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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 19 Juin 2018 10:00 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Salut Thierry et Véro,

Merci pour les messages.
Sinon Véro, je ne fais pas cours (pourrai pas !!! :pleure ) je travaille dans un bureau au rectorat et j'organise mon travail un peu comme je veux. Mais j'ai un statut d'enseignante, donc si j'ai fini mon travail de l'année je peux prendre tous les congés scolaires. Une situation très favorable pour une "handicapée".

Je ne prends en effet plus d'antibiotiques, je pense que les infections qui me restent (strepto, Staphylo ?) sont antibiorésistantes. Ce que je trouve dingue c'est qu'aucun médecin ne m'a fait faire de prélèvement ni d'antibiogramme, jamais !!! Mon frère a des problèmes d'infections, il vit en Suisse et là antibiogramme et tout, c'est du sérieux.
Mais 80% des germes qui l'infectent sont antibiorésistants et je pense que c'est pareil pour moi.

Mon doc est persuadé que plus les gens sont âgés, plus ils ont d'infections agressives et résistantes. Je pense qu'il a raison.

Je pense que Lyme est responsable de ces multiinfections et de l'aggravation de mon état il y a un quinzaine d'années, mais j'avais déjà des crises avant. Je ne les comprenais pas et des médecins m'avaient dit: "c'est dans la tête", "syndrome prémenstruel" etc ...

Maintenant j'essaie de remettre tout en ordre et de trouver une cohérence à tout ça, car je suis persuadée qu'il y en a une. Le fait de comprendre mieux, m'aide aussi à trouver des solutions adaptées. Mon doc veut toujours me filer des antibiotiques mais je ne veux pas en prendre pour le moment: je ne me sens pas en danger comme il y a 3 ans.

Prenez soin de vous,
Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 12 Juil 2018 15:50 
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Ca y est, je suis en vacances ! :yeah

En plus, après les grosses fatigues de juin, ça va plutôt bien en ce moment.

J'ai revu le doc mardi, il a gribouillé une lettre de 5 mots ( :!: ) pour demander la recherche de symptôme d'activation mastocytaire. Il a dit que ça n'allait rien m'apporter.

Je lui ai dit que je trouvait ça quand même rationnel de faire une recherche de diagnostic différentiel à partir du moment ou il est plausible, mais il ne le croît pas. Je n'arrive plus à le suivre, il va très vite et j'ai l'impression que ce n'est pas ma santé qui l'occupe pendant que je le consulte.

En fait, je me demande maintenat comment il conduit sa recherche car ça fait maintenant plusieurs fois que je vais le voir et qu'il ne s'intéresse pas du tout à mon cas. Pas d'auscultation, pas d'analyses, rien. Je trouve que même s'il est fort en infections froides, il ne me suis pas très bien. J'hésite à changer de doc.

Il a dit une chose qui m'a choquée: qu'aucune prédisposition génétique à une maladie immunitaire ne pouvait s'exprimer sans infection. Or il n'y a pas que les infections qui bousillent l'immunité quand-même ! Bref il est très péremptoire et ça me fait douter ... et comment savoir si ce n'est pas une maladie génétique qui me prédispose aux infections chroniques plutôt que les infections chroniques qui provoquent l'expression d'une maladie génétique ?

J'ai rendez-vous en novembre avec un spécialiste de Ehlers Danlos, d'ici là si je ne vais pas bien j'irai tester un médecin de mon quartier. Et je vais profiter de mes vacances !

Flam

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 12 Juil 2018 22:29 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Bonnes vacances Flam

En espérant que cette recherche mastocytaire t'apporte une réponse à tes problèmes de santé. Le médecin que tu as vu et qui ne s'intéresse pas à ton cas c'est celui qui t'a soigné aussi pour Lyme?

Repose toi bien ,moi en ce moment je suis souvent au lit complètement HS avec le traitement rocéphine et semaine prochaine j'attaque Rufidine pendant que d'autres sont à la plage.

Bonne soirée
Vero


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 12 Juil 2018 22:59 
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Localisation: Paris
Citer:
Ca y est, je suis en vacances ! :yeah

En plus, après les grosses fatigues de juin, ça va plutôt bien en ce moment.


:cool :holiday Super que tu te sentes plutôt bien :yeah
Profites bien sans trop de fatigue ...


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 15 Juil 2018 17:36 
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Enregistré le: 13 Mars 2014 08:44
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Flam je comprends ta réaction face au médecin qui te suit (et qui m'a suivie un moment). J'ai toujours été très étonnée de sa façon de procéder.
Ravie de lire que tu es en vacances et que ça va mieux.


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 20 Août 2018 15:39 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 23:09
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Salut Flam !

Où vas-tu pour le diagnostic SED finalement ?

Bonnes vacances :)


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 21 Août 2018 23:36 
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Hello STDEV,
J'ai RdV le 6 novembre au centre Ellasanté.
Comment ça va sinon ? Tu as fait des séances d'oxygénation ?
Et la kiné ça t'aide ?
Moi je constate une fois de plus qu'en sur moi les bains de mer ont un effet très positif. J'ai juste fait une petite crise vendredi, que j'ai réussi à contrôler sans prendre de médocs.
Mais j'ai quand même une fatigue persistante et je m'épuise comme quelques un qui a 20 ans de plus.
Mais pour le moment pas de douleurs, c'est cool !
Bonne soirée,
Flam

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 24 Août 2018 10:51 
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Ah dac c'est là que j'ai fait mon diagnostic ! Les médecins sont très gentils ! mais ... centre controversé "ils le donneraient à tout le monde", tu te feras ton propre avis :)
Moi les traitements proposés ne m'ont pas aidé du tout mais je suis un peu un cas désespéré, rien ne m'aide jamais, à chaque fois j'ai des réactions négatives à des traitements/examens qui sont "sans effets secondaires" donc bon ... :mur
La kiné m'aide bien mais j'en fais depuis 3 ans donc rien de nouveau :) On m'a conseillé de la kiné Mézières , je vais essayer ... et je dois faire une "rééducation neuro-visuelle" ... j'aurais tout fait ahah
Ah super si ça va un peu mieux ! Espérons que ça dure un peu .... ! :)


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 27 Août 2018 21:08 
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STDEV,
Quest-ce que la rééducation neuro visuelle ?
Sinon, la kiné Mézières c'est vraiment très efficace. Je n'en veux pas d'autre.
Quelles réactions négatives as-tu aux traitements ?
Est-ce que tu réussis à trouver par toi-même des choses qui t'aident ?
Flam

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 29 Août 2018 14:48 
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je n'avais pas vu pour le SED Flam

tu as vu que j'avais fait des posts à ce sujet ?

j'espère que tu vas mieux :ensemble

_________________
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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 09 Nov 2018 12:41 
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Bonjour,

Je suis officiellement diagnostiquée SED et SAMA (donc SAMED :lol: :lol: :lol: )

Pour le SED, le doc n'avait aucun doute, apparemment j'ai 9 critères sur 9.
Pour le SAMA il m'a pas mal questionnée. Ce syndrôme est associé au SED et à la maladie de Lyme, le fait que ce se soit aggravé au moment où j'ai eu Lyme est cohérent.

Le SED favorise les infections chroniques surtout des voies respiratoires, les problèmes articulaires, musculosquelettiques, vasculaires, l'anémie, digestifs, les carences en vitamine C et D, la fatigue etc ... Le SAMA est responsable de mes "crises".

Ce diagnostice me convient, il est cohérent avec mon histoire de vie, celle de certains membres de ma famille. Les préconisations sont en grande partie ce que je fais spontanément depuis toujours, mais il y a possibilité de me faire aider un peu plus dans ce contexte: orthèses pour reprendre le sport, oxygénothérapie etc ...

Je vais changer de médecin traitant, car ma problématique pincipale évolue: comme je le pensais, mes troubles ne sont pas uniquement liés à Lyme et il n'est pas forcément utile que je reprenne des antibios au moindre retour de symptômes, le doc B ne me parle jamais que des infections alors que tout n'est pas infections.

Bon voilà mes nouvelles, après un début d'année un peu difficile, elles ne sont pas si mauvaises.
Flam

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 09 Nov 2018 13:08 
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Contente pour toi de cette clarification dans tes problèmes pathologiques.
C’est drôle comme certaines fois cela comme tu dis « convient » ; on y trouve un accord mental, physiologique (ressenti médical ... on pourrait mettre beaucoup de mots 2 à 2 pour essayer de deçrire cela).

Encore de la persévérance :conduit :-D

Natsa


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 18 Nov 2018 19:08 
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Hello tout le monde,

Juste un petit mot en passant, pour mesurer le chemin accompli depuis près de 4 ans maintenant:

1) je ne dis plus "aie !" quand je me retourne dans mon lit
2) Je ne dis plus " hein ?" quand quelqu'un me dit un truc plus compliqué que "Bonjour, fait beau ce matin"
3) Je ne dis plus "flûte !" parce que je ne sais plus utiliser la télécommande de la télé (que j'utilise tous les jours) et que j'en ai marre de devoir relire 3 fois la notice à chaque fois.
4) Je ne dis plus "ouf !" à chaque fois que je monte 3 marches ou que je fais 10 mètres à pied
5) Je n'ai plus l'impression d'être un boulet à peine je fais un truc avec d'autres personnes parce que je ne comprends rien à rien et que je ne tiens à peine debout.
6) Le plus important même si j'ai encore des crises et des grosses fatigues, c'est que le simple plaisir de se sentir exister n'est plus inaccessible et que ça m'arrive souvent de profiter vraiment d'une promenade ou d'une belle soirée et pas juste de faire semblant pour ne pas dégoûter tout le monde.

Et ça fait 2 ans que je n'ai plus pris d'antibiotiques. A l'heure actuelle, je me gave de fer (anémie +++) de vitamine C et D et j'utilise de temps à autre HE Niaouli pour les voies respiratoires et HE lavande pour les mycoses des orteils.

Bises à tous,
Flam

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Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 19 Nov 2018 12:56 
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Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
Messages: 26
Localisation: Oise
Bonjour Flam,

Merci pour ce retour positif qui encourage ! :cool

Je n'ai pas lu tout ton parcours mais j'en ai aperçu des brides ici ou là... ça n'a visiblement pas toujours été facile, mais comme quoi, la patience et la persévérance permettent d'avancer :-D . Bravo, et j'espère pour toi que les choses vont continuer à s'améliorer petit à petit.

Bonne journée,
Madhura

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