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MessagePublié: 21 Fév 2019 18:42 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 13:04
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Bonjour à tous,

Je m'appelle Adèle, j'ai 36 ans et ma vie a basculé le 30 décembre 2018.

Les douleurs

Je suis rentrée des fêtes de Noël passées à la Campagne chez les parents de mon mari quand tout d'un coup j'ai senti une énorme fatigue, baisse de tonus, insomnies et douleurs diffuses et migrantes. Ca a commencé par des douleurs type osseuses aux lombaires et au sternum très rapidement accompagnées de décharges électriques partout dans le corps mais essentiellement aux pieds et aux mains mais aussi parfois ailleurs (yeux, thorax...). Ces "décharges électriques" sont quotidiennes et viennent de manière complètement anarchiques. Puis les douleurs sont aussi devenues articulaires, des élancements douloureux partout, surtout dans les doigts, une faiblesse musculaire, des fasciculations. Mes articulations craquent de partout c'est une horreur. Des tâches marrons qui apparaissent et disparaissent sur la peau. En complément de ces douleurs, j'ai une forte altération de l'état général : perte de poids, insomnies, réveil en plein milieu de la nuit, vertiges, pâleurs du visage soudaines, l'impression d'un brouillard ambiant, confusion mentale...

L'errance médicale

Bien sûr j'ai consulté dans un premier temps mon généraliste :
- Radio Lombaire > Rien à signaler
RDV chez un neurologue :
- IRM cérébral et médullaire : rien !
- EMG : rien !
Antipiléptiques type neutrontin > aucun effet
Je commence les somnifères, seule chose qui me calme pour dormir jusqu'au lendemain
- Prises de sang globales : rien de particulier si ce n'est les anti corps anti nucléaires faibles à 1/160 et VS légèrement augmentée à 13 et CRP normale,
- Prise de sang ELISA Lyme négative 0,7 UA
Ah oui aussi j'ai fait le test sur Internet du Dr Horowitz, j'ai un score de 80.
Consultation de médecin interniste qui écarte la fibromyalgie mais évoque un éventuel Lyme. Il me prescrit de la cortisone et un antibiotique de 100mg de Doxycycline / jour.
J'ai stoppé la cortisone au bout de quelques jours cela étant pire que mieux.
J'en suis actuellement à mon 5ème jour de Doxycycline et je ne vois aucun effet à ce jour :/

Question Western Blot

J'ai fait le Western Blot chez Cerba Pasteur et le résultat me laisse perplexe, pouvez-vous chers lymés me dire ce que vous en pensez ?
IGM
Anticorps anti-vise (B Burdorferi Sensu Strico) : 4
Anticorps Anti-p39 : 16
Anticorps Anti-OspC (Azfellii) : 4
Anticorps Anti-OspC (Burdorferi Sensu Strico) : 3
Anticorps Anti-OspC (Garinii) : 0
La conclusion est pas d'IGM spécifiques.
Les IGG sont toutes entre 0 et 2
Ca me paraît quand même élevé ce 16 en bande p39 non ? Ca veut dire quoi ?
A votre avis ce Western Blot vous évoque un lyme ou pas ?

Merci d'avance pour votre aide dans ce brouillard !


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MessagePublié: 22 Fév 2019 11:00 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonjour Adèle,

Par ton WB on voit que tu as probablemet été en contact avec des borrelias. As-tu souvenir de piqûre de tique ?
Le traitement d'épreuve doit être maintenu pendant au moins 28 jours et plus parfois, donc pas possible de dire quoi que ce soit au bout de 5 jours.

Si tu parcours les fils de discussion sur ce forum, tu verras que chaque cas est différent.

Bon courage et à bientôt sur ce forum,
Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
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MessagePublié: 22 Fév 2019 11:59 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 13:04
Messages: 5
Flam a écrit:
Bonjour Adèle,

Par ton WB on voit que tu as probablemet été en contact avec des borrelias. As-tu souvenir de piqûre de tique ?
Le traitement d'épreuve doit être maintenu pendant au moins 28 jours et plus parfois, donc pas possible de dire quoi que ce soit au bout de 5 jours.

Si tu parcours les fils de discussion sur ce forum, tu verras que chaque cas est différent.

Bon courage et à bientôt sur ce forum,
Flam


Coucou Flam
Merci pour ta réponse !
Aucun souvenir d’une piqûre de tique ni d’erytheme.
Ce qui est déroutant c’est que mon WB il est noté négatif malgré les taux.
J’ai bien peur que le Docycycline 100mg/jour soit trop faible, je lis partout sur c’edt au moins 200 m/jour.


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MessagePublié: 22 Fév 2019 23:48 
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Enregistré le: 29 Nov 2018 21:47
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Après avoir réalisé des WB et elisa revenus négatifs je suis extrêmement perplexe sur ces tests.
Tu peux éventuellement réalisé un elispot borrelia par correspondance dans un laboratoire de Nice barla. Depuis janvier 2019 le labo Cohen dans le 16eme propose un test PCR a partir des urines. Je ne veux pas dire de bêtises mais il me semble que ces 2 derniers tests sont plus fiables.
J ai perdu 2 ans pour être pris en charge et j aurais du aller directement sur ces tests.si c était a refaire j irais directement sur ces tests. Je te conseille également d aller voir un médecin spécialiste de lyme. Je suis tombé sur des médecins hospitaliers qui n y connainssaient rien et me conseillaient de l acupuncture et de la piscine. Si tu crois à cette piste vas jusqu au bout de ta démarche en ouvrant les bonnes portes. Tu découvriras que malheureusement en France on te mettra plus de bâtons dans les roues que l on t aidera à aller mieux.
Pour une suspicion de lyme je conseillerais 2 choses s orienter vers les tests les plus fiables et les spécialistes lyme. Le temps est une variable que l.on néglige. Plus ton dépistage se fait tôt moins tu laisses de temps à cette petite bestiole de s installer en toi.


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MessagePublié: 23 Fév 2019 01:45 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 1081
Juste une precision sur les pcr de chez Cohen : apparemment vaut mieux se rendre sur place pour le prelevement car les échantillons doivent impérativement etre maintenus au frais. Les resultats ont l air de vraiment dependre du respect de ce parametre et l envoi par chronopost avec la petite poche de gel n est pas le top.


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MessagePublié: 23 Fév 2019 16:40 
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Enregistré le: 10 Fév 2015 15:27
Messages: 105
Je suis d'accord avec Flam, il faut aller au bout des 28 jours d'antibios et faire le point. Tes symptômes sont récents, moins de 2 mois, et c'est plutôt rassurant d'être arrivé si vite (oui, si vite, on est nombreux à avoir subi une errance médicale de plusieurs années, tant mieux bien sûr si on est davantage informé aujourd'hui) sur Lyme. Je ne pense d'ailleurs pas que les examens soient inutiles pour écarter d'autres maladies possibles.


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MessagePublié: 27 Fév 2019 18:54 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 13:04
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Merci à tous pour vos orientations ! Je viens de faire dans un labo du Nord de la France qui est en relation avec Barla, un Elispot Barla et un typage lymphocitaire qui m'aidera à faire le point global sur mon immunité, j'aurai les résultats sous une dizaine de jour. On m'a proposé la PCR Co-infections mais vu que je suis sous Doxycycline j'ai peur que ça ne soit pas trop fiable. Qu'en pensez-vous ?

Sinon j'en suis à une dizaine de jours de Doxycycline, pour l'instant :
- 1ère semaine sous 100mg / jour + 4 jours sous cortisone : aggravation de l'état : fatigue, pâleur, brouillard cérébral, douleurs musculaires, décharges électriques, douleurs articulaires
- 2ème semaine sous 200mg / jour : au début, un mieux pendant quelques jours puis là rechute essentiellement au niveau des articulations (mains, genoux) et élancements à droite à gauche.

J'ai pris RDV avec un spécialiste en Lyme pour la semaine prochaine. Je vous raconterai !
Je lis un peu partout que la mono antibiothérapie n'est pas vraiment efficace, quel est votre avis là dessus ?


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MessagePublié: 28 Fév 2019 20:19 
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Enregistré le: 29 Nov 2018 21:47
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Généralement plusieurs antibios sont utilisés en même temps associés souvent a du plaquenil. L idée est d agir sur les spirochenes en forme libre, les kystes et casser les biofilms. Je laisse confirmer par les spécialistes du forum mais la doxycycline a l avantage de traité lyme mais aussi les coinfections. Des macrolides type clarytromicine sont utilisés pour les kystes et des compléments comme la serrapeptase sont utilisés pour casser les biofilms.
J avais lu une étude dans laquelle il déconseille la prise de doxycycline seule sous peine de renforcer la bactérie.


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MessagePublié: 15 Mars 2019 19:20 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 13:04
Messages: 5
Bonjour à tous,

Quelques nouvelles ! J'ai vu un doc Lyme, il m'a prescrit plein d'examens sanguin, voici ce qu'il en ressort :
- ELISPOT Barla : négatif
- Western Blog Mikrogen fait en France : Tout est à zéro à part 0,2 en p41
- Typage Lymphocytaire en gros :
CD57- 68 mm3 (norme 60-300)
Rapport CD3-CD57+/CD3-CD56+ : 0,8 (norme 0,35-0,80)
- Par contre je suis méga positive à la Bartonella : IGM 192 (seuil de détection 48) :gne

A savoir que j'ai fait cette prise de sang après 15 jours de doxycycline

Alors du coup je me pose la question, ai-je lyme + co-infection Bartonella ou juste une Bartonellose à votre avis ???

Pensez-vous que les tests en Allemagne pourraient m'aider à m'apporter une réponse ?
Tout ce que je sais c'est que j'ai eu une exacerbation des symptômes puis une amélioration des symptômes sous Doxycycline.
Mais bon vu que même symptômes et même antibio pour Lyme et Barto, difficile de dire si j'ai les 2 ou juste Barto.

Y-en-il qui ont la Bartonellose sur le forum : quel traitement avez-vous eu, combien de temps pour aller mieux ?
Bises et bon week-end


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