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JM-29
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Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par JM-29 »

Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Jean-Michel (JM c'est plus simple :wink: ), j'ai 51 ans (dans 3 jours) et j'habite Quimper.
Comme indiqué dans le sujet, je suis en galère depuis octobre 2016 ou j'ai ressenti une forte douleur dans l'épaule droite. Faisant énormément de travaux à la maison et après consultation, le verdict tombe, grosse tendinite, bon ok.
Sauf qu'après nombreuses séances de kiné et ostéo, la douleur augmente et commence également du côté gauche. On me dit alors "c'est normal, vous compensez", bon ok.
Bref, pour faire court, aujourd'hui mes douleurs musculaires et articulaires sont insupportables au niveau des épaules, des bras jusqu'au mains (j'ai du mal à me servir à boire) les hanches, les genoux, les jambes et une fatigue intense et permanente (hormis 1h par ci par là où j'en profite pour travailler un peu, mon bureau par chance est à la maison). Je me déplace comme un petit vieux et j'ai l'impression d'être dans le corps d'un autre, ou que quelque chose est entrain d'envahir mon corps.

J'avais déjà eu une très grosse fatigue en mai 2017 avec de très fortes douleurs aux mollets et mon MT m'avais prescrit le test ELISA, revenu négatif.
De nouveau, mi-février 2018, un médecin du sport ayant pitié de mon état me fait faire une batterie d'examens sanguins, tous revenus négatifs, y compris bien sûr ELISA pour la 2nd fois.
A l'annonce de mes symptômes, douleurs musculaires et articulaires, nuque raide, yeux secs et visions troubles, trouble de la mémoire et de concentration, fatigue, sifflements permanents dans les oreilles, nausées occasionnelles, frissons, troubles urinaires, il penche quand même pour LYME.

Le problème est qu'à ce jour, j'ai essayé, avec lettre d'appui de mon MT, de voir un neurologue qui m'a appelé pour me dire qu'elle ne voyait pas l'intérêt de me voir vu que la maladie n'était pas déclarée mais m'a quand même envoyé par courrier un RDV pour ... novembre ! J'attends d'avoir un RDV avec un rhumatologue et j'ai RDV avec le service de médecine interne et infectieuse de Quimper jeudi prochain.

Pour l'instant, je résiste aux douleurs avec des anti-inflammatoires et anti-douleurs qui font de moins en moins d'effets.

Voilà, je n'apporte rien de nouveau à ce que vous avez vécu, le plus dur pour moi étant de n'avoir même pas la certitude que c'est bien LYME qui me met dans cet état !

On m'a parlé de faire le test en Allemagne qui est apparemment beaucoup plus fiable et éventuellement de voir un médecin là-bas pour le tratement si le test est positif, quelqu'un aurait-il une piste à me donner ?

Je vous remercie par avance de tous les conseils que vous pourrez m'apporter.

Bien cordialement,
JM
Modifié en dernier par JM-29 le 23 mars 2018 19:56, modifié 1 fois.

Natsa
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par Natsa »

JM ,

Bienvenue ici !

Fais un copié collé de ton message et envoie le par mail à referents@francelyme.fr.
Ils vont t’aider à trouver un médecin Lyme. J’ai bien peur que le neurologue ne t’aide pas du tout.
Ton médecin a l’air ouvert, les référents peuvent aussi lui indiquer des liens et des forums de médecins.

Potasse encore le forum, qui t’aidera ; n’hésite pas à poser des questions sur ce fil qui est le tien.

Bon courage
Natsa
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)

JM-29
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par JM-29 »

Merci Natsa pour ta réponse, je vais envoyer mon email aux référents.

Cet après-midi j'ai reçu la confirmation de mon RDV avec le rhumatologue mercredi prochain à l'hopital de Brest, tous les avis seront bons à prendre, même si je pense que le chemin va être long !
Pour le neurologue, tu confirmes ce que je pensais ...

Finalement, y a t-il en France des médecins qui osent proposer un traitement adapté en se basant uniquement sur les symptômes et sans confirmation de test ELISA ou WB ?

Bien cordialement,
JM

Natsa
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par Natsa »

Entre ceux qui disent «  hou la la , je ne sais pas faire, je n’ose pas » et ceux qui disent « ça n’est pas ça car c’est rare » il ne restent pas beaucoup de médecins forcément....

:lo
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mary74
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par mary74 »

bonjour Jean-Michel,

pas mal de symptômes en commun(nuque raide, vue étrange, jambes douloureuses et faibles, fatigue associée à la maîtrise de tous ces symptômes mais pas "écrasante "pour moi).J'ai eu 2 sérologies négatives en France, j'ai fait mes tests chez Arminlab en Allemagne (tu les contactes, ils te renvoie un questionnaire symptômes qui va orienter les tests à faire, j'ai pu dialoguer par mail facilement avec eux (en anglais car bien que j'ai fait allemand 1ère langue euh... je me voyais pas papoter en Allemand :) ) et après, commande des tests, un kit te sera envoyé, tout est expliqué dedans, c un peu compliqué mais on s'en sort qd même)
Ils sont revenus plutôt positifs. Je commence seulement à me traiter car j'ai eu du mal à trouver un médecin lyme qui me donne autre chose que de la phytothérapie (pas suffisant dans mon cas pour le moment). voilà, bon courage à toi !

Mary

JM-29
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par JM-29 »

Bonjour à tous,

Je vous quelques nouvelles.

Après avoir reçu de la part des référents (que je remercie infiniment) le nom d'un médecin rhumatologue en Bretagne, j'ai eu la chance d'avoir eu un RDV relativement rapidement et je suis pris enfin au sérieux. Quel soulagement d'avoir en face de soi quelqu'un à l'écoute et compréhensif !

Je passe sur le RDV avec le médecin spécialiste des maladies infectieuses - "on fait des examens sanguins, bon je sais que ça donnera rien mais on se revoit dans 3 semaines et on verra alors pour des examens plus poussés ...", et pour mes douleurs insupportables docteur ? - "prenez sur vous, ma secrétaire prend contact avec vous pour fixer le RDV ...''
Heureusement que j'avais mon RDV le lendemain avec ma rhumatologue, sinon je pense que j'aurais été très désagréable !...

Me voyant au bout du rouleau, marchant difficilement, ne pouvant enlever mes vêtements seuls, elle m'a mis sous Morphine (AKTISKENAN 20mg et SKENAN 30 LP), mais j'ai été tellement malade que j'ai dû arrêter au bout de 36h.
Puis j'ai commencé la Cortisone 20mg tous les matins pendant 1 semaine, et j'ai senti du mieux au niveau de la douleur. Apparemment, cela confirmait une PPR mais quelques jours après les douleurs sont revenues de plus belle.
Du coup, on m'a fait arrêter la Cortisone ... et je me suis retrouvé sans traitement contre la douleur, les anti-inflammatoire (APRANAX 550) et anti-douleur type LAMALINE ne faisant quasi pas effet.

Depuis 48h, je souffre le martyr, assis, je ne plus me relever, debout je marche très difficilement, allongé, mes hanches et jambes me font énormément souffrir et me déplacer de quelques cm est un calvaire. Ce qui est incompréhensible car samedi j'ai passé la meilleure journée depuis bien longtemps. Est-ce normal d'avoir autant de différence de douleurs en si peu de temps ?

Ce matin, elle m'a dit de reprendre la Cortisone et j'ai même pris SKENAN 30 LP, je croise les doigts pour que les nausées restent supportable.

Si tout va bien, je devrais commencer une antibiothérapie d'essai et une aromathérapie anti-infectieuse début mai (j'ai RDV le 04)
Mon moral n'est pas au mieux, j'ai du mal à me concentrer sur mon travail et mon humeur habituellement joviale 24h/24 en en berne, et je ne vous parle pas des idées noires ... !

Je vous tiendrais au courant dès le dbut du traitement, d'ailleurs à ce sujet, quels peuvent-être les effets indésirables de l'antibiothérapie ?

Bien à vous
Jean-Michel

Flam
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par Flam »

Salut Jean-Michel,

Courage, il y a 3 ans j'étais dans le même état.
As-tu essayé la chaleur (coussins microondables etc ...) moi ça m'avait pas mal aidée.
Sinon antibiothérapie, effets indésirables éventuels:
Problèmes digestifs divers et variés
Réaction de Jarisch-Herxheimer (herx): douleurs, insomnies, ... ça prend des formes diverses et plus ou moins sévères. C'est un des signes que l'antibiotique attaque les agents infectieux. Le herx peut s'accompagner ou non d'un mieux sur certains symptômes.

Bonne fin de journée,
Flam
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
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JM-29
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par JM-29 »

Merci pour ton message Flam.

Au réveil, une douche très chaude me soulage un peu, me permet de démarrer la journée un peu mieux, mais l'effet est de très très courte durée. Rien que de m'habiller à la sortie de la douche ravive la douleur :(
En revanche, en cas de douleurs aiguës, non, aucuns effets.
Depuis ce matin, la douleur aiguë a disparu mais impossible de dire si c'est l'effet de la Morphine ou de la Cortisone. J'ai d'ailleurs lu je ne sais plus où que la Cortisone était déconseillée avec Lyme, y a t-il des avis sur ce sujet ?

A ce jour, aucuns diagnostics définitifs n'ont été posés, ELISA et Western Blot ont été tous deux négatifs (le laboratoire a même refusé de faire l'analyse IgM sur Western Blot), je compte plus sur l'interprétation et l'expérience de ma rhumatologue pour ça.

Mes accouphènes sont de plus forts (sifflements très aigus), est-ce vraiment un des symptômes caractéristique de Lyme ?

Bien à vous
JM

Flam
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par Flam »

JM-29 a écrit : Depuis ce matin, la douleur aiguë a disparu mais impossible de dire si c'est l'effet de la Morphine ou de la Cortisone. J'ai d'ailleurs lu je ne sais plus où que la Cortisone était déconseillée avec Lyme, y a t-il des avis sur ce sujet ?
Tout dépend de la durée et du dosage de la prise de cortisone. Si ça te fait du bien, pourquoi pas mais il faut savoir que sur le long terme ça fait descendre l'immunité et en cas d'infections chroniques ce n'est peut-être pas une bonne idée d'en prendre en continu mais ton médecin verra.
JM-29 a écrit :Mes accouphènes sont de plus forts (sifflements très aigus), est-ce vraiment un des symptômes caractéristique de Lyme ?
Non c'est un symptôme non spécifique (la cause peut être autre) mais beaucoup d'entre nous l'ont eu et s'en sont débarrassé avec les traitements anti infectieux.

Sinon la douche chaude c'est bien mais insuffisant en effet. Je te recommande le matelas chauffant ou bien les coussins ou bien aussi les balles de masssage que l'on met au micro onde. Pendant longtemps je n'ai pu dormir qu'après avoir chauffé tout mon dos et mes membres avec ce genre de chose. Ca m'a évité trop d'antalgiques justement. Il y a aussi les lampes infrarouges du genre de celle qu'il y a chez le kiné. Sinon, si tu peux te faire une séance de sauna c'est bien aussi. Mais ça ne va pas te guérir, juste t'aider à passer un cap.

Tien bon !
Flam
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par mtisse3637 »

accroche toi !!
j'ai vu dans un reportage un jeune homme désemparé qui a acheté un microscope et prélevant une goutte de sang pour vérifier ses spirochètes lui même car il était en négatif avec les analyse françaises. Et on apercevait bien le bébêtes ...

A-L
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par A-L »

A propos du test "goutte épaisse" :

https://www.huffingtonpost.fr/muriel-va ... _21627612/

Flam
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par Flam »

Oui, cette voie a été complètement abandonnée, c'est bien de le rappeler A-L.
Si certains veulent s'amuser à regarder leur sang au microscope, pourquoi pas, mais je crains bien que ça ne puisse être guère plus qu'un passe-temps instructif.

Flam
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MICHEL 54
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par MICHEL 54 »

Je ne serais pas aussi catégorique. Voici les conclusions deChantal Baumert, Pr de biologie médicale, et V. Schaller, biologiste concernant la microscopie: août 2017

"Dans la littérature spécialisée en microbiologie («Bactériologie Médicale») il est
fait état de recours aux investigations par microscopie sur fond noir ou en
lumière ordinaire, comme preuve absolue concernant les spirochétoses, ainsi
que cela a été pratiqué dans la recherche (sur prélèvements cutanés frais) du
spirochète de la syphilis. La méthode de recherche de parasite dans le sang
périphérique est systématiquement pratiquée pour le diagnostic du Paludisme,
là où se concentrent les éléments, alors pourquoi pas pour le diagnostic de la
borréliose ?
Cette technique d’observation microscopique des Borrélies est hors
nomenclature, et n’est donc pas utilisée comme méthode de preuve directe
dans les laboratoires d’analyses médicales. "

SpooMy
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par SpooMy »

Bonsoir,

Le test par microscopie sur fond noir ne distingue pas les malades atteints de Lyme des porteurs sains.
Ce n'est qu'en fonction d'une certaine génétique, que les symptômes sont persistants, c'est-à-dire en raison d'un mimétisme moléculaire entre certains haplotypes (associations de gènes) et les borrélies.
Les explications se trouvent dans ce topic :
https://www.forumlyme.com/phpBB3/viewto ... 109&t=7203

Un patient souffrant de maux divers et variés, dont on aura identifié des spirochètes au microscope sur fond noir, n'est peut-être pas malade à cause de ces/ses spirochètes.
Un groupage HLA complet permet de savoir si l'on a une "susceptibilité" pour Lyme, mais aussi pour d'autres agents pathogènes. Et un train peut en cacher un autre.

A-L
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Re: Jean-Michel à Quimper et en galère !

Message par A-L »

Bonsoir,
en plus, il est souvent rappelé que les borélias circulent très peu dans le sang.

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