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MessagePublié: 12 Jan 2019 02:38 
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Merci pour ton retour Anaïs. :wink:

Oui c'est ce que je me dis pour les cd57 mais comme il ne s'en sort pas depuis plusieurs mois, je m'attendais à ce qu'ils soient plus bas que ça... Il n'y a pas de corrélation avec les symptômes? :hmm

Il faut que je relise le sujet spécifique sur le forum mais j'avoue qu'à force de lire trop de choses, je ne retiens plus rien... :roll: D'autant plus que je ne suis pas en forme non plus...

En fait, je regrette surtout que ces tests n'aient pas été faits au début de notre prise en charge. Là ça fait déjà 2 ans et demi qu'il est traité, j'imagine que tous ces médocs ont forcément du faire évoluer ce taux (et ceux des autres analyses que nous attendons) et peut être que les résultats auraient été plus parlants à ce moment-là? :neutre Cela dit, je me dis que ce sont les taux actuels qui vont permettre au doc lyme d'adapter le traitement.

Bon courage à toi et à ta fille, je suivrai son post si tu en fais un, et si je peux t'aider, je le ferai avec plaisir. :wink: :lo


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MessagePublié: 13 Jan 2019 13:58 
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Quelques nouvelles...

Ses angoisses sont très difficiles à gérer. :triste

Physiquement, on sent un léger mieux et on aimerait bien qu'il reprenne un peu l'école, surtout pour revoir ses copains et sa maitresse qu'il aime beaucoup. Mais psychologiquement, c'est plutôt la cata. :pfff

Au cours de la journée, même sans réel déclencheur (par exemple, tranquille, devant un film), il commence à stresser, se sentir mal, ses douleurs reviennent en force, il fait des sueurs froides et a la nausée... il se met dans des états d'angoisse pas possible qu'il ne comprend pas lui-même, il se demande ce qu'il lui arrive... :pfff Il a beaucoup de mal à se calmer et doit utiliser ses béquilles pour se déplacer car trop douloureux.

Le soir, rebelotte. Il se met à stresser à l'idée d'être seul dans sa chambre, sans savoir vraiment pourquoi... :triste Régulièrement pour le rassurer, on le laisse s'endormir dans notre lit et cela arrive que mon mari s'endorme sur le canapé et que le loustic passe la nuit avec moi. :dodo Du coup, mon mari voit bien que ses réactions sont disproportionnées mais il pense qu'il fait un peu la comédie pour finir dans notre lit...

Par exemple, hier soir, il nous disait que ça n'allait pas, il voulait au moins s'endormir seul dans notre lit, mais nous n'avons pas voulu céder, surtout qu'il avait fait une bêtise juste avant et qu'en plus il était mieux que certains soirs. Et bien, il s'en est rendu malade, tout blanc, sueurs froides, à baver et tousser au dessus des toilettes car la nausée... Impossible de le rassurer pour qu'il aille se coucher. Il y est allé en pleurant mais quelques minutes après, je l'ai retrouvé dans la salle de bain allongé par terre en tremblant... :pfff J'ai finalement réussi à le calmer en le prenant avec moi au lit puis il a réussi à retourner se coucher dans son lit tant bien que mal... Il ne s'est pas endormi avant 1h30... Et bien sûr, aujourd'hui, il est épuisé...

Et à certains moments, il est heureux, limite euphorique...

Il devient de plus en plus émotif et angoissé et nous ne savons pas comment l'aider... :triste Heureusement qu'il a son suivi psychologique chaque semaine, il en a vraiment besoin... Et nous en parlerons avec le pédopsychiatre que nous voyons dans une dizaine de jours. Heureusement qu'il est très ouvert sur Lyme & co et connait les symptômes psy que la maladie peut déclencher! :roll:


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MessagePublié: 13 Jan 2019 17:15 
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Bonjour Jeepsie,

Je suis désolée, je n'ai pas le courage de lire tout le fil (j'ai lu la fin seulement). Est-ce que ton fils a passé des sérologies pour les co-infections ?
Les CD57 sont un marqueur signant une présence active des borrélias, peut-être imperfectible, je ne sais pas (manque d'études sur le sujet). Dans le sujet dédié il est évoqué que peut-être les personnes qui ont un CD57 dans les normes mais beaucoup de symptômes sont en fait des personnes souffrant davantage des co-infections que des borrélies en elles-même. Et les symptômes psys sont effectivement renforcés par une bartonellose et/ou babésiose. A creuser ?

Bon courage à vous deux.

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MessagePublié: 14 Jan 2019 00:05 
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Bonjour Madhura et merci pour ton message. :)

Merci pour ces précisions sur les cd 57. Mon fils a été testé pour plusieurs co-infections, négatif à tout mais je suis persuadée qu'il a le babesia, d'autant plus que mon test est revenu limite alors que j'avais déjà été traitée au riamet. Donc effectivement c'est peut-être pour ça.

Actuellement, il est d'ailleurs sous riamet. Il avait fait de gros herx impressionnants les 1ères fois qu'il en a eu (moi aussi d'ailleurs).

Et là, le doc du 93 le reteste aux co infections, mais j'imagine que le babesia reviendra encore négatif...


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MessagePublié: 14 Jan 2019 17:54 
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Oui effectivement les tests pour les co-infections ne sont pas plus fiables que ceux pour Lyme (c'est dire....).
Est-ce que vous avez de grosses sueurs nocturnes, lui et toi ? (c'est apparemment typique de babésia, même si pas tout le temps présent.)

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MessagePublié: 14 Jan 2019 20:04 
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Madhura a écrit:
Est-ce que vous avez de grosses sueurs nocturnes, lui et toi ? (c'est apparemment typique de babésia, même si pas tout le temps présent.)

Oui, mais moins maintenant depuis nos traitements!

C'était vraiment impressionnant chez mon fils d'ailleurs...

Entre ces symptômes typiques, nos herx au riamet et mon test revenu limite alors que je venais d'être traitée, pour moi y'a pas de doute, on a le babesia tous les deux.


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MessagePublié: 17 Jan 2019 23:48 
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Quelques nouvelles de mon ptit monstre...

Et bien ce n'est pas la forme... :triste

Hier, curieusement, il était mieux que d'habitude, il était super content. Du coup, il s'était mis en tête qu'il irait à l'école le lendemain après-midi. On avait préparé son sac, même fait des maths... Hallucinant puisqu'en ce moment, on ne travaille quasiment pas tellement il n'est pas bien...

Et ce matin, c'était une catastrophe, il était dans un état pas possible... :pfff Et il était dégoûté car il avait vraiment envie d'aller à l'école. Ca fait deux mois qu'il n'y est pas retourné.... Le midi, il y a eu un léger mieux alors il a voulu que je l'emmène, il était super motivé malgré ses douleurs restantes et la fatigue.

Il est donc allé à l'école l'aprem, en marchant tout de même avec ses béquilles. On était tellement contents et fiers de lui! :hihi

Et bien, le plaisir fût de courte durée car la maitresse m'a appelée 1h20 après pour me demander de venir le rechercher car il n'était pas bien, allongé par terre, installé dans un coin de la classe avec des coussins.... :triste :pleure Ca m'a foutu un sacré coup quand je suis arrivée dans la classe, en le voyant allongé par terre comme ça..... :triste

Et en fin de journée, j'ai eu une partie des résultats de ses analyses sanguines. Il y a quelque chose que je ne comprends pas. Pourquoi les normes différent autant d'un labo à un autre?? :quoi Car ils ont mis des éléments en gras mais après avoir fait quelques recherches, je ne comprends pas pourquoi, ça semble bon, non? :quoi :hmm N'hésitez pas si vous avez un avis!

Hématies 4 840 000 /mm3 ( Valeurs référence: 4 000 000 - 4 600 000 )
Polynucléaires éosinophiles 2,8% 194 /mm3 ( Valeurs référence: 200 - 1 200 )

Cela vous semble anormal?? :quoi Pour le reste, tout semble normal, j'attends la suite demain avec impatience (typage lymphocytaire)... mais je "crains" que tout revienne dans les normes et que cela ne nous fasse pas avancer...

Merci d'avance pour vos éventuels retours. :wink:


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MessagePublié: 21 Jan 2019 21:36 
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Coucou! :lo

Nous venons de recevoir le typage lymphocytaire de notre loustic. Je l'ai posté ailleurs sur le forum en espérant des avis mais j'aurais peut être du le mettre ici. :wink:

Les T CD3 et les T CD4 sont visiblement un peu trop élevés mais je n'ai aucune idée de la signification. :quoi Je vais faire des recherches en attendant de revoir le doc mais étant donné que nous attendons les résultats du labo en Belgique, nous allons devoir attendre encore un moment pour avoir des réponses :roll: et cela m'aiderait bien d'avoir votre avis en attendant d'avoir l'interprétation du doc du 93.

Leucocytes 6 930 /mm3 ( 4 500 - 11 000 )
Hématies 4 840 000 /mm3 ( 4 000 000 - 4 600 000 )
Hémoglobine 14.1 g/100 ml 141 g/L ( 12.0 - 14.5 )
Hématocrite 39.3 % ( 35.0 - 45.0 )
V.G.M. 81 μ3 ( 75 - 90 )
T.C.M.H. 29.1 pg ( 24.0 - 30.0 )
C.G.M.H. 35.9 % ( 32.0 - 36.0 )

Polynucléaires neutrophiles 36.9 % 2 557 /mm3 ( 1 300 - 9 000 )
Polynucléaires éosinophiles 2.8 % 194 /mm3 ( 200 - 1 200 )
Polynucléaires basophiles 1.1 % 76 /mm3 ( < 300 )
Lymphocytes 55.2 % 3 825 /mm3 ( 900 - 7 100 )
Monocytes 4.1 % 284 /mm3 ( 20 - 1 300 )

PLAQUETTES 357 000 357 ( 150 000 - 400 000 )

Numération lymphocytaire 3 825 /mm3

- lymphocytes T CD3 : 76,3 %
soit 2 918 /mm3 N: 1000 à 2800

- lymphocytes T CD4 : 47,0 %
soit 1 798 /mm3 N: 600 à 1700

- lymphocytes T CD8 : 23,2 %
soit 887 /mm3 N: 300 à 1400

- Rapport CD4 / CD8 2,03

LYMPHOCYTES NK (Cytométrie en flux)

- lymphocytes NK CD3- CD56+ 8 %
soit 306 /mm3 N : 100 à 480

- lymphocytes NK CD3- CD57+ 3 %
soit 115 /mm3

Voilà n'hésitez pas à me dire ce que vous en pensez. J'espère que ces éléments vont pouvoir nous aider un peu et aider le doc à orienter le traitement de notre fils... J'ai peur que cela ne soit pas vraiment significatif et n'apporte pas grand chose... :? :roll:

Je vous remercie par avance des pistes que vous pourrez me donner. :wink:


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MessagePublié: 21 Jan 2019 22:37 
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Aucune idée, mieux vaut attendre le RV Doc


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MessagePublié: 22 Jan 2019 00:27 
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Tu as raison Hélène, merci quand même. :mouak

J'avoue que j'ai du mal à patienter, je passe mes journées à attendre... attendre les résultats, attendre de voir une évolution chez lui, attendre qu'il aille mieux, qu'on trouve une solution... Comment ça, c'est pareil pour vous?? :gne :marto

Je désespère... :mur C'est que j'aimerais tellement des réponses concrètes, des avancées, des preuves scientifiques indiscutables, et bien sûr des solutions qui vont avec... :roll: Oui, comme tout le monde ici quoi! :marto


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MessagePublié: 14 Fév 2019 16:20 
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Hello
Comment va ton loulou ?

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MessagePublié: 15 Fév 2019 16:08 
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Coucou ! :lo

Merci de prendre des nouvelles. :wink:

Et bien, c'est compliqué...

Suite à ses analyses (typage lympho, cytokines pro inflammatoires...), le doc lyme confirme bien Lyme & co et une très grosse inflammation aiguë d'origine bactérienne, qui pour lui, montre une très grosse vascularite, touchant bien sûr le cerveau...

J'avoue avoir du mal à comprendre comment l'inflammation peut être aussi importante alors qu'il est traité depuis 2 ans et demi, avec tout ce qu'il a avalé et subi avec les perfs... :quoi :triste D'après le doc, c'est justement parce qu'on a alterné les traitements avec des pauses antibios que ça ne va pas, et que la rocephine seule ne peut pas être efficace. Il dit qu'il faut traiter en continu. Vu le constat, je me dis qu'il doit avoir raison mais ça nous fait peur... :? :roll:

Notre loulou a donc commencé son nouveau protocole (de dingue :shock: ) avec :

Fluvermal 2 jours par mois
Zithromax
Bactrim
Pyostacine
Zovirax 10 jours par mois
Fluconazole 20 jours par mois
Tanakan
+ vitamines D, C, magnésium, tocco 500, probiotiques et ergydraine (il avait déjà)
+ compléments de chez Nutrined : glutathion, boluoke pour l'hypoperfusion cérébrale, arteminia annua (mais pas encore commencé) et d'autres choses pour aider son système immunitaire. On a pas tout acheté car ça représentait pour plus de 600€ pour 1 mois et demi de traitement... :pfff

Notre généraliste a halluciné en voyant l'ordonnance, elle est inquiète mais elle nous suit quand même en disant qu'il faut bien tenter autre chose.

Donc on essaie son protocole mais je ne me vois pas lui faire avaler tout ça toute l'année, je ne sais pas quel délai nous donner pour faire le bilan... On part déjà pour 2 mois.

Et il doit repasser une irm cérébrale le 1er mars pour vérifier s'il n'a pas fait d'autres petits avc ou qu'il n'a pas d'autres lésions dues à la vascularite... Très stressant... :triste

Sinon en ce moment, les journées se ressemblent toutes: Le matin, il a mal et est fatigué... Le midi, ça va mieux, quelques coups de mou dans l'aprem et fin de journée, c'est de pire en pire. Le soir, il est dans un état pas possible à se tordre de douleurs et ça ne passe pas avant 1h-1h30 du matin. Ça nous fait mal de le voir comme ça, on se sent tellement impuissants... :pleure

On s'attendait à un Herx de folie mais pour l'instant, non... :quoi Peut-être un très léger mieux... Il en est à 7 jours de traitement.

Bon courage à tous :ensemble


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MessagePublié: 15 Fév 2019 16:50 
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Localisation: Paris
Courage à lui et à toi.
C'est hard
Les horaires rappellent il y a 2 ans chez moi ...
Avec la melatonine il ne s'endort pas plus tôt malgré tout ?

:mouak
Natsa

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MessagePublié: 15 Fév 2019 21:01 
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Merci Natsa. :mouak

J'espère que de votre côté, vous tenez le coup.

Tu fais bien de me reparler de la melatonine. Figure-toi que quand on en a parlé, il n'a pas trop souffert 2 jours de suite et il s'était endormi plus tôt, donc je n'en avais pas acheté.

Là c'est vraiment la douleur qui l'empêche de dormir mais il est très fatigué le pauvre... S'il n'avait pas si mal, il dormirait. Du coup, j'imagine que la melatonine ne changerait pas grand chose malheureusement... Qu'en penses-tu ?


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MessagePublié: 16 Fév 2019 12:42 
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Coucou Jeepsie,

Juste un petit message de soutien...
C'est bien s'il supporte le traitement. Espérons que la légère amélioration se confirme !

Bon courage à vous.

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