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 Sujet du message: céline, errance médical
MessagePublié: 13 Juil 2018 10:58 
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Enregistré le: 12 Juil 2018 17:20
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Bonjour, je m'appelle Céline, j'ai 35 ans, je suis maman de 2 garçon de 15 ans et 11 ans, j'habite dans la Nièvre et je suis assistante maternelle.
Des douleurs à la nuque sont apparu il y a 3 ans, mon docteur de l'époque pensait à un torticolis, torticolis que j'ai trimbalé régulièrement, puis le sois disant torticolis à commencer à descendre dans l'épaule et le bras, rien de grave selon mon doc. Il y a un an mon docteur est partie en retraite et j'ai consulté un autre docteur car mes douleurs étaient trop fortes, douleur cou mâchoire épaule bras mains, avec perte de force.
Ce nouveau docteur, lui, ma tout de suite dit "cela doit être une névralgie cervico-brachiale", après examen on m'a découvert une hernie au niveau des cervicales, je me suis dit cool on a trouvé ce que j'ai.
Suite à cela il m'a envoyée faire un examen chez une neurologue pour voir les nerfs atteints, la neurologue m'a dit tout va bien, c'est dans votre tête, puis j'ai vu une angiologue qui m'a dit aussi tout va bien c'est dans votre tête.
Mais mon état ne s'améliorait pas, bien au contraire, les douleurs on était de plus en plus forte. J'ai fini aux urgences car forte douleur au coeur bras gauche machoir, on m'a dit tendinite.
Un mercredi j'ai eu un nouveau symptôme un engourdissement du visage côté droit, j'ai été voir mon docteur. Il m'a demandé si par hasard je n'aurais pas été piqué par une tique, car au vu des symptômes est tous mes petits problèmes de santé depuis des années ( côlon irritable, nausée, diarrhée, constipation, vertige me laissant coucher pendant 5 jours sans explication, migraine ophtalmique, douleur d'estomac, douleur intercostale) je lui ai répondu je me fais piqué quasiment chaque année depuis que je suis petite mais je n'ai jamais eu de plaque rouge donc par d'inquiétude pour moi. Il me répond qu'il n'y a pas besoin d'avoir la plaque rouge pour déclarer la maladie et que donc on aller faire le test de Lyme ainsi que d'autres test car j'étais épuisé en plus de cela.
Les résultats sont revenu positifs pour la mononucléose et pour le zona, quant à Lyme le docteur le trouve douteux car assez élevé mais pas au-dessus, mais lui venant de la réunion il me dit que là-bas le taux est plus bas. Il me donne donc 21j d'antibiotique ( amoxicilline) pas de changement de mon état, il me dit donc ça ne doit pas être ça sinon vous irez mieux.
Je ne sais plus quoi faire mon docteur me donnent des médicaments pour calmer les douleurs qui n'agissent pas, me détraque l'estomac, me donnent vertige et nausée .
J'ai encore fini aux urgences en début de semaine engourdissement total du coté droit du visage, énorme douleur cou nuque épaule bras main bras qui semble lourd, ils ne m'ont même pas ausculté j'ai attendu 5 h, pour qu'un docteur me change mes médicaments pour me donner exactement les mêmes mais sous un nom différent ce médecin m'a dit se doit être une maladie chronique, au revoir madame.
Je peine à faire mon boulot, je ne peux pas me permettre de me mettre en arrêt tout le temps, étant nounou je mettrais les parents dans la panade, mais je peine à porter, je suis fatigué et inquiète car toute c'est douleur pourrait faire pensé a un avc quand y a engourdissement du visage, ou problème cardiaque quand le coeur palpite vite et que le bras gauche et la mâchoire font mal ou encore pulmonaire quand sa fait mal quand on respire.
Je ne sais plus quoi faire, j'ai l'impression que les médecins ne me comprenne pas et même mon entourage car mes douleurs ne sont pas visible à l'oeil.
Merci aux personnes qui m'auront lu jusqu'au bout
Céline


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 Sujet du message: Re: céline, errance médical
MessagePublié: 13 Juil 2018 22:47 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Bienvenue !

très rapidement :
lyme d'un côté
chronique de l'autre

on dirait un lyme chronique ...

Tu sembles avoir un très bon généraliste. Laisse tomber urgence quand tu peux, laisse tomber l'hôpital, pour lyme tu n'en obtiendras sans doute rien. Cherche avec ton doc. :toubib
Il peut si il le souhaite, contacter les référents referents@francelyme.fr ils le mettront en contact avec un forum de médecins qui l'aideront.

Bon courage !
Natsa
:ensemble

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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 Sujet du message: Re: céline, errance médical
MessagePublié: 15 Juil 2018 13:21 
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Enregistré le: 12 Juil 2018 17:20
Messages: 3
Merci Natsa de m'avoir lu et d'avoir pris le temps de me répondre.
Je suis totalement perdu car mon docteur n'est plus du tout sur que se soit lyme, car comme je l'ai dit dans ma présentation il dit que les antibiotiques aurait du me soulager un peu, chose qui n'a pas été le cas du tout par contre j'ai l'impression que les douleurs sont encore plus forte depuis que j'ai arrêter.
Je ne sais plus quoi penser, ni quoi faire, être obliger de prévenir les parents des enfants que je garde a la dernière minute parfois car le matin j'ai tellement mal que je ne vois pas accueillir les enfants , me met très mal à l'aise. Parfois le matin sa va et 2 heures après la fatigue les vertiges les douleurs vont leur apparitions et tout me semble insurmontable.
Mon conjoint ne comprend pas mes douleurs ma fatigue, il me dit tu travail a la maison tu as de la chance, il me dit rien n'est visible chez toi donc je ne comprend pas.
Connaissez vous des huiles essentiels, de l'homéopathie car fonctionne un peu sur les douleurs la fatigue ?
Merci et espère vous lire bientôt


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 Sujet du message: Re: céline, errance médical
MessagePublié: 20 Mars 2019 12:05 
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Enregistré le: 12 Juil 2018 17:20
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Bonjour tout le monde,
ça fait un petit bout de temps que je n'ai pas écris, car je ne vais pas mieux, parfois c'est même pire.
Mais analyse lyme revienne toujours négative donc je me demande si c'est bien se que j'ai, quand le résultat est négatif on se dit est ce que c'est bien lyme comme pense le docteur où est ce que l'on passe a coter de quelque chose d'autre.
Depuis décembre a peu près toute les trois semaines, le soir je suis prise de vomissement suivie d'une extrème fatigue, depuis décembre j'ai perdu 8 kilos car en plus des vomissement j'ai peu d'appétie.
Mes douleurs ne cesse d'empirer, il y en a de nouvelle qui arrive et ses usant. J'ai depuis janvier des infection urinaire qui se greffe au autre douleur, une intolérance a plusieurs aliment qui me donne de fort maux de ventre. Je suis sujet au vertige depuis bientot 20 ans, avec parfois de grosse crise mais se qui est nouveau pour moi, ses que maintenant je souffre de léger vertige quasi quotidien, c'est une drôle d'impression comme si j'avais la tete embrumer, comme si j'allais faire un malaise.
J'ai l'impression que mon corps est en train de me lâcher, je peine a travailler je suis assistante maternelle et prévenir les parents à 22h parfois que je ne pourrais pas garder leur enfants car je me sens trop mal , ses très dure pour moi, je refuse du coup de m'arrêter.
Je me sens perdu :( , j'attrape tout se qui traine, j'ai l'impression que plus rien ne fonctionne normalement dans mon corps...
Je suis de la nièvre si quelqu'un connait un doc spécialisé en lyme je suis preneuse.
merci à se qui me liront.


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 Sujet du message: Re: céline, errance médical
MessagePublié: 20 Mars 2019 19:58 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3339
Localisation: 93
Bonjour Céline,
lunesse58 a écrit:
Mais analyse lyme revienne toujours négative donc je me demande si c'est bien se que j'ai, quand le résultat est négatif on se dit est ce que c'est bien lyme comme pense le docteur où est ce que l'on passe a coter de quelque chose d'autre.

Evidemment, c'est toujours difficile lorsqu'on ne peut pas s'appuyer sur des tests, mais si l'infection est ancienne il peut y avoir plein de raisons pour que les sérologies soient négatives. C'était mon cas et j'ai pourtant été extraordinairement améliorée par les traitements.
lunesse58 a écrit:
Depuis décembre a peu près toute les trois semaines, le soir je suis prise de vomissement suivie d'une extrème fatigue, depuis décembre j'ai perdu 8 kilos car en plus des vomissement j'ai peu d'appétie.

Le côté cyclique (toutes les 3 à 5 semaines) a été observé dans de nombreux cas de Lyme chronique (c'était aussi mon cas).
lunesse58 a écrit:
Je suis sujet au vertige depuis bientot 20 ans, avec parfois de grosse crise mais se qui est nouveau pour moi, ses que maintenant je souffre de léger vertige quasi quotidien, c'est une drôle d'impression comme si j'avais la tete embrumer, comme si j'allais faire un malaise.

Ces symptômes ne sont pas typiques de Lyme, mais retrouvé souvent également chez les patients (atteintes neurologiques).

Ce qui est certain c'est qu'il faut te soigner. D'après ce que tu as écris, le test aux antibiotiques a été fait avec de l'amoxicilline. C'est parfois insuffisant pour améliorer, est-ce que ton doc pourrait te faire esayer une bi ou trithérapie ? Par exemple Flagyl + Zeclar ? (C'est juste un exemple, je ne suis pas médecin, mais des personnes ont été améliorées par polythérapies alors que les monothérapies n'agissaient pas: c'est mon cas aussi)

Bon courage,
Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
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