Forum Lyme Francophone

[dave]

mis-à-jour le 11 juin 2006

Voilà ma proposition :

Chaque semaines de nouveaux arrivent et je remarque que nos réponses et propositions sont souvent les mêmes. C'est pourquoi j'ai pensé qu'on pourrait, avec l'aide de tous ceux qui voudront bien y réfléchir (particuliprement les anciens), mettre à plat une espèce de "proposition de démarche pour un lymés paumés"... Je sais pas si ca vous parle ?

Il s'agirait d'un résumé des recommandation, liens et documents que nous présentons systématiquement aux nouveaux.

Dans cette optique, je voudrais commencer à écrire ce "guide du lymé intergalactique" avec vous et je le metterai à jour à chaque nouvelle proposition d'amélioration.

Commencons :

1) Raconter son histoire, si possible en suivant le plan

# Quelques généralités sur vous : Votre lieu de résidence, votre âge, profession, etc.
# Votre diagnostique médical ainsi que la méthode qui a été utilisée pour l'établir
# Votre parcourt de malade, vos analyses, examens, médecins, expériences, anecdotes, etc.
# Votre traitement, sa durée, son impact sur vous.
# Vos symptomes et si possible, pour chacun préciser à quels moments vous les ressentez le plus
# autres remarques

--> les symptomes sont la clé

2) Lire d'autres témoignages

- Voir les témoignages des membres

3)Lire les listes de symptomes suivantes

- http://www.tiquatac.org/2_3.htm
- http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?t=403



4) Lire les documents :

- Conférence hull Dr Meer 2001 ?
- Burra
-

5) Trouver un médecin ouvert et lui présenter les documents suivants :

- Conférence Hull ?
- Burra ?
Tu habites au nord de la france ? Contacter l'hopital de Garches, service maladies infectieuses

6) Petit topo sur les séro : Wb et Elisa

- fiabilité
- bandes spécifiques

etc

Bref vous voyez l'idée... Je complète ce message au fur et à mesure de vos propositions.



pour les nouveaux

[christine]

Dave,

Oui c'est utile ton truc car parfois on répète c'est sur.

Moi j'ai l'impression de toujours parler du WB
Donc si on peut faire un topo dur le WB et sur les IGG et IGM

Beaucoup de personnes se font renvoyer dans leur foyers car on les nomme faiblement positif ou on leur parle de cicatrice immunitaire.

Qu'a ton comme doc là dessus pour qu'ils puissent se faire le conviction plus rapidement???

Voila mon idée du matin!!!

Bises

Christine

[KAT]

Very good idea !


KAT

[cathcath4]

mince mon message ne s'ait pas inscrit l'autre jour!!!!

çà c'est rare!!!

alors je pense à Symptomes et caractéristiques pour les malades et les médecins et pharmaciens et infirmières.....

Je pense à la non fiabilité des tests qu'il faudrait noter d'emblée et signaler ceux qu'il faut faire et pour le WB ce qu'il faut spécifier sur l'ordonnance et l'envoi à Lyon chez Mérieux.

pour le reste je raaafléchis encore......
bises
merci pour cette très bonne idée

[lali]

imagine que tu es nouveau et que tu viens sur le forum.

on y trouve maintenant une banque de donnée formidable, mais c'est mis un peu partout, et il faut bp de temps pour les trouver.

Les personnes aimeraient trouver quelque chose de récent, qui explique tout d'un coup, et pas trop compliqué pour la première lecture.

Qu'on se présente etc...; bien on comprends vite la nécessité si on veut être aidé.

Je mettrais bien une rubrique: par exemple texte : les incontournables.
Tu mettrais un truc général simple, le guedlines burrascano en français, on peut en être fier; la réaction herx.

Pas trop, pour la première fois mais l'essentiel.
et on leur dit d'aller lire avant de mettre leur topo, quoique qu'il peuvent corriger après comme on a tous fait...

Qu'en penses tu, vous ?

[dave]

ouais c'est exactement ca l'idée !

Faut juste que je continue le truc...en effet burrascano sera une lecture recommandée.

Proposez ici vos démarches et lectures incontournable pour les nouveaux lymés du forum, je compilerai tout ca dans un message d'introduction, dont l'ébauche est ci-dessus.

[danie]

L'idée de Christine est géniale, ça aidera immédiatement les nouveaux venus à faire un grand bond vers la compréhension et ça leur permettra de prendre plus vite leurs distance de ceux qui veulent leur faire croire qu'ils n'ont rien ou que ce n est pas grave !

[laurence]

c'est vrai que c'est une idee genial car comme moi qui vient d'arriver et qui ne connait pas trop la maladie(enfin maintenant un peu plus grace a vous)c'est bien car sa nous dirige directement vers des sites qui nous en dises plus.je conseille le site du DCT BURRASCANO les 26 pages car sa en dit long sur la maladie, les sympthomes et les traitements et se qui nous attend si on a un taux elever.
encore une fois merci a vous tous.

[lali]

ok.
mais je le vois simple et court, pour la première approche.
Déjà ton ébauche en haut est trop copieuse.
faudra peut être faire plusieurs post.
première approche: un texte court et aéré.
deuxième avec les tests par exemple
et troisième un peu plus concise, avec l'aiguillage vers les données sur le site.

aide au site
commence par là
nouveau venu, je te guide

il faut trouver un nom qui aide qui donne envie qui donne le ton du site....;
enfin, je le vois un peu comme ça, sympa aussi;

[Martine]

"Faut juste que je continue le truc...en effet burrascano sera une lecture recommandée."

- Géniale votre idée, mais justement, où trouve t'on cette lecture de Burrascano ?

merci merci ...
Martine

[lali]

pour martine: c un exemple concrét.
Elle est là depuis 1 mois, aprés 10 messages, elle n'arrive pas à trouver le guidelines.
martine: tu vas dans documents téléchargeables, première ligne.Tu l'imprimes ou tu le mets sur ton ordi a disposition.

exemple: je suis là depuis 5 mois environ je me suis fait ma doc lyme:

- bioforma biologie médical cahier 34 sur la borréliose de lyme.
- CR Meer hull 2001
- histoire docteur Wheldon.
- Jarish-herxheimer
- lyme Ingles 2006
- histoire IgGs et IgGMs
- guidelines Burrascano et son lexique.

Ces 7 documents m'ont permis de comprendre, d'informer mon toubib qui en a bien besoin et qui me fait confiance là dessus, mon employeur qui est fort et agréablement surpris car il parle de faire une diffusion interne et c'est une administration de l'environnement.... et les autres de mon entourage et bien, pour l'instant ils s'en foutent un peu et trouvent cela trop ardu.

[dave]

"où trouve t'on cette lecture de Burrascano ?

ici : http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?t=423

mais je souligne que si tu utilise la recherche avec le mot clé "burrascano" ou simplement "burra*" tu le trouves illico

[lea]

Bonjour,

Tant il est vrai que tout début est difficile, il faut cependant travailler avec méthode. Là, je rejoins Lali. J'ai fait des impressions et un classeur! Ensuite, un peu plus tard, des copier-coller des textes interressants dans un dossier sur mon disque dur!
Les membres étant si nombreux, je me suis fait une petite liste, pour ne pas m'emmeler les crayons!

Mon cas perso :
Déjà novice pour ce genre d'expérience de forum, la première chose que
j'ai voulu repérer ce sont les "tests" Comprendre les valeurs de références!
Là, les avis étants tant partagés,

peut être faire un distingo entre les "primo infections " et les chroniques"
Dans le 1er cas : affolement, recherche , diagnostic = traitement sans ambiguité. Leur recherche se situera dans ces zones, du moins au départ.
Et dans cette rubrique, il faudrait être précis, concis très succint.

Dans le second cas, après avoir été remisé dans diverses cases, genre fibro, la recherche débutera souvent par une volonté d'étayer son propre diagnostic et son intime conviction.... Et là, je préconiserait d'être plus pointu.

[laurence]

c'est vrai il faut se rendre sur les cites que les autres donnent et sa repond a pas mal de questions et en dit plus sur lyme.
alors n'hesiter pas a parcourir,vous comprendrez mieux a lyme et a ses sympthomes.

[lali]

c bien d'aller voir d'autres site, tout le monde le fait naturellement. ticatac nymphéas etc.... sont trés bien fait, on s'en est tous servi.

pourquoi dire au gens d'aller voir ailleurs puisque ils le feront sytématiquement?

non, je trouve que notre site est pas mal, il faut y mettre de l'ordre et garder notre identité, ou la créer.

J'y reviens donc:

une mise au courant rapide et claire.
les dernières traductions des dernières nouvelles ( c s q les gens cherchent le plus en général, vue la grandeur du web )

Un accueil et une prise en charge comme vous faites, chacun à sa manière, mais qui retombe vite sur nos vécus, ce que cherchent aussi les gens sur internet.

Simple, accueillant, envie de revenir, bien rangé pour s'y retrouver.
chacun participe à sa manière, en étant corriger par les directors.....

Je crois qu'il ne faut pas chercher +
on risque de se perdre.... enfin.....c juste mon avis.