Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 04 Juil 2020 12:54

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]




Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 89 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3, 4, 5, 6
Auteur Message
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 08 Août 2015 18:45 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 01 Juin 2014 13:02
Messages: 1276
Citer:
comme je suis sur que bp de SEP sont des lymés chroniques.. pour être passé dans les mains des neuros... :pleure

+ 1

_________________
:pasparler


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 03 Mai 2016 15:24 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 22 Sep 2015 11:45
Messages: 68
Hello hello, je déterre un peu le sujet poussiéreux pour apporté mon expérience, passer une IRM de l'encéphale en octobre dernier avec un hypersignal non spécifique (le radiologue à tout de même noté présence d'un foyer démyélinisant, chose qui à bien gêné mon neuro, car conclusion trop attive, en même temps on me cherchait une SEP).

Bref tout ça pour dire que comme me l'a expliqué mon neuro, il existe des tas de gens avec ces tâches qui vont et qui viennent, certaines ne sont du qu'à la coupe et la reconstitution de l'image, refaite une IRM il est parfois probable qu'un hypersignal est disparut.

Une fois encore, réflexion de mon neuro qui me dit que personne n'a un cerveau "parfait" il me dit qu'à une certaine époque on ne pouvait pas voir tellement en détail et que pourtant beaucoup avait surement des "imparfections" et que plus on regarde de près et plus on voit des choses mais qu'on peut très bien vivre avec sans problème.

Je m'étais déjà posé la question du rapport cause conséquence entre lyme et une sep. Au final on vous diagnostique la "maladie' de la sclérose en plaque mais au final ce n'est qu'une conséquence d'une cause, infection mal soigné, maladie auto immune etc.. Je connais quelqu'un atteint d'une SEP depuis de nombreuses années, nous en avions discuté et il va peut être faire le test pour voir la ML... Ce serait troublant de voir la causalité de tout ça ..

_________________
" Lorsque tout semble aller contre vous, souvenez-vous que les avions décollent toujours face au vent. " – Henry Ford


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 03 Mai 2016 16:28 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 21 Juil 2005 23:30
Messages: 284
Localisation: RUPT SUR MOSELLE VOSGES
Dr Richard Horowitz ; "Les choses se compliquent avec la SEP, que la ML imite à la perfection ! On retrouve des modifications de la matière blanche à l’IRM cérébrale et des augmentations du taux de certaines protéines spécifiques dans le LCR lors des deux maladies. Il serait donc intéressant que les divers spécialistes (neurologues, rhumatologues) travaillent en association avec un médecin spécialiste en ML lorsqu’ils rencontrent des difficultés diagnostiques."
in http://www.lanutrition.fr/bien-dans-sa-sante/les-maladies/la-maladie-de-lyme/un-point-complet-sur-la-maladie-de-lyme-avec-le-dr-richard-horowitz.html

_________________
François mon topo
Un homme sans femme c'est comme un poisson sans bicyclette
Une asso qu'elle est bien !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 14 Déc 2016 01:49 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 30 Nov 2016 23:15
Messages: 26
J'apporte ma contribution à ce sujet: j'ai eu un diagnostic de SEP durant 8 ans. Mes plaques n'ont pratiquement pas bougées durant ces années reconnues comme SEP progressive à poussées surajoutées.Les hypersignaux sont très nombreux, certains très caractéristiques d'une SEP, d'autres pas... Je me fait soignée pour un Lyme chronique depuis 2 mois. Un neurologue va suivre mon évolution ainsi qu'un urologue. On verra si mes plaques évoluent ou pas suite à ce traitement. Ce que je peux vous dire, c'est que je vois une très nette différence dans mes symptômes neurologiques. Pas de poussée pour le moment, je diminue mes médicaments pour mes douleurs neuropathiques, ce qui est très bon signe, disparition des fourmillements et d'anesthésie des membres, il reste quelques névralgies, mes parésies (paralysies partielles) régressent mais se réactivent parfois quand je prends des antibios qui ciblent le neurolyme. Mes atteintes sur le sytème nerveux autonome, le dernier touché, régressent de façon spectaculaire: ma vessie refonctionne même si ce n'est pas parfait, mes intestins aussi plus régulièrement, mes troubles de déglutition ont presque disparus,mon coeur est plus stable (plus d'arythmie). Affaire à suivre....je posterai régulièrement les avancées me concernant.
Je suis aussi persuadée que beaucoup de SEPiens n'ont pas le diagnostic correct et que ces infections sont peut être l'origine de certaines maladies auto immunes. Il y a encore beaucoup de recherches à faire dans ce sens, d'ailleurs mes neuros ne sont pas encore persuadés de mon Lyme. Attendons, mais moi, je sais que je vais mieux qu'avec de la cortisone et des immunosuppresseurs qui m'auraient tuée. C'est sur.

_________________
SEP progressive diagnostiquée en 2009. 17 poussées
Remise en question du diagnostic en 2015, Lyme détecté en octobre 2016

http://kosok.unblog.fr/
« Si la vie vous jette par terre, levez les yeux : il y a des étoiles au-dessus de vous » Guy Finley


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 15 Déc 2016 22:05 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 20 Jan 2006 21:21
Messages: 1501
Localisation: auvergne
le proteine p41 qui signale la flagelline de la BB, (Mais pas seulement elle , en plus )....
et bien la myéline aurait aussi une protéine p41 semblable...

on peut imaginer que le système I, en pleine forme... lâche la cavalerie..et n'est pas trop regardant...

enfin bon...

c'est mon point de vue..


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 16 Déc 2016 01:45 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 02 Mai 2015 16:14
Messages: 792
Chlamydia pneumoniae peut également être impliquée dans la SEP, cf la vidéo du dr Wheldon qui a soigné son épouse de la SEP à grand renfort d'antibiotiques :

https://www.youtube.com/watch?v=EpMvDe8-qsM


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 09 Jan 2017 01:07 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 30 Nov 2016 23:15
Messages: 26
Oui j'ai lu cela dans le bouquin d'Horowitz. De toute façon, avec mon toubib en Belgique, on avance pas à pas en fonction de la disparition de mes symptômes et pour éviter les Herx trop méchants. Faut être patiente. On ne peut pas faire disparaître 8 ans de maladie très très méchante en quelques mois...Mais déjà là, ma vie à complétement changé (j'ai été alitée pratiquement un an et demi et je circulais en fauteuil électrique). Maintenant je remarche 1km5 au max mais j'ai encore besoin de mon fauteuil dans la journée en fonction de ma fatigue. C'est presque un miracle sans être allée à Lourdes...

_________________
SEP progressive diagnostiquée en 2009. 17 poussées
Remise en question du diagnostic en 2015, Lyme détecté en octobre 2016

http://kosok.unblog.fr/
« Si la vie vous jette par terre, levez les yeux : il y a des étoiles au-dessus de vous » Guy Finley


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 09 Jan 2017 11:59 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 20 Jan 2006 21:21
Messages: 1501
Localisation: auvergne
Kosok a écrit:
Oui j'ai lu cela dans le bouquin d'Horowitz. De toute façon, avec mon toubib en Belgique, on avance pas à pas en fonction de la disparition de mes symptômes et pour éviter les Herx trop méchants. Faut être patiente. On ne peut pas faire disparaître 8 ans de maladie très très méchante en quelques mois...Mais déjà là, ma vie à complétement changé (j'ai été alitée pratiquement un an et demi et je circulais en fauteuil électrique). Maintenant je remarche 1km5 au max mais j'ai encore besoin de mon fauteuil dans la journée en fonction de ma fatigue. C'est presque un miracle sans être allée à Lourdes...


je me souviens très bien qu'à Lourdes, il y a un miraculé SEP en handi à 100 %,( reconnu même par l'église je crois)... qui a remarché après avoir été là bas....

dans le reportage passé au info, on voit les neuros montrer les IRM et les taches blanches... et dirent qu'ils ne comprennent pas...Et on le voit refaire du vélo :mrgreen:

enfin bon:

je suis aussi un cas comme toi, j'ai un certificat en bon éduforme de 2 pages qui dit que j'ai une sclérose en plaque secondaire progressive depuis 2003, que je suis sous rebiff interferon beta 1 a, et à 6 liorésal par jour pour la spasticité. J'avais le pressentiment qu'il fallait que je fasse faire ce certificat, je sentais qu'un jour, malgré la dépression et les douleurs, et le handicap, la science démontrerait peut être que j'avais bien lyme chronique, la vie changerai pour moi, je pourrai me guérir plus qu'avec une sep, et j'avais déjà de diag déclaré de maladie de lyme( professionnelle pour moi )12 ans avant...

la grosse boulette des neuros... :mur

je considère être ressuscité oui, comme toi... et je veux que toutes les Sep le sachent.. il faut tenter le coup des ABX pendant les poussées pour voir la réaction...


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 04 Juin 2018 19:31 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 27 Mars 2017 14:32
Messages: 6
Localisation: picardie
..; et je dirai même plus, c'est très difficile d'ouvrir les yeux aux neurologues... ils ont certes la capcité à décrire qe qui existe avec les examens, mais aucune jugeote pour dissocier le "comment c'est venu " du pourquoi!.. et c'est là le problème.
on m'a répondu à Lapitié Salpetrière que je serai candidate au prix nobel si jamais j'arrivais à prouver que "lyme" est le facteur déclenchant d'une SEP...
... en attendant ils n'ont pas trop d'ambition ! je trouve.
c'est décourageant et en même temps ;
se sont-ils posés des questions sur la corrélation entre le thymus; cette fabuleuse glande génératrice d'anticorps, et les soucis d'auto immunité ?
Yvan Roitt, dans son bouquin sur l'immunologie décrit très bien les " ruses astucieuses "
je cite: certains parasites se déguisent pour ressembler à leur hôte. (...) que ce soit en se recouvrant de proteïnes de l'hôte, ou bien la variation antigénique ...
nos medecins commencent à comprendre le comment... mais ils en oublient de rechercher le facteur déclenchant initial. et franchement la nature est simple et économe , c'est navrant de les entendres parler de moyens d'empêcher une réaction et non pas de détection ..;
je me perds là..

_________________
il fera jour demain


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 27 Jan 2019 16:18 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
Messages: 234
Je me permets de remonter ce fil pour vous poser une question. :wink:

Selon vous, que penser d'hypersignaux suspects sur une irm cérébrale qui se développent en un an et demi alors que je suis suivie et traitée pour lyme & co depuis plus de 2 ans? :quoi :hmm

J'ai eu beaucoup d'améliorations grâce aux traitements, mais d'un autre côté, mon déficit moteur chronique sur une jambe s'est propagé au bas de ma jambe...

Peut-on en conclure, ou plutôt envisager, que les traitements ne sont pas adaptés? Que la suspicion de SEP qui plane depuis 8 ans n'est finalement pas écartée? Ou est-ce que cela peut arriver dans le parcours de suivi lyme? :quoi

C'est tout de même curieux que ça évolue malgré le traitement, non? Ou alors il n'y a peut être pas que Lyme?... :quoi

Merci d'avance pour vos éventuels retours. :wink:


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 27 Jan 2019 18:48 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3555
Localisation: 93
C'est difficile de te répondre, ça dépend de ton suivi, connaît-on la date d'apparition de ces taches ou bien la découverte a été fortuite ?

Parce que depuis qu'on passe des irm à tirelarigot, les neuros découvrent que beaucoup de gens ont ces taches blanches alors qu'il n'ont apparemment pas de maladie. Je crois qu'il est fréquent que ces taches soient évolutives: se développent ou régressent.

Je crois que celle de SEP sont très caractéristiques néanmoins et ne régressent pas, est-ce le cas de celles que tu as ?

Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 27 Jan 2019 19:30 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
Messages: 234
Merci pour ta réponse Flam.

J'étais suivie pour une suspicion de SEP avant d'être suivie pour Lyme.

A l'époque, j'avais passé plusieurs IRM, et ils avaient trouvé des hypersignaux non spécifiques visibles avec un appareil 3 tesla. Ils étaient donc à surveiller... Mais mon neuro me disait que tant que rien n'était visible sur les 1,5 tesla, ce ne serait pas inquiétant.

Ensuite, j'ai régulièrement passé d'autres IRM de contrôle (sur 1,5 tesla) , qui revenaient sans anomalie, mais mon neuro me parlait d'éventuelle SEP "bénigne" à IRM normale (10% des cas selon lui)...

Mes IRM suivantes sont restées normales... Jusqu'à la semaine dernière. Mon IRM précédente, réalisée dans le même hôpital, date de mai 2017.

Étant persuadée que les images seraient normales comme d'hab, je n'avais pas ramené mes anciens IRM... :mur

L'irm montre donc un petit hypersignal punctiforme à surveiller et une zone d'hypersignaux linéaires (mais avec variante anatomique, pas trop compris), mais que penser sachant que je n'avais rien du tout il y a un an et demi ? :quoi

En plus, j'ai vérifié et ils se trouvent dans la même zone que ceux détectés en 2011 sur le 3 tesla... :hmm

La doc conclut qu'il faut comparer avec les anciennes images pour voir l'évolution et surveiller avec rdv neuro.

Donc entre mon déficit moteur qui s'étend malgré les traitements lyme, et maintenant les petites anomalies IRM, je me pose des questions en attendant de voir mon neuro en mars. :quoi


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 29 Jan 2019 02:13 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 02 Mai 2015 16:14
Messages: 792
Bonsoir,

Je mets ce lien vers cette vidéo au cas où cela pourrait aider :
MS and chlamydia pneumoniae
https://www.youtube.com/watch?v=EpMvDe8-qsM


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: IRM taches blanches
MessagePublié: 29 Jan 2019 02:46 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
Messages: 234
Merci SpooMy, je vais regarder ça. :wink:

(Pour info, j'ai mis la suite des analyses sur le sujet du typage lymphocytaire :wink: )


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 89 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3, 4, 5, 6

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 0 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. 5 Cami del Canigonenc 66740 VILLELONGUE DEL MONTS, FRANCE
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.