Forum Lyme Francophone

[ingrid]

Bonsoir,

Je relai CET APPEL lancé aujourd'hui et j'y apporte quelques précisions, ayant eu au téléphone ce soir le médecin qui en est à l'origine.

Les coordonnées et noms de médecins étant interdits sur le forum je ne les indique pas, vous les trouverez à la fin de l'article que j'ai mis en lien ci-dessus.

Pour résumer :

Dans le cadre d'un projet d’étude, caractérisation et utilisation de bactériophages spécifiques de Borellia, il a été créé un test PCR qui détecte la présence de ces phages (voir le détail dans l'appel, en lien).

Une étude comparative de ce test avec ELISA, WB, PCR et Elispot en stade précoce de l’infection vient de commencer, des volontaires sont encore recherchés. Les critères :

- vivre en région Ile de France ou proche
- être actuellement porteurs d'un érythème migrant ou en avoir eu un récemment
- ne pas encore avoir eu de traitement contre Lyme

Si vous correspondez à ces critères et êtes intéressés, prenez dès que possible contact par téléphone.

Dans un deuxième temps, dans deux mois, la même étude comparative de ce test avec ELISA, WB, PCR et Elispot sera effectuée mais en stade tardif de l'infection cette fois. Des volontaires sont également recherchés. Les critères :

- vivre en région Ile de France ou proche
- avoir eu un érythème migrant
- avoir été diagnostiqué positif
- avoir reçu un traitement
- avoir vu revenir des signes cliniques après... 6 mois, 1 an, 5 ans, 10 ans... (et s'être entendu dire que "mais non ça ne peut pas etre Lyme qui revient puisque vous avez eu trois semaines d'antibiotiques !"...)

Si vous correspondez à ces critères, vous pouvez prendre contact dès maintenant par e-mail en résumant l'historique de votre Lyme.

Je rappelle que le numéro de téléphone et l'adresse e-mail à contacter se trouvent à la fin de l'appel qui se trouve ICI, dans lequel vous trouverez plus de détails sur cette étude.

[louise3112]

pas concernée, mais ça fera remonter le post dans la liste.
Et pour ceux qui n'ont pas eu d'EM, c'est pour quand ?

[Flam]

J'aurai bien aimé pouvoir aider mais je n'ai jamais été diagnostiquée positive. Diagnostic clinique uniquement.
Flam

[micrasterias]

Trouver des contaminations fraiches en plein hiver, c'est pas gagné. Les tiques sont soit sous la neige soit bien à l'abri.
Le printemps sera certainement une période plus adéquate pour trouver des érythèmes migrants !

[ingrid]

Et pour ceux qui n'ont pas eu d'EM, c'est pour quand ?

J'aurai bien aimé pouvoir aider mais je n'ai jamais été diagnostiquée positive. Diagnostic clinique uniquement.

Je pense que vous pouvez postuler quand même si il y a assez d'éléments pour que vous ayez la certitude d'avoir Lyme et si vous correspondez aux autres critères. Je n'ai moi même eu que des résultats d'analyses "douteux" et il m'a dit que ce n'était pas un problème, que je pouvais postuler quand même si j'avais eu un érythème migrant.
Il est visiblement assez pressé et il a du mal à trouver les 50 personnes (maximum que son budget lui permet) nécessaires à son étude. D'où son appel hier.

Trouver des contaminations fraiches en plein hiver, c'est pas gagné.

Effectivement, commencer par tester les infections tardives aurait été plus judicieux si il veut absolument débuter l'étude comparative cet hiver ! C'est évident qu'il aurait moins de mal à regrouper 50 personnes avec érythème en n'importe quelle autre saison !

[annie]

Trouver des contaminations fraiches en plein hiver, c'est pas gagné. Les tiques sont soit sous la neige soit bien à l'abri

erreur....ça existe bel et bien les tiques actives en hiver ....mais les gens sortent peu

[Léa]

moi, j'ai tout cela sauf EM

Et aujourd'hui en stade plus que tardif .....

Parésie faciale en 92, lymphocytome, problèmes cardiaques et thyroïdiens, ACA avec 2 PCR et une histologie positives et plus plus, plus...
Une multitude de diagnostics différentiels ( pas de panique; payés de my pocket)
Et surtout, j'ai des preuves!
mais j'habite, malheureusement dans l'EST!

[Solenne]

C'est tout ok pour moi!
Pour le second cas!
Je participe!