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MessagePublié: 11 Sep 2018 22:00 
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Enregistré le: 10 Oct 2015 14:51
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Vero57 a écrit:
Mais je crois que Thierry commence à aller mieux et il a mis 3 ans .S'il repasse par là il pourra peut être dire c'était long aussi pour lui il me semble.
Véro


Premiers symptomes en avril / mai 2012. Planté complet en septembre 2015. Mieux sous trithérapie antibio à partir de aout 2016. Rechute violente fin 12/2017, 1 mois après l'arrêt des traitements. Pris en charge par un médecin Lyme en novembre 2017 avec le protocole déjà décrit. Reprise du travail le 02/01/2018 a temps plein sans aucun arrêt depuis, alors que j'en compte environ deux ans sur les trois anbees précédentes. Reprise progressive depuis en parallèle d'activités persos stoppées complètement depuis environ 5 ans.

Donc, j'ai plutôt des scrupules à écrire des choses comme ça tellement je sais à quel point on peu descendre bas des moments, culpabilisant quelque part d'aller mieux. Ca peut paraitre idiot, mais je suis sûr de ne pas être le seul, on en reparlera. Tout en ayant conscience qu'il est possible qu'il ne sagisse que d'une remission, je n'en suis finalement qu'à 9 mois où ca va de mieux en mieux...
Mais je pensev aussi que j'aurais aimé lire ça quand j'étais au 36ème dessous et il n'y a pas assez de témoignages comme ça parce que quand les malades vont mieux ils revivent, reprennent leurs activités, et beaucoup tirent un trai sur cette période et désertent les espaces de discussions.
Et je ne jurerai pas que je n'en ferai pas partie à un moment, c'est tout simplement humain.

En tous cas, il y a des personnes qui finissent par aller mieux, voire bien. Voilà, ce n'est pas une légende, ça existe !!!
Sans oublier que si j'en suis là, c'est avant tout grâce à la lecture de ce forum, des informations et des conseils que j'y ai trouvées ET aux référents sans qui je n'aurais pas trouvé de médecin pendant encore des mois ou des années.

Comme l'écrivent systématiquement quelques membres du forum, par exemple Asian : Ne lachez rien, rien, rien de rien !!!

:ensemble


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MessagePublié: 12 Sep 2018 04:59 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
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Salut,
Sinon ça ne serait pas le fait de passer à de la vraie poudre d'adrographis qui t'aurais fait ça?
Si c'est le triflucan par contre, ça doit vouloir dire que le plus gros de ton problème viendrait d'une candidose j'imagine. (et c'est ce que tu as supposé?)


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MessagePublié: 12 Sep 2018 09:07 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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L augmentation des transaminases est un effet secondaire frequent du triflucan.
Par contre, l altération de mon etat general correspond au debut de la prise de la vraie andrographis, dc peut etre herx...
En tout cas, le lyrica et le rivotril ne calment plus rien niveau douleur. Ma doc va me dire de les augmenter mais je ne veux pas, sachant la misère que c est à arrêter.


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MessagePublié: 12 Sep 2018 11:49 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Salut Anais

Tu vois Thierry a connu aussi des moments très difficiles mais il a va de mieux en mieux et c'était très long.Donc cela donne espoir.Tu sais moi aussi je vis des moments insupportables avec ces douleurs et pas toujours le moral.
Moi pareil je crois être sur la voie de la guérison et paf je dégringole.Apparement c'est le cas pour beaucoup d'entre nous.
D'ailleurs merci à Thierry pour son retour.Comme il dit il aurait bien voulu aussi avoir des témoignages de gens qui allaient mieux quand il était au bout du rouleau .
Donc il a raison il faut rien lacher Asian notre grande courageuse le dit aussi .

Allez faut pas que tu lâches pour le moral de tous et avec tout ce que tu as déjà fait ça serait bête.
Tu as sûrement fait le plus gros puisque tu as des moments de mieux.Mais à force on s'en rend plus compte aussi.
Vivement ton rdv avec le doclyme.

Véro


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MessagePublié: 12 Sep 2018 14:48 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Merci Vero.
Oui, c est long, et apres un mieux qd on retombe c est encore plus dur à encaisser...
H
J ai eu une amie qui a guéri de lyme ( dc ca existe) au tel ce matin, qui me disait que pendant 18 mois de ttmt, elle n en voyait pas le bout, qd un symptôme partait, un autre arrivait...
Puis un jour, un gros mieux qui s est soldé par une rémission.

Par contre, après, comme je le pense, il faut aussi surmonter le traumatisme d avoir vecu tout ça, une psy lui a trouvé un choc post traumatique, elle n y croyait pas mais en souffrait bel et bien. Tout ce qu on subit, en douleur, en déni, en abandon de l entourage... ne laisse pas indemne.

Merci à Thierry d être encore là, à Asian de continuer à inlassablement à motiver les.troupes, à Annie qui se démène comme pas possible pour aider le max de malades, à Natsa pour sa gentillesse...


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MessagePublié: 12 Sep 2018 15:03 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Et Romain, si tu passes par là, j ai regardé le documentaire de canal où on te voit avec ton microscope.
Je crois que je vais vraiment franchir le pas. La preparation de la lamelle qu on voit c est ce que j ai fait pour le test allemand, rien de compliqué... apres il faut savoir reconnaitre ce qu on voit...


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MessagePublié: 12 Sep 2018 16:58 
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"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


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MessagePublié: 13 Sep 2018 02:26 
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bullekideambule a écrit:
Et Romain, si tu passes par là, j ai regardé le documentaire de canal où on te voit avec ton microscope.
Je crois que je vais vraiment franchir le pas. La preparation de la lamelle qu on voit c est ce que j ai fait pour le test allemand, rien de compliqué... apres il faut savoir reconnaitre ce qu on voit...


Bon bah super! :)
Tu me diras quand tu voudras l'acheter, je pourrai t'aider pour le modèle.
Oui à des fois ça peut être un peu dur d'interpréter ce qu'on voit. Enfin ça dépend.

Sinon pour l'andrograhis, tu l'avais commencée juste avant d'avoir ta réaction?
Tu venais de commencer le triflucan? Il faut voir ce que tu as changé, pour connaître le responsable.
Mais en tout cas, l'andrographis au début, ça peut être très puissant.


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MessagePublié: 13 Sep 2018 02:29 
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Sinon c'est intéressant ce que tu disais pour le côté impact psychologique que la maladie a sur nous.
Je ne pense pas qu'on puisse sortir de ça (c'est déjà bien si on s'en sort néanmoins...), sans être changé.
Si j'arrivais à guérir, je ne sais même pas ce que je voudrais faire exactement.


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MessagePublié: 13 Sep 2018 09:30 
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Achat fait, je me suis servie du lien que tu avais donné à Capucine sur un autre forum.
Date prevue d arrivée le 18/09.

Le triflucan j ai enchaîné direct dès que j ai fini mes antibio le 10/08. Ma langue est redevenue propre, bcp moins "chevelue" ( c est degueu !!), et c est le moment où j ai eu du mieux ( le minigolf qq jours plus tard). Mais bon, on avait aussi augmenté un peu le lyrica au meme moment.

Donc j en ai pris un mois pil poil et resultats foie mauvais.

Et les douleurs accentuées peuvent correspondre avec l andrographis effectivement, dans les dates ca colle. Mais rien n est jamais constant, ca fluctue tt le tps, je n arrive pas à voir de herx sauf fin juillet avec le ntz où musculairement et articulairement j ai passé 10 jours horribles.

Et moi qd je serai guérie ( parce que je refuse de passer ma vie comme ça, je voyage à fond, je remonte à cheval tous les jours, et je m investis dans la cause lyme le plus possible, ca fait bcp mais on n a qu une vie et lyme nous en a dejà assez volé !

Par contre, comme mon amie, j ai perdu toute compassion pour les autres, qd ils viennent se plaindre de petits bobos ou de pb de boulot ou autre. A force de faire de la survie, le reste parait completement superficiel. Et ca je l assume pleinement.


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MessagePublié: 13 Sep 2018 10:37 
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Anais

une bonne chose ton amie est guérie.Elle traînait ça depuis longtemps?
Elle t'a dit un peu ses symptomes?
C'est vrai que j'ai aussi de moins en moins de compassion pour les petits bobos des autres.Mais c'est normal parce qu'on souffre trop .
Est ce que tu dors bien et prends tu encore du Lyrica?

Prends soin de toi.
Véro


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MessagePublié: 13 Sep 2018 13:42 
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Mon amie bien malade pendant 8 mois avant de trouver, un doc lui avait dit cancer des os !

Elle est en remission depuis bientot 3 ans je crois.
Elle avait des douleurs comme si tous ses os etaiebt brisés, corps flottants, perte de memoire, insomnies, et hier elle m a decrit aussi les brulures internes, comme si le sang te consummait de l interieur. Pas de coinf par contre.

Moi je dors d une traite 9h environ, mais je me reveikle tjrs mal avec tt le corps qui tremble pendant 30s, c est degueu comme sensation. Parfois ca me fait mal dans les avant bras. En fait, c comme si je me prenais une grosse décharge d adrenaline. Mais j ai ca depuis le debut.

Le lyrica, ben écoute oui je le prends tjrs ( 200mg). Ma doc me propose de passer à 250...
Je me tâte...


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MessagePublié: 13 Sep 2018 15:44 
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cancer des os ou sep c'est ce qu'on m'a dit aussi 1 mois après la morsure avec érythème .Donc je suis pas étonnée.
c'est bien elle est en rémission depuis 3 ans ça nous donne du courage .Elle a pris longtemps des antibiotiques ?

Tu dors d'une traite c'est bien que tu puisses récupérer .Le sommeil c'est important.
Moi aussi le matin mon corps est courbaturé et plus raide.Le lyrica j'ai pas pris .Mais si ça te fait du bien tant mieux moi de toute façon rien me soulage vraiment.
Depuis 2 jours je vais un peu mieux mais bon à voir.Tu arrives à faire un peu des choses ?

Bon aprem
Véro


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MessagePublié: 13 Sep 2018 18:35 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Esperons que tes 2 jours se prolongent...

Faire des choses est un grand mot, en ce moment j arrive à aller marcher quasi tous les jours, mais la voiture edt redevenue un calvaire ( ca me declenche des douleurs dans tout le coté droit de la tete au genou à type d arrachement et de sensations electriques). Donc je serre les dents pour les trajets, et j ai réussi à aller voir ma jument lundi ( 3 mois que je ne pouvais pas).

Mais passer l aspi me ruine le dos, plier le linge me declenche aussi ces saletés de nevralgies partout... :marto

Et en ce moment, j ai mal sous les pieds des que je reste assise ou allongée un moment, ca signe la presence encore et tjrs de barto...

Dc je me contente de mon quotidien de lymée et qd des eclaircies se pointent je revis instantanément. Jbaimerais bien que les nuages se dissipent à nouveau d ailleurs.

Mais bon, faut souffrir pour etre belle, oups, non je voulais dire "mieux"...

D ailleurs, vaste sujet aussi, l image de soi malade, moi je ne m habille que pour sortir qd j ai un rdv, sinon c est tenue de fitness ( legging barriolé et debardeur fluo), et mes cheveux n ont pas vus le coiffeur depuis plus d un an ( au moins ils poussent). Qd au maquillage, ce n etait pas mon truc avant mais là c est le néant !

Il me reste que mes piercings et tatouages pour egayer un peu le tableau, eux une fois en place ils ne demandent pas d effort... :girl


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MessagePublié: 13 Sep 2018 19:32 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
Messages: 60
Localisation: Fréjus, Var
Hello les filles, je me permets de m'incruster dans votre discussion parce que ton dernier post m'interpelle, Anaïs. Désolée d'apprendre que tu passes (aussi) une mauvaise période, j'espère que tu auras bientôt de meilleurs jours. Accroche-toi à tes passions, ta jument ... le contact avec un animal fait tellement de bien aux malades chroniques ! (moi aussi je faisais de l'équitation, mais ça c'était avant ...)

Pour la voiture c'est pareil, j'ai souvent des sensations bizarres sur tout le côté droit. Chez moi ça descend jusqu'au pied, parfois j'ai du mal à le garder sur l'accélérateur.

Tu dis que tu as mal sous les pieds, mais c'est au moment où tu te lèves ? Parce ce les douleurs sous les pieds, j'en ai tous les matins au réveil, je redoute le moment où je dois les poser par terre. Et pareil quand je reste assise trop long. C'est ce que tu ressens ? Et tu dis que c'est la bartonellose qui fait ça ?

Je ne veux pas t'embêter avec mes questions, je te dois déjà pleins de bons conseils :) ... mais je suis en pleine découverte encore.

Alors je te souhaite une météo plus clémente, moins nuageuse :wink: :lo


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