Forum Lyme Francophone

[christine]

Comme ça fait plusieurs fois que j'écris la même chose aux nouveaux, il faudrait expliquer que Garche est pr^t à aider les médecins traitants.


Comme ça peut être que j'aurai plus à l'écrire!!! lol!!!!!

Bises à tous.

Christine

[dave]

okay

[dekarohi]

Salut

Tout d'abord un grand merci pour le foisonnement d'infos qu'on trouve sur ce forum, et pour l'accueil chaleureux qu'on y reçoit.

Pour le nvx lymés largués paumés comme moi (un peu moins maintenant grâce à vous!) je trouve que le "à lire avant de poster " de Dave est un excellent outil!

J'ai une proposition en ce qui concerne le chapitre des médecines parallèles. Beaucoup d'entre vous ont essayés toutes une séries de produits-techniques. Je souhaiterais en faire une liste facilement lisible, par ex:
- extraits de pépins de raisin
- c'est quoi: (antibio nat. ou renforsateur ou ...) et but
- ça soulage:
- forme (goute ou comprimés...)
- posologie
- conseil

Si vous m'envoyez un message avec ce que vous avez essayé, je veux bien le mettre en forme et l'ajourner au fur et à mesur des arrivages.

A+

dekarohi

[lali]

bonne remarque.
Le modérateur devrait faire le nécessaire;

[christine]

Déborah,

je veux bien t'aider, mais lis d'abord sur ce que j'ai posté pour me dire ce qui manque à chaque fois.
C'est possible que je n'ai pas été complète.

On peut traiter ça en mp pour ne pas over booker le forume si tu veux

Amitiés

Christine

[dave]

Pas de problème, tu peux m'envoyer par mail tout fichier de synthèse, je trouverai le moyen de le mettre à disposition dans la rubrique concernée

D'ailleurs, il y une rubrique dédiée à toutes vos propositions concernant le forum, c'est là : http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewforum.php?f=14

[dekarohi]

me suis mise au boulot, ça va prendre un peu de temps.
je parcours la rubrique med. par. et tente de faire un esynthèse. je l'enverrai ensuite à christine pour relecture, puis on pourra faire une 1er mise en ligne.
que ceux qui le souhaite me poste un mp avec leurs produits, posologie conseils et apréciations

A+

dekarohi

[lea]

Bonjour,


J'ai voulu ce jour, répondre à Lys en pensant lui signifier l'adresse d'une équipe près de chez elle pour son fiston.....

Pour ce faire je navigue déjà depuis qq heures sur le web...;et la seule chose que l'on puisse faire c'est conseiller des "centres d'infectiologie" dans les différents CHU.....;ou services pédiatriques.

Je ne sais pas ce que vous en pensez, mais moi, j'en ai vraiment plus qu'assez.....de retrouver notre pathologie dans les "maladies rares" où je me suis adressée ce jour téléphoniquement.......c'est d'un nul!!!!!! plus nul que nul...Rien que hier, deux nouveaux cas dans mon patelin de 1300 âmes ce qui nous porte, à ma connaissance du moins, à minimum 7, pathologie bien installée..........sans compter ceux que je ne connais pas encore!

Voilà, je voulais simplement vous dire que je suis fachée....preuve que je vis!!!

[co maman d'Audrey]

à tous....

nouvelle venue avec ma fille Audrey, c'est vrai que quand on arrive, on ne sait pas par où commencer et quoi lire.... pour avoir des infos globales tout d'abord... alors on lit des tonnes, des tonnes.. sans toujours trouver ce qu'on cherche puisque souvent c'est dans un post concernant quelqu'un en particulier...

en plus je viens de m'apercevoir en donnant le lien à mon médecin qui l'a ouvert au cabinet que si on n'est pas inscrit on n'a pas toutes les infos et tous les posts qui sont consultables! et moi qui ai parlé à mon médecin des documents de médecins téléchargeables, il ne les aura pas en lecture seule sans s'être inscrit??

ça aussi devrait être noté dans les pages d'accueil du nouvel arrivant!!! parce que j'ai lu en premier les post de dave concernant les nouveaux...

donc en lisant ce post là, je me rends compte, alors que je passe du temps tous les jours sur ce forum depuis des semaines, que je n'ai pas encore lu, par exemple toute la liste de Lali... je les trouve dans les documents téléchargeables??? parce que moi aussi les infos que je lis je les fait passer à mon MT...

alors merci à tous des infos que vous circulez, même si vous vous répétez souvent, on sait que ce n'est pas marrant pour vous, mais on en a besoin! et que bientôt on fera pareil pour d'autres... quand on sera des "vieux " du forum!!!

une proposition: est ce que les posts de présentation dans les nouveaux venus, ne devraient pas être limités à sa présentation ( de soi et de sa maladie) et à l'évolution de sa maladie ou des traitements? parce que quand je vois pour certains 25 pages à lire, c'est décourageant... alors qu'il y a plein de sujets traités dedans très intéressants qui devraient être ailleurs,

et dans ce cas l'intérêt d'avoir son topo dans sa signature dans les posts (comme le demande Dave dans le post nouveau venu, et j'y suis arrivée donc tout le monde peut le faire! ,) comme ça on peut regarder tout de suite pourquoi telle personne nous parle de ça puisqu'on peut lire tout de suite son topo.

merci à tous pour les infos, à bientôt
Corinne