussi d'en avoir.

C'est chouette que le Biocitrucid aie un bon effet sur ton fils. Est-ce que son état (malaises il me semble) s'est amélioré ?

Maladie ou Herx, ça peut être les deux en même temps... si tu as des moments où tu n'en vois plus, peut-être que du ménage est fait ? Et puis les co-inf babésia et barto sont bien décrites comme pouvant être plus intenses que les borrélies et elles peuvent donner des herxs très forts, et c'est justement sur elles que tu tapes. J'ai énormément de spiros aussi en ce moment et je n’atteins pas ton état, donc ce que tu vois en nombre de spiros n'explique pas forcément l'intensité de tes symptômes.

Pour ce qui est des kystes, un certain nombre de cercles que tu montres sur ta vidéo me semblent un peu trop gros pour en être ? Ca me fait vraiment plus penser à des débris de globules, j'en ai aussi beaucoup dans certaines zones parfois, ça dépend de comment le sang se dégrade. Mais Romain saurait certainement mieux te dire que moi. Les "bulles" qui apparaissent autour des amas je les ai aussi, et je me suis aussi demandée si c'étaient des bulles d'air issues de champignons ou autre, parce qu'elles se forment quand le sang vieillit.
Et le dernier truc que tu as montré, oui c'est très étrange.... mais ça me semble trop fin et beaucoup trop petit pour une larve de parasite (en fait les larves de parasites sont beaucoup plus grosses que les globules, on les voit sur une échelle de grossissement moindre).

Essaie peut-être de relancer le doc ? Parfois ils voient les mails mais ne répondent pas de suite et zappent...

Bon courage pour aller chercher ta fille.

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MessagePublié: 14 Jan 2019 18:20 
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Coucou Madhura.
J ai pensé la même chose que toi pour les bulles qui se forment autour de ces amas lumineux, parce que ca grossit au fil du tps. Et j ai vu je ne sais plus où que ca pouvait effectivement ressembler à des mycoses.

J ai un doute aussi pour certains "kystes" qui me semblent gros, mais j en ai vu pas mal en mouvement pour les plus petits. Notre expert me dira.
Ca va mieux toi ?


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MessagePublié: 14 Jan 2019 18:22 
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Et mon fils, c est principalement les genoux, quelques fois de l hypotension mais ca passe vite. C est celui de Natsa qui tombe tout le tos ds les pommes :wink:


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