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MessagePublié: 03 Mai 2017 00:36 
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Hello Jeepsie

Comment ça va chez toi ?
Est-ce que ces belles améliorations se maintiennent ?

On pense à vous

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"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


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MessagePublié: 09 Mai 2017 23:25 
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Jeepsie, comment ça va ?

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MessagePublié: 10 Mai 2017 14:06 
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CC on pense bien à vous....


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MessagePublié: 15 Mai 2017 21:39 
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Coucou tout le monde! :lo

Merci de penser à nous, ça fait plaisir! :mouak C'est bizarre car je ne reçois plus de mails pour m'avertir des nouveaux messages... Du coup, je suis bien désolée pour le manque de nouvelles... :oops: Merci à Hélène de m'avoir prévenue. :mouak Comme il allait mieux, je me suis replongée dans le boulot et j'avoue m'être un peu éloignée d'internet, sans pour autant vous oublier! :dansmesbras

Alors... suspense.... Oui, mon loustic va bien!!!! :bvo Les améliorations grâce à la rocéphine perdurent pour l'instant et c'est un vrai soulagement! :cool

Il ne se plaint plus de douleur, il pète le feu, se réveille avant que le réveil sonne... le bonheur!! :-D Après, même si je positive, je ne me voile pas la face non plus, je reste méfiante et je surveille. D'ailleurs, il avait gardé un gros ganglion depuis la mononucléose (notre doc pensait même à une calcification), mais il avait totalement dégonflé avec la rocéphine! Et bien là, il regonfle alors je guette...

De toutes façons, la prochaine cure de rocephine va consolider ces améliorations je pense! :)

Par contre, c'est bizarre, quand il n'allait pas bien, ses notes à l'école baissaient mais il faisait de son mieux, la maitresse le trouvait très sérieux... Mais là, depuis qu'il va mieux, Môsieur papote en classe, n'a pas envie de travailler et ramène des notes pas top... La canaille! :marto

Sinon nous avons enfiiiin un rdv avec la neuropédiatre de Paris que j'avais contactée, nous y allons le 7 juin. Même s'il va mieux, j'ai hâte d'avoir son avis sur ses lésions au cerveau...

Voilà pour les nouvelles. De mon côté, ce n'est pas la grande forme, mais je donnerai des nouvelles sur mon post lorsque j'aurai un peu de temps.

Je vous embrasse!


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MessagePublié: 16 Mai 2017 22:37 
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Ahhhhhhhh!!!!!!!!
Youpi !!!!!!!!! :-D

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MessagePublié: 18 Juin 2017 12:48 
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Jeepsie, comment ça va chez vous?

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Garder le moral fait aussi partit du traitement!
C'est dur mais courage!
:pagrave

https://www.lilo.org/fr/le-droit-de-guerir/


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MessagePublié: 23 Juin 2017 15:38 
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CC Jeepsie,
Donne nous des nouvelles on pense fort à vous.


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MessagePublié: 21 Déc 2017 02:09 
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Bonjour à tous! :mouak

Après des mois d'absence, je viens enfin vous donner quelques nouvelles.

Je suis vraiment désolée pour ce silence :oops: , j'espère que vous ne m'en voudrez pas, mais étant donné que nous allions mieux, j'avais vraiment besoin de prendre du recul par rapport à la maladie et de faire en quelque sorte comme si nous avions un enfant "normal"...

Depuis la dernière fois, mon loustic a fait une seconde cure de rocéphine par perfusions (et moi aussi), qui lui a fait beaucoup de bien (mais très difficile car les veines ne tenaient pas, des fois il était piqué 5 ou 6 fois avant que l'infirmière y arrive :pfff ). Ca a été la révolution suite au traitement, un vrai bonheur! :cool

Nous avons aussi eu notre rdv tant attendu avec la neuropédiatre, bilan plutôt mitigé. Très gentille mais pas ouverte du tout sur le sujet lyme. Le dvd de l'irm ne fonctionnait pas dans son ordi :pt , elle n'a donc pas pu le lire et au vu des images sur papier, a complètement minimisé le truc en interprétant les lésions décrites comme de simples hypersignaux. Elle pensait que le radiologue se trompait, qu'il n'avait pas de mini-trous dans le cerveau... Du coup, cela m'a totalement déstabilisée et je n'avais plus aucune question à lui poser car si elle avait raison, il n'était plus question de petits avc... :quoi Etant donné en plus qu'il n'avait plus aucun symptôme, elle s'est montrée très rassurante en me disant que ça arrivait de trouver des hypersignaux sans gravité et de manière fortuite, et que tant qu'il n'y avait pas de symptômes rattachés à ces lésions, il ne fallait pas s'inquiéter. Soit. Et moi je ne voulais pas rentrer dans les détails des symptômes pour lyme, aucune envie du tout... Elle a tout de même gardé le cd pour le lire directement sur les machines de l'hôpital... :ordi

Elle nous a écrit quelques semaines plus tard, pour nous dire que finalement, le radiologue ne s'était pas trompé et que les lésions sont bel et bien telles qu'il les avait décrites :roll: (ok, donc il a bien des trous dans le cerveau :triste ), mais qu'il ne faut pas s'inquiéter, qu'il n'a pas de symptômes... bla bla bla... qu'elle ne comprend pas pourquoi il a eu des perfs de rocéphine, que le traitement n'était pas justifié... elle a bien insisté sur les troubles du comportement et sur son ancien suivi psychologique... Du style, le gamin est perturbé donc rien à voir avec le cerveau... :pfff Ouais bon, mitigé, je vous l'avais dit... :roll: Après, c'est comme pour d'autres docteurs, elle était très gentille et je ne doute pas qu'elle s'en occupe bien si un jour il fait un vrai avc... mais pas pour une supposée maladie de lyme un peu imaginaire... :triste Bref.

Suite à ça, j'ai vraiment eu besoin de couper, de faire une pause avec la maladie et de l'occulter totalement. Nous avons donc pleinement profité des améliorations. On l'a même inscrit au foot en septembre!! :cool Chose qui nous paraissait inconcevable il y a deux ans!

Mais bon, forcément, il ne fallait pas rêver, la maladie est revenue quelques temps après... Dès les premiers nouveaux symptômes (douleurs), j'ai commandé du Tic Tox n°2 (pour nous 2). Mais comme ça n'a pas été suffisant, il a repris Zythromax+Fasigyne... qui n'ont pas eu d'effet miraculeux. Et au bout de quelques jours d'arrêt, c'était reparti de plus bel...

Les douleurs sont donc de retour, la fatigue, quelques légers troubles du comportement (qui me rappellent de très mauvais souvenirs :pfff ) et ce qui m'inquiète beaucoup, ce sont les trucs bizarres qu'il refait à l'école, à l'écrit ou même dans sa compréhension. Il y a des choses qu'il ne percute pas, il recommence à oublier des lettres, oublier des trucs... On a le sentiment que son cerveau recommence à déconner... :triste Rien à voir avec avant mais suffisamment pour se poser quelques questions...

La maitresse a même demandé à me voir et a conseillé au loustic d'aller voir une orthophoniste. Ouais sauf qu'il y est déjà allé, que le bilan montre qu'il est lent sur pas mal de choses mais rien de pathologique, à part sur des épreuves visuelles, ce qui lui a valu un bilan chez l'orthoptiste. Elle me dit que certes, un oeil est plus lent que l'autre mais ça ne justifie pas ses troubles et lui fait quelques séances de rééducation, surtout pour nous faire plaisir, enfin j'exagère mais bon... Du coup, comment l'aider? A part ses traitements contre lyme... Je vais donc voir la maitresse prochainement et j'avoue que j'ai peur, reparler de tout ça, envisager de faire intervenir le médecin scolaire si cela ne s'arrange pas... :triste

Nous revoyons notre médecin lyme en janvier et j'envisage de prendre rdv aussi avec le doc du 93, que j'ai découvert lors d'une conférence, et dont les recherches semblent bien axées sur le cerveau. Peut être que lui pourra répondre à nos inquiétudes concernant ses lésions cérébrales, restées sans réponses depuis l'année dernière...

Et s'il doit reprendre les perfs de rocéphine, je pense que nous envisagerons le picc line... mais ce sera encore une autre discussion et nous n'en sommes pas encore là...

Voilà pour les dernières news! Merci d'avoir lu mon roman et merci d'avoir pris de nos nouvelles. :dansmesbras


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MessagePublié: 21 Déc 2017 10:01 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Coucou Jeepsie, merci de ces nouvelles, une bataille de gagnée mais pas la guerre même si c'est en bonne voie, tenez bon ! De bonnes fêtes de fin d'année et plein de bisous à tous les 2


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MessagePublié: 05 Jan 2019 01:44 
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Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
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Bonjour à tous, :lo

Tout d'abord, je vous fais mes excuses pour ce long silence. Je me sens honteuse de revenir vers vous après tout ce temps... :oops:

Pourtant il s'en est passé des choses depuis... :roll:

Suite à nos deux cures de perfs de rocéphine, mon loustic a été vraiment tranquille pendant 3 mois (seulement...) puis ses symptômes principaux (douleurs, fatigue et courant électrique dans les jambes) sont revenus en force, et son cerveau s'est remis à "déconner", mais en moins pire... Il a rapidement repris les traitements...

Il a recommencé à louper l'école... :triste La situation était déjà tendue avec eux, et bien, cela a été encore pire! Sa maitresse ne voulait pas prendre conscience de la situation, elle prenait notre fils pour un malade imaginaire et moi, pour une mère psychopathe... :mur :pfff

Il a finalement été scolarisé à domicile à partir de mars/avril et nous avons décidé de le changer d'établissement. Nous regrettons juste de ne pas l'avoir fait avant, surtout vu les années de galère injustifiées qu'ils nous ont fait subir, et surtout le traumatisme qui en résulte (pour notre loustic, mais également pour nous...)! :rouge

Il y a eu du mieux durant l'été, son état s'était plus ou moins stabilisé et il ne prenait plus que deux cachets de fluconazole par semaine. Et sa rentrée dans sa nouvelle école s'est très bien passée. :bvo

Malheureusement, la fatigue et les douleurs sont revenus, nous sentions bien que les deux cachets de fluco n'étaient plus suffisants... :triste

Notre doc lyme l'a remis sous zithromax mais cet antibio n'a rien fait du tout alors qu'avant les perfs, c'était le médicament qui lui donnait le + la pêche... :pfff Il est finalement repassé au fluconazole tous les jours mais il a continué de s'enfoncer et a recommencé à louper l'école... Il n'y va plus depuis quasiment 2 mois... :triste

Fatigue, douleurs musculaires et articulaires, courant électrique dans les jambes... il se déplace parfois avec ses béquilles pour se soulager... Son état est fluctuant dans la journée et selon les jours. Et il a recommencé à avoir des moments comme s'il était alcoolisé, et ça ça nous inquiète... :triste

Notre doc lyme voulait qu'il reprenne les perfs mais nous avons préféré éviter pour ne pas gâcher les fêtes... Nous tentons donc riamet et fasygine en alternance dans la semaine, + 2 fluco par semaine... Sans grand succès pour l'instant...

J'avoue que nous sommes un peu perdus, nous ne savons pas trop quoi penser et nous hésitons à le faire reprendre les perfs. Est-ce que les 3 mois (à peine) de tranquillité qu'il a eu après ses 2 mois de perfusions sont suffisants pour justifier la reprise d'un traitement aussi lourd??? :neutre Sans certitude du même résultat en plus... Et puis l'année dernière, il avait eu un peu de répit l'été sans avoir refait de cure de rocéphine... :hmm

Comme je vous l'avais déjà dit à l'époque, j'envisageais de prendre rdv avec le doc lyme du 93, que j'avais vu en conférence, ses recherches semblent axées sur le cerveau. Avec mon mari, nous nous disons qu'un autre avis, avec une approche différente, de nouveaux examens et analyses, pourraient peut être nous aider, notamment vis à vis de ses symptômes neuros et ses lésions au cerveau, pour lesquels nous n'avons jamais eu de réponses concrètes... Il n'a d'ailleurs jamais repassé d'IRM. J'ai donc pris rdv avec ce doc et nous y allons lundi.

J'ai même pensé recontacter le Pr T. (neuro) car il ne m'avait pas répondu à l'époque mais peut-être que j'arriverai à le joindre cette année... :neutre

Cela dit, nous n'avons rien à reprocher à notre doc lyme qui se montre adorable, disponible et très attentive avec nous, un vrai amour! :hihi Nous attendons le rdv de lundi et nous verrons bien, un avis supplémentaire ne coûte rien...

Et en ce qui concerne sa scolarisation, elle semble encore bien compromise malheureusement... :pfff

N'hésitez surtout pas à me donner vos avis et suggestions. :wink:

Merci d'avance et bon courage à vous! :ensemble


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MessagePublié: 07 Jan 2019 01:26 
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Coucou

Je ne réponds pas plus que ce coucou pour le moment car il est tard.
Je suis contente de te relire même si ce n’est pas top :hmm :ensemble

Natsa

_________________
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MessagePublié: 07 Jan 2019 12:16 
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Coucou Natsa ! :-D

Et bien ce petit coucou me fait déjà très plaisir ! :wink: Je suis heureuse de te retrouver, même si j'aurais préféré évidemment que ce soit pour de meilleures nouvelles...

Voilà seulement que je poste à nouveau mais ça fait un moment que je reviens sur le forum lire les nouvelles et chercher des infos, j'ai tellement de retard à rattraper... :oops:

Nous sommes sur la route pour aller consulter le doc du 93... Affaire à suivre ! :hmm

Bon courage à toi et ton fils, et à très vite ! :ensemble


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MessagePublié: 09 Jan 2019 23:06 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Coucou
Très longtemps loin du forum car j’avais perdu mes identifiants,
Courage et bonne année et on espère la sante Pour tous ! Il y a encore du travail :-(
Biz


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MessagePublié: 11 Jan 2019 18:59 
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Coucou Hélène! :lo
Merci pour ton petit message! :dansmesbras Et bonne année à toi et ta famille! Espérons que 2019 nous apporte une meilleure santé, à nos loulous (et à nous également)... :please

A part ça, nous avons consulté le doc du 93 en début de semaine.

Il a regardé l'IRM et d'après lui, ses lésions au cerveau (trous dans le cerveau créés par des petits avc) sont clairement liés à Lyme & co à cause d'une vascularite. Et devinez les symptômes d'une vascularite....: Troubles du comportement, pertes de mémoire et cie!!! Ok, on est pile dedans! On lui a parlé aussi des moments où il semble alcoolisé et pour lui, ça va avec... :triste

Je vous passe les détails, on ne s'est pas étendus sur les symptômes, il est allé à l'essentiel, s'est focalisé sur les éléments concrets (maladie génétique, auto-immunité, lésions à l'IRM) et a prescrit un bilan poussé du système immunitaire (tests dont j'avais déjà entendu parler via Lilipuce... si tu passes par là :wink: ). Notre loustic a donc fait une prise de sang dans le labo dans la rue du doc, puis une seconde le lendemain et les tubes sont partis en Belgique dans un labo que vous devez déjà connaitre.

On attend tous ces résultats avec beaucoup d'impatience.... :quoi :roll:

Les CD 57 sont déjà revenus, ils sont à 157 (norme entre 60 et 360) donc ça semble pas mal, pourtant il n'est pas en forme en ce moment... Mais est-ce tout de même un peu bas ou est-ce que c'est vraiment bien? :quoi J'ai d'ailleurs posté ailleurs sur le forum pour poser la question.

Sinon il nous a expliqué que les traitements actuels prescrits par notre doc lyme ne peuvent pas vraiment fonctionner d'un point de vue immunologique... De plus, selon lui, les perfs de Rocéphine soulagent beaucoup mais ne peuvent pas réellement traiter car les bactéries se cachent à l'intérieur des cellules et la rocéphine ne peut pas les atteindre...

Du coup, il attend tous les résultats pour proposer un protocole plus adapté à son système immunitaire...

Voilou pour les nouvelles. N'hésitez pas à me donner vos avis. :wink:

Bon courage à vous et vos loulous! :dansmesbras


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MessagePublié: 11 Jan 2019 19:52 
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Bjr Jeepsie.

Pour les cd57, je ne pourrais pas te répondre, même si malheureusement je vais bientot rejoindre le coin des p'tits lymés et va falloir que je me documente.

Déjà c est loin de la norme basse, une bonne chose en soi ( pour ex, je suis à 12...).

Et pour la rocephine, je te confirme à 10000% ce que le doc a dit, lors de ma derniere cure, qui n a pas marché d ailleurs, les bacteries se sont mises sous forme kystique quasi instantanément, je vois ca au microscope. J avais du tinidazole en pulsé, bcp moins de kystes à la fin de chaque pulse, et rebelote dès qu arrivaient les jours de rocephine seule. C est impressionnant à voir.

Les antibios intracellulaires sont vraiment primordiaux. Vous etes entre de bonnes mains.

Bon courage à tous les deux !


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